Παρά την έντονη περιστροφή της ηγεσίας του JDRF που χρωματίζει αυτήν την εθνική οργάνωση υπεράσπισης ως «πιο εθελοντική» και συνεργισμένη, η πρωταρχική πραγματικότητα είναι ότι χάρη στην πτώση από τη συνεχιζόμενη κρίση COVID-19, εκατοντάδες χάνουν τις δουλειές τους και ορισμένα κρίσιμα ερευνητικά έργα κόβονται ή κόβονται εντελώς.
Αυτό έρχεται σε ένα χρόνο που σηματοδοτεί τα 50α γενέθλια του JDRF, τον πιο εξέχον οργανισμό στον κόσμο που επικεντρώνεται στον διαβήτη τύπου 1 (T1D). Προφανώς δεν περίμενε ποτέ το οικονομικό χτύπημα που είχε το 2020, προκαλώντας μια μαζική αναδιάρθρωση που περιλαμβάνει απολύσεις προσωπικού, ενοποίηση κεφαλαίων, περικοπές χρηματοδότησης της έρευνας και μεταβολή των μηνυμάτων υπεράσπισης.
Αλλά ακόμη πιο ανησυχητικό είναι ότι όλα αυτά μπορεί να είναι μόνο η κορυφή του παγόβουνου, καθώς το COVID-19 συνεχίζει να καταστρέφει την οικονομία της Αμερικής. Ιδιαίτερα σκληρό πλήγμα είναι οι φιλανθρωπικοί οργανισμοί υγείας και οι ιατρικοί μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί όπως το JDRF, επειδή αυτή η πανδημία έχει αποκαλύψει τις γραμμές βλάβης στο σύστημα και πόσο σπασμένα είναι πραγματικά το μοντέλο συγκέντρωσης χρημάτων.
Η JDRF επιβεβαίωσε ότι παρατηρείται μείωση κατά 40% στη συνολική συγκέντρωση χρημάτων κατά το πρώτο εξάμηνο του έτους. Αυτό έχει επηρεάσει όλα τα έργα του, από τη χρηματοδότηση έρευνας για τη νέα τεχνολογία και τις πιθανές θεραπείες έως τις προσπάθειες εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης, και από την υποστήριξη του Κογκρέσου για νέα νομοθεσία και πολιτικές για την άσκηση πίεσης στους φαρμακευτικούς και ασφαλιστές υγείας για καλύτερη κάλυψη και πρόσβαση σε ιατρικές ανάγκες.
Συνδυάστε το με ανατροπή από την κοινότητα των ασθενών σχετικά με τον πρόσφατο χειρισμό ορισμένων συζητήσεων στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και της δημόσιας κριτικής σχετικά με τις εταιρικές σχέσεις της βιομηχανίας και της Pharma και αποτελεί μια δύσκολη στιγμή για το JDRF στη χρυσή επέτειο του.
«Αυτό που κάνουμε [τώρα] είναι η χάραξη της πορείας προς τα εμπρός», λέει ο διευθύνων σύμβουλος της JDRF, Dr. Aaron Kowalski, ο οποίος ανέλαβε αυτόν τον ρόλο μόλις πριν από ένα χρόνο τον Απρίλιο του 2019 (ως ο πρώτος ηγέτης που ζούσε ποτέ με τον ίδιο τον T1D). Παρά τα πάντα, λέει ότι είναι μια συναρπαστική στιγμή για πιθανές ανακαλύψεις.
«Πρέπει να αναπτύξουμε μια από τις καλύτερες περιόδους έρευνας που έχω δει στην ιστορία μου στην έρευνα. Δυστυχώς, αυτό σημαίνει ότι πρέπει να μειώσουμε το προσωπικό και να βελτιστοποιήσουμε τη δομή του κεφαλαίου μας, ώστε να μπορέσουμε να χρησιμοποιήσουμε το μεγαλύτερο μέρος των πόρων για τη χρηματοδότηση της αποστολής. "
Μιλήσαμε πρόσφατα τηλεφωνικώς με τον Kowalski σχετικά με τις αλλαγές - σίγουρα όχι τι περίμενε κανείς, συμπεριλαμβανομένου του, όταν ανέλαβε το τιμόνι στα μέσα του 2019.
