Η νόσος του Alzheimer είναι η πιο κοινή αιτία της άνοιας. Επηρεάζει προοδευτικά τη μνήμη, την κρίση, τη γλώσσα και την ανεξαρτησία ενός ατόμου. Μόλις το κρυφό βάρος της οικογένειας, το Αλτσχάιμερ γίνεται πλέον κυρίαρχο ζήτημα δημόσιας υγείας. Ο αριθμός του έχει αυξηθεί και θα συνεχίσει να είναι με ανησυχητικό ρυθμό καθώς εκατομμύρια περισσότεροι Αμερικανοί γερνούν στην ασθένεια και μια θεραπεία παραμένει απρόσιτη.
Υπάρχουν σήμερα 5,7 εκατομμύρια Αμερικανοί και 47 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο που ζουν με το Αλτσχάιμερ. Αυτό αναμένεται να αυξηθεί κατά 116% στις χώρες υψηλού εισοδήματος μεταξύ 2015 και 2050, και έως 264% στις χώρες χαμηλού μεσαίου και χαμηλού εισοδήματος κατά τη διάρκεια αυτής της χρονικής περιόδου.
Το Αλτσχάιμερ είναι η πιο ακριβή ασθένεια στις Ηνωμένες Πολιτείες. Το ετήσιο ακατέργαστο κόστος του είναι πάνω από 270 δισεκατομμύρια δολάρια, αλλά ο φόρος που επιβάλλει στους ασθενείς και τους φροντιστές είναι ανυπολόγιστος. Ένας ουσιαστικός λόγος για τον οποίο το Αλτσχάιμερ δεν κοστίζει περισσότερο είναι χάρη στους 16,1 εκατομμύρια μη αμειβόμενους φροντιστές που έχουν αναλάβει τη διαχείριση της νόσου των αγαπημένων τους. Αυτό το ανιδιοτελές έργο σώζει το έθνος περισσότερα από 232 δισεκατομμύρια δολάρια ετησίως.
Ένας στους 10 Αμερικανούς ηλικίας 65 ετών και άνω ζει με νόσο του Alzheimer ή σχετική άνοια. Τα δύο τρίτα των πληγέντων είναι γυναίκες. Η μέση διάρκεια ζωής μετά τη διάγνωση για κάποιον με Αλτσχάιμερ είναι 4 έως 8 χρόνια. Ωστόσο, ανάλογα με διάφορους παράγοντες, αυτό μπορεί να διαρκέσει έως και 20 χρόνια. Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, κάθε μέρα παρουσιάζει περισσότερες προκλήσεις, έξοδα και πίεση στους φροντιστές. Αυτοί οι πρωτοβάθμιοι ή δευτεροβάθμιοι φροντιστές αναλαμβάνουν συχνά το ρόλο για λόγους που κυμαίνονται από καθήκον έως κόστος.
Η Healthline ξεκίνησε να κατανοεί καλύτερα τους φροντιστές - πώς το Αλτσχάιμερ επηρέασε τη ζωή τους και τις πολλά υποσχόμενες εξελίξεις στον ορίζοντα που θα μπορούσαν να αλλάξουν το τοπίο του Αλτσχάιμερ. Διενεργήσαμε μια έρευνα για περίπου 400 ενεργούς φροντιστές που εκπροσωπούν χιλιετίες, Generation X και baby boomers. Συνεντεύξαμε μια δυναμική ομάδα εμπειρογνωμόνων ιατρικής και φροντίδας για να κατανοήσουμε καλύτερα τους περιορισμούς, τις ανάγκες και τις ανέκδοτες αλήθειες της ζωής και της φροντίδας κάποιου με νόσο του Αλτσχάιμερ.
Όλα τα στατιστικά στοιχεία που παρουσιάζονται χωρίς πηγή προέρχονται από τα αρχικά δεδομένα της Healthline.
Συντριπτικές και άβολες αλήθειες για τη νόσο του Alzheimer
Η συντριπτική αλήθεια για το Αλτσχάιμερ είναι ότι η πλειοψηφία της φροντίδας εμπίπτει στις γυναίκες. Είτε το βλέπουν ως προνόμιο, επιβάρυνση ή αναγκαιότητα, τα δύο τρίτα των πρωταρχικών μη αμειβόμενων φροντιστών αυτών με Αλτσχάιμερ είναι γυναίκες. Περισσότερο από το ένα τρίτο αυτών των γυναικών είναι οι κόρες αυτών που νοιάζονται. Μεταξύ των χιλιετηρίδων, οι γυναίκες εγγόνια είναι πιο πιθανό να αναλάβουν το ρόλο του φροντιστή. Γενικά, οι φροντιστές είναι σύζυγοι και τα ενήλικα παιδιά αυτών που φροντίζουν περισσότερο από οποιαδήποτε άλλη σχέση.
«Είναι σαν οι γυναίκες που αναμένεται από την κοινωνία να είναι οι φροντιστές», λέει η Diane Ty, Διευθύντρια Έργου της Global Social Enterprise Initiative και AgingWell Hub στο McDonough School of Business του Πανεπιστημίου Georgetown. Επισημαίνει ότι δεδομένου ότι πολλές γυναίκες είχαν προηγουμένως αναλάβει το ρόλο της πρωτοβάθμιας φροντίδας στα παιδιά, τα αδέλφια τους ή άλλα μέλη της οικογένειας συχνά υποθέτουν ότι θα αναλάβουν το προβάδισμα στη φροντίδα του Alzheimer.
Αυτό δεν σημαίνει ότι οι άντρες δεν εμπλέκονται. Οι επαγγελματίες φροντιστές επισημαίνουν γρήγορα ότι βλέπουν πολλούς γιους και συζύγους να αναλαμβάνουν και αυτή τη δουλειά.
Συνολικά, η πλειονότητα των φροντιστών θυσιάζουν τη δική τους υγεία, τα οικονομικά και την οικογενειακή δυναμική για χάρη των αγαπημένων τους. Σχεδόν τα τρία τέταρτα των φροντιστών ανέφεραν ότι η υγεία τους έχει μειωθεί μετά την ανάληψη των ευθυνών φροντίδας και το ένα τρίτο πρέπει να χάσουν τα ραντεβού του γιατρού τους για τη διαχείριση της φροντίδας του αγαπημένου τους. Οι φροντιστές Gen X βιώνουν τις μεγαλύτερες αρνητικές επιπτώσεις στην υγεία. Συνολικά, ωστόσο, οι φροντιστές είναι μια ομάδα με άγχος, με το 60% να αντιμετωπίζει άγχος ή κατάθλιψη. Φανταστείτε τη δυσκολία φροντίδας ενός άλλου ατόμου τόσο πλήρως όταν το μυαλό και το σώμα σας χρειάζονται απεγνωσμένα φροντίδα.
Εάν υπάρχει ασημένια επένδυση, η οικεία άποψη ενός αγαπημένου ατόμου που γερνάει με το Αλτσχάιμερ ωθεί περισσότερους φροντιστές (34 τοις εκατό) να δοκιμαστούν νωρίτερα για τους βιοδείκτες της νόσου, κάτι που οι χιλιετίες είναι πιο προληπτικοί από τις παλαιότερες γενιές. Έχοντας δει τον αντίκτυπο της νόσου, είναι πιο πρόθυμοι να λάβουν μέτρα για την πρόληψη ή την καθυστέρηση της νόσου. Οι ειδικοί ενθαρρύνουν αυτήν τη συμπεριφορά καθώς μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο στην έναρξη και την εξέλιξη της νόσου του Alzheimer.
Στην πραγματικότητα, μια νέα έρευνα προτείνει μια αλλαγή από τα καθιερωμένα γενικά διαγνωστικά κριτήρια για να επικεντρωθεί στην αναγνώριση και τη θεραπεία της προπάθειας της νόσου, η οποία επιτρέπει καλύτερη κατανόηση και θεραπεία. Με άλλα λόγια, αντί να διαγνωστεί το Αλτσχάιμερ στο στάδιο όπου η άνοια είναι αισθητή, η μελλοντική εργασία μπορεί να επικεντρωθεί στις ασυμπτωματικές αλλαγές του Αλτσχάιμερ στον εγκέφαλο. Ενώ αυτές οι εξελίξεις είναι πολλά υποσχόμενες, η προσέγγιση προορίζεται μόνο για έρευνα αυτή τη στιγμή, αλλά θα μπορούσε να έχει τεράστιο αντίκτυπο εάν προσαρμοστεί στη γενική θεραπεία για προληπτικά μέτρα. Αυτό θα μπορούσε να επιτρέψει στους ερευνητές και τους κλινικούς ιατρούς να δουν τις αλλαγές που σχετίζονται με το Αλτσχάιμερ στον εγκέφαλο 15 έως 20 χρόνια προτού διαγνώσουμε αυτήν τη στιγμή το Αλτσχάιμερ. Αυτό είναι σημαντικό επειδή η ανίχνευση αλλαγών νωρίτερα θα μπορούσε ενδεχομένως να βοηθήσει στον εντοπισμό και την καθοδήγηση των σημείων παρέμβασης σε αρχικό στάδιο.
