Σήμερα είμαστε ενθουσιασμένοι που μοιραζόμαστε μια ματιά στη ζωή ενός ζευγαριού που συναντήθηκε και ένωσε τις κοινές εμπειρίες του με τον διαβήτη τύπου 1: Ο Nan και ο Rex Vint στην Ινδιανάπολη, που είναι παντρεμένοι εδώ και 15 χρόνια.
Συμβαίνει επίσης να εργάζεται στον τομέα, ως ειδικός στην εκπαίδευση του διαβήτη στην Eli Lilly. Αυτό είναι πολύ διαβήτης στη ζωή τους!
Ο Nan διαγνώστηκε ως παιδί και ο Rex διαγνώστηκε σε ηλικία 29 ετών. Είναι πρώην αναπληρωτής σερίφης που τώρα εργάζεται στη νομική πλευρά σε δημόσιο γραφείο υπερασπιστή.
Συναντηθήκαμε με τον Nan στα πρόσφατα ταξίδια μας στα κεντρικά γραφεία του Eli Lilly και στο Κέντρο Καινοτομίας Lilly στο Cambridge, MA, όπου συμμετείχε σε μια συζήτηση για σοβαρή υπογλυκαιμία. Εκεί μοιράστηκε για πρώτη φορά μερικές από τις μοναδικές εμπειρίες του ζευγαριού που ζουν με το T1D.
Αγόρι, έχουν μερικές ιστορίες διαβήτη να πουν!
Το πλεονέκτημα του να έχεις έναν σύντροφο που μοιράζεται αυτήν την εκνευριστική ασθένεια είναι ότι «ξέρεις ότι« το παίρνουν »όπως κανείς άλλος δεν μπορεί», λέει ο Nan. "Σας βοηθά σχεδόν να χαλαρώσετε λίγο, (γιατί) είναι μια ζώνη χωρίς κρίσεις χωρίς να χρειάζεται να εξηγήσετε τι συμβαίνει. Είναι μια κατανόηση που μοιράζεστε και αυτό γίνεται μέρος του ατόμου που αγαπάτε. "
Διάγνωση, συνάντηση και γάμος
Διαγνωσμένος σε ηλικία 11 ετών, η ιστορία του Nan είναι μια οικεία αρχή με το T1D: τα συμπτώματα εμφανίστηκαν γρήγορα, συμπεριλαμβανομένης της απώλειας βάρους, της υπερβολικής δίψας και των επισκέψεων στο μπάνιο - και δεν βοήθησε το ποτό της επιλογής της εκείνη τη στιγμή να ήταν κανονικό κοκ στο κλασικό γυάλινο μπουκάλι .
Φοίτησε σε σχολείο καθολικής τάξης, είπε ότι οι καλόγριες ήταν θυμωμένες επειδή συνέχισε να αφήνει μαθήματα για το σιντριβάνι και το μπάνιο. Όταν η μαμά της την πήρε στον παιδίατρο, το επίπεδο γλυκόζης της έφτασε στα επικίνδυνα υψηλά 795 mg / dL.
Φυσικά, η νεαρή Nan και η οικογένειά της δεν είχαν τεχνογνωσία για διαβήτη, οπότε αυτός ο αριθμός δεν μεταφράστηκε σε τίποτα σημαντικό για αυτούς. Αυτό που θυμάται περισσότερο η Nan είναι ότι ήταν σε ένα νοσοκομειακό κρεβάτι, όταν μια μεγάλη νοσοκόμα ήρθε στο δωμάτιο με πλήρη λευκή στολή και μπότες και πρόχειρο στο χέρι. «Λοιπόν, ναι, έχει «διαβήτη», αλλά μην ανησυχείτε ότι θα είναι εντάξει, έχω και διαβήτη," είπε. Χωρίς κανένα πλαίσιο αναφοράς, η Nan θυμάται ότι η ζωή της τελείωσε και δεν θα μπορούσε ποτέ να φάει ξανά.
Χρόνια αργότερα, θα ήταν η αρχική εμπειρία νοσοκόμας που βοήθησε τον Ναν να οδηγήσει την καριέρα του στην εκπαίδευση για διαβήτη. Και με αυτό, βρέθηκε σε μια εκδήλωση υγειονομικής περίθαλψης όπου κατέληξε να γνωρίζει τον άντρα που θα παντρευτεί.
