Αυτή η απρόβλεπτη και συχνά αόρατη ασθένεια είναι δύσκολο να αντιμετωπιστεί - και ακόμη πιο δύσκολο να κατανοηθεί.
Είχα ψωρίαση από τότε που ήμουν στο νηπιαγωγείο. Δεν είχα καν ακούσει για την ψωριασική αρθρίτιδα (PsA) - ούτε ήξερα ότι η ψωρίαση θα μπορούσε να οδηγήσει σε αρθρίτιδα - έως ότου έλαβα μια διάγνωση PsA στην ηλικία των 35
Μετά από 10 χρόνια ζωής με το PsA, προσπαθώ ακόμα να τυλίξω τον εγκέφαλό μου γύρω από όλες τις περιπλοκές του.
Μια μέρα, μπορώ να είμαι επίπεδη στην πλάτη μου προσπαθώντας να καταλάβω πώς να κυλήσω χωρίς να πονάω στον πόνο.
Άλλες μέρες, κατακλύζω τον κήπο μου τραβώντας ζιζάνια και φυτεύω λουλούδια όλη την ημέρα. Λατρεύω αυτές τις μέρες. Εκείνες τις στιγμές που νιώθω σχεδόν φυσιολογική.
Αυτή η περιπέτεια απρόβλεπτης στα συμπτώματά μου καθιστά δύσκολο να καταλάβει, πόσο μάλλον να αντιμετωπίσει ή να σχεδιάσει.
Το καταλαβαίνω ακόμα, οπότε ξέρω ότι δεν μπορώ να περιμένω από τα αγαπημένα μου πρόσωπα να καταλάβουν πλήρως αυτήν την ασθένεια. Τούτου λεχθέντος, εδώ είναι οκτώ πράγματα που θέλω πραγματικά να καταλάβουν οι άνθρωποι σχετικά με τη ζωή με ψωριασική αρθρίτιδα.
Δεν φαίνεται άρρωστος
Η ψωριασική αρθρίτιδα είναι συχνά μια αόρατη ασθένεια.
Τα φάρμακα βοηθούν στον έλεγχο της διόγκωσης των αρθρώσεων και των συμπτωμάτων του δέρματος που μπορούν να δουν οι άνθρωποι, αλλά ο πόνος στις αρθρώσεις και η κόπωση παραμένουν και ποικίλλουν στη σοβαρότητά τους.
Δεν το λέω δυνατά κάθε φορά που κάτι πονάει και δεν παραδέχομαι σε όλους ότι χρειάζομαι έναν υπνάκο. Αυτό σημαίνει επίσης ότι το PsA μπορεί να είναι μια πολύ μοναχική ασθένεια.
Περνάω πολύ χρόνο στο μυαλό μου πλοηγώντας αόρατα συμπτώματα, οπότε δεν είμαι κατώτερος της οικογένειας και των φίλων μου.
Ο δρόμος για τη διάγνωση είναι μακρύς
Δεν υπάρχει εξέταση αίματος για να επιβεβαιώσετε ότι έχετε PsA. Η διάγνωση είναι ένα ιατρικό παζλ.
Όταν τα συμπτώματά μου εμφανίστηκαν για πρώτη φορά, άρχισαν με πόνο στο ισχίο που ένιωθα κυρίως τη νύχτα. Αγόρασα ένα νέο στρώμα σκέφτοντας ότι ήταν το πρόβλημα. Τότε, το δεξί μου πόδι διογκώθηκε τόσο πολύ που δεν μπορούσα να φορέσω παπούτσια. Το δεξί μου γόνατο διογκώθηκε επίσης.
Κάτι σίγουρα δεν ήταν σωστό.
Ο γιατρός μου πραγματοποίησε εξετάσεις αίματος για ουρική αρθρίτιδα και ρευματοειδή παράγοντα. Έλεγξαν κατάγματα μέσω ακτίνων Χ.
Αναπήδησα μεταξύ ενός ορθοπεδικού χειρουργού που σχεδίαζε να χειρουργηθεί στο πρησμένο γόνατό μου και του γιατρού πρωτοβάθμιας φροντίδας μου. Ήταν ο ορθοπεδικός χειρουργός που με παρέπεμψε τελικά σε έναν ρευματολόγο, όπου έλαβα τη σωστή διάγνωση της ΨΑ.
Η θεραπεία δεν είναι ούτε εύκολη
Η εύρεση μιας θεραπείας που ήταν αποτελεσματική ήταν μια συγκλονιστική περίοδος δοκιμής και σφάλματος.
Περιλάμβανε επίσης τον αγώνα με την εταιρεία ασφάλισης υγείας μου για πρόσβαση σε νεότερες, καλύτερες και επομένως ακριβότερες θεραπείες.
Εκείνη την εποχή, οι βιολόγοι ήταν νέοι στην αγορά. Η ασφάλιση υγείας μου απαιτούσε πολλούς μήνες αποτυχημένων θεραπειών για να εγκρίνει μια νέα. Αυτό σήμαινε ότι η ασθένεια συνέχιζε να εξελίσσεται κάθε φορά που ένα φάρμακο δεν λειτουργεί για μένα.