Για κάθε αντίκτυπο που φροντίζουν οι φροντιστές στην υγεία τους, υπάρχει μια οικονομική επίπτωση που ταιριάζει. Ένας από τους δύο φροντιστές αναφέρει ότι τα οικονομικά ή η σταδιοδρομία τους έχουν επηρεαστεί αρνητικά από τις ευθύνες τους, μειώνοντας τα τρέχοντα κεφάλαια και περιορίζοντας τις συνταξιοδοτικές εισφορές.
«Έχω μιλήσει με μέλη της οικογένειας που έκαναν επιλογές που βλάπτουν σοβαρά τη μελλοντική οικονομική ανεξαρτησία τους, προκειμένου να κάνουν αυτό που τους ζητούσε σήμερα η οικογένειά τους όσον αφορά τη φροντίδα», σχολιάζει η Ruth Drew, διευθυντής υπηρεσιών πληροφόρησης και υποστήριξης Ένωση Αλτσχάιμερ.
Η ακαθάριστη πλειοψηφία των φροντιστών είναι παντρεμένοι με παιδιά που ζουν στα σπίτια τους και κατέχουν θέσεις εργασίας πλήρους ή μερικής απασχόλησης. Δεν πρέπει να υποτεθεί ότι οι φροντιστές ήταν φυσικά διαθέσιμοι επειδή δεν είχαν κάτι άλλο να συμβαίνει. Αντίθετα, αυτά είναι άτομα με πλήρη ζωή που αναλαμβάνουν ένα από τα μεγαλύτερα κατορθώματα. Συχνά το κάνουν με χάρη, δύναμη, και όχι πολλή υποστήριξη.
Εκτός από το μεγαλύτερο μέρος της κατ 'οίκον φροντίδας, αυτά τα άτομα έχουν την ευθύνη για την έναρξη ιατρικών αξιολογήσεων και τη λήψη βασικών αποφάσεων σχετικά με την οικονομική, ιατρική, νομική και γενική ευημερία εκείνων για τους οποίους παρέχουν φροντίδα. Αυτό περιλαμβάνει την κλήση να κρατήσετε το 75% των ατόμων με άνοια στο σπίτι - είτε στο σπίτι του ασθενούς είτε στο σπίτι του φροντιστή.
- Το 71% των φροντιστών είναι γυναίκες.
- Το 55% των φροντιστών είναι κόρη ή γιος ή νύφη ή γαμπρός.
- Το 97% των φροντιστών της χιλιετίας και του Gen X έχουν παιδιά (18 ετών και κάτω) που ζουν στο σπίτι τους.
- Το 75% των ατόμων με νόσο του Αλτσχάιμερ ή της σχετικής άνοιας παραμένουν στο σπίτι ή σε ιδιωτική κατοικία παρά την εξέλιξη της νόσου.
- Το 59% αυτών με Αλτσχάιμερ ή σχετική άνοια λένε ότι ένα συμβάν που σχετίζεται με τη γνώση (π.χ. απώλεια μνήμης, σύγχυση, μειωμένη σκέψη) πυροδότησε ιατρική επίσκεψη / αξιολόγηση.
- Το 72% των φροντιστών δηλώνουν ότι η υγεία τους έχει επιδεινωθεί από τότε που έγιναν φροντιστές.
- Το 59% των φροντιστών βιώνουν κατάθλιψη ή άγχος.
- Το 42% των φροντιστών χρησιμοποιούν προσωπικές ομάδες υποστήριξης, διαδικτυακές κοινότητες και φόρουμ.
- Το 50% των φροντιστών είχαν επηρεάσει την καριέρα τους και τα οικονομικά τους λόγω των ευθυνών φροντίδας.
- Το 44% των φροντιστών δυσκολεύονται να εξοικονομήσουν χρήματα για συνταξιοδότηση
- Το 34% των φροντιστών λένε ότι η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου με τη νόσο του Alzheimer τους ώθησε να δοκιμάσουν το γονίδιο.
- Το 63% των φροντιστών θα έπαιρναν φάρμακα για να καθυστερήσουν την έναρξη της απώλειας μνήμης τουλάχιστον 6 μήνες εάν ήταν προσιτές και χωρίς παρενέργειες.
Ο φροντιστής και το βάρος της είναι πιο περίπλοκο από ό, τι μπορεί να φανταστεί
Την ημέρα που ένας φροντιστής αρχίζει να παρατηρεί κόκκινες σημαίες στη συμπεριφορά και την ομιλία ενός αγαπημένου προσώπου, η ζωή του αλλάζει και το αβέβαιο μέλλον μπαίνει. Δεν είναι ούτε μετάβαση σε «νέο φυσιολογικό». Σε κάθε στιγμή με κάποιον με Αλτσχάιμερ, δεν είναι σαφές τι θα συμβεί ή τι θα χρειαστεί στη συνέχεια. Η φροντίδα έρχεται με ένα σημαντικό ποσό συναισθηματικής, οικονομικής και σωματικής δυσκολίας, ειδικά καθώς το άτομο με το Αλτσχάιμερ προχωρά μέσω της νόσου.
Η φροντίδα κάποιου με Αλτσχάιμερ είναι μια εργασία πλήρους απασχόλησης. Μεταξύ των οικογενειακών φροντιστών, το 57% παρέχει φροντίδα για τουλάχιστον τέσσερα χρόνια και το 63% αναμένει αυτή την ευθύνη για τα επόμενα πέντε χρόνια - όλα με μια ασθένεια που μπορεί να διαρκέσει έως και 20 χρόνια. Ποιος λοιπόν φέρει αυτό το βάρος;
Τα δύο τρίτα όλων των μη αμειβόμενων φροντιστών είναι γυναίκες και το ένα τρίτο αυτών είναι κόρες.
Υπάρχουν 16,1 εκατομμύρια μη αμειβόμενοι φροντιστές στις Ηνωμένες Πολιτείες. Σε γενικές γραμμές, τα ενήλικα παιδιά είναι οι πιο συνηθισμένοι πρωτοβάθμιοι φροντιστές. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα μεταξύ των Gen X και baby boomers. Ωστόσο, στα baby boomers, το 26% των πρωτοβάθμιων φροντιστών είναι οι σύζυγοι εκείνων με τα εγγόνια του Αλτσχάιμερ και τα χιλιετή εγγόνια ενεργούν ως πρωτοβάθμιοι φροντιστές το 39% του χρόνου.
Αυτοί οι φροντιστές παρέχουν συλλογικά περισσότερες από 18 δισεκατομμύρια ώρες μη αμειβόμενης φροντίδας κάθε χρόνο. Αυτή η φροντίδα αποτιμάται με ανακούφιση 232 δισεκατομμυρίων δολαρίων για το έθνος. Αυτό ισοδυναμεί με κατά μέσο όρο 36 ώρες την εβδομάδα ανά φροντιστή, δημιουργώντας ουσιαστικά μια δεύτερη εργασία πλήρους απασχόλησης που δεν έχει μισθό, παροχές ή γενικά, οποιαδήποτε στιγμή.
Αυτός ο ρόλος περιλαμβάνει σχεδόν οτιδήποτε χρειάζεται ο ασθενής στην καθημερινή του ζωή - λιγότερο στην αρχή, καθώς τόσο ο ασθενής όσο και ο φροντιστής μπορούν να πλοηγούνται καθημερινά σε κανονικές εργασίες - και εξελίσσεται προοδευτικά σε θέση φροντίδας πλήρους απασχόλησης κατά τα τελευταία στάδια της νόσου του Alzheimer. Μια σύντομη λίστα των εργασιών που εκτελούνται από έναν πρωτοβάθμιο φροντιστή περιλαμβάνουν:
- χορήγηση και παρακολούθηση φαρμάκων
- Μεταφορά
- συναισθηματική υποστήριξη
- προγραμματισμός ραντεβού
- ψώνια
- μαγείρεμα
- καθάρισμα
- πληρώνουν λογαριασμούς
- διαχείριση οικονομικών
- σχεδιασμός περιουσίας
- νομικές αποφάσεις
- διαχείριση της ασφάλισης
- ζουν με τον ασθενή ή λαμβάνουν αποφάσεις διαμονής
- υγιεινή
- τουαλέτα
- σίτιση
- κινητικότητα
Η ζωή δεν επιβραδύνεται για αυτούς τους φροντιστές έως ότου μπορέσουν να επιστρέψουν στο σημείο που σταμάτησαν. Άλλες πτυχές της ζωής τους επιταχύνουν και προσπαθούν να συμβαδίσουν σαν να μην έχει αλλάξει τίποτα. Οι φροντιστές του Αλτσχάιμερ είναι συνήθως παντρεμένοι, έχουν παιδιά που ζουν στο σπίτι τους και κατέχουν εργασία πλήρους ή μερικής απασχόλησης εκτός της φροντίδας που παρέχουν.
