Η Quinn Nystrom είναι σε αποστολή να μεταφέρει την υπεράσπιση του διαβήτη κατευθείαν στο Capitol Hill. Αλλά να μην διαδηλώσουμε, ή ακόμη και να ασκήσουμε πίεση στους πολιτικούς. Όχι, ελπίζει να γίνει μια πολιτική δύναμη από μόνη της, καθώς τρέχει για το Κογκρέσο στη Μινεσότα.
Το Quinn είναι ένας μακροχρόνιος τύπος 1 που έχει φωνή στο ζήτημα της προσιτής τιμής στην ινσουλίνη τα τελευταία χρόνια. Οι προσπάθειές της ξεκίνησαν ως έφηβος, όταν έγραψε ένα βιβλίο για τον διαβήτη και κατά τη διάρκεια της νεολαίας της αφιέρωσε μεγάλο μέρος του χρόνου της σε επαφή με ομοσπονδιακούς νομοθέτες για σημαντικά σχετικά θέματα.
Τώρα, είναι νομοθέτης στη δημιουργία. Ήμασταν ενθουσιασμένοι που μιλήσαμε μαζί της πρόσφατα για να πάρουμε την πλήρη ιστορία:
Γεια Κουίν. Πρώτα απ 'όλα, μετά από τόσα χρόνια υπεράσπισης από τη βάση, μπορείτε να μοιραστείτε τι σας ώθησε να διεκδικήσετε μια θέση στη Βουλή των Αντιπροσώπων των ΗΠΑ;
Για να είμαι ειλικρινής… το καλοκαίρι του 2019, έλαβα ένα τηλεφώνημα από κάποιους φίλους πολιτικών στρατηγικών, οι οποίοι με ρώτησαν (για το τρέξιμο). Αρχικά γέλασα γιατί νόμιζα ότι αστειεύονταν, αλλά στη συνέχεια μιλήσαμε γι 'αυτό. Σκέφτηκα όλες τις τηλεφωνικές κλήσεις και τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που έχω, και όλες τις φορές μου έλεγε ψέμα από έναν εκλεγμένο αξιωματούχο… Έτσι, ακόμα κι αν ήταν μια ανηφορική μάχη, ακόμα κι αν υπάρχει μόνο μια μικρή πιθανότητα να κερδίσω, Δεν μπορώ να απογοητεύσω την κοινότητα του διαβήτη. Πρέπει να εκμεταλλευτώ αυτήν την ευκαιρία για να φύγω από τον πάγκο και να προσπαθήσω. Αυτό με έσπρωξε στην άκρη, για να αποφασίσω ότι θα τρέξω.
Φυσικά, αυτό δεν αφορά μόνο την ινσουλίνη ή τον διαβήτη. Αυτό αφορά… το υψηλό κόστος των συνταγογραφούμενων φαρμάκων σε αυτήν τη χώρα. Είναι προσωπικό για μένα, τον αδερφό μου και όλους εμάς με διαβήτη. Αλλά ακούω από ανθρώπους όλη την ώρα να αγωνίζονται να πληρώσουν το EpiPen, φαρμακευτικές οφθαλμικές σταγόνες, καρκινικά φάρμακα, ψυχιατρικά φάρμακα, ο κατάλογος συνεχίζεται. Νιώθω ότι οι άνθρωποι χρειάζονται τη δυνατή φωνή και την εμπειρία μου ως μέλους του Κογκρέσου.
Ας υποστηρίξουμε για μια στιγμή, στη διάγνωση του διαβήτη σας…
Η ιστορία του διαβήτη μου ξεκίνησε όταν ήμουν 10 ετών, το 1996. Οι γονείς μου μετέφεραν τον μεγαλύτερο αδερφό μου και στο σαλόνι και μας είπαν ότι ο μικρότερος αδερφός μας Will ήταν στο τοπικό νοσοκομείο.Ήταν προσχολικός τότε και είχε διαγνωστεί με διαβήτη τύπου 1.
