Το σώμα μου και η ζωή μου δεν είναι τέλεια, αλλά είναι δική μου. Και αυτό, για μένα, είναι όμορφο.
Έχασα την προθεσμία μου για το άρθρο που διαβάζετε.
Οχι πραγματικά. Το έκανα.
Βλέπετε, η ρευματοειδής αρθρίτιδα (RA) μπορεί να είναι απρόβλεπτη. Ο πόνος, οι φωτοβολίδες και η ασθένεια μπορούν να εμφανιστούν από το πουθενά - εκτροχιασμός της ζωής, καταστροφή των σχεδίων, προκαλώντας την απογοήτευση, και με κάνει να φαίνω νιφάδες ή αναξιόπιστες.
Ένα από τα πιο δύσκολα μέρη της ζωής με χρόνια ασθένεια είναι αυτό το απρόβλεπτο. Η απώλεια του «ελέγχου». Σε ορισμένες περιπτώσεις, υπάρχει επίσης απώλεια αυτονομίας στο σώμα. Απώλεια επιλογής.
Παρά τις επιλογές που αφαιρούνται, τις προκλήσεις που αντιμετωπίζονται, τις απογοητεύσεις που εμφανίζονται και τις προθεσμίες που χάθηκαν, επιμένω.
Οι άνθρωποι με ρωτούν πάντα πώς το κάνω, σαν να έχω μια επιλογή. Δεν νιώθω ότι το κάνω. Η μόνη μου επιλογή είναι να συνεχίσω να συνεχίζω. Και προσπαθώ να το κάνω, όποτε είναι δυνατόν, με ένα χαμόγελο στο πρόσωπό μου.
Δεν έχω ψευδαισθήσεις ότι η ζωή με RA είναι όλα ουράνιο τόξο και πεταλούδες. Όμως, αποδίδω στο μάντρα «να ζεις μια θετική ζωή ενώ χρόνια άρρωστος», και ότι η θετικότητα και η ένταση αισθάνονται πιο απαραίτητα τώρα από ποτέ.
Διαλέγω να κάνω το καλύτερο κάθε μέρα
Έχω ζήσει με ρευματοειδή αρθρίτιδα από την παιδική μου ηλικία. Στο γυμνάσιο, διαγνώστηκα με πολυαρθρική νεανική ρευματοειδή αρθρίτιδα, που τώρα ονομάζεται νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα, μετά από κάποια συμπτώματα για χρόνια πριν.
Έχω επίσης προχωρημένη οστεοαρθρίτιδα στο χέρι και στα πόδια μου, υπέστη ολική αντικατάσταση αρθρώσεων στο γόνατο και δύο άλλες χειρουργικές επεμβάσεις στο γόνατο και επίσης έχω την αυτοάνοση κατάσταση κοιλιοκάκη.
Εκτός από αυτές τις καταστάσεις, έχω χρόνια ημικρανία, αλλεργίες και άσθμα και άγχος. Έχω υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση εγκεφάλου και λαιμού για δυσπλασία Chiari.
Ζω με καρδιακή αρρυθμία από μια κατάσταση του αυτόνομου νευρικού συστήματος που ονομάζεται σύνδρομο ορθοστατικής ορθοστατικής ταχυκαρδίας (POTS) και έχω αντιμετωπίσει έναν κύκλο λύκου που προκαλείται από φάρμακα. Έχω επίσης οστεοπενία και σύνδρομο Sjögren, τα οποία είναι κοινές συννοσηρότητες της RA.
Είναι πολύ.
Παρά τις διαγνώσεις μου, έμαθα να κάνω το καλύτερο της κατάστασής μου. Διαλέγω χιούμορ. Διαλέγω να είμαι θετικός. Επιλέγω να δουλέψω σε αυτό.
Μην με παρεξηγείτε, κανένα από αυτά δεν είναι εύκολο. Η επιλογή της εσκεμμένης αισιοδοξίας σε μια εποχή ασθένειας ή αντιξοότητας απαιτεί σοβαρότητα, δύναμη, πίστη και ανθεκτικότητα. Είναι βασικά μια εργασία πλήρους απασχόλησης.