Πώς είναι η αναδιάρθρωση του JDRF;
Αυτή είναι μια αναπτυσσόμενη ιστορία που αναμένουμε ότι θα εξελιχθεί τους επόμενους μήνες και μετά. Αυτό που γνωρίζουμε, σε αυτήν την πρώτη εβδομάδα, αφού ο οργανισμός αποκάλυψε δημόσια το όραμά του για το μέλλον, είναι ότι υπάρχουν πολλά κινούμενα μέρη.
Ως οργανισμός που εισπράττει 232 εκατομμύρια δολάρια το 2019, μια πτώση συγκέντρωσης χρημάτων 40% είναι ένα τεράστιο κομμάτι του ετήσιου προϋπολογισμού του JDRF. Το μεγαλύτερο μέρος αυτής της απώλειας προέρχεται από τη διάλυση προσωπικών εκδηλώσεων συγκέντρωσης χρημάτων που ξεκινούν τον Μάρτιο του 2020, όταν το coronavirus έκλεισε για πρώτη φορά τη χώρα. Αυτές οι εκατοντάδες τοπικές εκδηλώσεις καθ 'όλη τη διάρκεια του έτους συνήθως αποφέρουν περισσότερα από τα μισά έσοδα του JDRF. Είναι ένα τεράστιο χτύπημα.
Τοπικά κλεισίματα κεφαλαίων
Η JDRF ενοποιεί και κλείνει πολλά από τα υπάρχοντα γραφεία της σε ολόκληρη τη χώρα. Αντί για τα υπάρχοντα 60+ τοπικά κεφάλαια, θα δημιουργήσει 29 νέα ενοποιημένα κεφάλαια με μεγαλύτερα γεωγραφικά αποτυπώματα και πιο απομακρυσμένες λειτουργίες.
«Η ψυχή αυτών των κεφαλαίων δεν θα φύγει», λέει ο Kowalski. «Δεν περιορίζουμε τις αλληλεπιδράσεις μας με ανθρώπους σε ολόκληρη τη χώρα, απλώς μεταφέρουμε κεφάλαια σε μεγαλύτερα κεφάλαια. Θα διασφαλίσουμε ότι εξακολουθούμε να εκπροσωπούμε τις κοινότητες στις οποίες εκπροσωπούσαμε πάντα και αποτελούσαμε μέρος. "
Το εθνικό γραφείο του JDRF υπογραμμίζει ότι οι πόλεις και οι κοινότητες θα συνεχίσουν να έχουν εκπροσώπηση και τοπικές επαφές, ακόμη και αν δεν υπάρχει φυσικό γραφείο σε κάθε περιοχή. Για παράδειγμα, πολλά κεφάλαια της Νότιας Καλιφόρνιας σε μεγάλες πόλεις όπως το Λος Άντζελες και το Σαν Ντιέγκο θα συνδυαστούν για να δημιουργήσουν ένα ενιαίο κεφάλαιο SoCal. Το ίδιο πιθανότατα θα συμβεί στη Φλόριντα, το Τέξας, την περιοχή των Μεγάλων Λιμνών και σε άλλα μέρη της χώρας. Κάθε νέο κεφάλαιο θα έχει το δικό του διοικητικό συμβούλιο και τοπική εκπροσώπηση, λέει ο Kowalski.
Μέχρι στιγμής, η JDRF δεν έχει κυκλοφορήσει μια λίστα ή έναν χάρτη όπου θα βρίσκονται και τα 29 νέα κεφάλαια. Μέρος αυτού περιλαμβάνει μια ματιά στο πόσος χώρος χρειάζεται, εάν μπορεί να δωριστεί κάποιος ενοικιασμένος χώρος και τι μπορεί να γίνει ουσιαστικά, μας λένε.
Απολύσεις προσωπικού
Ένα 40% του προσωπικού της JDRF εξαλείφεται. Πιέσαμε το JDRF για συγκεκριμένους αριθμούς, αλλά ο οργανισμός αρνήθηκε να παράσχει αυτές τις πληροφορίες δεδομένης της «ευαισθησίας» των ειδήσεων. Μας λένε ότι η JDRF είχε σχεδόν 700 υπαλλήλους στις αρχές του έτους, πράγμα που σημαίνει ότι ο οργανισμός θα λειτουργεί τώρα με λιγότερους από 400 υπαλλήλους.