Για να είμαι ειλικρινής, δεν ήξερα τίποτα σε αυτό το σημείο για τον διαβήτη εκτός από τις περιορισμένες γνώσεις μου από την ανάγνωση για τον χαρακτήρα της σειράς βιβλίων The Baby-Sitter's Club, Stacey, ο οποίος είχε τον τύπο 1. Έτσι πήγαμε και συναντήσαμε τον Will στο νοσοκομείο και Κάθισα μαζί του στο κρεβάτι και του υποσχέθηκα ότι θα έκανα ό, τι μπορούσα για να βρω θεραπεία για τον διαβήτη και να βελτιώσω τη ζωή του με διαβήτη.
Προφανώς, ως κορίτσι 10 ετών, δεν ήξερα ακριβώς τι εννοούσε. Αλλά ήμουν αποφασισμένος να κάνω ό, τι μπορούσα. Ξεκινώντας λοιπόν νωρίς, χτυπούσα πόρτες στη μικρή μου πόλη της Μινεσότα, συγκεντρώνοντας χρήματα και πήρα μέρος στην ετήσια βόλτα για διαβήτη. Ασχολήθηκα επίσης με τα ανόητα σχόλια από ανθρώπους στο σχολείο και έξω από το κοινό: πάρα πολύ καραμέλα, δεν ασκούσα αρκετά και αυτούς τους τύπους που όλοι ακούμε. Άρχισα να πηγαίνω στην τάξη για να μιλήσω για το τι ήταν και δεν ήταν ο διαβήτης.
Σοκαριστικά, δύο χρόνια αργότερα στην ηλικία των 13 ετών, με έφεραν στο ίδιο ιατρείο και διαγνώστηκα με τον διαβήτη τύπου 1. Ήταν τον Μάρτιο του 1999.
Πώς ένιωσες τη διάγνωση μετά τον μικρότερο αδερφό σου;
Ως 13χρονο κορίτσι, σκέφτηκα ότι αυτή ήταν η ασθένεια του Will και δεν ήμουν πραγματικά έτοιμος για αυτό ως έφηβο κορίτσι. Η εστίασή μου κάθε μέρα ήταν να συνδυάζομαι, ως έφηβη. Το τελευταίο πράγμα που ήθελα ήταν αυτή η χρόνια, ανίατη ασθένεια, όπου τώρα θα ήμουν αναγκασμένος να πάω στο γραφείο της νοσοκόμας για μεσημεριανό γεύμα, πριν και μετά το μάθημα γυμναστικής… για να είμαι αυτός ο μαθητής «ειδικών αναγκών».
Δεν το ήθελα αυτό και ήμουν δυσαρεστημένος και θυμωμένος με όλους. Πήγα πραγματικά σε μια βαθιά κατάθλιψη για περίπου ένα χρόνο. Αυτό που άλλαξε ήταν ότι η μητέρα μου αποφάσισε να με στείλει στο στρατόπεδο διαβήτη που ονομάζεται Camp Needlepoint, περίπου ένα χρόνο μετά τη διάγνωσή μου. Στην ηλικία των 14, δεν ήθελα να πάω σε ιατρικό στρατόπεδο όπου όλοι ήταν διαβητικοί. Αλλά άλλαξε τη ζωή μου, και ήταν η πρώτη φορά που ήμουν γύρω από άλλους ανθρώπους και έφηβες «σαν κι εμένα», που έμαθαν να δέχονται αυτήν την ασθένεια και να συνεχίσουν τη ζωή τους.
Ήταν ένα πολύ δυνατό μάθημα για μένα. Μπορεί να μην είχαμε την επιλογή να πάρουμε διαβήτη, αλλά έχουμε μια επιλογή για το πώς επρόκειτο να αντιδράσουμε σε αυτόν.
