Τι τιμή είναι σήμερα να μοιραστώ την ιστορία ενός άνδρα της Νέας Υόρκης που είναι τώρα καλά στο δικό του έβδομη δεκαετία διαβίωσης με διαβήτη τύπου 1: Richard Vaughn, συγγραφέας του Beating the Odds.
Ο Richard διαγνώστηκε το 1945, πολύ πριν από τη σημερινή αναταραχή αντλιών ινσουλίνης, συνεχών οθονών γλυκόζης και εφαρμογών smartphone. Καλό, ανθρώπινη ινσουλίνη δεν ήταν καν διαθέσιμος τότε!
Στο πνεύμα του #ThrowbackThursday σήμερα, τον προσκαλέσαμε να αναλογιστεί το ιστορικό της διαχείρισης του διαβήτη καθώς το έζησε τις δεκαετίες.
«Χωρίς παράπονα» μετά από επτά δεκαετίες διαβήτη
Διαγνώστηκα με διαβήτη τον Σεπτέμβριο του 1945 σε ηλικία 6 ετών.
Δεν υπάρχει ρεκόρ για την πραγματική ημερομηνία, αλλά η μαμά μου και θυμήθηκα ότι ήταν μερικές μέρες μετά τα γενέθλιά μου στις 10 Σεπτεμβρίου. Πάντα ήθελα να έχω μια μέρα για τη διάγνωσή μου, οπότε τελικά επέλεξα την 15η Σεπτεμβρίου ως την ημέρα ότι αναγνωρίζω την επέτειο των D μου, καθώς αυτό δεν μπορεί να είναι περισσότερο από δύο ή τρεις ημέρες από την πραγματική ημερομηνία.
Ο γιατρός μου το ονόμασε «σακχαρώδη διαβήτη». Δεν υπήρχαν «τύποι» τότε, και σε όλους που διαγνώστηκαν χορηγήθηκε ινσουλίνη από το σώμα των χοίρων και των αγελάδων.
Τα πρώτα μου χρόνια δεν είχα προβλήματα υγείας. Παρακολούθησα αρκετά εύκολα. Ήμουν πάντα πολύ αδύνατος, ίσως ελαφρώς λιποβαρής. Είχα υψηλή περιεκτικότητα σε σάκχαρα ούρων κάθε μέρα και συνήθως τη νύχτα. Υπήρχαν, ωστόσο, μερικές νύχτες που είχα πολύ κακή υπογλυκαιμία. Η πόρτα του υπνοδωματίου μου ήταν πάντα ανοιχτή τη νύχτα, και το δωμάτιό μου βρισκόταν ακριβώς απέναντι από το δωμάτιο του γονέα μου. Η μητέρα μου έπαιρνε το άγχος μου και τα γκρίνια που θα έκανα όταν έχω υπογλυκαιμία. Θα πηδήξει από το κρεβάτι, και θα πιάσει ένα ποτήρι που περιέχει αρκετές κουταλιές της σούπας ζάχαρη. Σταμάτησε στο μπάνιο, γέμισε εν μέρει το ποτήρι με νερό, αναδεύτηκε το μείγμα με ένα κουτάλι και μπήκε στο δωμάτιό μου. Ο μπαμπάς σήκωσε το σώμα μου, κάθισε στο κρεβάτι πίσω μου και με κράτησε, ενώ η μητέρα μου χύθηκε αργά το νερό της ζάχαρης στο στόμα μου. Αυτό συνήθως λειτούργησε πολύ καλά, αλλά περιστασιακά το στόμα μου έκλεινε τόσο σφιχτά που δεν μπορούσε να πάρει κανένα υγρό. Μερικά από αυτά τα υπογλυκαιμικά ήταν πολύ άσχημα και έγιναν επιληπτικές κρίσεις. Στη συνέχεια, χρειάστηκε πολύς χρόνος για να με φτάσει στη σκηνή όπου θα μπορούσαν να με πίνουν λίγο νερό από τη ζάχαρη. Η μητέρα θα τρίβει λίγο από το υγρό στα χείλη μου και θα τα γλείφω. Αυτό μου έδωσε αρκετή ζάχαρη, οπότε θα άρχιζα να χαλαρώνω και μετά θα μπορούσε να με καταπιεί λίγο νερό ζάχαρης.