Λάβετε υπόψη ότι σε αυτούς τους αριθμούς περιλαμβάνεται το προσωπικό που είχε παρασχεθεί νωρίτερα μέσα στο έτος. τα περισσότερα από αυτά τα άτομα δεν επιστρέφουν. Έχουμε ακούσει από κεφάλαια σε ολόκληρη τη χώρα ότι αυτοί που απολύθηκαν κυμαίνονται από νέους υπαλλήλους με μόνο εβδομάδες ή μήνες εμπειρίας έως μακροχρόνια άτομα με εμπειρία πάνω από μια δεκαετία, που κυμαίνεται από προσωπικό πεδίου έως στελέχη.
Φυσικά, το JDRF εξαρτάται επίσης πολύ από τους εθελοντές. Τα αρχεία δείχνουν ότι ο οργανισμός είχε περισσότερους από 300.000 εθελοντές που εργάζονταν σε όλους τους ρόλους σε όλο το 2019.
«Σκεφτείτε το σαν το παλιό σχολείο JDRF την εποχή, όταν υποστηρίχθηκε ακόμη πιο εθελοντικά», λέει ο Kowalski. «Αυτό προχωρούμε τώρα, με μια πιο εθελοντική δομή».
Τούτου λεχθέντος, έχουμε δει κάποιες αναρτήσεις σχετικά με την ελευθέρωση εθελοντών χωρίς εξήγηση, συμπεριλαμβανομένου του Randall Barker, ο οποίος υπηρέτησε ως Πρόεδρος της Ομάδας Συνεργασίας για το Δυτικό Τέξας. Μοιράστηκε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ότι ενημερώθηκε ότι δεν θα χρειαζόταν πλέον σε αυτόν τον ρόλο από το JDRF και ότι μπορεί να είχε συνδεθεί με την αντίρρηση του JDRF για το ξεχωριστό έργο του υπέρ της τιμολόγησης ινσουλίνης.
«Το να πούμε ότι ζητάμε από τους ανθρώπους να μην υποστηρίζουν άλλους διαφορετικούς οργανισμούς δεν είναι απολύτως ακριβές», δήλωσε ο Kowalski. «Αυτό που προσπαθούμε να μην κάνουμε είναι να κάνουμε συζητήσεις για πολιτικούς σκοπούς στην Ουάσιγκτον. Αν ζητήσω αύριο από το συνέδριο μου να το κάνει αυτό, και έπειτα έχω έναν άλλο οργανισμό την επόμενη μέρα να τους ζητήσω να κάνουν κάτι πολύ διαφορετικό, αυτό προκαλεί σύγχυση στο συνέδριο. Αυτό είναι το μόνο που ανησυχούμε. "
Ενοποίηση συμβάντων
Όπως και άλλοι οργανισμοί σε όλη τη χώρα, το JDRF έχει ακυρώσει επίσημα όλες τις προσωπικές εκδηλώσεις έως τον Σεπτέμβριο και πολλοί αναμένουν ότι θα συνεχιστεί μέχρι το τέλος του 2020.
Προς τα εμπρός, με τις ενοποιήσεις κεφαλαίων, τα προσωπικά γεγονότα θα μειωθούν επίσης και το προσωπικό των εκδηλώσεων θα περιστραφεί, λέει ο Kowalski. Για παράδειγμα, μπορεί να έχουν ομάδες που συμμετέχουν στον προγραμματισμό περιπάτων συγκέντρωσης χρημάτων, συνόδων κορυφής ή γκαλά που δεν συνδέονται με ένα συγκεκριμένο κεφάλαιο αλλά ταξιδεύουν και βοηθούν στον συντονισμό των εκδηλώσεων.
Μειώσεις μισθών
Η JDRF εφάρμοσε περικοπή μισθών 20 τοις εκατό νωρίτερα το έτος μαζί με το προσωπικό.