Καταλήξατε να γράφετε ένα βιβλίο για τον διαβήτη ως έφηβος;
Ναί. Όταν και ο αδερφός μου και οι δύο διαγνώσαμε, είχαμε αναζητήσει ένα βιβλίο που θα καταλάβαινε καλύτερα πώς είναι να ζούμε πραγματικά με διαβήτη τύπου 1. Δεν ήξερα κανέναν εκτός από τον αδερφό μου με τον τύπο 1, μεγάλωσα σε μια μικρή πόλη στη Μινεσότα. Αυτό με απογοήτευε πάντα. Έτσι, όταν μεγάλωσα λίγο και ήμουν πιο άνετα να μιλήσω για τον διαβήτη, παραπονέθηκα στη μαμά μου για αυτό και είπε: «Εάν πρόκειται να παραπονεθείτε, γιατί δεν γράφετε μόνο το βιβλίο τότε; "
Ήθελα για λίγο, οπότε το έκανα. Ο τίτλος, "Αν σε φιλήσω, θα πάρω διαβήτη;" είναι εμπνευσμένη από την ημερομηνία ραντεβού μου που μου έκανε πραγματικά αυτή την ερώτηση. Δεν χρειάζεται να αγοράσετε το βιβλίο για να ξέρετε ότι δεν είμαστε μαζί…
Όλοι εμάς με διαβήτη μπορεί να σχετίζονται με την ερώτηση ανίδεων ερωτήσεων, σε δύσκολες καταστάσεις. Για μένα, αυτό είναι το είδος του βιβλίου που ήθελα να διαβάσω: μια ειλικρινή προοπτική σχετικά με το πώς είναι στην πραγματικότητα με όλα τα σκαμπανεβάσματα. Αλλά δεν ήταν εκεί έξω για τόσα χρόνια. Το δημοσιεύσαμε το 2014 και μόλις πρόσφατα φέτος δημοσιεύσαμε την τρίτη έκδοση. Ήμουν τόσο περήφανος και μου άρεσε πολύ η ανατροφοδότηση από όλους.
Πώς ξεκίνησες στην πολιτική;
Πήγα στο κολέγιο ήμουν πραγματικά σε καριέρα στην υπεράσπιση του διαβήτη. Είχα αρχίσει να κάνω ομοσπονδιακό έργο υπεράσπισης στα 16, όταν επιλέχτηκα ως Εθνικός Σύμβουλος Νεολαίας για το ADA (American Diabetes Association). Είχα πραγματικά ερωτευτεί αυτήν τη δουλειά και συνεργαζόμουν με τους εκπροσώπους ομάδων συμφερόντων παράλληλα με το ADA, έτσι ήταν πραγματικά η καριέρα που έψαχνα. Πραγματοποίησα μαθήματα στις επικοινωνίες και έχασα την πολιτική επιστήμη και αυτό σκέφτηκα ότι θα έπαιρνα.
Όπως συμβαίνει συχνά, η ζωή μου πήρε λίγο διαφορετική κατεύθυνση, και το 2014 κατέληξα στο δημοτικό συμβούλιο στην πατρίδα μου στη Μινεσότα. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι ήμουν παθιασμένος με την κυβέρνηση που εκπροσωπεί τον πληθυσμό που εξυπηρετεί, και εκείνη τη στιγμή δεν υπήρχαν γυναίκες στο συμβούλιο, καμία γυναίκα που τρέχει και καμία κάτω των 55 ετών. Κέρδισα μια θέση στο συμβούλιο, ως η κορυφή ψηφοφορία εκείνο το έτος, και απόλαυσα την υπηρεσία μέχρι τον Ιανουάριο του 2019.
Πώς ήταν να ανεβαίνετε για να κερδίσετε εθνική έδρα;
Υπάρχει φυσικά μια μεγάλη καμπύλη μάθησης όταν αποφασίσετε να συμμετάσχετε στο Κογκρέσο. Για παράδειγμα, αυτή η συνοικία είναι πολύ μεγάλη και ποικίλη… με αγροτικές κοινότητες και κοινότητες θερέτρου. Προσπαθείτε να καταλάβετε πώς να αντιπροσωπεύετε και να ακούτε καλύτερα, να λαμβάνετε υπόψη τα θέματα των ανθρώπων και να αντιπροσωπεύετε καλύτερα όλους.