Το ένα τέταρτο των γυναικών φροντιστών αποτελούν μέρος της «γενιάς σάντουιτς», που σημαίνει ότι μεγαλώνουν τα παιδιά τους ενώ ενεργούν ως πρωτοβάθμιοι φροντιστές για τους γονείς τους.
Η Diane Ty λέει ότι η «παραγωγή σάντουιτς κλαμπ» είναι μια πιο κατάλληλη περιγραφή καθώς εξηγεί και τις υποχρεώσεις εργασίας τους. Σε μια θετική σημείωση, σύμφωνα με μια μελέτη, το 63% αυτών των γυναικών δηλώνουν ότι ένιωσαν ισχυρότερες λόγω αυτού του ρόλου διπλής χωρητικότητας.
«Γνωρίζουμε ότι για τη γενιά σάντουιτς, υπάρχουν πολλές γυναίκες που βρίσκονται στα 40 και 50, εξισορροπούν τη σταδιοδρομία, φροντίζουν έναν ηλικιωμένο γονέα ή μέλος της οικογένειας και φροντίζουν τα μικρά παιδιά στο σπίτι ή πληρώνουν για κολέγιο. Αυτό τους επιβάλλει τεράστια διόδια », λέει ο Drew.
Το να υποθέσουμε ότι αυτός ο ρόλος του πρωτοβάθμιου φροντιστή δεν είναι πάντα πρόθυμη επιλογή όσο είναι αναγκαιότητα. Μερικές φορές, η αποδοχή αυτού του ρόλου είναι έκκληση καθήκοντος, όπως το περιγράφει η Diane Ty. Για άλλες οικογένειες, είναι θέμα οικονομικής προσιτότητας.
Η φροντίδα για κάποιον που ζει με νόσο του Αλτσχάιμερ ή σχετική άνοια είναι μια σκληρή δοκιμασία. Αυτά τα άτομα βιώνουν μοναξιά, θλίψη, απομόνωση, ενοχή και εξάντληση. Δεν είναι περίεργο ότι το 59% αναφέρει ότι έχει άγχος και κατάθλιψη. Κατά τη διαδικασία της φροντίδας ενός αγαπημένου προσώπου, αυτοί οι φροντιστές συχνά βιώνουν πτώση στην υγεία τους από την πίεση και την πίεση ή απλά δεν έχουν το χρόνο να ανταποκριθούν στις δικές τους ανάγκες.
«Συχνά, υπάρχει πολλή εξουθένωση φροντιστή, ειδικά προς το τελευταίο μέρος της ασθένειας όταν ο ασθενής αρχίζει να μην θυμάται τα αγαπημένα του πρόσωπα», εξηγεί ο Δρ Nikhil Palekar, αναπληρωτής καθηγητής ψυχιατρικής και ιατρικός διευθυντής στο Πανεπιστήμιο Stony Brook University και διευθυντής της υπηρεσίας γηριατρικής ψυχιατρικής και ιατρικού διευθυντή για το Stony Brook Center of Excellence για τη νόσο του Αλτσχάιμερ. «Νομίζω ότι αυτό είναι ιδιαίτερα δύσκολο για τους φροντιστές, όταν η μαμά ή ο μπαμπάς τους δεν είναι πλέον σε θέση να τους αναγνωρίσουν ή να αναγνωρίσουν τα εγγόνια. Αυτό γίνεται πολύ έντονα συναισθηματικά. "
Φροντιστές: Μια γρήγορη ματιά
- Σχεδόν οι μισοί από τους φροντιστές (~ 45%) κερδίζουν 50.000 $ - 99.000 $ ετησίως
- Περίπου 36 τοις εκατό κερδίζουν λιγότερα από 49k $ ετησίως
- Οι περισσότεροι φροντιστές είναι παντρεμένοι
- Οι περισσότεροι φροντιστές έχουν παιδιά ηλικίας 7 - 17 στο σπίτι τους. αυτό είναι το υψηλότερο για το Gen X (71 τοις εκατό)
- Το 42 τοις εκατό όλων των φροντιστών αντιμετωπίζουν προβλήματα με απαιτήσεις σχετικά με τη γονική μέριμνα
- Οι φροντιστές παρέχουν κατά μέσο όρο 36 ώρες την εβδομάδα μη αμειβόμενης φροντίδας
Εάν έχετε γνωρίσει έναν ασθενή του Alzheimer, θα έχετε γνωρίσει έναν
Ποια είναι αυτή η ασθένεια που κλέβει τη ζωή των ανθρώπων και έχει αποφύγει τις αποτελεσματικές θεραπείες; Η νόσος του Αλτσχάιμερ είναι μια προοδευτική εγκεφαλική διαταραχή που επηρεάζει τη μνήμη, τη σκέψη και τις γλωσσικές δεξιότητες και την ικανότητα εκτέλεσης απλών εργασιών. Είναι επίσης η έκτη κύρια αιτία θανάτου στις Ηνωμένες Πολιτείες και η μόνη ασθένεια στις 10 κύριες αιτίες θανάτου στις Ηνωμένες Πολιτείες που δεν μπορούν να προληφθούν, να επιβραδυνθούν ή να θεραπευτούν.
Το Αλτσχάιμερ δεν είναι φυσιολογικό μέρος της γήρανσης. Η γνωστική πτώση είναι πολύ πιο σοβαρή από έναν μέσο ξεχασμένο παππού και γιαγιά. Το Αλτσχάιμερ παρεμβαίνει και εμποδίζει την καθημερινή ζωή. Οι αναμνήσεις τόσο απλές όσο τα ονόματα των αγαπημένων προσώπων, η διεύθυνση του σπιτιού τους ή ο τρόπος ντυσίματος σε μια κρύα μέρα χάνεται σταδιακά. Η ασθένεια εξελίσσεται αργά για να προκαλέσει βλάβη στην κρίση και τις φυσικές ικανότητες όπως το να τρέφεις τον εαυτό σου, να περπατάς, να μιλάς, να κάθεσαι και να καταπιείς.
«Δεν μπορεί καν να φανταστεί κανείς ότι θα συνεχίσει να χειροτερεύει μέχρι να περάσει αυτός ο αγαπημένος», λέει ο Ty. "Το Αλτσχάιμερ είναι ιδιαίτερα σκληρό."
Τα συμπτώματα σε κάθε στάδιο και ο ρυθμός μείωσης των ατόμων με Αλτσχάιμερ είναι τόσο διαφορετικοί όσο οι ίδιοι οι ασθενείς. Δεν υπάρχει παγκόσμια τυποποίηση για τη σταδιοποίηση, καθώς κάθε άτομο μοιράζεται ένα σύνολο συμπτωμάτων που εξελίσσονται και εμφανίζονται με τον δικό τους τρόπο και χρόνο. Αυτό καθιστά την ασθένεια απρόβλεπτη για τους φροντιστές. Επίσης, προσθέτει στα συναισθήματα απομόνωσης που έχουν πολλοί φροντιστές επειδή είναι δύσκολο να συσχετιστεί μια εμπειρία με την άλλη.
«Αν έχετε δει ένα άτομο με απώλεια μνήμης, έχετε δει», η Connie Hill-Johnson υπενθυμίζει στους πελάτες της στο Visiting Angels, μια επαγγελματική υπηρεσία φροντίδας που συνεργάζεται με άτομα με νόσο του Alzheimer ή σχετική άνοια. Αυτή είναι μια μεμονωμένη ασθένεια. Ο Σύνδεσμος του Αλτσχάιμερ καλεί τους φροντιστές να βλέπουν τις τεχνικές φροντίδας ως προσωπικές.