Αναφερόμενος σε αυτές τις περικοπές, ο Kowalski λέει: «Θέλουμε τα περισσότερα δολάρια να πάνε προς την αποστολή μας… Αντιμέτωποι με αυτήν την κρίση, αυτό σημαίνει να δούμε πώς δουλεύουμε και να σιγουρευτούμε ότι προχωράμε είμαστε όσο πιο αποτελεσματικοί γίνεται στη χρηματοδότηση της έρευνας και στην προώθηση καλύτερης πολιτικής που βοηθά τα άτομα με διαβήτη. "
Προς το παρόν, μας λένε ότι δεν θα υπάρξουν πρόσθετες περικοπές αμοιβών.
Η χρηματοδότηση της έρευνας μειώνεται
Τα στοιχεία της ετήσιας έκθεσης το 2019 έδειξαν 121,5 εκατομμύρια δολάρια (ή 52 τοις εκατό του συνολικού εισοδήματος) διατέθηκαν για τη χρηματοδότηση 400 ερευνητών σε 21 διαφορετικές χώρες. Η ετήσια έκθεση έδειξε επίσης ότι συνολικά 89,1 εκατομμύρια δολάρια έλαβαν επιχορηγήσεις, με περισσότερα από τα μισά από αυτά να επικεντρώνονται στη θεραπεία και τα υπόλοιπα να στοχεύουν στη «βελτίωση των ζωών», η οποία περιλαμβάνει νέες τεχνολογίες και θεραπείες. 16 εκατομμύρια $ έφτασαν σε 70+ κλινικές δοκιμές.
«Θα πρέπει να μειώσουμε μερικές από τις επιχορηγήσεις μας. Φυσικά, θα είναι οδυνηρό. Αυτό είναι κατανοητό και περιμένω μερικοί από τους ερευνητές να αναστατωθούν. Κάνουμε ό, τι μπορούμε για να χρηματοδοτήσουμε όσο το δυνατόν περισσότερη έρευνα, ακόμη και κατά τη διάρκεια αυτής της κρίσης », λέει ο Kowalski.
Πιέσαμε για λεπτομέρειες σχετικά με τις επιχορηγήσεις έρευνας που επηρεάζονται, ή ακόμη και το γενικό έργο ή τους ερευνητικούς τομείς, αλλά ο οργανισμός αρνήθηκε να επεξεργαστεί. Σημείωσαν ότι όλα στο ερευνητικό μέτωπο βρίσκονται υπό την ηγεσία του Δρ Sanjoy Dutta και πρέπει πρώτα να ελεγχθούν και να εγκριθούν από την επιτροπή έρευνας.
Από την ανακοίνωση αναδιάρθρωσης, η JDRF δήλωσε ότι σχεδιάζει να εκδώσει μεγαλύτερες, αλλά λιγότερες επιχορηγήσεις και αυτές θα επικεντρωθούν περισσότερο στην πιο μετασχηματισμένη και ταχεία έρευνα προσανατολισμένη στα αποτελέσματα.
Η χούφτα των ερευνητών μιλήσαμε για να σημειώσουμε ότι γνωρίζουν συγκεκριμένα κλεισίματα εργαστηρίων και επιχορηγήσεις και έργα που περικοπούν και μας λένε ότι οι συνάδελφοι παραμένουν ανήσυχοι ότι θα μπορούσε να γίνει περισσότερη έρευνα στο τεμαχισμό. Ως αποτέλεσμα, οι περισσότεροι αρνήθηκαν να δημοσιεύσουν τα ονόματά τους ή τα εργαστήρια τους επειδή φοβούσαν τον αντίκτυπο σε αυτήν τη διαδικασία.
Ένας παιδιατρικός ενδοκρινολόγος και μακροχρόνιος τύπος 1 που έχει το αυτί του στο έδαφος στην ερευνητική κοινότητα T1D λέει ότι έχει ακούσει ότι ακόμη και ορισμένα έργα που φαίνονται «άθικτα» κόβονται.