Θα έβγαινα από αυτούς τους υπογλυκαιμίες, χωρίς να θυμάμαι κανένα μέρος αυτού που είχε συμβεί. Η μητέρα μου έδωσε όλες τις λεπτομέρειες πολλά χρόνια αργότερα. Ήμουν πάντα τόσο ευγνώμων που με φρόντιζαν τόσο πολύ εκείνη την εποχή. Δεν έχω ιδέα πόσες από αυτές τις κρίσεις είχα πριν γίνω ενήλικας, αλλά ξέρω ότι υπήρχαν πολλές από αυτές.
Τότε, δεν είχαμε μετρητές γλυκόζης για να σπρώξουμε το δάχτυλό σας και να δοκιμάσουμε το σάκχαρο στο αίμα σας. Αντ 'αυτού, ήταν μια μέθοδος δοκιμής ούρων όπου έπρεπε να χρησιμοποιήσετε αυτό που ήταν μια χημεία για να ελέγξετε τη γλυκόζη.
Εάν είχαμε μετρητές για δοκιμή, βασική και βλωμού ινσουλίνη και καταμέτρηση υδατανθράκων, τα πράγματα θα ήταν πολύ διαφορετικά. Μπορεί να υπήρχαν λιγότερο σοβαρά υπογλυκαιμίες, χωρίς τα τρομερά χαμηλά που προκάλεσαν επιληπτικές κρίσεις.
Η ζωική ινσουλίνη που χρησιμοποίησα για τα πρώτα μου 50 χρόνια δεν ήταν ούτε bolus ούτε βασική. Δούλεψε στο ίδιο επίπεδο όλη μέρα και όλη τη νύχτα. Νομίζω ότι αυτό το επίπεδο ήταν πάρα πολύ τη νύχτα, και αυτός ήταν ίσως ο λόγος που είχα χαμηλά επίπεδα σακχάρου στο αίμα πολλές φορές ενώ κοιμόμουν. Αυτή η ινσουλίνη ήταν μια 24ωρη ινσουλίνη, χορηγούμενη με μία μόνο ένεση κάθε μέρα. Δεν υπήρχε τρόπος να έχετε διαφορετικές δόσεις με διαφορετικά επίπεδα σε διαφορετικές ώρες της ημέρας.
Για να αποτρέψω την υπογλυκαιμία στο σχολείο, δεν μου επιτρέπεται να παίζω με τα άλλα παιδιά κατά τη διάρκεια των περιόδων παιχνιδιού ή του γυμναστηρίου. Ήταν με αυτόν τον τρόπο σε όλους τους βαθμούς 1-12. Έπαιζα στο σπίτι με έναν φίλο της γειτονιάς, αλλά η Μητέρα με παρακολουθούσε στενά. Κατά τη διάρκεια της ημέρας, συνήθως μπορούσα να νιώσω τα χαμηλά μου πριν γίνουν τόσο άσχημα. Θα έλεγα στη μητέρα, και θα μου έδινε λίγη ζάχαρη. Έφερα μαζί μου ένα μικρό δοχείο ζάχαρης ενώ βρισκόμουν στο schooI. Δεν μου δόθηκε ποτέ καραμέλα. Νομίζω ότι οι γονείς μου δεν ήθελαν να γνωρίζω τη γεύση της καραμέλας και άλλων γλυκαντικών. Δεν υπήρχε ποτέ παγωτό στο σπίτι, και υποθέτω ότι δεν υπήρχε ποτέ καραμέλα, αλλά πριν από αρκετά χρόνια η αδερφή μου μου είπε μια ενδιαφέρουσα ιστορία. Όταν αγοράσαμε στο μανάβικο μας, δεν αγοράστηκε καραμέλα. Ο μπαμπάς σταμάτησε στο σπίτι του από τη δουλειά αργά το βράδυ, και αγόρασε καραμέλα. Αποθηκεύτηκε πολύ ψηλά σε ένα ντουλάπι κουζίνας. Δεν το είδα ποτέ. Στην αδερφή μου δόθηκε ένα καραμέλα και θα το έτρωγε στην κουζίνα. Εάν μπήκα στην κουζίνα ενώ έτρωγε καραμέλα, θα έκρυβε την καραμέλα πίσω από την πλάτη της, με την πλάτη της σε έναν τοίχο. Ποτέ δεν ήμουν ύποπτος. Περίμενε περισσότερα από 50 χρόνια για να μου το πει αυτό. Χαίρομαι που πήρε καραμέλα και χαίρομαι που δεν το έχω δοκιμάσει ποτέ.