Γνωρίζοντας ότι δεν πρόκειται να ευχαριστήσετε όλους, πρέπει να είστε δίκαιοι και να προσπαθήσετε να είστε η φωνή τους για να ανασηκώσετε τα ζητήματα. Αυτό ήταν κάτι που ήταν πάντα σημαντικό για μένα: στο να καταλάβω πώς να επιτρέψω σε περισσότερους ανθρώπους να κάθονται στο τραπέζι, ακόμη και απλώς να είναι υποψήφιος.
Η υγειονομική περίθαλψη είναι το ψωμί και το βούτυρό μου, έτσι οι άνθρωποι συχνά μου λένε ότι αναγνωρίζουν ότι μπορώ να μπω και να κάνω τη διαφορά σε αυτό το θέμα, αλλά θέλουν επίσης να με εμπιστεύονται σχετικά με την εκπαίδευση, τα εργασιακά θέματα, το περιβάλλον, τις αγροτικές ευρυζωνικές συνδέσεις κ.ο.κ. πολλά άλλα θέματα. Το γνωρίζω πολύ. Δεν νομίζω ότι μπορείς να είσαι ειδικός σε κάθε θέμα, γι 'αυτό πρέπει πρώτα να περιβάλλω τον εαυτό μου σε θέματα για να μάθω από τους ανθρώπους και να φτάσω γρήγορα σε αυτά τα ζητήματα. Αυτό μου επιτρέπει να μάθω για τις ανάγκες στην περιοχή μας και πώς να τις αντιμετωπίσω.
Μπορείτε να επεκταθείτε στην τιμολόγηση της ινσουλίνης και στην υποστήριξη # insulin4all στην οποία συμμετείχατε;
Ο εισαγγελέας Quinn Nystrom εξηγεί την τιμολόγηση της ινσουλίνης στον πρώην υποψήφιο για προεδρία του 2020 Bernie Sanders, ο οποίος ταξίδεψε με Αμερικανούς υποστηρικτές στον Καναδά για προσιτή ινσουλίνη.Λίγο πριν τελειώσω τη θητεία μου σε τοπικό επίπεδο, ήμουν βαθιά στη δουλειά υπεράσπισης της προσιτότητας σε ινσουλίνη σε πολιτειακό και ομοσπονδιακό επίπεδο. Αυτή ήταν σχεδόν η δουλειά μου πλήρους απασχόλησης. Οι άνθρωποι θα επικοινωνούσαν μαζί μου όλη την ώρα, για να μην είναι σε θέση να αγοράσουν ινσουλίνη.
Ήταν κυριολεκτικά μερίσματα και πεθαίνουν εξαιτίας αυτού, και έκανα ό, τι μπορούσα για να κρατήσω αυτούς τους ανθρώπους ζωντανούς. Ένιωσα σαν να χτυπούσα το κεφάλι μου σε έναν τσιμεντένιο τοίχο, γιατί δεν μπορούσα να πιστέψω ότι ζούμε στην πιο ευημερούσα χώρα του κόσμου, αλλά έχουμε ανθρώπους που πεθαίνουν εξαιτίας της φαρμακευτικής αγωγής που χρειάζονται για να επιβιώσουν. Η τιμή της ινσουλίνης έχει αυξηθεί 1200 τοις εκατό σε 20 χρόνια, σύμφωνα με ειδικούς, και είναι τόσο μαύρο μάτι που το επιτρέπουμε στη χώρα μας.