«Νομίζω ότι μπορείς να νιώσεις το τεράστιο μέγεθος όταν βλέπεις μερικούς από τους ανθρώπους που έχουν αποσυρθεί από τον οργανισμό - άτομα [που] ήταν πολύ πρώτη γραμμή για την ανάπτυξη τρεχόντων παραδειγμάτων κλινικής έρευνας, προτεραιοτήτων», έγραψε σε μια απευθείας μήνυμα στο DiabetesMine. «Φαντάζομαι ότι όλοι φοβούνται τόσο προσωπικά όσο και επαγγελματικά, αλλά και για το πώς οι αποφάσεις του JDRF θα αναμορφώσουν ενδεχομένως την έρευνα T1D για τα επόμενα χρόνια. Οι περιοχές και οι ερευνητές θα παραμείνουν ή θα εξαλειφθούν βάσει αυτών των αποφάσεων. "
Εν ολίγοις, δεν είναι σαφές τι ακριβώς περικόπτεται και αν οι ακριβότερες κλινικές δοκιμές πολλαπλών τοποθεσιών ή αυτές που βρίσκονται σε στοχευμένες περιοχές (έναντι της γενικής επιστήμης και σε προηγούμενα στάδια έρευνας) ενδέχεται να στοχεύονται προς το παρόν.
«Είναι απίθανο να νιώσουμε ότι έλαβαν αποφάσεις που όλοι υποστηρίζουμε», πρόσθεσε το παιδιατρικό endo. «Ελπίζω να βρούμε κάποιες ευκαιρίες να γίνουμε ισχυρότεροι ως κοινότητα με πολλά οράματα, αντί να καταστραφούν περαιτέρω. Ελπίζω να είναι αυτή η κατάλληλη στιγμή για να αναζωογονήσουμε τη σχέση ατόμων με T1D και επιστημόνων που ενδιαφέρονται για αυτό το πρόβλημα, για να ανακαλύψουν εκ νέου αυτούς τους στόχους σε συνεργασία με την κοινότητα. "
Σε συνεργασία με τη Pharma
Όσον αφορά τις φαρμακευτικές και βιομηχανικές συνεργασίες, ο Kowalski επισημαίνει ότι τα χρήματα δεν έχουν στεγνώσει κατά τη διάρκεια αυτής της πανδημίας. Όμως, τα εκατομμύρια που λαμβάνει η JDRF από τη Pharma ετησίως ισοδυναμεί με λιγότερο από το 2% του προϋπολογισμού του οργανισμού, πρόσθεσε, με τα χρήματα αυτά να κατευθύνονται στις προσπάθειες εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης.
Ο Kowalski υποστηρίζει ότι αυτές οι εταιρείες συμβάλλουν σημαντικά στο έργο της JDRF για την D-Κοινότητα.
«Πιστεύω ακράδαντα ότι πρέπει να συνεργαστούμε με τη Pharma. Παρέχουν τις λύσεις που χρησιμοποιούμε », λέει ο Kowalski. «Το γεγονός ότι οι τιμές της ινσουλίνης είναι υψηλές είναι εξωφρενικό και το αγωνιζόμαστε αυτό. Και ναι, εμείς είναι τους φωνάζω. Αλλά τα χρήματα που παίρνουμε από τη Pharma πηγαίνουν σε εκπαιδευτικές δραστηριότητες που βοηθούν άτομα με T1D και προσωπικά πιστεύω ότι είναι εντάξει, διότι δεν επηρεάζει με κανέναν τρόπο τις αποφάσεις μας. Οι άνθρωποι έχουν διαφορετικές προοπτικές για το πώς θα υποστηρίξουν, αλλά έτσι το κάνουμε. "
Ως παράδειγμα αυτής της διπλής σχέσης, ο Kowalski σημειώνει πώς η JDRF ήταν σε θέση να συνεργαστεί με τη Medtronic για την ανάπτυξη του πρώτου υβριδικού συστήματος παράδοσης ινσουλίνης κλειστού βρόχου, αλλά επίσης υποστήριξε μέσω της καμπάνιας JDRF # Coverage2Control που διαμαρτύρεται για την αποκλειστική συμφωνία της εταιρείας με την UnitedHealthcare (UHC) που κλειδώθηκε ασθενείς σε προϊόντα Medtronic.
Η JDRF πραγματοποίησε πολλές συναντήσεις με ηγέτες της UHC, στις οποίες ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός υποστήριξε ότι ο ασφαλιστικός γίγαντας δεν πρέπει να περιορίζει την πρόσβαση των ασθενών σε άλλες μάρκες αντλιών ινσουλίνης. Αυτό βοήθησε στη διαμόρφωση της αλλαγής πολιτικής της UHC τον Ιούλιο του 2020 για την κάλυψη και των αντλιών ινσουλίνης Tandem, λέει ο Kowalski.