Το Αλτσχάιμερ επηρεάζει κυρίως ενήλικες ηλικίας 65 ετών και άνω, με τη μέση ηλικία των ασθενών σε αυτήν την έρευνα να είναι 78. Άλλες σχετικές άνοιες μπορεί συχνότερα να επηρεάσουν τους νεότερους ανθρώπους. Το προσδόκιμο ζωής μετά τη διάγνωση ποικίλλει, αλλά μπορεί να είναι μόλις 4 χρόνια ή έως και 20 χρόνια. Αυτό επηρεάζεται από την ηλικία, την εξέλιξη της νόσου και άλλους παράγοντες υγείας κατά τη στιγμή της διάγνωσης.
Η ασθένεια είναι η πιο ακριβή στις Ηνωμένες Πολιτείες και μπορεί να είναι περισσότερο για άτομα χρώματος. Οι πληρωμές Medicare για Αφροαμερικανούς με άνοια είναι 45% υψηλότερες από αυτές για τους λευκούς και 37% υψηλότερες για τους ισπανόφωνους από τους λευκούς. Η φυλετική ανισότητα του Αλτσχάιμερ υπερβαίνει τα οικονομικά. Οι ηλικιωμένοι Αφροαμερικανοί έχουν διπλάσιες πιθανότητες να πάσχουν από άνοια του Αλτσχάιμερ ή σε σχέση με τους ηλικιωμένους λευκούς. Οι ηλικιωμένοι Ισπανόφωνοι είναι 1,5 φορές πιο πιθανό να έχουν Αλτσχάιμερ ή σχετική άνοια από τους ηλικιωμένους λευκούς. Οι Αφροαμερικανοί αποτελούν πάνω από το 20 τοις εκατό αυτών που πάσχουν από τη νόσο, αλλά αντιπροσωπεύουν μόνο το 3 έως 5 τοις εκατό αυτών που βρίσκονται σε δοκιμές.
Το εκπαιδευτικό υπόβαθρο έχει συνδεθεί με την πιθανότητα εμφάνισης της νόσου του Alzheimer. Εκείνοι με τα χαμηλότερα επίπεδα εκπαίδευσης περνούν τρεις έως τέσσερις φορές περισσότερο από τη ζωή τους με άνοια από εκείνους που έχουν πτυχία κολλεγίου.
Μετά την ηλικία των 65 ετών:
- Εκείνοι με δίπλωμα γυμνασίου μπορούν να περιμένουν να ζήσουν το 70 τοις εκατό της υπόλοιπης ζωής τους με καλή γνώση.
- Εκείνοι με πτυχίο ή υψηλότερο κολέγιο μπορούν να περιμένουν να ζήσουν το 80 τοις εκατό της υπόλοιπης ζωής τους με καλή γνώση.
- Όσοι δεν έχουν εκπαίδευση γυμνασίου μπορούν να περιμένουν να ζήσουν το 50 τοις εκατό της υπόλοιπης ζωής τους με καλή γνώση.
Οι γυναίκες υπόκεινται επίσης σε αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης Αλτσχάιμερ. Αυτός ο αυξημένος κίνδυνος έχει συνδεθεί με τη μείωση των οιστρογόνων που εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της εμμηνόπαυσης μεταξύ άλλων παραγόντων. Τα στοιχεία δείχνουν ότι αυτός ο κίνδυνος για τις γυναίκες μπορεί να μετριαστεί με τη λήψη θεραπειών αντικατάστασης ορμονών πριν από την εμμηνόπαυση, αλλά οι ίδιες οι θεραπείες αυξάνουν τον κίνδυνο δυνητικά απειλητικών για τη ζωή επιπλοκών. Επιπλέον, η έρευνα δείχνει ότι μια δίαιτα πλούσια σε οιστρογόνα τρόφιμα όπως λινάρι και σουσάμι, βερίκοκα, καρότα, λάχανο, σέλινο, γιαμ, ελιές, ελαιόλαδο και ρεβίθια μπορεί να μετριάσει τον κίνδυνο.
Η υγεία του φροντιστή είναι ένα αόρατο κόστος της νόσου του Alzheimer
Οι γυναίκες επηρεάζονται δυσανάλογα από αυτήν την ασθένεια, τόσο ως ασθενής όσο και ως φροντιστής. Αναπτύσσουν το Αλτσχάιμερ συχνότερα από τους άνδρες και φροντίζουν τα άτομα με τη νόσο συχνότερα από τους άνδρες. Όμως, σχεδόν όλοι οι φροντιστές έχουν αντίκτυπο στη συναισθηματική, σωματική ή οικονομική τους υγεία.
Ένα περίπου 72% των φροντιστών έδειξε ότι η υγεία τους έχει επιδεινωθεί σε κάποιο βαθμό από τότε που ανέλαβε τις ευθύνες φροντίδας.
«Η υγεία τους είναι χειρότερη ως αποτέλεσμα του άγχους που συνεπάγεται η φροντίδα και υποφέρουν δυσανάλογα από το άγχος και την κατάθλιψη», λέει ο Ty, ο οποίος αναφέρει την αστάθεια και την έλλειψη οδικού χάρτη στην εξέλιξη του Alzheimer ως αιτία.
Στην έρευνά μας, το 59% των φροντιστών δήλωσαν ότι έχουν αντιμετωπίσει άγχος ή κατάθλιψη από τότε που ανέλαβαν τα καθήκοντά τους. Αυτά μπορούν να αποτελέσουν καταλύτη για πολλές άλλες ανησυχίες για την υγεία, όπως ένα εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα, πονοκεφάλους, υψηλή αρτηριακή πίεση και διαταραχή μετατραυματικού στρες.
Το άγχος και το χάος της φροντίδας δεν καταστρέφουν μόνο την υγεία των φροντιστών, αλλά επηρεάζουν και άλλους τομείς της ζωής τους. Τριάντα δύο τοις εκατό των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι η σχέση με τον σύζυγό τους είναι τεταμένη και το 42% δήλωσε ότι η σχέση γονέα-παιδιού τους είναι τεταμένη.
Όταν ανταγωνίζεστε όλες τις υποχρεώσεις σας στο σπίτι, στη δουλειά και με ποιον φροντίζετε ενώ προσπαθείτε να βεβαιωθείτε ότι δεν παραβλέπονται οι ανάγκες κανενός, οι δικές σας ανάγκες μπορούν να πέσουν στο πλάι.
«Είστε καθισμένοι στο θάνατο και την παρακμή του γονέα ή του αγαπημένου σας προσώπου και είναι μια πολύ συναισθηματικά αγχωτική στιγμή», εξηγεί ο Ty.
Το κόστος αυτής της πίεσης δεν φαίνεται μόνο στην εξάντληση και την ευεξία των φροντιστών, αλλά και στα πορτοφόλια τους. Οι σύζυγοι φροντιστές όσων έχουν νόσο Αλτσχάιμερ ξοδεύουν 12.000 $ περισσότερα ετησίως για τη δική τους υγειονομική περίθαλψη, ενώ οι φροντιστές ενηλίκων παιδιών ξοδεύουν περίπου 4.800 $ περισσότερο το χρόνο.
Δεν μπορούμε να πούμε αρκετά για τα οφέλη και την αναγκαιότητα της αυτοεξυπηρέτησης κατά τη διάρκεια αυτών των περιόδων. Η αναλογία «μάσκα οξυγόνου αεροπλάνου» ισχύει για φροντίδα. Ενώ η υγεία τους πρέπει να είναι εξίσου σημαντική με την υγεία εκείνων που φροντίζουν, το 44% των φροντιστών αναφέρουν ότι δεν έχουν διατηρήσει έναν υγιεινό τρόπο ζωής, συμπεριλαμβανομένης της διατροφής, της άσκησης και της κοινωνικοποίησης.
Είναι κατανοητό, για έναν φροντιστή να προσθέσει τη δική του υγεία στην ατελείωτη λίστα υποχρεώσεων που μπορεί να αισθανθεί περισσότερο πρόβλημα από ό, τι αξίζει. Αλλά ακόμη και μικρές προσπάθειες αυτοεξυπηρέτησης μπορούν να μειώσουν το άγχος, να βοηθήσουν στην αποφυγή ασθένειας και ασθένειας και να βελτιώσουν μια συνολική αίσθηση ευεξίας. Για να ανακουφίσουν το άγχος και να αρχίσουν να φροντίζουν τον εαυτό τους, οι φροντιστές πρέπει να προσπαθήσουν:
- Αποδεχτείτε προσφορές βοήθειας από φίλους και συγγενείς για να κάνετε διαλείμματα. Χρησιμοποιήστε το χρόνο για να κάνετε μια βόλτα, να χτυπήσετε στο γυμναστήριο, να παίξετε με παιδιά ή να κάνετε έναν ύπνο ή ντους.