Ηγήθηκα του κεφαλαίου # insulin4all στη Μινεσότα και δούλευα μαζί με τους καλύτερους υποστηρικτές που έχω συνεργαστεί ποτέ εδώ, συμπεριλαμβανομένων αρκετών ταξιδιών στον Καναδά και ενός με τον γερουσιαστή Bernie Sanders το 2019 όταν ήταν υποψήφιος για πρόεδρος.
Πώς αντέδρασαν οι πολιτικοί με τους οποίους συναντήσατε;
Την άνοιξη του 2019, συνάντησα τον πρόσφατα εκλεγμένο εκπρόσωπό μου Pete Stauber (R-MN) σχετικά με αυτό το ζήτημα. Ήταν Ρεπουμπλικανός, αλλά ήμουν ελπιδοφόρος. Γι 'αυτό του ζήτησα να υπογράψει νομοθεσία για να μειώσει την τιμή της ινσουλίνης και είπε ναι.
Μου είπε ότι θα τηρούσε μια εκστρατεία υπόσχεση για την προστασία των ανθρώπων με προϋπάρχουσες συνθήκες και με κοίταξε στο μάτι και υποσχέθηκε ότι θα το κάνει. Το τρίτο και τελευταίο ερώτημά μου ήταν να κρατήσει έναν ασθενή στρογγυλή τράπεζα για την υγειονομική περίθαλψη στην περιοχή του Κογκρέσου, επειδή υπάρχουν τόσοι πολλοί άνθρωποι που δεν έχουν την οικονομική τους περίθαλψη και δεν μπορούν να έρθουν στο D.C. για να συναντηθούν μαζί του. Είπε ότι θα το έκανε επίσης. Μου είπε ακόμη ότι ο ανιψιός του έχει διαβήτη τύπου 1 και ο καλύτερος φίλος του είχε πεθάνει από [μια επιπλοκή που σχετίζεται με] τον τύπο 1, οπότε αυτή η ασθένεια τον επηρέασε πραγματικά. Έτσι ένιωθα ότι είχαμε μια υπέροχη συνάντηση και ότι είχαμε έναν υπέρμαχο του διαβήτη σε αυτόν, και έφυγα εκεί πολύ ελπιδοφόρα.
Δυστυχώς, λίγο μετά, ψήφισε κατά της προστασίας των ατόμων με προϋπάρχουσες συνθήκες, ενάντια στη μείωση των τιμών των συνταγογραφούμενων ναρκωτικών. Παρακολούθησα πολλές φορές, αλλά δεν θα πραγματοποίησε φόρουμ για άτομα με κόστος υγειονομικής περίθαλψης. Αντ 'αυτού, πραγματοποίησε μια κλειστή συνάντηση με στελέχη υγειονομικής περίθαλψης, οι οποίοι χρηματοδότησαν τυχαία την εκστρατεία του.
Κερδίσατε πρόσφατα την υποψηφιότητα για Δημοκρατικούς στη Μινεσότα, σωστά;
Ναι, κέρδισα την υποστήριξη του Κόμματος των Δημοκρατικών Αγροτών-Εργατών (DFL) στα μέσα Μαΐου ανάμεσα σε εμένα και δύο άλλους ανθρώπους που τρέχουν. Η λήψη αυτής της έγκρισης σημαίνει ότι αυτό το πάρτι μπορεί τώρα να με υποστηρίξει επίσημα και μπορώ να χρησιμοποιήσω τους πόρους τους. Είναι μια πολύ μεγάλη υπόθεση, μόνο για μια καμπάνια οικονομικά και για να αποκτήσετε περισσότερο ανθρώπινο δυναμικό. Είχαμε το προεδρικό πρωτάθλημα την Σούπερ Τρίτη (3 Μαρτίου), αλλά ο Κογκρέσου μας είναι ο Αύγουστος, και φυσικά οι γενικές εκλογές είναι το Νοέμβριο. Είμαι σίγουρος για το έργο που έχουμε κάνει, ως καμπάνια.