Κάποιες μέρες πρέπει να σκάβεις βαθιά, ειδικά όταν φαίνεται ότι τα πράγματα δεν μπορούν να χειροτερέψουν. Κάποιες μέρες, ο πόνος ή η ασθένεια απλά θα κερδίσουν. Αυτή είναι ακριβώς η πραγματικότητα.
Αλλά η προσέγγισή μου, από τότε που ήμουν αρκετά μεγάλη για να το γνωρίζω, είναι να κάνω το καλύτερο από κάθε μέρα.
Η θετικότητα είναι διαφορετική κάθε μέρα
Κάποιες μέρες, το να ζεις θετικά σημαίνει να σηκώνεσαι από το κρεβάτι με την ελπίδα ότι η μέρα, η εβδομάδα, ο μήνας ή το έτος θα βελτιωθεί.
Άλλες μέρες, η θετικότητα μοιάζει με καγιάκ με το κουτάβι διάσωσής μου, να κάνω προπόνηση εικονικής πραγματικότητας, να κάνω μαθήματα χιπ χοπ, να πηγαίνω σε συναυλία, πεζοπορία ή παρατήρηση πουλιών στο δάσος.
Η θετικότητα μπορεί μερικές φορές να ολοκληρώνει φαινομενικά απλές εργασίες που, για ασθενείς με RA, μερικές φορές αισθάνονται αδύνατες: να φτιάξετε το κρεβάτι, να στεγνώσετε τα μαλλιά σας, να περπατήσετε το σκύλο σας, να ταΐσετε τις γάτες σας, να μαγειρέψετε δείπνο για την οικογένειά σας, να οδηγήσετε το αυτοκίνητό σας, να πληκτρολογήσετε, να κοιμηθείτε, να στείλετε μηνύματα φίλο ή να κάνεις ντους.
Η RA είναι μια σοβαρή, δαπανηρή και μερικές φορές εξουθενωτική ιατρική κατάσταση - δεν υπάρχουν δύο τρόποι για αυτό.
Μερικές μέρες μου λείπουν προθεσμίες και κλαίω και ξαπλώνω στον καναπέ μου με παγοκύστες και θερμαντικά μαξιλάρια και θυμό.
Ζώντας θετικά μπροστά σε όλα αυτά που δεν αφορούν τη χρήση παροιμιών τριαντάφυλλο γυαλιά. Πρόκειται για το να κάνουμε ό, τι καλύτερο από τα χαρτιά που μας έχουν μοιραστεί, με όποια ενέργεια μπορούμε να αφιερώσουμε σε αυτήν οποιαδήποτε δεδομένη ημέρα.
Πρόκειται για το να είμαστε ταπεινοί και ευγενικοί όταν γνωρίζουμε ότι το καλύτερο θα μπορούσε να φαίνεται διαφορετικό από μέρα σε μέρα ή από ώρα σε ώρα.
Υπάρχει μια στιγμή και ένα μέρος για θετικότητα
Μην με παρεξηγείτε, η εμφανή «ψεύτικη» αισιοδοξία δεν είναι καλή. Η κουλτούρα της τοξικής θετικότητας - ή η προσποίηση ότι όλα είναι εντάξει όταν δεν είναι - είναι ανεξέλεγκτη.
Ενώ μια νοοτροπία προσανατολισμένη προς την αισιοδοξία μπορεί να ωφελήσει την ψυχική υγεία των ανθρώπων που ζουν με χρόνια ασθένεια, είναι σημαντικό να δώσετε στον εαυτό σας το χρόνο και το χώρο για να αισθανθείτε ό, τι να 'ναι αισθάνεσαι, ακόμα κι αν δεν είναι πάντα καλή ατμόσφαιρα όλη την ώρα.
Το να είσαι άρρωστος δεν είναι κάτι που θα ήθελαν περισσότερο, αλλά το να ζεις με μια ασθένεια ή αναπηρία δεν είναι τίποτα να ντρέπεται.