«Δεν πρέπει να δουλεύουμε με τους Tandem, Medtronic και Insulet; Ή η Dexcom όταν επρόκειτο να φύγουν από τη δουλειά, και χρηματοδοτήσαμε μια δοκιμή… είναι άσχημο για εκείνους που φορούν CGM [συνεχής παρακολούθηση της γλυκόζης] αυτή τη στιγμή; " ρωτάει.
Σχετικά με την ενσωμάτωση της ένταξης
Ο Kowalski σημειώνει ότι όταν ανέλαβε καθήκοντα CEO τον Απρίλιο του 2019, προτεραιότητα ήταν η βελτίωση της συμμετοχής του JDRF. Στις αρχές του 2020, ο οργανισμός άρχισε να δημιουργεί μια ομάδα εργασίας για την ποικιλομορφία και την ένταξη για να διερευνήσει τι άλλο θα μπορούσε να γίνει και πώς θα προχωρούσαν.
«Ήθελα πραγματικά να δοκιμάσω και να διαφοροποιήσω το JDRF, κυρίως όσον αφορά τους μαύρους και ισπανικούς πληθυσμούς, δεδομένης της συνολικής μας λευκότητας», είπε. «Και τότε συνέβη το COVID-19 και έπεσε εντελώς από το ραντάρ για λίγο».
Καθώς το κίνημα #BlackLivesMatter μπήκε σε ένα νέο επίπεδο εθνικής ορατότητας, η JDRF γνώριζε ότι έπρεπε να κάνει κάτι.
«Ήταν σαφές ότι έπρεπε να κοιτάξουμε στον καθρέφτη, να υποκινήσουμε πραγματική δράση και όχι μόνο να μιλήσουμε. Έτσι, πήραμε αυτή την ομάδα ποικιλομορφίας και ένταξης, και ζητήσαμε (μερικές) νεαρές αφρικανικές-αμερικανικές γυναίκες να επισημάνουν μερικές από τις εμπειρίες τους με διαβήτη τύπου 1 », είπε.
Δυστυχώς, η δημοσίευση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης του JDRF που κυκλοφόρησε στις 19 Ιουνίου, η ομοσπονδιακή εορτή της 19ης Ιουνίου, που σηματοδοτεί την επέτειο χειραφέτησης εκείνων που είχαν υποδουλωθεί στις ΗΠΑ, δεν πέρασε όπως είχε προγραμματιστεί. Η JDRF κλήθηκε για να μην υπερασπιστεί τις γυναίκες χρώματος που τους ζήτησαν να μοιραστούν τις ιστορίες τους στο διαδίκτυο, όταν άλλα μέλη της D-Community έκαναν σχόλια απορρίπτοντας αυτές τις προσωπικές εμπειρίες. Ο οργανισμός τελικά απάντησε με γραπτή δήλωση και βίντεο από τον Kowalski.
«Αυτό που συνέβη ήταν ένα φοβερό λάθος και μια απόλυτη απώλεια», παραδέχεται ο Kowalski. «Όλα αυτά μας έκαναν να δούμε ότι, εκτός από την έναρξη μιας ομάδας εργασίας για μια διαφορετικότητα και ένταξη, χρειαζόμαστε απτή δράση. Αυτό που κάνουμε είναι απολύτως σκόπιμο να γεφυρώσουμε αυτά τα κενά…. γιατί δεν μπορούμε να αποκλείσουμε άτομα από τις προόδους που βοηθάμε να υποστηρίξουμε. Νομίζω ότι αυτό έριξε φως σε μια περιοχή που χρειαζόταν περισσότερη προσοχή σε κάθε περίπτωση. "
Μετατόπιση μηνυμάτων συνηγορίας
Εν τω μεταξύ, δεν είναι σαφές πώς επηρεάζεται η κορυφαία ομάδα Advocacy της JDRF από περικοπές, με το εθνικό γραφείο να αρνείται να περιγράφει νέους αριθμούς υπαλλήλων ή εθελοντών.