- Άσκηση στο σπίτι ενώ το άτομο που φροντίζει κοιμάται. Κάντε απλές εκτάσεις γιόγκα ή οδηγήστε ένα στατικό ποδήλατο.
- Βρείτε παρηγοριά σε ένα χόμπι, όπως σχέδιο, ανάγνωση, ζωγραφική ή πλέξιμο.
- Φάτε υγιεινά, ισορροπημένα τρόφιμα για να διατηρήσετε την ενέργεια και να ενισχύσετε το σώμα και το μυαλό τους.
Η επένδυση των φροντιστών στα αγαπημένα πρόσωπα διακόπτει τη μελλοντική οικονομική ασφάλεια
Οι φροντιστές του Αλτσχάιμερ συχνά δίνουν την καρδιά και την ψυχή τους σε αυτό το έργο. Είναι εξαντλημένοι και θυσιάζουν χρόνο με τις δικές τους οικογένειες. Η φροντίδα μπορεί να έχει επιβλαβείς επιπτώσεις στην υγεία τους και τα προσωπικά τους οικονομικά μπορούν επίσης να επηρεάσουν άμεσα.
Ένας εκπληκτικός 1 από κάθε 2 φροντιστές έχει δει την καριέρα ή τα οικονομικά τους να επηρεάζονται αρνητικά από το χρόνο και την ενέργεια που απαιτεί η φροντίδα τους. Αυτές δεν είναι μικρές δυσκολίες όπως το να φύγετε νωρίς κάποτε: Οι περισσότεροι φροντιστές λένε ότι έχουν εγκαταλείψει εντελώς μια εργασία μερικής ή μερικής απασχόλησης. Άλλοι έπρεπε να μειώσουν τις ώρες τους ή να πάρουν μια διαφορετική δουλειά που προσέφερε περισσότερη ευελιξία.
Η Diane Ty περιγράφει το "οικονομικό διπλό whammy" που είναι πολύ εξοικειωμένο με αυτούς τους μη αμειβόμενους φροντιστές.
- Έφυγαν από μια δουλειά και έχασαν μια ολόκληρη ροή προσωπικών εσόδων. Μερικές φορές ένας σύζυγος μπορεί να πάρει το χαλαρό αλλά αυτό δεν είναι πάντα αρκετό.
- Το κανονικό εισόδημά τους χάνεται και επίσης δεν συνεισφέρουν στα 401 (k).
- Έχασαν έναν εργοδότη που αντιστοιχεί στις αποταμιεύσεις συνταξιοδότησης.
- Δεν συνεισφέρουν στην Κοινωνική Ασφάλιση, μειώνοντας τελικά τις συνολικές συνολικές εισφορές σε όλη τη διάρκεια ζωής.
Οι φροντιστές θα πληρώσουν ξανά αυτές τις θυσίες όταν φτάσουν στη συνταξιοδότηση.
Πάνω από όλα αυτά, οι μη αμειβόμενοι φροντιστές του Αλτσχάιμερ πληρώνουν κατά μέσο όρο 5.000 έως 12.000 $ ετησίως, εκτός της τσέπης, για τη φροντίδα και τις ανάγκες του αγαπημένου τους προσώπου. Ο Ty λέει ότι ο αριθμός μπορεί να φτάσει τα 100.000 $. Στην πραγματικότητα, το 78 τοις εκατό των μη αμειβόμενων φροντιστών επιβαρύνουν εξωφρενικά έξοδα που κατά μέσο όρο σχεδόν 7.000 $ ετησίως.
Το εξαιρετικά υψηλό κόστος της περίθαλψης του Alzheimer, ειδικά για τη φροντίδα επί πληρωμή, είναι ένα από τα μεγαλύτερα κίνητρα για τις οικογένειες να αναλάβουν οι ίδιοι την ευθύνη. Είναι ένα δίκοπο σπαθί: Είναι υποχρεωμένοι να πάρουν το οικονομικό χτύπημα από τη μία ή την άλλη πλευρά.
Οι τεχνολογικές εξελίξεις συνεχίζουν να βελτιώνουν την ποιότητα ζωής και τη φροντίδα των ατόμων με Αλτσχάιμερ
Η καθημερινή φροντίδα και διαχείριση κάποιου ατόμου με Αλτσχάιμερ είναι στην καλύτερη περίπτωση συντριπτική και νικήτρια στη χειρότερη. Αυτό που μπορεί να επιτευχθεί σταδιακά στα αρχικά στάδια με απλές ανάγκες, όπως ψώνια παντοπωλείων ή πληρωμή λογαριασμών, μερικές φορές γρήγορα γίνεται 24ωρη, πλήρους απασχόλησης εργασία.
Μόνο οι μισοί από τους ενεργούς, μη αμειβόμενους φροντιστές λένε ότι λαμβάνουν επαρκή συναισθηματική υποστήριξη και αυτός ο αριθμός είναι ο χαμηλότερος μεταξύ των χιλιετών φροντιστών στο 37%. Επιπλέον, μόνο το 57% των πρωτοβάθμιων φροντιστών δηλώνουν ότι λαμβάνουν βοήθεια, αμειβόμενη ή μη αμειβόμενη, με τη φροντίδα του αγαπημένου τους, και οι baby boomers είναι πιθανότερο να αναφέρουν ότι δεν λαμβάνουν καθόλου βοήθεια. Δεν είναι περίεργο ότι τα ποσοστά άγχους και κατάθλιψης είναι τόσο απότομα για τους φροντιστές.
«Δεν μπορείς να το κάνεις αυτό μόνο. Δεν μπορείτε να μεταφέρετε αυτό το βάρος μόνοι σας, ειδικά εάν έχετε αποφασίσει να κρατήσετε το αγαπημένο σας σπίτι στο σπίτι », ενθαρρύνει τη Hill-Johnson.
Για άτομα που δεν διαθέτουν προσωπικό δίκτυο για να στηριχθούν ή που δεν μπορούν να πληρώσουν υπηρεσίες ενίσχυσης επί πληρωμή, μπορεί να υπάρχουν κάποιες τοπικές μη κερδοσκοπικές οργανώσεις που μπορούν να βοηθήσουν.
Η έρευνά μας διαπίστωσε ότι περίπου οι μισοί φροντιστές έχουν ενταχθεί σε κάποιο είδος ομάδας υποστήριξης. Οι Millennials είναι πολύ πιθανό να το κάνουν, και περίπου το ήμισυ του Gen X είχε. Οι baby boomers ήταν λιγότερο πιθανό. Οι Millennials και Gen X μοιράζονται και οι δύο προτίμηση για διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης, όπως μια ιδιωτική ομάδα Facebook ή άλλο διαδικτυακό φόρουμ. Ακόμα και σε αυτήν την ψηφιακή εποχή, το 42% των φροντιστών εξακολουθούν να συμμετέχουν σε ομάδες υποστήριξης. Τα κύρια προγράμματα οδήγησης για συμμετοχή περιλαμβάνουν:
- εκμάθηση στρατηγικών αντιμετώπισης
- κατανοώντας τι να περιμένουμε από την ασθένεια
- κερδίζοντας συναισθηματική υποστήριξη και έμπνευση
- συγκεντρώνοντας υποστήριξη για κρίσιμες αποφάσεις
Δεν υπάρχει έλλειψη διαθέσιμων ομάδων υποστήριξης που να ταιριάζουν στο στυλ και τις ανάγκες των φροντιστών του Alzheimer.
- Ομότιμες και επαγγελματικές ομάδες μπορούν να εντοπιστούν με ταχυδρομικό κώδικα στο Alzheimer’s Association.
- Η αναζήτηση για "υποστήριξη του Alzheimer" στο Facebook επιστρέφει δεκάδες ιδιωτικές κοινωνικές ομάδες.
- Τα ενημερωτικά δελτία, τα κοινωνικά κανάλια και άλλοι πόροι διατίθενται στο Caregiver.org.
- Οι πίνακες μηνυμάτων στο AARP συνδέουν τους φροντιστές στο Διαδίκτυο.
- Ρωτήστε γιατρό, εκκλησία ή υπηρεσία φροντίδας για συστάσεις σε τοπικές περιοχές.