Περπάτησα με ένα μπαστούνι, έλεγξα πρησμένες αρθρώσεις με στεροειδή και πέρασα πολύ χρόνο στο κρεβάτι σε ένα μαξιλάρι θέρμανσης. Όλα αυτά ενώ αντιμετωπίζω το γεγονός ότι είχα πάει από μια ενεργή μαμά στο να νιώθω σαν ένα έπιπλο στο σπίτι μου. Έπρεπε ακόμη να εγκαταλείψω τη δουλειά μου.
Ενώ η οικογένειά μας προσαρμόστηκε στη μαμά σε μια ιατρική κρίση, ικανοποίησα την ασφάλιση υγείας μου μέσω του εγκεκριμένου καταλόγου φαρμάκων που τελικά απέτυχαν. Μετά από 6 οδυνηρούς μήνες, ο ρευματολόγος μου κέρδισε τον αγώνα για την πρόσβασή μου σε βιολογικές ενέσεις.
Η βιολογική θεραπεία ήταν ένα παιχνίδι αλλαγής για μένα. Μου έδωσε πίσω την ποιότητα ζωής μου και είναι η θεραπεία που εξακολουθώ να χρησιμοποιώ.
Η κόπωση είναι μια συνεχής διαπραγμάτευση
Το PsA είναι μια αυτοάνοση ασθένεια, που σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό μου σύστημα είναι πάντα σε επίθεση.
Η κόπωση είναι σαν να έχω πάντα ένα κακό κρύο, εκτός από το ότι δεν παλεύω έναν ιό, παλεύω το σώμα μου. Νιώθω ότι το κεφάλι μου είναι ομίχλη και το σώμα μου αισθάνεται χαμένο και βαρύ.
Δεν υπάρχει ρινική καταρροή για να δείξω σε όλους τους άλλους ότι είμαι συνεχώς στη μέση της μάχης. Πάντα ήθελα ένα μπλουζάκι που έγραφε: «Είμαι τόσο κακός, κλωτσάω τον κώλο μου».
Το υπόλοιπο πρέπει να ενσωματωθεί σε κάθε σχέδιο δράσης. Οι διακοπές και οι δεσμεύσεις για διακοπές είναι βάναυση. Ακόμη και οι δουλειές και οι δουλειές του σπιτιού απαιτούν καθημερινό χρόνο για ξεκούραση.
Η κίνηση είναι απαραίτητη
Ξέρω τι σκέφτεστε, "Περιμένετε ένα λεπτό, μόλις είπατε ότι η κόπωση ήταν η μάχη!"
Ναι, ωστόσο, δεν μπορώ να καθίσω σε ένα μέρος για πολύ καιρό. Οι αρθρώσεις χρειάζονται κίνηση για να παραμείνουν χαλαρές και αν δεν κινηθώ αρκετά, αισθάνεται σαν να γυρίζω σε πέτρα με δυσκαμψία στις αρθρώσεις.
Περπατώ ή ασκώ και τεντώνομαι καθημερινά, μετρώντας τους περιορισμούς μου καθώς πηγαίνω.
Αυτό καθιστά τα ταξίδια δύσκολα. Για παράδειγμα, τα οδικά ταξίδια απαιτούν συχνές στάσεις για περπάτημα.
Κάθε μέρα είναι μια ισορροπία μεταξύ της άσκησης και της υπερβολικής άσκησης και μερικές φορές δεν ξέρω ότι το έχω κάνει υπερβολικά μέχρι να είναι πολύ αργά. Μερικές φορές, αυτό που είναι πάρα πολύ μια μέρα δεν είναι αρκετό την επόμενη.
Τις περισσότερες φορές, ξέρω πότε μια δραστηριότητα θα είναι πάρα πολύ και σχεδιάζω ανάλογα. Χρειάζεται εξάσκηση, εμπειρία και ακρόαση στο σώμα μου. Ακόμα και τότε, μερικές φορές το κάνω λάθος.
Υπάρχουν πολλοί φόβοι, άγχος και θλίψη
Ένα πρωί κάνοντας πρωινό, οι σπασμοί με πήγαν στο πάτωμα και ένα ασθενοφόρο με έβαλε στο νοσοκομείο.
Μια άλλη φορά, το γόνατό μου έβγαλε για εβδομάδες και προσπάθησα να το λυγίσω. Ήταν οδυνηρό και δύσκολο να μπεις και να βγαίνεις από το κρεβάτι, δεν πειράζει να ανεβαίνεις και να κατεβαίνεις τις σκάλες.
Κάποτε, έπρεπε να σταματήσω να φοράω το γυμναστήριο μου για 6 μήνες επειδή ο καρπός μου έφτασε.
Έχω ζήσει με αυτήν την ασθένεια για περισσότερα από 10 χρόνια τώρα και είναι ακόμα δύσκολο για μένα να αντιμετωπίσω τον νέο πόνο και ακόμα δεν μπορώ να εντοπίσω όλες τις αιτίες.
