Όταν ο E. Scoyen διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 (T1D), της είπαν ότι δεν θα ζήσει για να φτάσει την ηλικία συνταξιοδότησης. Ήταν μόλις 11 χρονών εκείνη την εποχή.
«Είχα διαγνωστεί το 1966 και μου είπαν ότι έχω προσδόκιμο ζωής 10 ετών και ότι θα πέθαινα από φρικτές επιπλοκές», λέει ο Scoyen.
Ενώ αυτή η πρόγνωση ήταν άσκοπα άθλια, η Scoyen λέει ότι η φροντίδα T1D ήταν πολύ διαφορετική εκείνη την εποχή και είναι εξίσου έκπληκτη με οποιονδήποτε ότι τώρα πληροί τις προϋποθέσεις για κάρτα AARP.
Όπως όλοι οι ασθενείς τότε, η Scoyen δεν είχε κανέναν τρόπο να ελέγξει τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα της με τίποτα εκτός από μια εξέταση ούρων. Λέει επίσης ότι έπινε βαριά και κάπνιζε καθ 'όλη την ενηλικίωση. Έγινε νηφάλιος και σταμάτησε το κάπνισμα στη δεκαετία του 1980, αλλά λέει ότι η ζημιά είχε ήδη γίνει. Έχει επίσης ένα συγγενές καρδιακό ελάττωμα και υπέστη ένα σπασμένο πόδι σε ένα ατύχημα.
Παρ 'όλα αυτά, είναι πλέον 50χρονος μετάλλιος μέσω του προγράμματος Joslin Diabetes Center που μελετά και γιορτάζει τη μακροζωία με το T1D.
«Έδειξα λάθος τους κακοποιούς», λέει ο Scoyen. «Μόλις γύρισα 65 και ακόμα κρουαζιέρες!»
Το Scoyen είναι ένας από τους αυξανόμενους αριθμούς ατόμων με T1D που πρέπει τώρα να μελετήσουν τον καλύτερο τρόπο διαχείρισης της φροντίδας του διαβήτη κατά την έκτη δεκαετία και μετά. Όταν ξεκίνησε το Πρόγραμμα και η Μελέτη του Joslin Medalist το 1948, πρόσφερε μετάλλια μόνο σε όσους επέζησαν 25 χρόνια μετά τη διάγνωση. Το πρόγραμμα έχει επεκταθεί καθώς η φροντίδα του διαβήτη έχει βελτιωθεί και ο Joslin απονέμει το πρώτο 80ετές μετάλλιο το 2013.
Αύξηση του προσδόκιμου ζωής
Παρόλο που δεν υπήρξε μεγάλη έρευνα σχετικά με τη γήρανση με το T1D, πρέπει να γνωρίζετε ότι υπάρχουν ισχυρές ενδείξεις ότι κάθε γενιά ατόμων με αυτή την κατάσταση ζει, κατά μέσο όρο, περισσότερο από την τελευταία.
Το 2011, οι ερευνητές ανακοίνωσαν ότι μια διαχρονική μελέτη διαπίστωσε ότι όσοι είχαν διαγνωστεί με T1D μεταξύ 1965 και 1980 είχαν μέσο προσδόκιμο ζωής 15 χρόνια μεγαλύτερο από εκείνο που διαγνώστηκε μεταξύ 1950 και 1964. Τον 21ο αιώνα, καλύτερες επιλογές θεραπείας διαβήτη συνέχισαν να προσθέτουν μήνες σε το μέσο προσδόκιμο ζωής για άτομα με διαβήτη στις ΗΠΑ, σύμφωνα με τον Δρ Nick Argento, έναν ενδοκρινολόγο και ερευνητή διαβήτη με την Johns Hopkins Medicine.
«Αυτό που βλέπετε ουσιαστικά σε μια γενιά… είναι μια έκρηξη στον αριθμό των ανθρώπων που είναι 50χρονοι επιζώντες μετάλλιο», λέει ο Argento, ο οποίος ζει επίσης με τον ίδιο τον T1D.
Ωστόσο, δεν έχουν όλοι οι άνθρωποι με T1D που πλησιάζουν την ηλικία συνταξιοδότησης να σκέφτονται πολύ καιρό πώς να διαχειριστούν την κατάσταση κατά τη διάρκεια των ασημένιων χρόνων τους. Μερικά από αυτά είναι ανθρώπινη φύση, αλλά υπάρχει επίσης κάτι εγγενώς επί του παρόντος σχετικά με το T1D που καθιστά δύσκολο για τους ανθρώπους να κοιτάζουν τις καθημερινές ανησυχίες για την υγεία, προσθέτει ο Argento.