Η ανθρώπινη σύνδεση και η ενσυναίσθηση δεν είναι οι μόνοι πόροι που διατίθενται στους φροντιστές για να διευκολύνουν το χάος. Η Lynette Whiteman, εκτελεστική διευθύντρια του Caregiver Volunteers of Central Jersey, η οποία παρέχει ανάπαυλα στους οικογενειακούς φροντιστές της νόσου του Alzheimer μέσω εθελοντών στο σπίτι, λέει ότι υπάρχουν συναρπαστικά πράγματα στον τεχνολογικό ορίζοντα που καθιστούν την παρακολούθηση των ασθενών, την καταβολή φαρμάκων και τη διαχείριση των νοικοκυριών πολύ πιο εύκολη. Οι περισσότεροι φροντιστές παραδέχονται ότι χρησιμοποιούν κάποια μορφή τεχνολογίας για να βοηθήσουν στη φροντίδα του αγαπημένου τους προσώπου και πολλοί αναφέρουν ενδιαφέρον για τη χρήση περισσότερης τεχνολογίας στο μέλλον. Επί του παρόντος, τα εργαλεία που χρησιμοποιούν ή έχουν χρησιμοποιήσει οι φροντιστές είναι τα εξής:
- αυτόματη πληρωμή λογαριασμού (60 τοις εκατό)
- ψηφιακή οθόνη αρτηριακής πίεσης (62 τοις εκατό)
- διαδικτυακό ημερολόγιο (44 τοις εκατό)
Το ενδιαφέρον είναι υψηλότερο στη νέα τεχνολογία για:
- Παρακολούθηση GPS (38 τοις εκατό)
- τηλεϊατρική και τηλεθεραπεία (37 τοις εκατό)
- Προσωπικό σύστημα αντιμετώπισης έκτακτης ανάγκης / ειδοποίηση ζωής (36 τοις εκατό)
Η χρήση τεχνολογίας για τη βελτίωση της ποιότητας της περίθαλψης είναι μια αποτελεσματική στρατηγική που επιτρέπει σε άτομα με νόσο του Αλτσχάιμερ να ενεργούν ανεξάρτητα και καθιστούν τη φροντίδα λιγότερο εντατική. Αυτές οι τεχνολογίες περιλαμβάνουν τη χρήση ενός ασύρματου συστήματος κουδουνιού με οπτικές ενδείξεις και φορητούς υπολογιστές με οπτικά και ηχητικά σήματα για να διατηρούνται εστιασμένοι σε αυτούς. Ωστόσο, η συνάφεια αυτής της βελτίωσης ήταν υποκειμενική σε προσωπικό επίπεδο.
Η χρήση εφαρμογών, ιστότοπων και άλλων τεχνολογικών πόρων συνδέεται σε μεγάλο βαθμό με τη γενιά, με τις χιλιετίες να είναι οι υψηλότερες υιοθεσίες και οι baby boomers το χαμηλότερο. Ωστόσο, οι περισσότεροι ηλικιωμένοι ενήλικες, ακόμη και εκείνοι που λαμβάνουν φροντίδα, είναι πιο πρόθυμοι να μάθουν πώς να χρησιμοποιούν τη νέα τεχνολογία από ό, τι υποθέτουν οι νεότερες γενιές. Το Gen Xers είναι μοναδικό, καθώς προέρχεται από τον μετεωρολογικό κόσμο, αλλά είναι ακόμη αρκετά νεαρά για να είναι ικανοί υιοθετούν.
Αυτό δεν ισχύει μόνο για τους φροντιστές. Οι μισοί από ενήλικες μεγαλύτερης ηλικίας που φροντίζουν χρησιμοποιούν smartphone ή άλλες συσκευές για να στέλνουν και να λαμβάνουν μηνύματα κειμένου, και το 46 τοις εκατό στέλνουν και λαμβάνουν email και λαμβάνουν, στέλνουν και λαμβάνουν φωτογραφίες
Η Hill-Johnson υποστηρίζει τη χρήση iPad με αυτούς που βρίσκονται σε φροντίδα. «Είναι πολύ ευεργετικό, ειδικά για όσους έχουν εγγόνια. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε ένα iPad και Skype επειδή τους αρέσει να βλέπουν τα εγγόνια. " Ένα iPad είναι επίσης ιδανικό για την παρακολούθηση σχεδίων φροντίδας και τη διατήρηση σημειώσεων ή την επικοινωνία μεταξύ οικογένειας, ιατρών, βοηθών και άλλων σχετικών μερών.
Ο Palekar λέει ότι χρησιμοποιείται πολλή νέα τεχνολογία για να βοηθήσει τόσο τους φροντιστές όσο και εκείνους που λαμβάνουν φροντίδα. Μερικά από τα πράγματα που είναι πιο ενθουσιασμένος για να δει και να προτείνει περιλαμβάνουν:
- GPS trackers από ό, τι μπορούν να συνδεθούν με ρούχα ή να φορεθούν ως ρολόι που δίνουν την ακριβή τοποθεσία του ασθενούς
- εργαλεία παρακολούθησης στο σπίτι που βασίζονται σε αισθητήρες, π.χ., μπορούν να σηματοδοτήσουν εάν ο ασθενής δεν έχει φύγει από το μπάνιο για κάποιο χρονικό διάστημα
- Η Mayo Health Manager παρακολουθεί ραντεβού, αρχεία υγείας και ασφάλιση σε ένα μέρος
- εφαρμογές smartphone που παρέχουν συμβουλές και συμβουλές, διαχειρίζονται πληροφορίες και επικοινωνίες, καταγράφουν τα συμπτώματα και τις συμπεριφορές, παρακολουθούν φάρμακα και διευκολύνουν την εγγραφή
Ακόμη και ένας μικρός οδικός χάρτης για το Αλτσχάιμερ διευκολύνει το απρόβλεπτο της νόσου
Η ίδια η νόσος του Alzheimer είναι κάπως προβλέψιμη, με μια αρκετά σίγουρη εξέλιξη σε επτά διαφορετικά στάδια. Αυτό που είναι λιγότερο προβλέψιμο είναι η ανταπόκριση κάθε ατόμου στις αλλαγές στη γνωστική και σωματική ικανότητα και ποια θα είναι η ευθύνη του φροντιστή σε κάθε στάδιο. Κανένα άτομο με Αλτσχάιμερ δεν είναι όμοιο, προσθέτοντας πίεση και αβεβαιότητα σε ένα ήδη συγκεχυμένο σενάριο.
Ο Palekar αφιερώνει πολύ χρόνο στην εκπαίδευση των φροντιστών των ασθενών του για την ασθένεια και παρέχει κάποια εικόνα για το τι μπορούν να συγκεντρώσουν άλλοι φροντιστές από τους γιατρούς του αγαπημένου τους. Υποστηρίζει ότι δεν αρκεί να γνωρίζουμε τα στάδια της νόσου, αλλά ότι οι φροντιστές πρέπει να είναι σε θέση να ευθυγραμμίσουν κάποια προσδοκία με κάθε στάδιο, όπως πότε πρέπει να προβλέπουν βοήθεια με ντους, αλλαγή ρούχων ή σίτιση. Όλη αυτή η εκπαίδευση και το υπόβαθρο καθίστανται ζωτικής σημασίας για τους φροντιστές για τη σωστή διαχείριση της επιθετικότητας, της ταραχής και άλλων μη συνεργατικών συμπεριφορών.
«Ανάλογα με το πού βρίσκεται το αγαπημένο σας άτομο στη διαδικασία της νόσου, προσέξτε το γεγονός ότι η άνοια είναι ασθένεια, Θυμίζει ο Hill-Johnson. «Πρέπει να πεις συνεχώς στον εαυτό σου ότι όποιες συμπεριφορές βλέπεις είναι πιθανό αποτέλεσμα της ασθένειας».
Το Αλτσχάιμερ διαγιγνώσκεται συνήθως στο στάδιο 4, όταν τα συμπτώματα είναι πιο εμφανή. Στις περισσότερες περιπτώσεις, μπορεί να χρειαστεί έως και ένα έτος για τη διάγνωση, αλλά τουλάχιστον οι μισές περιπτώσεις φτάνουν σε λιγότερο από έξι μήνες.
Ενώ η ασθένεια δεν μπορεί να σταματήσει ή να αντιστραφεί, όσο πιο γρήγορα ένας ασθενής ξεκινά τη θεραπεία, τόσο πιο γρήγορα μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη. Αυτό επιτρέπει επίσης περισσότερο χρόνο για να οργανώσετε και να σχεδιάσετε τη φροντίδα. Σχεδόν οι μισοί από τους ασθενείς αναζητούν την πρώτη τους ιατρική αξιολόγηση με την επιμονή του μελλοντικού φροντιστή, και αυτό έρχεται συχνά μετά από μια σειρά δεικτών όπως η επανάληψη του εαυτού και η συνεχιζόμενη ξεχαστικότητα. Ένας στους τέσσερις αναζητά ιατρική αξιολόγηση μετά από μόνο το πρώτο περιστατικό του είδους του, κάτι που οι χιλιετίες ζητούν περισσότερο από οποιαδήποτε άλλη γενιά. Ενώ το στερεότυπο υποδηλώνει ότι οι χιλιετίες είναι γενικά πιο αποσυνδεδεμένοι, στην πραγματικότητα είναι αυτοί που είναι πιο πιθανό να ακούσουν τον συναγερμό.