Με τον πόνο έρχεται ανησυχία ότι μπορεί να είναι το νέο μου φυσιολογικό.
Ποτέ δεν ξέρω αν ο πόνος είναι εδώ για να μείνω και αν θα πρέπει να το αντιμετωπίσω επ 'αόριστον. Μερικές φορές, μια κακή μέρα είναι μόνο μια κακή μέρα. Άλλες φορές, διαρκεί μήνες και περιλαμβάνει φυσικοθεραπεία ή χειρουργική επέμβαση πριν πάρω ανακούφιση.
Και ναι, μερικές φορές είναι ένα νέο φυσιολογικό που απαιτεί λύση στη ζωή μου. Ανεξάρτητα, ο νέος πόνος είναι γεμάτος φόβο, άγχος και θλίψη που μοιάζει πολύ με τη θλίψη.
Επειδή η θεραπεία μου απαιτεί ανοσοκατασταλτικά φάρμακα, η άμυνα του σώματός μου είναι σιωπηλή, αφήνοντάς μου επιρρεπή σε μολύνσεις.
Ακόμη και πριν από την πανδημία, δεν άνοιξα τις δημόσιες πόρτες ή δεν πίεζα κουμπιά ανελκυστήρα με τα γυμνά μου χέρια και πάντα είχα απολυμαντικό χεριών στο αυτοκίνητό μου. Ακόμα, έχω συμβάλει στο μερίδιό μου για τις μολύνσεις του oddball.
Τώρα, βρισκόμαστε στη μέση μιας πανδημίας που αυξάνει την αντίδραση φόβου σε πολλούς από εμάς που είναι ανοσοκατεσταλμένοι.
Είναι δύσκολο να αποκτήσετε πρόσβαση στη φροντίδα
Από τη διάγνωσή μου, έχω ζήσει σε τρεις διαφορετικές πόλεις. Η εύρεση ενός ρευματολόγου που μου αρέσει και εμπιστεύομαι ήταν μια πρόκληση.
Υπάρχει έλλειψη ρευματολόγων και επιδεινώνεται. Προβλέπεται ότι έως το 2030, η ζήτηση για επαγγελματίες της ρευματολογίας θα υπερβεί την προσφορά κατά 102%.
Για αυτόν τον λόγο, ταξιδεύω σε νοσοκομεία διδασκαλίας για να διαχειριστώ το PsA μου σε προγράμματα υποτροφιών. Όχι μόνο η φροντίδα υποστηρίζεται από την τελευταία επιστήμη, αλλά ελπίζω να συμμετέχω σε μια λύση που όχι μόνο με βοηθά αλλά και ενισχύει την πειθαρχία για τους μελλοντικούς ασθενείς με ρευματολογία.
Το PsA δεν είναι η ταυτότητά μου
Οι περισσότεροι άνθρωποι που συναντώ δεν έχουν ιδέα ότι έχω PsA. Η καθημερινή μου διαχείριση της υγείας είναι ένα μέρος της ζωής μου που δέχομαι, αλλά δεν θα το επιτρέψω να με εμποδίσει να έχω μια πλήρη ζωή.
Είμαι ενεργός επαγγελματικά και στην κοινότητά μου. Κάνω ό, τι μπορώ για να ελέγξω τι είναι μέσα στη δύναμή μου
Δεν θέλω κρίμα ή εξαιρέσεις, αλλά θέλω οι άνθρωποι να καταλαβαίνουν πραγματικά και να ακολουθούν τη ροή όταν αλλάζουν τα σχέδια. Αφήνω μου αποφασίστε εάν κάτι είναι πάρα πολύ. Μην κάνετε υποθέσεις και μην με αποκλείετε γιατί νομίζετε ότι ξέρετε.
Απολαύστε να χορέψετε μαζί μου σε καλές μέρες, αλλά επίσης να καταλάβετε ότι οι κακές μέρες μου χρειάζονται ανάπαυση.
Σε περίπτωση αμφιβολίας, ρωτήστε.
Η φαρμακευτική αγωγή μπορεί να το επιβραδύνει, αλλά το PsA δεν σταματά. Χάρη στις νεότερες θεραπείες, δεν είναι μια γρήγορη, προς τα κάτω διαφάνεια. Μοιάζει περισσότερο με τρενάκι, με σκαμπανεβάσματα και καμπύλες.
Σκοπεύω να κάνω ό, τι μπορώ για να απολαύσω τη βόλτα.
Ο Bonnie Jean Feldkamp είναι ένας βραβευμένος ανεξάρτητος συγγραφέας και αρθρογράφος. Είναι η Διευθύντρια Επικοινωνιών για την Εθνική Εταιρεία Αποφοίτων Εφημερίδων, μέλος του Συντακτικού Συμβουλίου του Cincinnati Enquirer και μέλος του διοικητικού συμβουλίου για το Κεφάλαιο του Σινσινάτι της Εταιρείας Επαγγελματιών Δημοσιογράφων. Ζει με την οικογένειά της στο Βόρειο Κεντάκι. Βρείτε την στα κοινωνικά μέσα @WriterBonnie ή στο WriterBonnie.com.