«Όταν προσπαθείτε να επιλύσετε πολλά πράγματα και να ανταποκριθείτε στις… ανάγκες αυτή τη στιγμή, είναι πιο δύσκολο να επιστρέψετε και να σκεφτείτε το μέλλον έως ότου χρειαστεί», λέει.
Εάν, όπως πολλοί, χρειάζεστε βοήθεια για να σχεδιάσετε τη ζωή σας με την T1D προηγούμενη συνταξιοδότηση, ακολουθεί μια επισκόπηση ορισμένων παραγόντων που πρέπει να λάβετε υπόψη.
Να είστε προληπτικοί σε ιατρικά θέματα
Καθώς μεγαλώνετε, μπορεί να είναι δύσκολο να προσδιορίσετε ποιο ζήτημα υγείας μπορεί να είναι αποτέλεσμα του T1D έναντι αυτού που μπορεί να είναι απλώς αποτέλεσμα της διαδικασίας γήρανσης. Και στις δύο περιπτώσεις, δεν υπάρχει κανένας λόγος να αποδεχτείτε τίποτα ως «μόλις γερνάτε», σύμφωνα με την Alicia Downs, ειδική περίθαλψη και εκπαίδευση διαβήτη (DCES) και διευθύντρια των Υπηρεσιών Φροντίδας και Εκπαίδευσης Ασθενών στις Ολοκληρωμένες Υπηρεσίες Διαβήτη με έδρα την Πενσυλβανία Είναι εξαιρετικά σημαντικό τα άτομα με διαβήτη να το θυμούνται αυτό, καθώς μερικές φορές θα πρέπει να υπενθυμίσουν στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης αυτό το γεγονός, λέει.
«Ποτέ μην υποθέτετε ότι η απώλεια της γνώσης ή η στασιμότητα είναι ένα φυσικό μέρος της γήρανσης. δεν είναι. Επειδή οι γιατροί σας θα υποθέσουν ότι… πρέπει να είστε φωνητικοί », εξηγεί.
Σύμφωνα με ένα Φάσμα διαβήτη επισκόπηση της έρευνας για τη γήρανση και την T1D, ο μακροχρόνιος διαβήτης συνδέεται συχνά με «αυξημένους κινδύνους σοβαρής υπογλυκαιμίας, μικρο- και μακροαγγειακές επιπλοκές, γνωστική μείωση και σωματικές αναπηρίες».
Επίσης, τα άτομα με T1D σχεδόν πάντα θα πρέπει να διαχειριστούν στενά την καρδιαγγειακή τους υγεία στην ενηλικίωση και καθώς γερνούν, καθώς οι καρδιακές παθήσεις γίνονται η κύρια αιτία θανάτου μεταξύ του πληθυσμού T1D. Ο κίνδυνος καρδιαγγειακής νόσου είναι 7,7 φορές υψηλότερος σε γυναίκες με T1D και 3,6 φορές υψηλότερος σε άνδρες με T1D σε σύγκριση με εκείνες χωρίς διαβήτη.
Ένας άλλος κίνδυνος για την υγεία που πρέπει να ληφθεί υπόψη καθώς μεγαλώνει είναι ο κίνδυνος πτώσεων, που είναι η κύρια αιτία τραυματισμού για άτομα ηλικίας 75 ετών και άνω. Αυτός ο κίνδυνος αυξάνεται όταν λαμβάνετε υπόψη τη ζάλη ή την απώλεια συνείδησης από την υπογλυκαιμία. Εξαιτίας αυτού, οι ερευνητές συχνά συνιστούν στα άτομα μεγαλύτερης ηλικίας με T1D να διατηρούν ένα κάπως υψηλότερο εύρος στόχου γλυκόζης στο αίμα από τα νεότερα άτομα με T1D.
Η έρευνα αναμιγνύεται σχετικά με το εάν το T1D αυξάνει τον κίνδυνο γνωστικής πτώσης. Ωστόσο, η πτώση είναι σίγουρα κάτι που μπορεί να συμβεί με τη γήρανση και είναι καλύτερο να είστε προετοιμασμένοι για το πώς να το συζητήσετε εάν μια τέτοια μείωση επηρεάσει τη διαχείριση του σακχάρου στο αίμα, σύμφωνα με τον Downs.