Ο Rex διαγνώστηκε πρόσφατα και ο Nan είπε ότι συναντήθηκαν και χτύπησαν αμέσως.
«Σίγουρα, συναντηθήκαμε και συνδεθήκαμε με τον τύπο 1, αλλά είναι κάπως όμορφος ... έτσι υπάρχει», λέει ο Nan με ένα γέλιο. «Είχα περάσει διαζύγιο και είχα ορκιστεί άντρες… και μετά απλώς χτυπήσαμε αυτήν τη φιλία και το ένα πράγμα οδήγησε στο άλλο».
Διαβήτης lingo και τεχνολογικά μίγματα
Οι Nan και Rex λένε ότι έχουν το δικό τους διασκεδαστικό «εναλλακτικό lingo σύμπαν» όταν πρόκειται για τη ζωή με διαβήτη. Βρίσκονται αστειευόμενοι και γελούν συχνά με τον διαβήτη. Έγινε ακόμη πιο κωμικό όταν ο Rex συνδέθηκε με την τεχνολογία του διαβήτη, και το είδε από το POV του σε σύγκριση με τη μακροχρόνια χρήση της τεχνολογίας από την παιδική του ηλικία.
Η Nan θυμάται ότι ήταν στην αρχή της παρακολούθησης της γλυκόζης από το γυμνάσιο για πρώτη φορά και όπως γνωρίζουμε ότι θα ακολουθούσε ανθρώπινη ινσουλίνη και τελικά αναλογικές μάρκες - μαζί με αντλίες ινσουλίνης, συνεχείς οθόνες γλυκόζης (CGM) και όλα τα κινητά εργαλεία υγείας που έχουμε σήμερα. Πήγε σε αντλία ινσουλίνης (το Minimed 507) αμέσως μετά την έναρξη του πρώτου γάμου της και ήταν σε αυτήν τη συσκευή όταν έμεινε έγκυος. Δουλεύοντας ως νοσοκόμα και πιστοποιημένος εκπαιδευτής διαβήτη (CDE), η Nan λέει ότι χρησιμοποίησε σχεδόν κάθε συσκευή εκεί έξω και «ώθησε τα όρια» όσο μπορούσε για να κατανοήσει τη χρήση φαρμάκων και τεχνολογίας.
Πρόσθεσε ένα νέο στρώμα στη σχέση τους όταν ο Rex ξεκίνησε σε μια αντλία και CGM.
«Είχα πάντα τη συνήθεια να ρίχνω την αντλία στο κρεβάτι μαζί μου και θα με ακολουθούσε σαν σκύλος με λουρί», λέει ο Nan. «Αλλά όταν έκανε το ίδιο, και είχαμε το ίδιο χρώμα και το ίδιο σήμα της αντλίας, πιάσαμε ο ένας τον άλλον στο κρεβάτι. Εκεί συνειδητοποιήσαμε ότι χρειαζόμαστε τουλάχιστον διαφορετικές αντλίες χρωμάτων. "
Ο Nan πήρε μια ροζ αντλία, ενώ ο Rex κράτησε το γκρίζο χρώμα του άνθρακα, κάνοντάς τους πιο εύκολο να ξεχωρίσουν - υποθέτοντας ότι τα μάτια τους ήταν ανοιχτά σε κατάσταση μισού ύπνου.
Η σύγχυση συσκευών με το CGM και η κοινή χρήση δεδομένων διατήρησαν τη διασκέδαση μέσα και έξω από το κρεβάτι, λέει ο Nan.
Οι ειδοποιήσεις CGM θα ηχούσαν μια νύχτα και θα ξυπνούσαν τον Rex και θα ξυπνούσε τη Nan για να της πει να πίνει χυμό για να αντισταθμίσει ένα Low. Έφτασε στην κοντινή τσάντα της και πήρε έναν χυμό για να πιει, συνειδητοποιώντας ότι μετά (μόλις ξυπνήσει πλήρως) ότι δεν ένιωθε Χαμηλή, και ένας έλεγχος CGM ή δακτύλου θα επιβεβαίωσε ότι στην πραγματικότητα ήταν ο Rex που ήταν Χαμηλός!