Αλλά μια αξιοσημείωτη αλλαγή φέτος στα μηνύματα υπεράσπισης είναι συγκεκριμένη για το φαινόμενο της πανδημίας: Αντί να υποστηρίζουμε την ανανέωση του Ειδικού Προγράμματος Διαβήτη (SDP) που υπήρχε από το 1997 και επί του παρόντος πρόκειται να λήξει τον Νοέμβριο του 2020, το JDRF θα προσθέσει επίσης σε ένα βήμα για ομοσπονδιακή ανακούφιση σε μεσαίου μεγέθους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς.
«Τώρα, περισσότερο από ποτέ, οργανισμοί όπως το JDRF χρειάζονται αυτή την υποστήριξη», λέει ο Kowalski.
Όσον αφορά τις επικρίσεις, αξίζει να σημειωθεί ότι το JDRF έχει ιστορικά επικριτές όλα αυτά τα χρόνια εστιάζοντας σε όλα, από τις φαρμακευτικές και βιομηχανικές σχέσεις έως το ποσό της χρηματοδότησης της έρευνας θεραπείας, στο πόσο μεγάλη προσοχή δίνεται σε ενήλικες με T1D έναντι παιδιών και οικογενειών.
Ο Kowalski αναγνωρίζει ότι όλα αυτά συνδέονται με «μακροχρόνιες αφηγήσεις και συναισθήματα» που επιδεινώνονται από αυτήν την τρέχουσα κρίση στη συγκέντρωση χρημάτων.
«Όλα έχουν εξοργιστεί από το COVID», είπε. «Νιώθω με 100 τοις εκατό την πεποίθηση ότι η JDRF προσπαθεί να κάνει το σωστό».
Προσθέτει ότι ενώ η αναδιάρθρωση μπορεί να είναι επώδυνη, μερικές από αυτές είναι απαραίτητες και πιθανώς καθυστερημένες, και παραμένει αισιόδοξη για το μέλλον. Αυτή η αισιοδοξία επαναλαμβάνεται από πολλούς εθελοντές και υπαλλήλους του JDRF - ακόμη και μερικοί από αυτούς που επηρεάζονται από τις πρόσφατες απώλειες θέσεων εργασίας.
Ο Barker, με έδρα το Τέξας, λέει, ότι παραμένει ισχυρός υποστηρικτής του JDRF και πιστεύει σε αυτό που κάνουν για την κοινότητα T1D. «Ας ελπίσουμε ότι η αναδιάρθρωση θα αναμορφώσει επίσης ορισμένες από τις πολιτικές τους που επηρεάζουν δυσμενώς ορισμένους από τους εθελοντές τους», προσθέτει.
Στο Κεντάκι, η D-Mom και ο επί μακρόν εθελοντής ηγέτης Paula Fairchild λέει ότι, ενώ είναι θλιβερό να βλέπουμε αυτές τις δυσκολίες και απολύσεις του JDRF, με έναν τρόπο η συρρίκνωση φέρνει μια επιστροφή στις πρώτες ρίζες του οργανισμού στη δεκαετία του 1970 όταν ηγείται κυρίως από εθελοντές.
«Η εθελοντική μας ηγεσία είναι έτοιμη να προσπαθήσει να καλύψει τα κενά και να συνεχίσει να προωθεί την αποστολή», λέει η Fairchild, η οποία έχει κάθε πρόθεση να συνεχίσει στον εθελοντικό της ρόλο ως πρόεδρος της ομάδας υποστήριξης για τα Midwest.
«Οι οικονομικές ελλείψεις που προκύπτουν από αυτήν την πανδημία είναι τεράστιες, αλλά η αποφασιστικότητα και η αποφασιστικότητά μας είναι μεγαλύτερες. Πάρα πολλές ζωές εξαρτώνται από την ανεκτίμητη έρευνα που πρέπει να εγκαταλείψουμε. Δεν θέλω να χάσω τη δυναμική και δεν θέλω οι καταπληκτικοί επιστήμονες και ερευνητές να δυσφημίσουν την αιτία ή να επιλέξουν να συνεχίσουν σε άλλα ζητήματα », προσθέτει ο Fairchild.
.jpg)
-talk-about-pain-with-your-doctor.jpg)