«Ένα πράγμα στο οποίο εκπαιδεύω ασθενείς όλων των ηλικιών είναι να έχω αυτό που αποκαλώ σχέδιο backstop, ένα είδος ελάχιστου επιπέδου αποδεκτής αυτο-φροντίδας», λέει ο Downs, ο οποίος ζει με τον ίδιο τον T1D.«« Ελέγχω το σάκχαρο στο αίμα μου πριν πάρω τις δόσεις μου; »« Δοσολογώ σωστά; »« Δοσολογώ όπως έχω προγραμματίσει; »Το επόμενο πράγμα που προτείνω είναι να αφήσετε κάποιον στη ζωή σας να σας φροντίζει και να εμπιστεύεστε ξέρετε τι είναι αυτή η γραμμή. "
Αναμείνετε έναν αγώνα για κάλυψη Medicare
Λίγοι άνθρωποι επιθυμούν εύκολα να ξεκινήσουν μια συνομιλία με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τον προγραμματισμό γήρανσης με T1D. Για Downs, αυτές οι συνομιλίες συχνά επικεντρώνονται στο τι πρέπει να κάνουν για το Medicare.
Το Medicare είναι ένα εθνικό πρόγραμμα ασφάλισης υγείας που χρηματοδοτείται από την κυβέρνηση και παρέχει κυρίως κάλυψη για άτομα ηλικίας 65 ετών και άνω. Το πρόγραμμα, το οποίο χρηματοδοτείται μέσω τακτικών εκπτώσεων μισθοδοσίας, επιδοτεί το κόστος υγειονομικής περίθαλψης για τους ηλικιωμένους Αμερικανούς (και ορισμένους νεότερους Αμερικανούς σε ορισμένες καταστάσεις). Αυτό είναι καλό για άτομα με διαβήτη ή άλλους που διαφορετικά θα είχαν πολύ υψηλό κόστος υγειονομικής περίθαλψης.
Ωστόσο, οι υποστηρικτές υποστηρίζουν ότι το πρόγραμμα ευνοεί πολύ συχνά τη μείωση του κόστους από την παροχή των καλύτερων θεραπευτικών επιλογών και ότι μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο στα άτομα με διαβήτη, λέει ο Argento. Συχνά, οι Medicare enrollees πρέπει να ασκήσουν έφεση για αποφάσεις που αρνούνται την κάλυψη για τα πάντα, από επαρκή αριθμό ταινιών γλυκόζης έως τη σωστή σύνθεση ινσουλίνης.
«Πρέπει πραγματικά να παλέψεις για ό, τι πρέπει να είναι το επίπεδο φροντίδας», λέει.
Ο Downs λέει ότι η εγγραφή στο Medicare μπορεί συχνά να είναι μια αγενής αφύπνιση για άτομα με T1D, ειδικά όταν πρόκειται για τεχνολογία διαβήτη. Τα τελευταία χρόνια, οι υποστηρικτές του διαβήτη υπερασπίστηκαν επιτυχώς την κάλυψη Medicare για νεότερα μοντέλα συνεχών οθονών γλυκόζης (CGMs), αλλά δεν καλύπτεται κάθε τεχνολογία διαβήτη στην τρέχουσα πολιτική Medicare.
«Είχα πολλούς ανθρώπους πριν από μερικά χρόνια που πήδησαν στο τρένο Medtronic 670G σε ηλικία 64 ετών», λέει. «Και πήγαν στο Medicare και ήταν σαν», Κανείς δεν μου είπε ότι ο αισθητήρας μου CGM δεν επρόκειτο να καλυφθεί πια. Γιατί δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω το σύστημα που μόλις πέρασα ένα χρόνο μαθαίνοντας; »
Υπάρχουν διαφορετικά επίπεδα Medicare για εγγραφή και αυτό που καλύπτεται σε κάθε επίπεδο μπορεί να αλλάζει δραματικά κάθε χρόνο. Ο Downs συνιστά να εξετάζετε προσεκτικά τα προγράμματα Medicare κάθε χρόνο και να ζητάτε τη βοήθεια των τοπικών γραφείων για τη γήρανση ή τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης για να βοηθήσετε στην πλοήγηση σε τυχόν ερωτήσεις.
Να είστε ανοιχτοί στην εκμάθηση νέων κόλπων
Φανταστείτε κάποιον που είναι στερεότυπο «παλιό» - κολλήσει στους τρόπους του και αρνείται να μάθει νέα τεχνολογία ή νέες μεθόδους για να κάνει πράγματα. Η Downs λέει ότι δεν περιγράφει καθόλου τους μεγαλύτερους πελάτες της.