Η κύρια αιτία για κάποιον με Αλτσχάιμερ που οδήγησε σε ιατρική επίσκεψη ή αξιολόγηση ήταν:
- Το 59 τοις εκατό είχε ένα συνεχιζόμενο πρόβλημα μνήμης, σύγχυση ή μειωμένη γνώση ή σκέψη.
- Το 16 τοις εκατό είχε ένα συνεχιζόμενο πρόβλημα συμπεριφοράς όπως αυταπάτες, επιθετικότητα ή διέγερση.
- Το 16 τοις εκατό είχε άλλα ζητήματα όπως περιπλάνηση και χαμένοι, περιστατικά με όχημα ή μειωμένες βασικές δραστηριότητες όπως ντύσιμο ή διαχείριση χρημάτων.
Στη διάγνωση, οι ειδικοί παροτρύνουν τους φροντιστές και τους ασθενείς να επικοινωνούν ανοιχτά σχετικά με τις επιθυμίες σχετικά με τη θεραπεία, τη φροντίδα και τις αποφάσεις στο τέλος του κύκλου ζωής τους.
«Συνιστώ ανεπιφύλακτα στους φροντιστές, όταν ένα αγαπημένο άτομο είναι νωρίς στη νόσο, να καθίσει και να μιλήσει μαζί τους σχετικά με τις επιθυμίες τους, ενώ εξακολουθούν να είναι σε θέση να κάνουν αυτήν τη συνομιλία», συνιστά ο Whitman. «Είναι θλιβερό όταν αφήνεις αυτή την ευκαιρία και πρέπει να πάρεις αποφάσεις για το άτομο χωρίς τη συμβολή του».
Μέχρι τη στιγμή που οι περισσότεροι ασθενείς λαμβάνουν μια διάγνωση, υπάρχει ήδη επείγουσα ανάγκη για βοήθεια με καθημερινές εργασίες, όπως ψώνια, πληρωμή λογαριασμών και διαχείριση του ημερολογίου και της μεταφοράς τους. Με κάθε εξέλιξη της νόσου, αυξάνεται επίσης το επίπεδο συμμετοχής και προσοχής από τον φροντιστή.
Στάδια του Αλτσχάιμερ: Οι ανάγκες του ασθενούς και οι απαιτήσεις στους φροντιστές
Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για το Alzheimer, η έγκαιρη ανίχνευση και η ελπίδα προσφέρουν φροντίδα και μια πιο θετική προοπτική
Από τις 10 κορυφαίες αιτίες θανάτου, το Alzheimer’s είναι το μόνο που δεν μπορεί να προληφθεί, να επιβραδυνθεί ή να θεραπευτεί.
Η Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων κατάργησε πρόσφατα την απαίτηση διπλού σημείου για κλινικές δοκιμές, ανοίγοντας την πόρτα για περισσότερη έρευνα για το Αλτσχάιμερ και τη θεραπεία της. Εκτός από μια αλλαγή στη ρύθμιση, οι επιστήμονες αναζητούν να ερευνήσουν το Αλτσχάιμερ και την ταυτοποίησή του με βιοδείκτες αντί να περιμένουν να εμφανιστούν συμπτώματα. Όχι μόνο αυτή η στρατηγική είναι πολλά υποσχόμενη για θεραπεία και έγκαιρη ανίχνευση, αλλά έχει επίσης τη δυνατότητα να διδάξει στους επιστήμονες περισσότερα για το πώς αναπτύσσεται και υπάρχει στον εγκέφαλο το Αλτσχάιμερ. Οι επιστήμονες χρησιμοποιούν αυτήν τη στιγμή σπονδυλικές βρύσες και εγκεφαλικές εξετάσεις στο ερευνητικό περιβάλλον για να διερευνήσουν αυτούς τους πρώιμους δείκτες.
"Δεν γνωρίζουμε τίποτα που να μπορεί να αποτρέψει την νόσο του Αλτσχάιμερ, αλλά εξετάζουμε τα πράγματα που ενδέχεται να μειώσουν τον κίνδυνο εμφάνισης νοητικής πτώσης", λέει ο Mike Lynch, διευθυντής της εμπλοκής των μέσων ενημέρωσης στο Alzheimer's Association. Ο οργανισμός χρηματοδοτεί μια μελέτη 20 εκατομμυρίων δολαρίων που ξεκινά αργότερα το 2018. Η διετής δοκιμή στοχεύει στην καλύτερη κατανόηση της επίδρασης των παρεμβάσεων υγιεινού τρόπου ζωής στη γνωστική λειτουργία.
Αυτά είναι πολλά υποσχόμενα νέα για οικογενειακούς φροντιστές, οι οποίοι διατρέχουν 3,5 φορές μεγαλύτερο κίνδυνο να πάσχουν από Αλτσχάιμερ εάν ο γονέας ή ο αδελφός τους έχει την ασθένεια. Εξήντα τέσσερα τοις εκατό λένε ότι έχουν ήδη κάνει υγιεινές αλλαγές στον τρόπο ζωής σε μια προσπάθεια να αποτρέψουν την απώλεια μνήμης τους, κάνοντας σημαντικές αλλαγές στη διατροφή και την άσκηση τους. Όχι μόνο αυτές οι αλλαγές ενδέχεται να αποτρέψουν ή να αποτρέψουν την ασθένεια, αλλά μπορούν επίσης να βελτιώσουν τη συνολική βραχυπρόθεσμη αίσθηση ευεξίας και ενέργειας για τους φροντιστές.
Σύμφωνα με τον Δρ Richard Hodes, διευθυντή του Εθνικού Ινστιτούτου για τη Γήρανση, η υψηλή αρτηριακή πίεση, η παχυσαρκία και η αδράνεια σχετίζονται με αυξημένο κίνδυνο για Αλτσχάιμερ. Η αντιμετώπιση αυτών των παραγόντων υγείας μπορεί να βοηθήσει στον μετριασμό του ελεγχόμενου κινδύνου για τη νόσο του Alzheimer.
Ωστόσο, μια μελέτη διαπίστωσε ότι η καταπολέμηση της χρόνιας νόσου, όπως ο διαβήτης και η υπέρταση, σε ηλικιωμένους ενήλικες θα αυξήσει τον κίνδυνο εμφάνισης άνοιας. Επιπλέον, υπάρχουν ενδείξεις ότι η συσχέτιση μεταξύ άσκησης και μειωμένου κινδύνου για το Αλτσχάιμερ είναι ανεπαρκής. Στην καλύτερη περίπτωση, η έρευνα διαπίστωσε μόνο καθυστέρηση στη γνωστική μείωση. Υπήρξε επίσης γενική αμφιβολία στην επιστημονική κοινότητα ότι η άσκηση είναι ευεργετική για τον εγκέφαλο με τρόπους που υπήρχαν προηγουμένως υπόνοιες.
Οι Millennials φαίνεται να πρωτοστατούν σε άλλες προληπτικές προσεγγίσεις, με περισσότερους φροντιστές να κάνουν υγιεινές αλλαγές στον τρόπο ζωής και να αναζητούν δοκιμές για το γονίδιο του Alzheimer. Είναι επίσης πιο πιθανό να λαμβάνουν φάρμακα που καθυστερούν την έναρξη της απώλειας μνήμης εάν υπάρχει ανάγκη, σε σύγκριση με μόνο το 36% του Gen Xers και το 17% των baby boomers.
«Η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να μας βοηθήσει να αναπτύξουμε νέους στόχους που μπορούν στη συνέχεια να επικεντρωθούν στην πρόληψη της εξέλιξης της ασθένειας», εξηγεί ο Palekar. Προς το παρόν, κάθε φάρμακο που έχει δοκιμαστεί για την πρόληψη του Alzheimer έχει αποτύχει στο τρίτο στάδιο των δοκιμών, το οποίο χαρακτηρίζει ως ένα μεγάλο μειονέκτημα για το γήπεδο.
Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι η έρευνα που γίνεται δεν είναι τέλεια. Ορισμένα φάρμακα δεν μεταφράζονται στον γενικό πληθυσμό, αποδεικνύοντας ότι είναι επιτυχημένα. Η εταιρεία βιοτεχνολογίας Alzheon σημείωσε πολλά υποσχόμενη πρόοδο στη θεραπεία του Alzheimer, αναφέροντας θετική επιτυχία το 2016. Αλλά από τότε απέτυχε να ανταποκριθεί στα κριτήρια αναφοράς και καθυστερεί την αρχική δημόσια προσφορά της (IPO) λόγω της καθυστέρησης.