Όταν η σύζυγός μου Anita και εγώ παντρευτήκαμε το 1964, χρησιμοποιούσα ακόμα την ινσουλίνη των ζώων. Ο έλεγχός μου ήταν καλύτερος, με λιγότερα χαμηλά, αλλά υπήρχαν μερικές νύχτες που είχα άσχημα υπογλυκαιμία και μερικές κρίσεις. Η Anita έμαθε πώς να χειριστεί αυτά τα χαμηλά και έκανε υπέροχη δουλειά. Τη δεκαετία του 1980 έπρεπε να καλέσει τους τοπικούς παραϊατρικούς. Αυτό συνέβη τρεις φορές και μου δόθηκαν ενέσεις γλυκαγόνης. Την πρώτη φορά που με πήγαν στο νοσοκομείο, αλλά όχι τις άλλες δύο φορές. Μετά τις ενέσεις ήμουν αμέσως σε θέση να σηκωθώ και να περπατήσω. Είναι εκπληκτικό πόσο γρήγορα μπορεί να λειτουργήσει η γλυκαγόνη. Στις άλλες δύο περιπτώσεις οι παραϊατρικοί μου επιτρέπουν να υπογράψω μια φόρμα που μου έδωσε την άδεια να μείνω σπίτι και να αποφύγω να πάω στο νοσοκομείο.
Στη δεκαετία του 1990 άρχισα να χρησιμοποιώ ένα μείγμα Humalog και να μετρήσω τους υδατάνθρακες. Είχα έναν μετρητή για να δοκιμάσω το σάκχαρο στο αίμα μου στο σπίτι. Ο έλεγχος μου βελτιώθηκε τόσο πολύ! Το 2007, άρχισα να χρησιμοποιώ αντλία ινσουλίνης και ο έλεγχός μου βελτιώθηκε ακόμη περισσότερο. Σταμάτησα να έχω επεισόδια σακχάρου στο αίμα. Τα χαμηλά που έκανα τότε δεν ήταν αρκετά άσχημα για να χρειάζομαι βοήθεια.
Η Anita, ωστόσο, έχει αναμνήσεις για το πώς ήταν. Με προσέχει όπως έκανε τότε. Δεν μπορεί να κοιμηθεί καλά αν δεν της πω το επίπεδο σακχάρου στο αίμα μου στις 1, 4 και 7 π.μ. Αυτό ενοχλούσε πολύ τον ύπνο μου για πολλά χρόνια, έπρεπε να κάνω ένα δάχτυλο τρεις φορές κατά τη διάρκεια της νύχτας. Ήταν δύσκολο να κοιμηθούμε μερικές φορές.
Είναι πολύ πιο εύκολο τώρα με το CGM μου. Μπορώ να κοιτάξω το CGM, να του δώσω τον αριθμό και μετά να επιστρέψω στον ύπνο. Κανένα πρόβλημα!
Ποτέ δεν ήμουν αναστατωμένος με την Anita που με έκανε να κάνω αυτούς τους νυχτερινούς ελέγχους. Έπρεπε να αντέξει τόσα πολλά υπογλυκαιμικά τη νύχτα στις πρώτες τέσσερις δεκαετίες του γάμου μας, και ποτέ δεν παραπονέθηκε. Ποτέ δεν έδειξε σημάδια πανικού ή επιδείνωση με τα χαμηλά μου τότε. Μπορεί να έχει σώσει τη ζωή μου σε ορισμένες περιπτώσεις. Την αγαπώ τόσο πολύ που έκανε τη δουλειά της, και το έκανε καλά. Έχει οδυνηρές αναμνήσεις για το πώς ήταν, και το να μου δώσω τους αριθμούς μου κατά τη διάρκεια της νύχτας είναι το λιγότερο που μπορώ να κάνω γι 'αυτήν. Δεν θα παραπονεθώ ποτέ. Ποτέ!!
Ευχαριστώ που μοιραστήκατε την ιστορία σας, Ρίτσαρντ. Πω πω, καταπληκτικό να ακούτε πώς εξελίχθηκαν τα εργαλεία του διαβήτη και πώς η αγάπη και η υποστήριξη είναι τα μαγικά συστατικά για να επιβιώσουν και να ευδοκιμήσουν!