Μπορεί να μην έχετε την επιλογή να χρειάζεστε βοήθεια για την κινητικότητα, αλλά το πώς αισθάνεστε γι 'αυτό εξαρτάται πλήρως από εσάς.
Αν κάποιος μου είχε πει στα 25 ότι θα περπατούσα με μπαστούνι μέχρι την ηλικία των 30 ετών, δεν θα τα πίστευα.
Στην περίπτωσή μου, η αιτία δεν ήταν τραυματισμός ή ατύχημα, αλλά η ψωριασική αρθρίτιδα (ΨΑ) - μια χρόνια, αυτοάνοση ασθένεια που προκαλεί φλεγμονή, πόνο στις αρθρώσεις, κόπωση και περιορισμούς κινητικότητας στο 30% των ατόμων με ψωρίαση.
Κατά τη διάρκεια της πρώτης φλεγμονής της αρθρίτιδας που με προσγειώθηκε στο νοσοκομείο, κυριολεκτικά δεν μπορούσα να σταθεί στα πόδια μου.
Κατά τα επόμενα χρόνια, καθώς οι γιατροί συνταγογράφησαν το ένα φάρμακο μετά το άλλο, αντιμετώπισα μια τρομακτική νέα πραγματικότητα: Δεν μπορούσα πλέον να περπατήσω χωρίς βοήθεια.
Πώς θα μπορούσα να βρω τη σωστή συσκευή κινητικότητας που να ταιριάζει στις ανάγκες μου… και πώς θα μπορούσα να συνηθίσω να κινούνται στον κόσμο μαζί της;
Εδώ είναι μερικά πράγματα που έμαθα στην αναζήτησή μου για να αποκαταστήσω την κινητικότητά μου και να μεγιστοποιήσω την ποιότητα ζωής μου με το PsA.
Έχετε επιλογές
Αρκετές εβδομάδες μετά την έναρξη του PsA, διαπίστωσα ότι δεν μπορούσα να περπατήσω, γι 'αυτό αγόρασα τη φθηνότερη χειροκίνητη αναπηρική καρέκλα που μπορούσα να βρω. Επέλεξα μια αναπηρική καρέκλα εν μέρει επειδή ήταν ένα οικείο πολιτιστικό εικονίδιο και δεν ήξερα πολλά για τις άλλες επιλογές μου.
Μόλις μπήκα πιο βαθιά στον κόσμο των συσκευών κινητικότητας, κατάλαβα πόσες επιλογές υπάρχουν.
Σε γενικές γραμμές, τα άτομα με προβλήματα κινητικότητας έχουν τη δυνατότητα επιλογής μεταξύ βοηθημάτων πεζοπορίας και καθιστικών κινητικών συσκευών.
Τα βοηθήματα πεζοπορίας περιλαμβάνουν:
- καλάμια
- δεκανίκια
- υβρίδια από ζαχαροκάλαμο
- περιπατητές
- κυλίνδρους (περιπατητές σε τροχούς)
Οι συσκευές κινητής θέσης περιλαμβάνουν:
- χειροκίνητα αναπηρικά αμαξίδια
- αναπηρικά αμαξίδια
- σκούτερ
Δεδομένου ότι η σωματική δραστηριότητα έχει αποδειχθεί ότι βελτιώνει τόσο τα συμπτώματα ΨΑ όσο και τη συνολική υγεία, οι περισσότεροι χρήστες θα θέλουν να επιλέξουν τη συσκευή που τους επιτρέπει να είναι όσο το δυνατόν πιο δραστήρια, ενώ ταυτόχρονα αποτρέπει τον πόνο και την κόπωση.
Η χειροκίνητη αναπηρική καρέκλα με εξυπηρέτησε καλά βραχυπρόθεσμα, προτού μπορέσω να βρω τον σωστό συνδυασμό φαρμάκων για τη διαχείριση των συμπτωμάτων μου. Ωστόσο, σύντομα συνειδητοποίησα ότι ήθελα να είμαι πιο δραστήριος - ακόμα κι αν σήμαινε να αντιμετωπίζω περισσότερο σωματικό πόνο.
Κατά τη διάρκεια των επόμενων ετών, καθώς τα βιολογικά φάρμακα άρχισαν να καταστέλλουν μέρος της δραστηριότητας της νόσου μου, μετέβηκα στη χρήση ενός κυλίνδρου, στη συνέχεια των πατερίτσας του αντιβραχίου και, τέλος, ενός καλάμου.
Όλος αυτός ο πειραματισμός ήταν ακριβός. Μακάρι να ήξερα ότι πολλές εταιρείες συσκευών επιτρέπουν στους υποψήφιους χρήστες να νοικιάσουν ή να δοκιμάσουν διαφορετικά βοηθήματα κινητικότητας και να καθορίσουν ποια ταιριάζει καλύτερα στις ανάγκες τους.