«Έχουμε αυτήν την αντίληψη για τη γενιά των γονιών μας ως κολλημένη στους τρόπους τους, ότι δεν θέλουν να αλλάξουν, δεν θέλουν να κινηθούν», λέει. «Αυτό που βρίσκω είναι αυτό το εκπληκτικό φαινόμενο που συμβαίνει γύρω από την ηλικία συνταξιοδότησης της αναγέννησης, το πάθος για αλλαγή, τη βελτίωση και την ανάπτυξη.»
Το Downs ενθαρρύνει αυτή τη νοοτροπία ανάπτυξης όσον αφορά την αυτο-φροντίδα του διαβήτη. Λέει ότι ποτέ δεν είναι πολύ αργά για να μάθεις νέους τρόπους προσέγγισης της διαχείρισης του σακχάρου στο αίμα ή για να τελειοποιήσεις αυτό που κάνεις εδώ και χρόνια. Για παράδειγμα, είχε έναν πελάτη που ήταν 78 ετών όταν έμαθε επιτυχώς να χρησιμοποιεί αντλία ινσουλίνης ημι-κλειστού βρόχου μετά από δεκαετίες με πολλαπλές καθημερινές ενέσεις.
Λέει ότι είναι σημαντικό για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να προσεγγίσουν τέτοιες συζητήσεις σχετικά με την αλλαγή με σεβασμό.
«Ζούσαν περισσότερο, ούτε καν μπορούσαν να ελέγξουν το σάκχαρό τους από ό, τι έχω με το CGM. Πρέπει να το σεβαστώ αυτό », λέει. «Αλλά όταν δίνω αυτό το σεβασμό, ανοίγω επίσης την πόρτα και λέω,« Θέλετε… να προσθέσετε νέα τεχνολογία, φάρμακα ή τρόπους να κάνετε πράγματα που μπορούν να το κάνουν πιο εύκολο και καλύτερο και να σας κάνουν να νιώσετε καλύτερα; »»
Οι άνθρωποι που φθάνουν στην ηλικία συνταξιοδότησης μπορεί να αισθάνονται αποθαρρυνμένοι εάν έχουν επιπλοκές, αλλά ο Downs τους υπενθυμίζει ότι αν τα κατάφεραν μέχρι τώρα, πρέπει να κάνουν κάτι σωστό. Εργάζεται για να αναδείξει τα επιτεύγματά τους και τον συνεχιζόμενο στόχο να παραμείνει όσο το δυνατόν πιο υγιής.
«Τους υπενθυμίζω πάντα,« Έχετε μια λίστα με επιπλοκές, αλλά το γεγονός ότι έχετε εργαστεί τόσο σκληρά μέχρι σήμερα είναι ο λόγος ότι αυτή η λίστα δεν είναι διπλάσια », λέει.
Προετοιμαστείτε για νοσηλεία, μακροχρόνια περίθαλψη
Επειδή υπάρχουν περισσότερα άτομα με διαβήτη τύπου 2 από ό, τι με το T1D, τα νοσοκομεία και οι μακροπρόθεσμες εγκαταστάσεις έχουν την προτίμηση να προσφέρουν μια απλοποιημένη έκδοση της διαχείρισης του σακχάρου στο αίμα που μπορεί να μην ικανοποιεί όλες τις ανάγκες των ατόμων με T1D, σύμφωνα με τον Argento.
Όσον αφορά τη νοσοκομειακή περίθαλψη, κάθε άτομο με T1D θα πρέπει να έχει ένα σχέδιο για το τι πρέπει να κάνει σε περίπτωση απροσδόκητης παραμονής στο νοσοκομείο. Αυτό το σχέδιο πρέπει να περιλαμβάνει μια λίστα φαρμάκων και παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για επικοινωνία, καθώς και μια τσάντα με επιπλέον προμήθειες τεχνολογίας διαβήτη. Τα άτομα με T1D θα πρέπει επίσης να ορίσουν έναν φίλο ή ένα μέλος της οικογένειας για να υποστηρίξουν εκ μέρους τους. Μόλις νοσηλευτείτε, είναι σημαντικό να επικοινωνήσετε με κάθε πάροχο υγειονομικής περίθαλψης που παρέχει θεραπεία ότι εσείς ή το αγαπημένο σας άτομο έχει T1D, όχι Τύπο 2, συμβουλεύει ο Argento.
Όσον αφορά τις μακροχρόνιες εγκαταστάσεις φροντίδας ηλικιωμένων, είναι καλύτερο να εξερευνήσετε τις δυνατότητες του τι είναι διαθέσιμο στην κοινότητά σας προτού το χρειαστείτε, συμβουλεύει το Downs. Όταν επισκέπτεστε, κάντε ερωτήσεις ειδικά για πολιτικές που αφορούν τη διαχείριση του σακχάρου στο αίμα και τη φροντίδα του διαβήτη.
