Τι μου έχει διδάξει η σπάνια ασθένεια του παιδιού μου για την πατρότητα

Η διάγνωση της μυϊκής ατροφίας της σπονδυλικής στήλης στο γιο του βρέφους οδήγησε αυτόν τον πατέρα σε μια νέα προοπτική για τη γονική μέριμνα.

Ορμή και επιτάχυνση.

Αυτές οι λέξεις εμφανίζουν τις σκέψεις της φυσικής, ένα θέμα που σημαίνει τόσο πολύ για τον Ντόνοβαν, τον 4χρονο γιο μου. Είναι εκπληκτικό να βλέπουμε πόσο γνωρίζει για το θέμα - περισσότερα από πολλά παιδιά 4 ετών - και συνεχίζει να μαθαίνει καθώς μεγαλώνει.

Πρέπει να σκέφτεστε ότι αυτό το αγόρι είναι ιδιοφυΐα (δεν κάνετε λάθος). Ή ίσως προέρχεται από μια οικογένεια επιστημόνων (αυτό δεν συμβαίνει). Η αλήθεια είναι ότι η ορμή έχει ορίσει τη ζωή του Ντόνοβαν, από τον πρώτο του μήνα έως αυτό το λεπτό, καθώς τον βλέπω να κάνει ελιγμούς στην αναπηρική καρέκλα του με βαθιά εστίαση.

Τίποτα για τη γέννηση του Ντόνοβαν δεν φαινόταν ασυνήθιστο για τη μητέρα του ή για μένα. Όμως, κατά τον 1 μήνα έλεγχο, ο παιδίατρός του παρατήρησε ότι ήταν δισκέτα.

Σε λίγο, ο παιδίατρος καλούσε κάθε όροφο στο τοπικό παιδικό νοσοκομείο για να δει ποιος θα μπορούσε να δεχτεί τον Ντόνοβαν και να μας βοηθήσει να καταλάβουμε τι μπορεί να είναι λάθος.

Η απροσδόκητη διάγνωση της μυϊκής ατροφίας του νωτιαίου μυελού (SMA) τύπου Ι σε ηλικία 4 εβδομάδων μας έφερε στα γόνατά μας. Σύντομα μάθαμε ότι εάν αυτή η ασθένεια δεν αντιμετωπιστεί, οδηγεί σε θάνατο ή μόνιμο αερισμό έως την ηλικία των 2 ετών στη μεγάλη πλειονότητα των περιπτώσεων.

Η διάγνωση είναι μόνο η αρχή

Φανταστείτε τον καθαρό τρόμο να λέτε ότι το παιδί σας θα χάσει οποιαδήποτε δύναμη που είχε ήδη, ακολουθούμενη από την ικανότητά του να καταπιεί και μετά να αναπνέει. Ένας γιατρός μας είπε ότι δεν υπήρξαν εγκεκριμένες θεραπείες για την ασθένειά του και ότι πρέπει να πάμε στο Donovan σπίτι - και να τον αγαπήσουμε όσο μπορούμε.

Τελικά μάθαμε για μια κλινική δοκιμή για μια θεραπεία SMA που θα μπορούσε να δοθεί στον Donovan. Φαινόταν πολλά υποσχόμενο, και η αβεβαιότητα για το τι θα μπορούσε να αισθανθεί το αποτέλεσμα καλύτερα από το να εγκαταλείψει την ελπίδα. Αποφασίσαμε να συμμετάσχουμε στην κλινική δοκιμή.

Παρά τα κύματα συναισθηματικού τραύματος που είχαν κατακλύσει τις προηγούμενες εβδομάδες, θυμάμαι τη στιγμή που η παλίρροια γύρισε. Ο Ντόνοβαν βρισκόταν στο τραπέζι του αλλάζοντας μια μέρα, αλλά δεν μπορούσε να κινηθεί.

Ξαφνικά, είδαμε το χέρι του μόλις να σηκώνεται. Ίσως αυτό ήταν ένα σημάδι από ψηλά, επικοινωνώντας για να μας ενημερώσει ότι θα κάναμε με κάποιο τρόπο αυτό. Ένιωσα ότι υπήρχε κάποια ορμή προς τα εμπρός.

Χρόνια αργότερα, ο Donovan είναι πλέον σχεδόν 5 ετών και μεγαλώνει κάθε μέρα. Παρακολουθώ με δέος καθώς κάθεται εντελώς μόνος του, τρέφεται και κινείται στην αναπηρική καρέκλα του. Κάθε κίνηση είναι ένα ορόσημο που ανοίγει την πόρτα σε μεγάλες δυνατότητες.

Ο Ντόνοβαν βρίσκει μεγάλη χαρά στο να εντοπίζει γράμματα και να γράφει - χόμπι που απαιτούν εξαιρετικές κινητικές δεξιότητες που δεν θα φανταζόμασταν ποτέ ότι είχε. Είναι τόσο ερωτευμένος από σφάλματα που θέλει να τα αγκαλιάσει - ρωτά ακόμη και αν μπορεί να τα γαργαλήσει!

