Λίγοι άνθρωποι καταλαβαίνουν καλύτερα από τη Donna Barile τι είδους υποστήριξη χρειάζεται ένα άτομο μετά από διάγνωση καρκίνου.
Πάνω από μια δεκαετία μετά την επιβίωση του καρκίνου του μαστού, η Donna έμαθε σε ηλικία 43 ετών ότι είχε καρκίνο των ωοθηκών.
«Ο καρκίνος των ωοθηκών ήταν το τελευταίο πράγμα στο μυαλό μου γιατί για μένα συμβαίνει μόνο σε ηλικιωμένους», είπε στην Healthline για τη διάγνωσή της το 2013.
Ντόνα, ο οποίος μεταφέρει το BRCA1 γονιδιακή μετάλλαξη που αυξάνει τον κίνδυνο καρκίνου του μαστού και των ωοθηκών, είχε χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση των ωοθηκών, των σαλπίγγων και της μήτρας. Υποβλήθηκε επίσης σε ένα χρόνο χημειοθεραπείας. Η θεραπεία λειτούργησε, για λίγο.
Όμως η Ντόνα έχει βιώσει τέσσερις υποτροπές. Πιο πρόσφατα, ο καρκίνος επέστρεψε στην κοιλιά της και ένα οζίδιο στον πνεύμονα.
«Τώρα επέστρεψα ξανά στη χημειοθεραπεία», είπε η Ντόνα.
Για να την βοηθήσει να αντιμετωπίσει την πρόκληση πολλαπλών υποτροπών, η Ντόνα στράφηκε στον Εθνικό Συνασπισμό Καρκίνου των Ωοθηκών (NOCC).
Το NOCC είναι ένας εθνικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός που διαχειρίζεται προγράμματα υποστήριξης, εκπαίδευσης και υποστήριξης σε όλη τη χώρα για άτομα που πάσχουν από καρκίνο των ωοθηκών.
«Τα πράγματα που έχουν κάνει για μένα και την οικογένειά μου, καθώς και για τα άτομα που έχω γνωρίσει και δίκτυα μέσω αυτών, είναι καταπληκτικά. Πέρα από το εκπληκτικό », μοιράστηκε η Donna. «Από όσα έχω βιώσει, οι γυναίκες που συνδέονται με το NOCC δεν είναι τίποτα λιγότερο από φιλόξενο, στοργικό και καταπληκτικό».
Εύρεση ενός ασφαλούς χώρου στην κοινότητα των κιρκιριών
Αρχικά ιδρύθηκε ως ομάδα βάσης το 1991, το NOCC ενσωματώθηκε ως μη κερδοσκοπικός οργανισμός το 1995.
Μέσω των εθνικών προγραμμάτων και των τοπικών πρωτοβουλιών κεφαλαίου, το NOCC επιδιώκει να ευαισθητοποιήσει σχετικά με τον καρκίνο των ωοθηκών σε κοινότητες σε ολόκληρη τη χώρα.
Το προσωπικό και οι εθελοντές του οργανισμού παρέχουν επίσης εκπαίδευση και υποστήριξη σε άτομα που έχουν προσβληθεί από καρκίνο των ωοθηκών - συμπεριλαμβανομένων των νεοδιαγνωσθέντων ασθενών, των επιζώντων και των φροντιστών.
Η Ντόνα έλαβε παραδόσεις γευμάτων, έκανε υποτροφίες ευεξίας και παρακολούθησε μηνιαίες συναντήσεις ομαδικής υποστήριξης με το Κεφάλαιο Long Island του Δικτύου Teal Hearts της NOCC.
«Δεν μου λείπει ποτέ μια συνάντηση», είπε η Donna στην Healthline.
«Ακόμη και τώρα με την πανδημία, κάνουν συναντήσεις Zoom, έτσι οι γυναίκες στο κεφάλαιο μας, μπορούμε να δούμε η μία την άλλη, μπορούμε να μιλήσουμε μεταξύ μας, μπορούμε να βοηθήσουμε η μία την άλλη», συνέχισε.
Αυτές οι συναντήσεις της ομάδας υποστήριξης δίνουν στους επιζώντες του καρκίνου των ωοθηκών την ευκαιρία να ανταλλάξουν συμβουλές και συμβουλές, να μοιραστούν ιστορίες για τις εμπειρίες τους και να αντλήσουν υποστήριξη και έμπνευση μεταξύ τους.
«Βλέπω γυναίκες να έρχονται εκεί και απλά κλαίνε γιατί είναι το ασφαλές μέρος τους», είπε η Ντόνα.