«Τότε, έπρεπε να πάρω ινσουλίνη για το χυμό που έπινα», λέει. "Αυτό συνεχίζεται και ένας συναγερμός θα σβήσει και δεν ξέρουμε ποιος είναι ο συναγερμός. Αυτό συμβαίνει στο σπίτι και όταν ταξιδεύουμε επίσης. "
Και οι δύο μοιράζονται τα δεδομένα τους CGM μεταξύ τους, έτσι ώστε να μπορούν να προκαλέσουν αναμίξεις στο να μην γνωρίζουν ποια δεδομένα CGM ενδέχεται να κοιτάζουν αν δεν είναι προσεκτικά. Η Nan σημειώνει ότι σε ένα πρόσφατο συνέδριο για τον διαβήτη, είπε αυτή την ιστορία σε έναν εκπρόσωπο της εταιρείας συσκευών, τονίζοντας την ανάγκη εξατομίκευσης συναγερμών, ώστε κάθε PWD (άτομο με διαβήτη) να αναγνωρίζει τον δικό του ήχο συναγερμού.
«Έχουμε λίγα emoji που χρησιμοποιούμε στην αποστολή γραπτών μηνυμάτων, απλά πάνω ή κάτω βέλος. Μερικές φορές μπορεί να έχουμε τα ίδια σάκχαρα στο αίμα, οπότε θα στείλουμε το μήνυμα "FREAK" στο άλλο. Ή όταν είμαι 75 ετών και είναι 220 ετών, και θα τραβήξω φωτογραφίες και θα σημειώσω ότι «είναι μία από αυτές τις μέρες». Είναι ολόκληρο το εναλλακτικό γλωσσικό σύμπαν που ζούμε ».
«Υπάρχουν οι απογοητεύσεις, όπως μπορεί να γνωρίζει οποιοσδήποτε με διαβήτη. Αλλά γενικά, είναι καλό », λέει. «Πρέπει να είστε σε θέση να διατηρήσετε την αίσθηση του χιούμορ και να διασκεδάσετε με αυτό».
Η Ναν παραδέχεται, ωστόσο, μερικές φορές μπορεί να είναι δύσκολο να ξεφύγουμε από τον προσωπικό και επαγγελματικό ρόλο του διαβήτη.
Βλέπουν διαφορετικούς ενδοκρινολόγους, σημειώνει ο Nan, εν μέρει λόγω διαφορετικών εγγύτητας στις θέσεις εργασίας τους και επίσης επειδή ο Nan έχει θηλυκό endo ενώ ο Rex έχει άντρα κλινικό. Ενώ η Nan λέει ότι βλέπει ένα CDE τον οποίο γνωρίζει από την επαγγελματική της δουλειά, η Rex δεν το κάνει και γελάει ότι είναι μάλλον δεδομένου ότι «αισθάνεται ότι ζει με ένα» στο σπίτι.
«Προσπαθώ να μην είμαι CDE ή πάροχος υγειονομικής περίθαλψης, αλλά προσπαθώ να είμαι η γυναίκα και ο φίλος του», λέει. «Μερικές φορές θα μου έλεγε,« Είσαι πολύ καλός για να είσαι CDE »και ξέρω ότι αυτός είναι ο κώδικας για« back off ». Πιθανώς επίσης γνωρίζει ότι αν πήγε σε διαφορετικό CDE και είπαν κάτι που δεν έκανα Δεν συμφωνώ, θα πρέπει να ακολουθήσει αυτό που είπα ούτως ή άλλως. "
Εκπαίδευση για διαβήτη και φαρμακευτική σταδιοδρομία
Όταν μιλάει για καριέρα, η Nan ξανακοιτάζει τον αρχικό της χρόνο διάγνωσης ως μεγάλη έμπνευση. Αν και πήγε για πρώτη φορά στο μάρκετινγκ, τη διαφήμιση και τις επιχειρήσεις στο Πανεπιστήμιο της Ιντιάνα, αργότερα επέστρεψε στο σχολείο στα μέσα της δεκαετίας του '90 για μια σταδιοδρομία στη μετάβαση στην υγειονομική περίθαλψη. Εικόνες αυτής της πρώτης νοσοκόμας που της λέει «είναι εντάξει, έχω και διαβήτη"Ήρθε να πλημμυρίσει πίσω, και συνυπολόγισε τη λήψη αποφάσεων για να ακολουθήσει νοσηλευτική και ειδικότητα στον διαβήτη.