Εύχομαι επίσης να είχα συμβουλευτεί γιατρό, εργοθεραπευτή ή φυσιοθεραπευτή για να μάθω πώς να χρησιμοποιώ σωστά αυτές τις συσκευές, καθώς η ακατάλληλη χρήση δεν μπορεί μόνο να μειώσει τη χρησιμότητα του βοηθήματος κινητικότητας, αλλά μπορεί ακόμη και να έχει αρνητικό αντίκτυπο στη στάση ή την αιτία σας μεγαλύτερη δυσφορία.
Όταν επιλέγετε τις δικές σας συσκευές κινητικότητας, να είστε ανοιχτοί σε πολλές δυνατότητες - και μην διστάσετε να ζητήσετε πληροφορίες σχετικά με τη χρήση της συσκευής από όσους γνωρίζουν.
Βασίστε την επιλογή της βοήθειας κινητικότητας σε αυτό που θέλετε να πετύχετε
Ακόμα και όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά με ΨΑ, το τελευταίο πράγμα που ήθελα ήταν να αισθανθώ σαν «άρρωστος».
Σύντομα συνειδητοποίησα ότι θα μπορούσα να κρατήσω τη ζωή μου όσο πιο ενεργή και ζωντανή γίνεται, ακολουθώντας μια ανοιχτή, στρατηγική προσέγγιση για τα βοηθήματα κινητικότητας.
Είναι αλήθεια ότι ορισμένες δραστηριότητες - όπως σκι, πεζοπορία και ορειβασία - δεν είναι πλέον εφικτές για μένα, αλλά είμαι τυχερός που είμαι αρκετά κινητός που υπάρχουν πολλά πράγματα μπορώ ακόμα, αν έχω στη διάθεσή μου τη σωστή βοήθεια για την κινητικότητα.
Για παράδειγμα, οι πατερίτσες μου είναι ιδανικοί για περιπάτους στη φύση, καθώς σταθεροποιούν και υποστηρίζουν και τις δύο πλευρές του σώματός μου, ενώ με αφήνουν εύκαμπτους στους ελιγμούς.
Όταν πηγαίνω σε μουσείο ή άλλο προσβάσιμο εσωτερικό αξιοθέατο, επιλέγω μια αναπηρική καρέκλα, η οποία μου επιτρέπει να κινούνται ομαλά στον χώρο και να βλέπω εκθέματα χωρίς πόνο ή κόπωση.
Τώρα που τα συμπτώματά μου είναι ως επί το πλείστον καλά ελεγχόμενα, χάρη στη φαρμακευτική αγωγή, μπορώ συχνά να το περάσω με ένα αναδιπλούμενο ζαχαροκάλαμο. Παρέχει ελάχιστη υποστήριξη όταν κουράζομαι, και χρησιμεύει επίσης ως συσκευή σηματοδότησης για να προειδοποιεί τους ανθρώπους ότι μπορεί να κινηθώ αργά ή να χρειαστεί να καθίσω από καιρό σε καιρό.
Όταν επιλέγετε το βοήθημα κινητικότητας που είναι κατάλληλο για εσάς, σκεφτείτε τι θέλετε ή πρέπει να κάνετε μια συγκεκριμένη ημέρα. Αναρωτηθείτε ποιες προκλήσεις προσβασιμότητας μπορεί να αντιμετωπίσετε και ποια συσκευή θα σας βοηθήσει να τις αντιμετωπίσετε με άνεση και αυτοπεποίθηση.
Τα συμπτώματα και οι ανάγκες σας μπορεί να αλλάξουν
Πριν από τη διάγνωση ΨΑ, υποθέτω ότι η αναπηρία ήταν μια σταθερή, σταθερή κατηγορία - ή, τουλάχιστον, μια γραμμική εξέλιξη από την ευεξία στην ασθένεια.
Μία από τις πιο εκπληκτικές πτυχές της ζωής με μια χρόνια ασθένεια είναι το πόσο τα συμπτώματά μου μπορούν να κυμαίνονται από τη μία μέρα ή την εβδομάδα στην επόμενη. Ακόμα και σε μια μέρα, συχνά έχω περιόδους το πρωί και το βράδυ όταν οι αρθρώσεις μου αισθάνονται δύσκαμπτες και το εύρος κίνησής μου είναι περιορισμένο.
Μόλις ξέρετε να περιμένετε αυτές τις διακυμάνσεις, γίνετε καλύτερα σε θέση να προγραμματίσετε την ημέρα σας - ακόμα κι αν αυτό σημαίνει ότι περιμένετε λίγο απρόβλεπτο.
Αυτές οι συναισθηματικές και υλικοτεχνικές πτυχές της ζωής με ΨΑ απαιτούν τόσο ευελιξία όσο και ανθεκτικότητα.
Μπορεί να είναι αποθαρρυντικό να υποχωρήσετε σε μια φλεγμονή αρθρίτιδας και να βρεθείτε πίσω σε αναπηρικό καροτσάκι μετά από εβδομάδες περιπάτου με μια λιγότερο εντατική βοήθεια κινητικότητας.