Το 2016, η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη εξέδωσε μια δήλωση θέσης σχετικά με τη διαχείριση του διαβήτη σε εγκαταστάσεις μακροχρόνιας περίθαλψης, η οποία τόνισε ότι η επιτυχημένη διαχείριση του σακχάρου στο αίμα είναι μια ομαδική προσπάθεια. Οι καλύτερες εγκαταστάσεις θα έχουν «εστίαση στην υπευθυνότητα, την επικοινωνία, την έγκαιρη ανταλλαγή πληροφοριών, την ταυτοποίηση του ιατρικού σπιτιού ή τον συντονισμό του κλινικού ιατρού, τον συντονισμό της φροντίδας σε όλη τη συνέχεια, τα εθνικά πρότυπα και τις τυποποιημένες μετρήσεις για τη βελτίωση της ποιότητας. Η εγκατάσταση LTC θα πρέπει να διαθέτει διαδικασίες για προγραμματισμένες και, ακόμη πιο σημαντικό, μη προγραμματισμένες μεταβάσεις », έγραψαν.
Να γνωρίζετε τις ανισότητες στη φροντίδα
Μπορεί να είναι εξαιρετικά σημαντικό για τα άτομα με T1D από κοινότητες χρώματος να μελετούν προσεκτικά στρατηγικές γήρανσης με T1D και να υποστηρίζουν επανειλημμένα για καλή ποιότητα φροντίδας.
Αυτό συμβαίνει επειδή η έρευνα έχει δείξει ότι οι έγχρωμοι συχνά αντιμετωπίζουν σημαντικά περισσότερα εμπόδια στη λήψη ποιοτικής φροντίδας στα τελευταία χρόνια από ό, τι οι λευκοί ηλικιωμένοι, σύμφωνα με έκθεση της The Catholic Health Association των Ηνωμένων Πολιτειών.
Οι λόγοι που δίνονται για τις ανισότητες στη φροντίδα περιλαμβάνουν το χάσμα πλούτου μεταξύ κοινοτήτων χρώματος και λευκών κοινοτήτων και το γεγονός ότι οι Αφροαμερικανοί και οι Ισπανόφωνοι ασθενείς είναι λιγότερο πιθανό να αξιολογηθούν και να αντιμετωπιστούν για πόνο από τους λευκούς ασθενείς. Επιπλέον, υπάρχουν ενδείξεις ότι σε μια εγκατάσταση μακροχρόνιας περίθαλψης, μια υψηλότερη «συγκέντρωση κατοίκων μειονοτήτων σχετίζεται τόσο με τη χαμηλότερη ποιότητα φροντίδας όσο και με μεγαλύτερη εξάρτηση από το Medicaid, το οποίο αποζημιώνει για τη φροντίδα του νοσοκομείου».
Μην το πας μόνο
Η πλοήγηση στα ζητήματα που προκύπτουν με τη γήρανση και το T1D δεν είναι πάντα εύκολη και είναι σημαντικό να αναζητήσετε βοήθεια και πόρους όποτε είναι δυνατόν, λέει ο Downs. Μιλήστε με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και αναζητήστε πόρους που είναι διαθέσιμοι στην τοπική σας κοινότητα.
«Σχεδόν κάθε δήμος έχει ένα Τμήμα Γήρανσης, οπότε αξιοποιήστε αυτούς τους πόρους», λέει. «Και πάλι, τα βρεις πριν τα χρειαστείς.»
Τόσο οι Downs όσο και ο Scoyen συμφωνούν ότι ένα από τα πιο σημαντικά συστατικά της γήρανσης είναι να βρούμε τόσο σκοπό και φίλους. Η Scoyen λέει ότι βοηθά να υποστηρίξει άλλους και βρίσκει κοινότητα μέσω της παρακολούθησης συναντήσεων ανώνυμων αλκοολικών. Κάνει επίσης τακτικά βόλτες με ένα άτομο με διαβήτη, και οι δύο συζητούν τακτικά τη ζωή με τον διαβήτη.
Ο Downs λέει ότι είναι ζωτικής σημασίας να βρείτε κάτι που σας ενδιαφέρει και να το επιδιώξετε και να συνδεθείτε με άτομα όσο μπορείτε, είτε αυτοπροσώπως είτε σε κοινωνικά μέσα.
«Όσο περισσότερο χρόνο παίρνει η ζωή, τόσο περισσότερο πρέπει να είμαστε σκόπιμοι και να συνδεθούμε με άλλους», λέει.