Αγαπά την επιστήμη και οτιδήποτε σχετίζεται με τη φυσική. Αφού πάει για ύπνο, περνάω το χρόνο μου μελετώντας τα θέματα στα οποία έχει ερωτευτεί τόσο ώστε να μπορώ να βεβαιωθώ ότι έχω ακόμα πράγματα να τον διδάξω. Ακόμα δεν μπορώ να πιστέψω ότι αυτό το περίεργο, ευαίσθητο παιδί είναι δικό μου.

Το Parenting Donovan εξακολουθεί να είναι μια πράξη εξισορρόπησης μεταξύ της καλλιέργειας του χαρακτήρα του και της αναγνώρισης των περιορισμών του. Μπορεί μερικές φορές να είναι συντριπτική - μερικές φορές ο Ντόνοβαν έχει περισσότερη εργασία φυσικής θεραπείας από ό, τι υπάρχουν ώρες αφύπνισης, αλλά η υπόσχεση για μικρές αλλαγές προς τα εμπρός είναι μια κινητήρια δύναμη.

Η εργασία μου για τον Ντόνοβαν είναι να είμαι παιδί. Πριν από τη θεραπεία του, δέχτηκα ότι έπρεπε να είμαι εκεί γι 'αυτόν, όσο σύντομα ο χρόνος μας μαζί. Αλλά μετά από αυτό, άφησα τον εαυτό μου να ονειρεύεται το μέλλον του καθώς ζω το όνειρό μου να είμαι ο μπαμπάς του.

Ήθελα να μοιραστώ μαθήματα που με έχουν καθοδηγήσει και παρηγοριά όχι μόνο ως μπαμπάς του Ντόνοβαν, αλλά και ως μπαμπάς ενός παιδιού με μια σπάνια ασθένεια:

Αποδεχτείτε ότι θα χάσετε τον έλεγχο

Σύμφωνα με την εμπειρία μου, οι μπαμπάδες τείνουν να μετριούνται από τα αποτελέσματα των παιδιών τους ή από το άθροισμα των πεποιθήσεών μας συν τις πράξεις μας.

Εάν τα παιδιά μας φαίνονται και συμπεριφέρονται όπως θα έπρεπε, τότε νιώθουμε σαν καλοί μπαμπάδες. Αλλά αν το αποτέλεσμα είναι κακό, ή εκπληκτικό, περιστρέφουμε προς τα μέσα, αναρωτιόμαστε πού πήραμε λάθος στροφή.

Αυτή η εξίσωση δεν λειτουργεί για τους λεγόμενους «τυπικούς γονείς», αλλά διαλύεται εντελώς όταν ρίχνετε μια σπάνια ασθένεια. Τα παιδιά μας θα δημιουργήσουν κύκλους σοκ, έκπληξης και θλίψης, και δεν θα καταλήξουν ποτέ όπως φανταζόμασταν, κάτι που είναι εντάξει.

Τα παιδιά με ειδικές ανάγκες δεν θα φαίνονται ποτέ ούτε θα ενεργούν όπως νομίζαμε, κάτι που δεν σημαίνει ότι είμαστε κακοί μπαμπάδες. Αυτό σημαίνει ότι μετράμε την επιτυχία μας λανθασμένα. Η επιτυχία ως μπαμπάς μετριέται με την αγάπη του παιδιού σας και της παρουσίας του, όχι από το πώς αποδεικνύεται το παιδί.

Παρόλο που οι ίδιοι κανόνες δεν ισχύουν πάντα, οι αρχές ισχύουν

Το άλλο όμορφο παιδί μου, η Ελίζαμπεθ, δεν έχει SMA ή ειδικές ανάγκες. Οι αρχές μας είναι να διδάσκουμε και τα δύο παιδιά να μεγαλώνουν σε ώριμους, ανεξάρτητους ενήλικες, αν και οι κανόνες που εφαρμόζουμε για να το επιτύχουμε αυτό είναι διαφορετικοί και στα δύο παιδιά.

Προσπαθούμε να περιορίσουμε το χρόνο της οθόνης της ώστε να μπορεί να μάθει να εξερευνά και να αλληλεπιδρά με τον κόσμο. Με τον Donovan, δεν μπορούμε να πραγματοποιήσουμε αυτήν την κλήση τόσο εύκολα. Οι οθόνες του τον βοηθούν να μάθει πώς να εξερευνά και να αλληλεπιδρά σε έναν κόσμο που δεν είχε κατασκευαστεί για αυτόν.

Η διδασκαλία της ανεξαρτησίας σημαίνει διαφορετικά πράγματα για την Ελίζαμπεθ και τον Ντόνοβαν. Διδάσκουμε στην κόρη μας πώς να δέσει τα κορδόνια της. Δείχνουμε στον Ντόνοβαν πώς να ζητάμε βοήθεια ... ευγενικά. Και τα δύο παιδιά πρέπει να αποκτήσουν αυτές τις δεξιότητες για να εξελιχθούν σε ώριμους ενήλικες.