Μπορεί επίσης να είναι απογοητευτικό να διαπιστώσετε ότι ορισμένες συσκευές ενδέχεται να μην λειτουργούν καλά για εσάς σε περιόδους που συγκεκριμένες αρθρώσεις σας δημιουργούν προβλήματα. Για παράδειγμα, τα δεκανίκια του αντιβραχίου μπορεί να είναι καταπληκτικά για την αφαίρεση πίεσης από αδύνατα γόνατα ή αστραγάλους, αλλά ασκούν σημαντική πίεση στους ώμους και τους καρπούς του χρήστη.
Καθώς επιλέγετε ένα βοήθημα κινητικότητας, ελέγξτε τον εαυτό σας για να μάθετε ποια μέρη του σώματος χρειάζονται επιπλέον υποστήριξη και να είστε προετοιμασμένοι για την προοπτική ότι οι ανάγκες κινητικότητας ενδέχεται να αλλάξουν ανάλογα με παράγοντες όπως η ώρα της ημέρας ή ο καιρός.
Να είστε υπομονετικοί με την καμπύλη μάθησης
Η μεταβλητή φύση των συμπτωμάτων ΨΑ μπορεί να είναι δύσκολη για τους μη απενεργοποιημένους θεατές.
Είχα φίλους να με ρωτήσουν με ενθουσιασμό αν ήμουν θεραπευμένος όταν με είδαν να χρησιμοποιούν καλάμι μια καλή μέρα, αντί για το συνηθισμένο μου ρολό.
Αντίθετα, έχω συναντήσει δυσφορία και σκεπτικισμό από συναδέλφους που με συνάντησαν μόνο σε μια συνάντηση, κάθισαν και αργότερα με έτρεξαν στο δρόμο και ζήτησα, "Τι συμβαίνει με το ζαχαροκάλαμο;"
Προσπαθήστε να μην απομακρυνθείτε από αυτές τις στιγμές και προσπαθήστε να μην αισθάνεστε σαν να "προσποιείτε" ή να είστε δραματικοί κάνοντας χρήση ενός βοηθήματος κινητικότητας. Μόνο εσύ είναι μέσα στο σώμα σας - μόνο εσύ ξέρετε τι χρειάζεστε.
Για μένα, η προσαρμογή σε αυτόν τον νέο κόσμο των βοηθημάτων κινητικότητας ήταν συναισθηματικά γεμάτη, καθώς σήμαινε να συμφιλιωθώ με το γεγονός της αναπηρίας μου. Σε τελική ανάλυση, όσοι από εμάς με το PsA δεν χρησιμοποιούν τα βοηθήματα κινητικότητας με τον τρόπο που κάποιος με σπασμένο πόδι μπορεί να χρησιμοποιήσει πατερίτσες.
Γνωρίζουμε ότι τα συμπτώματά μας μπορούν να θεραπευτούν με φάρμακα, αλλά ότι το PsA δεν μπορεί να θεραπευτεί. Ως αποτέλεσμα, μπορεί να νιώσουμε την ανάγκη να ενσωματώσουμε συσκευές κινητικότητας στην αίσθηση της ταυτότητάς μας.
Αυτό μπορεί να είναι δύσκολο, ειδικά εάν κάποιος δεν χρησιμοποιεί την ίδια συσκευή κάθε μέρα. Ανεξάρτητα από αυτό, χρειάζεται χρόνος για να συνηθίσετε πώς αισθάνεστε τη χρήση ενός βοηθήματος κινητικότητας.
Η αποδοχή ότι αυτά τα εργαλεία είναι επεκτάσεις του σώματός σας - εργαλεία που σας συνοδεύουν σε όλο τον κόσμο και σας βοηθούν να ζήσετε τη ζωή που θέλετε - διαρκεί ακόμη περισσότερο.
Να είστε υπομονετικοί με τους άλλους και με τον εαυτό σας, καθώς καταλαβαίνετε ποιος εξοπλισμός λειτουργεί καλύτερα για εσάς.
Μπορεί να μην έχετε επιλογή για το πόσο μεγάλο ρόλο παίζουν τα βοηθήματα κινητικότητας στην καθημερινή σας ρουτίνα, αλλά το πώς αισθάνεστε γι 'αυτά εξαρτάται πλήρως από εσάς.
Ο Michael M. Weinstein έχει γράψει για την αναπηρία, την ασθένεια και το φύλο για χώρους όπως το The New Yorker, το Los Angeles Review of Books και το Michigan Quarterly Review. Είναι κάτοχος διδακτορικού τίτλου στα Αγγλικά από το Χάρβαρντ και MFA από το Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν, όπου είναι επί του παρόντος Zell Creative Writing Fellow. Αυτή τη στιγμή εργάζεται σε ένα βιβλίο για τις κοινωνικές και ρομαντικές ζωές των τρανσέξουαλ Αμερικανών. Μπορείτε να τον βρείτε στο Twitter και στο Instagram.
.jpg)
