Σύμφωνα με την εμπειρία μου, ένα από τα πιο ύπουλα πράγματα για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA) είναι ότι είναι μια αόρατη ασθένεια. Αυτό σημαίνει ότι παρόλο που έχετε RA και το σώμα σας μπορεί να βρίσκεται σε συνεχή κατάσταση μάχης με τον εαυτό του, οι άνθρωποι μπορεί να μην γνωρίζουν τη μάχη σας μόνο κοιτάζοντας σας.
Αυτό είναι δύσκολο, διότι ακόμα κι αν αισθάνεσαι φρικτό, μπορεί να φαίνεται ωραία ταυτόχρονα. Με τη σειρά τους, οι άνθρωποι μπορεί να απορρίψουν τον πόνο και τις δυσκολίες σας, απλώς και μόνο επειδή δεν "φαίνεστε" άρρωστοι.
Αρκετές ετικέτες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης - # αόρατη ευαισθησία και # αόρατη ευαισθησία - βοηθούν στην ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτό το ζήτημα.
Εδώ είναι μερικοί λόγοι για τους οποίους έχουν σημασία για εμένα και άλλα άτομα με RA:
Βγαίνει από τις σκιές
Αυτές οι ετικέτες επιτρέπουν σε άτομα που ζουν με χρόνια πάθηση, όπως εγώ, να μοιράζονται ανοιχτά για τις ασθένειές μας και να βοηθούν να δείξουν σε άλλους ότι επειδή δεν φαινόμαστε άρρωστοι, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν αγωνιζόμαστε. Αυτό που δεν μπορείτε να δείτε μπορεί να σας βλάψει. Και αυτό που δεν μπορούν να δουν άλλοι άνθρωποι μπορεί να σημαίνει ότι πρέπει να αγωνίζεστε συνεχώς για νομιμότητα: Πρέπει να αποδείξετε ότι είστε άρρωστοι στο εσωτερικό, επειδή φαίνεστε καλά στο εξωτερικό.
Δημιουργία κοινότητας με άλλους που ζουν με RA
Αυτές οι ετικέτες επιτρέπουν σε άτομα με RA να δημιουργούν κοινότητα και να συνδέονται με άλλους που έχουν RA για σύνδεση με κοινές εμπειρίες. Μερικές φορές είναι δύσκολο να περιγράψουμε με λόγια αυτό που περνάμε και το να βλέπουμε τις εμπειρίες άλλων μπορεί να μας βοηθήσει να περιγράψουμε τη δική μας πραγματικότητα της ζωής με τη ΡΑ.
Σύνδεση με άτομα με άλλες αόρατες ασθένειες
Επειδή αυτές οι ετικέτες δεν είναι μοναδικές για την κοινότητα RA και αντιμετωπίζουν πολλές ασθένειες που είναι αόρατες, η χρήση αυτών των ετικετών μπορεί να βοηθήσει εκείνους στην κοινότητα RA να κάνουν συνδέσεις με εκείνους που ζουν με άλλες χρόνιες παθήσεις. Για παράδειγμα, οι ετικέτες χρησιμοποιούνται επίσης συνήθως από άτομα που ζουν με διαβήτη και νόσο του Crohn.
Με τα χρόνια, έμαθα ότι παρά τις διάφορες ασθένειες, η εμπειρία της χρόνιας ασθένειας και η εμπειρία της ζωής με αόρατη ασθένεια είναι παρόμοια, ανεξάρτητα από την ασθένεια.
Παροχή ενός τρόπου για να καταγράψετε την εμπειρία της ασθένειας
Από τη διάγνωσή μου, έχω ζήσει με RA για τουλάχιστον 11 χρόνια. Με την πάροδο του χρόνου, αυτές οι ετικέτες παρείχαν την ευκαιρία όχι μόνο να μοιραστούν, αλλά και να χρονολογήσουν τις εμπειρίες που είχα.
Είναι δύσκολο να παρακολουθείτε όλες τις διαδικασίες που έχω κάνει, όλες τις θεραπείες που έχω κάνει και όλες τις λεπτομέρειες κατά τη διάρκεια. Όμως, παρέχοντας ένα ανοιχτό φόρουμ, αυτές οι ετικέτες μπορούν επίσης να προσφέρουν έναν χρήσιμο τρόπο για να κοιτάξω πίσω τι έχω περάσει με την πάροδο του χρόνου.
Ευαισθητοποίηση για όσους βρίσκονται εκτός της κοινότητας χρόνιων ασθενειών
Αυτές οι ετικέτες δίνουν σε όσους βρίσκονται εκτός της κοινότητας χρόνιων ασθενειών ένα παράθυρο για το πώς είναι πραγματικά η ζωή μας. Για παράδειγμα, όσοι ασχολούνται με το ιατρικό επάγγελμα και τη φαρμακευτική βιομηχανία μπορούν να ακολουθήσουν αυτές τις ετικέτες για να πάρουν μια ιδέα για το πώς είναι να ζείτε με μια ασθένεια όπως η ΡΑ. Ενώ οι άνθρωποι σε αυτούς τους τομείς βοηθούν στη θεραπεία ασθενειών, συχνά δεν καταλαβαίνουν πώς είναι να ζεις με την ασθένεια ή πώς οι θεραπείες επηρεάζουν τη ζωή μας.
Το πακέτο
Είναι σύνηθες να ακούμε ανθρώπους να μιλούν για το πώς τα κοινωνικά μέσα έχουν πάρει τη ζωή μας - συχνά με αρνητικό τρόπο. Αλλά τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης έχουν κάνει τεράστια διαφορά σε όσους από εμάς ζούμε με χρόνιες και ιδιαίτερα αόρατες ασθένειες. Είναι πραγματικά καταπληκτική η ικανότητα που έχουν τα κοινωνικά μέσα να συνδέουν τους ανθρώπους και τους πόρους που παρέχει.
Εάν ζείτε με RA ή οποιαδήποτε άλλη αόρατη ασθένεια, μπορεί να βρείτε χρήσιμες αυτές τις ετικέτες. Και αν δεν τα έχετε χρησιμοποιήσει ακόμα, ελέγξτε τα και δοκιμάστε τα.
Η Leslie Rott διαγνώστηκε με λύκο και ρευματοειδή αρθρίτιδα το 2008 σε ηλικία 22 ετών, κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους απόφοιτου του σχολείου. Αφού διαγνώστηκε, η Leslie πήρε διδακτορικό στην Κοινωνιολογία από το Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν και μεταπτυχιακό στην υπεράσπιση της υγείας από το Sarah Lawrence College Συντάσσει το blog Πιο κοντά στον εαυτό μου, όπου μοιράζεται τις εμπειρίες της για να αντιμετωπίσει και να ζήσει με πολλές χρόνιες ασθένειες, ειλικρινά και με χιούμορ. Είναι επαγγελματίας συνήγορος ασθενών που ζει στο Μίσιγκαν.