Μας επιτρέπεται να νιώθουμε, ωστόσο, αισθανόμαστε για την κατάστασή μας οποιαδήποτε μέρα, επειδή αυτά τα συναισθήματα είναι αποχρωματισμένα και περίπλοκα. Μπορεί να αλλάξουν, και αυτό είναι καλό και αναμένεται.
Όπως τα συμπτώματά μας, τα συναισθήματά μας για την υγεία μας και το σώμα μας μπορεί να υποχωρούν και να ρέουν, να χαλαρώσουν και να φλεγμονή.
Οδηγώ αυτά τα κύματα - και έχω από την παιδική μου ηλικία.
Μου λείπουν ψηλά τακούνια. Μου λείπει να παίζω σόφτμπολ. Παίρνω πολύ, πραγματικά τρελή που τα χέρια μου κάνουν πιο δύσκολη την αναπαραγωγή κιθάρας, γιουκαλίλι και πιάνο.
Έχω κλάψει από πόνο, έκλαψα για παρενέργειες φαρμάκων, έκλαψα για το γεγονός ότι η RA είναι, ως τώρα, ανίατη και δια βίου. Έχω κλάψει ότι επηρέασε τις επιλογές καριέρας μου από νωρίς.
Ανησυχώ ότι οι ήδη κακές αρθρώσεις μου θα χειροτερέψουν.
Τονίζω όταν χάνω τις προθεσμίες, πρέπει να κάνω μια άρρωστη μέρα στη δουλειά ή όταν πηγαίνω μερικές μέρες χωρίς άσκηση.
Φοβάμαι το COVID-19. Φοβάμαι τι έχει κάνει αυτή η αυτοάνοση ασθένεια στην ικανότητα του σώματός μου να αμυνθεί από επιβλαβείς ιούς.
Ανησυχώ για την υγειονομική περίθαλψη στις Ηνωμένες Πολιτείες, για τις τιμές των ναρκωτικών, για τη νομοθεσία, για τα δικαιώματα για άτομα με ειδικές ανάγκες και γυναίκες και καταπιεσμένες κοινότητες.
Τρελαίνω που το σώμα μου νιώθει σαν να με μισεί μερικές φορές.
Επιλέγω να βρω ομορφιά
Παρά τα πάντα, οι αρρώστιες μου έχουν πετάξει, θριαμβεύω
Επιλέγω να βρω ομορφιά. Επιλέγω να βρω πράγματα για να είμαι ευγνώμων για κάθε μέρα. Κοιτάζω όλες τις ευλογίες γύρω μου και ξέρω ότι είμαι πολύ περισσότερο από την ασθένειά μου.
Αυτό εννοώ, ζώντας μια θετική ζωή, ενώ χρόνια άρρωστος. Το σώμα μου και η ζωή μου δεν είναι τέλεια - αλλά είναι δική μου. Και αυτό, για μένα, είναι όμορφο.
Πώς θα βρείτε την ομορφιά σας σήμερα;
Ο Ashley Boynes-Shuck είναι συγγραφέας, συνήγορος και προπονητής υγείας που εδρεύει στο Πίτσμπουργκ, Π.Α. Παρά το γεγονός ότι ζούσε με RA για 25 χρόνια, και έχοντας και άλλες ιατρικές παθήσεις, ο Ashley μίλησε στο Κογκρέσο, δημοσίευσε 3 βιβλία και μάλιστα το tweet από την Oprah! Εργάζεται για μια εκκίνηση τεχνολογίας, είναι μια μαμά κατοικίδιων ζώων σε 3 σκύλους και απολαμβάνει παρατήρηση πουλιών, συναυλίες, όργανα παιχνιδιού και ταξίδια. Στον ελεύθερο χρόνο της γράφει ποίηση και πηγαίνει πεζοπορία με τον αμερικανικό σύζυγό της, Ninja Warrior / δάσκαλο Mike. Βρείτε την στο LinkedIn ή στο Instagram.