Τι γίνεται με τη συγκέντρωση των χρημάτων που απαιτούνται για την εκτέλεση του γραφείου;
Έπρεπε να μάθω πώς να συγκεντρώνω χρήματα. Αυτός είναι πάντα ο ελέφαντας στο δωμάτιο. Έχουμε ένα σύστημα όπου χρειάζεται να συγκεντρώσετε πολλά χρήματα και αυτό είναι νέο για μένα. Μεγάλωσα συγκεντρώνοντας χρήματα για οργανισμούς διαβήτη, αλλά ποτέ σε αυτήν την κλίμακα. Αυτή ήταν μια εντελώς νέα εμπειρία μάθησης για μένα, σε αυτό το επίπεδο.
Τι αντίκτυπο περιμένετε να έχει ο κοραναϊός στις εκλογές;
Λόγω της πανδημίας, έχουν αλλάξει πολλά. Οι εθνικές συμβάσεις έχουν μετακινηθεί ουσιαστικά και χρησιμοποιούνται ψήφοι μέσω email και αλληλογραφίας, με ένα βίντεο 2 λεπτών που θα μπορούσαν να δουν όλοι. Όλα αυτά είναι μοναδικά για τις καμπάνιες τώρα, επειδή είμαστε όλοι γειωμένοι και κανείς δεν ξέρει αν θα κάνουμε παρελάσεις ή ακόμα και χτυπώντας πόρτες όπως θα κάναμε κανονικά. Το ψωμί μας και το βούτυρο για τη συγκέντρωση χρημάτων ήταν προσωπικοί έρανοι, κάτι που δεν καταφέραμε να κάνουμε. Θα είναι πολύ ενδιαφέρον να δούμε πώς παίζει το υπόλοιπο αυτής της εκλογικής περιόδου.
Είδαμε επίσης τα μεγάλα νέα για τη Μινεσότα να περνάει το πρώτο του είδος του Alec Smith Emergency Insulin Act. Μπορείτε να μιλήσετε για αυτό;
Τι θαυμάσιο επίτευγμα που βλέπεις να ξεπεράσει τη γραμμή τερματισμού και να έχει ο κυβερνήτης να υπογράψει αυτήν τη νομοθεσία, ειδικά εν μέσω μιας πανδημίας. Υπάρχει τόσο μεγάλη δυσκολία στην εξεύρεση λογαριασμού, λόγω των κομματικών διαφορών. Και οι δύο πλευρές είχαν αντίθετες ιδέες και δεν μπορούσαν να συμφωνήσουν, και υπήρχε πολλή ώθηση και επιτάχυνση προτού επιτευχθεί τελικά ένα νομοσχέδιο που θα μπορούσε να ψηφιστεί.
Καταλήξαμε να συμβιβαστούμε, καθώς η Pharma πληρώνει για την ινσουλίνη στο πρόγραμμα και ότι αντί για εφοδιασμό έκτακτης ανάγκης 90 ημερών όπως ήθελε το DFL, το νομοσχέδιο των Ρεπουμπλικανών περιλάμβανε προμήθεια 30 ημερών. Στο τέλος της ημέρας, για να περάσει ένας λογαριασμός, έγιναν πολλές παραχωρήσεις.
Τώρα, δεν νομίζω ότι οι εταιρείες Pharma είναι κακά όντα. Πιστεύω όμως ότι η τιμή είναι πολύ υψηλή και αποτελούν μέρος του προβλήματος. Είμαι ευγνώμων που ψηφίστηκε ένας λογαριασμός επειδή πρόκειται να σώσει ζωές και τελικά, αυτό μας ενδιαφέρει.
Θέλαμε πρόοδο σε σχέση με την τελειότητα. Αυτό είναι το πρώτο του είδους στη χώρα και ελπίζω να δείξει σε άλλες πολιτείες ότι μπορούν να εγκρίνουν κάποια μορφή αυτού του νομοσχεδίου. Πιστεύω επίσης ότι μπορούμε να επιστρέψουμε και να αξιοποιήσουμε την επιτυχία αυτού του νομοσχεδίου, προσφέροντας βελτιώσεις και ακόμη καλύτερα. Είμαι πολύ περήφανος για τους υπερασπιστές του διαβήτη στη Μινεσότα που δεν τα παρατήρησαν ποτέ.