Ο αγώνας και η άνθηση δεν αποκλείονται αμοιβαία

Δεν ξέρω ακόμα πώς να αντιμετωπίσω τα αντιληπτά μου αισθήματα αποτυχίας. Η προεπιλεγμένη απάντησή μου στον φόβο είναι να κλείσω και να αρνηθώ Μετά τη διάγνωση του Ντόνοβαν, ήμουν σε ψυχική ζάλη για περισσότερο από ένα χρόνο.

Οι γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες πρέπει να γνωρίζουν ότι το περιθώριο σφάλματος είναι εκθετικά μικρότερο.

Αν γυρίσω το κεφάλι μου και πέσει ο Ντόνοβαν, θα μπορούσε να καταλήξει στο ER. Εάν έχει μια σύσπαση στο γοφό του, θα υποθέσω ότι δεν είχαμε τεντωθεί αρκετά αυτήν την εβδομάδα.

Αν γυρίσω το κεφάλι μου και πέσει η Ελισάβετ, πιθανότατα θα σηκωθεί ξανά και δεν θα ξέρω ποτέ ότι συνέβη.

Ακούμε πολλά για την εξαιρετική δουλειά που κάνουμε, αλλά αυτή η ενθάρρυνση δεν φτάνει πάντα. Είμαι σίγουρος ότι όλοι οι γονείς αισθάνονται σαν αποτυχίες μερικές φορές. Δεν υπάρχει τέλειος γονέας, τα καλά νέα είναι ότι το παιδί σας δεν σας χρειάζεται να είστε τέλειοι. Πρέπει να είστε παρόντες και να τους αγαπάτε.

Προσπαθώ να μάθω να απολαμβάνω απλώς τον Ντόνοβαν, αντί να εστιάζω σε όλα τα λάθη που αισθάνομαι ότι έκανα. Είμαι ευγνώμων που υπάρχουν ψυχολόγοι και θεραπευτές για να μας βοηθήσουν να αρχίσουμε να συγχωρούμε τον εαυτό μας.

Απολαύστε κάθε άτομο του παιδιού σας

Δουλεύω σκληρά για τη σχέση μου με την αποτυχία, επειδή αρνούμαι να την αφήσω να την κλέψει από την ευτυχία που φέρνει ο Ντόνοβαν. Είναι εύκολο να χαθείτε στην ασθένεια όταν αφιερώνεται πολύς χρόνος σας προσπαθώντας να "διορθώσετε".

Ήμουν καταστροφικός όταν συμφώνησα με τη διάγνωση του Donovan και τον αντίκτυπο που θα είχε στα σχέδιά μου για αυτόν. Δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ενθουσιασμένος για να τον διδάξω μπέιζμπολ, και αυτό είχε αφαιρεθεί από μένα.

Αλλά όσο ζω, δεν θα απογοητευτώ ποτέ σε αυτόν, ακόμα κι αν είμαι απογοητευμένος Για αυτόν.

Παρακολουθώ πολλές ταινίες με τα παιδιά μου. Πολλοί έχουν έναν ήρωα που κάνει θυσίες και αγώνες για μεγαλύτερο σκοπό. Εμπνέομαι από αυτούς τους ήρωες, που μου θυμίζουν το άτομο που προσπαθώ να είμαι για τον Ντόνοβαν.

Ξέρω ότι ο Ντόνοβαν τέθηκε στη ζωή μου για κάποιο λόγο. Οι θυσίες που κάνω στην καριέρα μου, τον ύπνο, τη στέγαση και αμέτρητους άλλους τομείς για τη μεγαλύτερη αιτία του αγώνα του εναντίον του SMA, με κάνουν τον ήρωα της ιστορίας του Ντόνοβαν.

Σε όλους τους γονείς με παιδιά με ειδικές ανάγκες εκεί έξω που θυσιάζουν και συνεχίζουν να πολεμούν όταν νιώθουν ότι δεν έχουν μείνει τίποτα: Ξοδεύετε τη ζωή σας κάνοντας κάτι ακόμα πιο σημαντικό από οποιονδήποτε ήρωα σε οποιαδήποτε ταινία. Εσύ, ελαττώματα και όλα, είσαι ο ήρωας του παιδιού σου.

Αυτό με φέρνει πίσω στην ορμή.

Δεν υπάρχει έλλειψη στο ταξίδι SMA του Donovan. Ή δικό μου. Ανυπομονούμε να δούμε πού μας οδηγεί.

Ο Matt Weisgarber είναι ένας πατέρας δύο παιδιών που ζουν στο Columbus του Οχάιο. Εκτός από το ότι ξοδεύει συχνά χρόνο έξω και παρακολουθεί ταινίες με τα παιδιά του, τα αγαπημένα του χόμπι περιλαμβάνουν το μπέιζμπολ και το να δραστηριοποιείται στην τοπική εκκλησιαστική κοινότητα. Είναι ισχυρός υποστηρικτής για γονείς με ειδικές ανάγκες παντού.