- 81 εκατομμύρια δολάρια IPO καθυστέρησαν λόγω καθυστέρησης στην έρευνα.
- Οι ασθενείς που έλαβαν το αποτυχημένο φάρμακο solanezumab παρουσίασαν μείωση 11%.
- Το 99% όλων των φαρμάκων του Αλτσχάιμερ απέτυχαν μεταξύ 2002 και 2012.
Μεταξύ όλων των Αμερικανών που ζουν σήμερα, εάν αυτοί που θα πάσχουν από τη νόσο του Αλτσχάιμερ λάβουν διάγνωση στο στάδιο της ήπιας γνωστικής εξασθένησης - πριν από την άνοια - θα εξοικονομούσε συλλογικά 7 τρισεκατομμύρια δολάρια έως 7,9 τρισεκατομμύρια δολάρια σε κόστος υγείας και μακροχρόνιας φροντίδας.
Οι προοπτικές είναι πολύ πιο ελπιδοφόρες από τον Δρ. Richard S. Isaacson, διευθυντή της κλινικής πρόληψης του Weill Cornell Alzheimer, όπου έχει μελετήσει περίπου 700 ασθενείς, με αρκετές εκατοντάδες ακόμη σε μια λίστα αναμονής. Ολόκληρη η εστίασή του είναι η πρόληψη και λέει με τόλμη ότι είναι δυνατόν να χρησιμοποιηθεί το Αλτσχάιμερ και η πρόληψη στην ίδια πρόταση αυτές τις μέρες. Αναφέρει μια εντυπωσιακή μείωση του υπολογισμένου κινδύνου Αλτσχάιμερ, καθώς και βελτίωση της γνωστικής λειτουργίας για τους ασθενείς στη μελέτη του.
«Δέκα χρόνια από τώρα, όπως ακριβώς αντιμετωπίζουμε την υπέρταση, η πρόληψη και η θεραπεία της νόσου του Alzheimer θα είναι πολυτροπικά. Θα έχετε το φάρμακο που θα κάνετε την ένεση, το φάρμακο που παίρνετε ως χάπι, τον τρόπο ζωής που έχει αποδειχθεί ότι λειτουργεί και συγκεκριμένες βιταμίνες και συμπληρώματα », προβλέπει ο Isaacson.
Ένας παράγοντας που είναι ύποπτος ότι είναι μερικώς υπεύθυνος για το Alzheimer είναι μια νευρωνική πρωτεΐνη που ονομάζεται tau, η οποία συνήθως λειτουργεί ως σταθεροποιητής στα κύτταρα του εγκεφάλου για μικροσωληνίσκους. Αυτοί οι μικροσωληνίσκοι αποτελούν μέρος του εσωτερικού συστήματος μεταφοράς στον εγκέφαλο. Αυτό που παρατηρείται σε άτομα με Αλτσχάιμερ είναι ο διαχωρισμός του tau από τους μικροσωληνίσκους τους. Χωρίς αυτή τη σταθεροποιητική δύναμη, οι μικροσωληνίσκοι καταρρέουν. Το tau που επιπλέει μέσα στο κελί θα ενωθεί, θα επηρεάσει τις φυσιολογικές λειτουργίες του κυττάρου και θα οδηγήσει στο θάνατό του. Οι επιστήμονες συνήθιζαν να πιστεύουν ότι η tau υπήρχε μόνο μέσα στα κύτταρα, καθιστώντας την ουσιαστικά απρόσιτη, αλλά πρόσφατα ανακαλύφθηκε ότι η ασθένεια tau μεταφέρεται από νευρώνα στον νευρώνα σαν λοίμωξη. Αυτή η ανακάλυψη ανοίγει την ευκαιρία για νέες έρευνες και θεραπείες αυτής της μυστηριώδους ασθένειας.
Υπήρξε μια γενική αλλαγή στην εστίαση από την ανεπιτυχής θεραπεία προηγμένων περιπτώσεων θεραπείας του Alzheimer σε θεραπεία πρώιμου σταδίου πριν εμφανιστούν συμπτώματα. Πολλές δοκιμές διεξάγονται χρησιμοποιώντας θεραπείες με βάση το εμβόλιο για την επίθεση του αμυλοειδούς, η οποία είναι ένας άλλος βασικός παράγοντας στη γνωστική μείωση. Επιπλέον, η γενετική έρευνα που περιλαμβάνει άτομα που διατρέχουν κίνδυνο για Αλτσχάιμερ, τα οποία δεν αναπτύσσουν την ασθένεια, βρίσκεται επίσης σε εξέλιξη για να δει ποιοι παράγοντες θα μπορούσαν να τους προστατεύσουν.
Ενώ πολλές από αυτές τις νέες ανακαλύψεις, θεραπείες και προληπτικά μέτρα δεν θα παίζουν για τη θεραπεία όσων έχουν αυτήν τη στιγμή Αλτσχάιμερ, μπορούν να κάνουν μια δραστική διαφορά στο πώς φαίνεται η ασθένεια 10 έως 20 χρόνια από τώρα, λαμβάνοντας προληπτικά μέτρα που καθυστερούν την ασθένεια και η εξέλιξή της.
Η πιο ακριβή ασθένεια απαιτεί τα πάντα και δίνει λίγα σε αντάλλαγμα
Η νόσος του Αλτσχάιμερ πλήττει τις οικογένειες. Τους επηρεάζει οικονομικά, συναισθηματικά και σωματικά », λέει ο Ty. Η πραγματικότητα με την οποία ζουν οι ασθενείς του Alzheimer και οι μη αμειβόμενοι φροντιστές τους κάθε μέρα είναι πέρα από τη σφαίρα της αξιοπιστίας για τους περισσότερους Αμερικανούς. Τα βάρη του εκτείνονται αδίστακτα πέρα από τον πόνο και τα βάσανα που προκαλούνται στα εκατομμύρια που ζουν και πεθαίνουν από την ασθένεια.
Σε αυτήν την έρευνα, ξεκινήσαμε να κατανοούμε καλύτερα την ασθένεια από την άποψη του φροντιστή. Είναι, αναμφισβήτητα, οι πιο ταραγμένοι και επηρεάζονται από τις επιπτώσεις της νόσου του Alzheimer και της σχετικής άνοιας.
Μάθαμε ότι η φροντίδα είναι μια ευχάριστη αλλά απαραίτητη δουλειά που αναλαμβάνεται κυρίως από γυναίκες που έχουν ήδη κατακλυστεί από τις καθημερινές ανάγκες των δικών τους οικογενειών, σταδιοδρομίας, οικονομικών και κοινωνικών υποχρεώσεων. Διαπιστώσαμε ότι οι φροντιστές είναι συνήθως οι πρώτοι που ακολουθούν κάθε είδους αξιολόγηση ή διάγνωση και αναλαμβάνουν αμέσως ευθύνες που δεν μπορούν να προβλεφθούν και δεν συνοδεύονται από την απαιτούμενη υποστήριξη όσο απαιτείται.
Ένα από τα καλύτερα πράγματα που μπορούν να κάνουν οι φίλοι, η οικογένεια και η κοινότητα αυτών που έχουν το Αλτσχάιμερ είναι να υποστηρίξουν άμεσα τους φροντιστές. Όταν αυτές οι γυναίκες και οι άνδρες αισθάνονται υποστηριζόμενοι, είναι πιο πιθανό να φροντίσουν καλύτερα τον εαυτό τους. Αυτό τους ωφελεί βραχυπρόθεσμα βελτιώνοντας τη σωματική τους υγεία και μακροπρόθεσμα οδηγώντας σε πιθανή πρόληψη της νόσου του Alzheimer.
Επιβεβαιώσαμε επίσης ότι το Αλτσχάιμερ είναι ακριβό από κάθε άποψη. Η έρευνα, η ιατρική περίθαλψη, οι χαμένοι μισθοί - όλα συμπληρώνουν το γεγονός ότι καθιστούν αυτήν την πιο ακριβή ασθένεια στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Εάν θέλετε να κάνετε τη διαφορά, εξετάστε το ενδεχόμενο να υποστηρίξετε οργανισμούς που έχουν άμεσο αντίκτυπο στους φροντιστές και σε αυτούς που υπηρετούν στο Alz.org, Caregiver.org και στην έρευνα του Dr. Isaacson.
-short-doctors-appointment.jpg)
-different-for-kids.jpg)