"Είναι σαν," Εντάξει, αυτές οι γυναίκες το καταλαβαίνουν, ήταν εκεί που ήμουν και θα είμαι εντάξει γιατί αν μπορούν να το κάνουν, μπορώ να το κάνω. ""
Σφυρηλάτηση κοινοτικών συνδέσεων
Η Caroline McNally έλαβε διάγνωση καρκίνου των ωοθηκών στο ανώτερο έτος των προπτυχιακών σπουδών της, όταν ήταν 21 ετών.
Μετά από χειρουργική επέμβαση, έψαξε στο διαδίκτυο για προγράμματα επιζώντων.
«Ήξερα ότι υπήρχαν πολλά προγράμματα εκεί έξω για τους επιζώντες από καρκίνο του μαστού, αλλά δεν ήξερα πραγματικά για ένα για καρκίνο των ωοθηκών», δήλωσε ο McNally. "Έτσι, κοίταξα στο Google," βόλτες με καρκίνο των ωοθηκών "και βρήκα το NOCC."
Η McNally συμμετείχε στο πρώτο της Together στο TEAL® Run / Walk τον περασμένο Σεπτέμβριο. Είναι μια εκδήλωση που αποτελεί μέρος της πρωτοβουλίας συγκέντρωσης χρημάτων του NOCC. Το TEAL αντιπροσωπεύει το "Take Early Action and Live".
«Κατά τη διάρκεια της φωτογραφίας των επιζώντων, έγινα τόσο συναισθηματική και αυτή η ηλικιωμένη κυρία ήταν τόσο υποστηρικτική», υπενθύμισε ο McNally. «Μόλις με αγκάλιασε και ήταν σαν,« όλοι ήμασταν εκεί, είμαστε εδώ για εσάς »."
Έκτοτε, η συμμετοχή της McNally με το NOCC της έδωσε την ευκαιρία να μιλήσει μαζί με άλλους επιζώντες σε μια ομάδα φοιτητών ιατρικής στο Πανεπιστήμιο Rutgers.
«Ήταν καταπληκτικό για εμάς να πούμε, εδώ είναι μερικές συμβουλές από κάποιον που το έχει περάσει», είπε ο McNally.
«Με έκανε να νιώθω ότι έκανα κάτι χρήσιμο από αυτό και ότι [ο καρκίνος των ωοθηκών] δεν ήταν μόνο επιβλαβής για μένα», πρόσθεσε.
Υποστήριξη των επιζώντων μέχρι σήμερα και αύριο
Η Liz Dorcey επισκέφθηκε το περίπτερο του NOCC DC Chapter σε μια εκδήλωση επιζώντων από καρκίνο πριν από περίπου 3 χρόνια, στο ίδιο νοσοκομείο όπου είχε λάβει θεραπεία μερικά χρόνια πριν.
Από τότε, ο 62χρονος επιζών καρκίνου έχει συμμετάσχει σε ένα γεύμα που διοργανώθηκε από το DC Chapter, ένα Rejuvenate Retreat για τους επιζώντες και σε ένα Together in TEAL® Run / Walk στο Μέριλαντ.
«Η συμμετοχή μου με βοήθησε να διαχειριστώ τον καρκίνο, ενημερώνοντάς μου για τους πόρους που έχω στη διάθεσή μου και την υποστήριξη που είναι διαθέσιμη από άλλους και που μπορώ να παρέχω σε άλλους», είπε η Liz.
«Έχουν γίνει πολλά και δεν έχω εκμεταλλευτεί όλες τις προσφορές», πρόσθεσε.
Η Liz βρίσκεται πλέον σε ύφεση από καρκίνο των ωοθηκών για περίπου 5 χρόνια.
Ξέρει ότι αν βιώσει μια επανάληψη, το NOCC θα είναι εκεί για να την βοηθήσει.
«Ξέρω ότι σε αυτό το σημείο, θα χρειαστώ περισσότερη υποστήριξη - και ξέρω ότι θα είναι διαθέσιμη», είπε η Liz.
Πρακτική υποστήριξη: Ζεστά γεύματα, βοηθητικά χέρια
Κατά τη διάρκεια μίας από τις πρόσφατες επαναλήψεις της Donna, μέλη του τοπικού της κεφαλαίου NOCC οργάνωσαν ένα τρένο για να βοηθήσουν στη διατήρηση της οικογένειάς της καλά θρεπτικής κατά τη διάρκεια θεραπείας.
Νωρίτερα φέτος, το NOCC παρέδωσε επίσης γεύματα αξίας μιας εβδομάδας στο σπίτι της μέσω του προγράμματος Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul.