«Ήθελα να είμαι το πρώτο άτομο στο δωμάτιο όταν κάποιος διαγνώστηκε, για να βεβαιωθώ ότι τα νέα μοιράζονται με τον τρόπο που χρειάζεται, για να τους ενημερώσω ότι μπορούν να κάνουν οτιδήποτε θέλουν να κάνουν παρά τον διαβήτη», λέει ο Nan. «Το έχεις αυτό και πρέπει να το φροντίσεις, αλλά δεν θα σε συγκρατήσει. Και έπειτα να είμαι τηλεφωνημένος οποιαδήποτε στιγμή αργότερα εάν με χρειάζονται. Άρχισα να βλέπω τον διαβήτη ως λεμόνι που ήθελα να μετατρέψω σε λεμονάδα και να βοηθήσω άλλους ανθρώπους. Ήταν μια κρίσιμη στιγμή. "
Το βιογραφικό της μιλά από μόνη της, με πρώιμους ρόλους που κυμαίνονται από την ανάπτυξη προγραμμάτων και τη διαβούλευση για τη διαχείριση του διαβήτη στα νοσοκομεία, ως εκπαιδευτής αντλιών ινσουλίνης στη νότια και κεντρική Ιντιάνα, έως ανεξάρτητη εργασία συμβολαίου στην εκπαίδευση διαβήτη και τελικά στρέφοντας τις δεξιότητες της εκπαιδευτικής της στη φαρμακευτική βιομηχανία . Έλαβε ρόλο με την Eli Lilly στην Ινδιανάπολη, όπου είναι από το 2013 ως ερευνητής επιστήμονας και ιατρικός επικεφαλής διαβήτη τύπου 1 για τον φαρμακευτικό γίγαντα.
Το ονομάζεις, ο Ναν έχει ένα χέρι σε αυτό. Αυτό περιλαμβάνει το να είσαι μέλος των ομάδων επωνυμίας της επιχειρηματικής μονάδας για στρατηγικό σχεδιασμό σε δραστηριότητες εκτόξευσης και εμπορευματοποίησης - όλα με την προσωπική της φωνή και προοπτική T1D ως D-σύζυγος.
«Είδα ότι υπήρχε μια ευκαιρία στην καριέρα μου όπου η βιομηχανία θα μπορούσε να διαδραματίσει ρόλο στην εκπαίδευση των ασθενών και στην αλλαγή συνομιλιών και στον τρόπο με τον οποίο λειτουργούσαν», λέει.
«Ήταν πολύ καλή εφαρμογή γιατί κάθε φορά που μπαίνω σε ένα δωμάτιο και βλέπω ποιος είναι όλοι στο τραπέζι, το πρώτο πράγμα που κάνω είναι να σκεφτώ ποια προοπτική μπορώ να φέρω που δεν έχει κανένας άλλος. Τις περισσότερες φορές, είναι η φωνή του ασθενούς και η διεπαφή χρήστη POV - από την πρόσβαση και την προσιτή τιμή, έως το υλικό εκπαίδευσης για την υγεία και την ανάπτυξη νέων φαρμάκων και τεχνολογίας και τη συνεργασία με το μάρκετινγκ και τις κυβερνητικές και εταιρικές υποθέσεις. "
Επικίνδυνο hypo κατά την οδήγηση
Ο Ρεξ δεν είναι στην υγειονομική περίθαλψη, αλλά ο διαβήτης του έχει επίσης παίξει στην επαγγελματική πλευρά - με ατυχές τρόπο. Η Ναν μοιράζεται αυτήν την ιστορία, με την άδεια του συζύγου της. Ο Rex της είπε ότι πρέπει να γνωρίζουν περισσότερα άτομα για το τι συνέβη για να ευαισθητοποιήσουν.
Με στρατιωτική εμπειρία ως σκοπευτής, ο Ρεξ είχε φτάσει σε λοχίας στο τμήμα σερίφης της Ιντιάνα όπου ήταν για 20 χρόνια. Μέρος της δουλειάς του αφορούσε τη διδασκαλία μαθητών σε αστυνομικές ακαδημίες, αξιοποιώντας την εμπειρία του σε ευκρινείς πυροβολισμούς, μοτοσικλέτες και επιχειρήσεις έκτακτης ανάγκης (EVO). Ήταν επίσης μέλος της ομάδας SWAT. Ο Ναν περιγράφει την καριέρα του ότι απαιτεί κάποιον να «λειτουργεί σε πολύ υψηλό, έντονο επίπεδο πολλές φορές» - χρονολογείται πριν από τη διάγνωση του Τ1Δ.
Δυστυχώς, σε ένα σημείο, λίγο μετά την έναρξη ενός νέου προγράμματος άσκησης, ο Rex αντιμετώπισε μια σοβαρή υπογλυκαιμία ενώ ήταν πίσω από το τιμόνι του περιπολικού αυτοκινήτου του σερίφη του. Είχε κληθεί σε μια περίπλοκη κλήση αποστολής χωρίς να είναι σε θέση να κάνει το πλήρες μεσημεριανό διάλειμμα, και ως αποτέλεσμα τα σάκχαρα του αίματος έπεσαν. Ακόμα και με καρτέλες γλυκόζης και τζελ στο αυτοκίνητο, ο Rex δεν μπόρεσε να διαχειριστεί επαρκώς.
«Στο μυαλό του, σκέφτηκε ότι έπρεπε να πάει σπίτι μου - παρόλο που ήμουν στη δουλειά και δεν ήμουν εκεί», λέει. «Είναι σε αυτό το αστυνομικό όχημα και καταλήγει στο σπίτι. Κανείς δεν τραυματίστηκε, αλλά το αυτοκίνητο αθροίστηκε και κλήθηκαν άλλοι αξιωματικοί. "
Έλαβε καθήκοντα διοικητικού γραφείου, κάτι που ήταν ιδιαίτερα δύσκολο για τον σύζυγό της λόγω του ιστορικού του. Αυτό τον οδήγησε να πάρει θέση δικαστικού επιμελητή και τελικά οδήγησε τον Ρεξ να αποσυρθεί από το τμήμα του σερίφη.
Ο Ρεξ προσγειώθηκε στο δημόσιο γραφείο του υπερασπιστή στο νόμιμο τέλος, έναντι της αστυνομικής πλευράς.
«Υπάρχουν φορές που βγαίνουμε έξω, και ένα αυτοκίνητο οδηγεί ή βλέπουμε κάτι, και μπορείτε απλά να το δείτε στα μάτια του ότι το λείπει και εύχεται να συμμετάσχει», λέει ο Nan.
Ενώ είχαν κάποιες αρχικές αλληλεπιδράσεις με την American Diabetes Association (ADA) σχετικά με νομικά ζητήματα που σχετίζονται με την κατάσταση του σερίφη, ο Nan λέει ότι επέλεξαν να μην πολεμήσουν λόγω του πού βρισκόταν τότε η ζωή τους.
Τόσο για τον Nan όσο και για τον Rex, η σχέση που έχουν και εκείνοι στην κοινότητα του διαβήτη έχει επηρεάσει τον τρόπο με τον οποίο βλέπουν ακόμη και αυτές τις ατυχείς, σοβαρές πτυχές της ζωής με τον τύπο 1. Συγκεκριμένα, το δημοφιλές συνέδριο Friends For Life φιλοξενείται κάθε καλοκαίρι από μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς Τα παιδιά με διαβήτη είναι ένα από τα μέρη που βρίσκουν άνεση πέρα από τους τοίχους του σπιτιού και της σχέσης τους. Παρακολούθησαν την εκδήλωση FFL του 2019 στο Ορλάντο και ο Ρέξ - ως μοτοσικλετιστής - οδήγησε τη μοτοσικλέτα του μέχρι τη Φλόριντα από την κεντρική Ιντιάνα. Σχεδιάζουν επίσης να παρακολουθήσουν μια μικρότερη, τοπική εκδήλωση FFL στο Indy που σχεδιάστηκε για τον Μάρτιο του 2020.
Ο Nan λέει: «Ο καθένας έχει τη δική του ιστορία… και ένα συμβάν που συνέβη όπου πήρε μια ωμή συμφωνία, διασκεδάζει ή κάτι τέτοιο. Μερικές φορές, σχετίζεται με την εμπειρία του διαβήτη. Αλλά όταν καταλαβαίνετε από τους γύρω σας και μπορείτε να δείτε στα μάτια τους ότι καταλαβαίνουν, αυτό το κάνει εντάξει. Είναι λίγο πιο εύκολο να ζήσετε. "
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
.jpg)