«Ο σύζυγός μου δεν χρειάστηκε να ανησυχεί για το τι πρόκειται να ταΐσει τα παιδιά. Φροντίζει τα περισσότερα από αυτά τα πράγματα όταν είμαι πραγματικά προετοιμασμένος για χημειοθεραπεία », είπε η Ντόνα. «Όλα σχεδιάστηκαν για εμάς, οπότε δεν χρειάστηκε να σκεφτώ τίποτα. Ήταν αρκετό και για τους τέσσερις μας, και το μόνο που έπρεπε να κάνουμε ήταν να πετάξουμε κάτι στο φούρνο μικροκυμάτων. "
Η Ντόνα δυσκολεύτηκε αρχικά να δεχτεί αυτό το είδος βοήθειας, αλλά από τότε έρχεται να την καλωσορίσει «με ανοιχτές αγκάλες».
Η υποστήριξη της βοήθησε επίσης να επικεντρωθεί στην υγεία της.
«Από την πρόσφατη σάρωση μου, το χημειο λειτουργεί και ο όγκος στους πνεύμονές μου έχει συρρικνωθεί κατά το ήμισυ», δήλωσε η Donna. "Το CA-125 μου, το οποίο είναι ο δείκτης όγκου, βρίσκεται τώρα σε φυσιολογικό εύρος, οπότε πηγαίνουμε προς τη σωστή κατεύθυνση."
Όσο είναι σε θέση να παρέχει το ίδιο είδος υποστήριξης σε άλλους, η Ντόνα κάνει προτεραιότητα να επιστρέφει στις «αδελφές του TEAL» στην κοινότητα.
«Είμαστε όλοι εκεί ο ένας για τον άλλο, ανεξάρτητα από το τι», είπε η Ντόνα. "Εάν ένας από εμάς είναι κάτω, ένας άλλος θα μπαίνει και θα πάρει αυτό το άτομο."
Συμμετοχή
Υπάρχουν πολλοί τρόποι συμμετοχής στο NOCC - για να επωφεληθείτε από τα προγράμματα και τις υπηρεσίες του και να επιστρέψετε σε άλλα μέλη της κοινότητας.
Για παράδειγμα:
- Ελέγξτε για ένα τοπικό κεφάλαιο NOCC κοντά σας για να παρακολουθήσετε συναντήσεις ομάδας υποστήριξης, εκδηλώσεις ευεξίας ή άλλες τοπικές πρωτοβουλίες.
- Εγγραφείτε στο NOCC CancerConnect για να συμμετάσχετε σε μια ελεγχόμενη διαδικτυακή κοινότητα επιζώντων και φροντιστών καρκίνου των ωοθηκών.
- Εγγραφείτε για να λάβετε μέρος στο φετινό εικονικό Together in TEAL - National Celebration για να συγκεντρώσετε χρήματα, να τιμήσετε τους επιζώντες και τους φροντιστές και να γιορτάσετε τις αναμνήσεις των ανθρώπων που έχουν περάσει.
- Μάθετε για τα Προγράμματα Ποιότητας Ζωής του NOCC, όπως το πρόγραμμα παράδοσης γεύματος Teal Comfort for the Soul, το συμβουλευτικό πρόγραμμα Teal Comfort for the Mind και τα πακέτα υποστήριξης TEAL Totes που έχουν διαγνωστεί πρόσφατα.
- Καλέστε την τηλεφωνική γραμμή πληροφοριών για τον καρκίνο των ωοθηκών χωρίς χρέωση στο 1-888-OVARIAN
- Κάντε μια δωρεά στο NOCC.
Το takeaway: Δεν είστε μόνοι
Εάν εσείς ή κάποιος που σας ενδιαφέρει έχετε αναπτύξει καρκίνο των ωοθηκών, επικοινωνώντας με το NOCC μπορεί να σας βοηθήσει να λάβετε τις πληροφορίες και την υποστήριξη που χρειάζεστε για να αντιμετωπίσετε τις επιπτώσεις της στη ζωή σας.
«Η σύνδεση με άλλους ανθρώπους που καταλαβαίνουν, να πηγαίνουν στον περίπατο τους, να βλέπουν όλους αυτούς τους ανθρώπους στις οικογένειές τους - έχει τόσο θετικό αντίκτυπο», είπε η Caroline.
"Όλοι είναι τόσο εύκολα προσβάσιμοι και υπάρχουν τόσες πολλές ευκαιρίες για να βοηθήσετε εσάς και την οικογένειά σας που διαφορετικά δεν θα μπορούσατε να μάθετε", πρόσθεσε.
.jpg)