Ποια είναι η γνώμη σας για τα καπάκια ινσουλίνης που κυκλοφορούν τώρα σε πολιτείες στις ΗΠΑ;
Νομίζω ότι αυτά είναι καλά βήματα και βοηθούν τους ανθρώπους. Στη Μινεσότα, θέλαμε να θέσουμε αυτό το ζήτημα στον Τύπο και να πιέσουμε τους ανθρώπους από όλες τις πλευρές. Δεν είναι μόνο φαρμακευτικές εταιρείες, αλλά και διαχειριστές παροχών φαρμακείων και ασφαλιστικές εταιρείες. Ακολουθήσαμε την προσέγγιση της πίεσης σε ολόκληρη την αλυσίδα εφοδιασμού.
Όσον αφορά τα ανώτατα όρια τιμών, έχουμε τρεις ασφαλιστικές εταιρείες που εδρεύουν στη Μινεσότα να συμφωνήσουν να κάνουν μηνιαία ανώτατα όρια ινσουλίνης copay, για 20 $ ή 0 $ το μήνα. Τώρα, πάλι, νομίζω ότι είναι υπέροχα νέα και συμπεριλαμβάνεται σε αυτό επειδή παίρνω την ινσουλίνη μου μέσω ενός προγράμματος Affordable Care Act (ACA). Πέρυσι, η προμήθειά μου της Novolog ήταν 579 $ το μήνα. αλλά φέτος, ήταν 25 $.
Αυτή είναι μια βελτίωση, αλλά γνωρίζουμε επίσης ότι αυτά τα καπάκια copay επηρεάζουν μόνο ένα μικρό αριθμό ανθρώπων. Ως υποστηρικτής της οικονομικής προσιτότητας σε ινσουλίνη, η μεγαλύτερη ανησυχία μου είναι ότι αυτά τα καπάκια copay και αυτά τα προγράμματα βοήθειας της Pharma - ενώ βοηθούν τους ανθρώπους - είναι προσωρινά και πρέπει να περάσετε από στεφάνες για να φτάσετε εκεί.
Ο απώτερος στόχος είναι να μειωθεί η ινσουλίνη σε μια λογική τιμή, ώστε οι άνθρωποι να μην χρειάζεται να βασίζονται σε ένα πρόγραμμα ή ένα προσωρινό καπάκι. Πρέπει να εργαζόμαστε για να κάνουμε την ινσουλίνη προσιτή κάθε μέρα για όλους, χωρίς αυτά τα προγράμματα ή εκπτωτικά κουπόνια. Αυτός είναι ο στόχος μου και γιατί συμμετέχω στο Κογκρέσο.
Εάν εκλεγείτε, θα συμμετάσχετε σε δύο άλλους στο Κογκρέσο που επίσης έχουν διαβήτη τύπου 1. Τι πιστεύετε γι 'αυτό;
Είναι πραγματικά συναρπαστικό να βλέπουμε και είναι πολύ καθυστερημένο για την κοινότητα του διαβήτη - να έχουμε άτομα στο «εσωτερικό» που μπορούν να υποστηρίξουν τα αίτια μας. Σίγουρα, υπήρχαν μερικοί που είχαν προσωπικές σχέσεις με τον διαβήτη με την οικογένεια στο Κογκρέσο και σε επιτροπές, αλλά δεν ήταν τόσο φωνητικοί για αυτό νωρίτερα… αλλά δεν αντήχθησαν τόσο πολύ και δεν ήταν επικεφαλής αυτών των ζητημάτων.
Για τόσα χρόνια, ένιωθα ότι έπρεπε να χτυπήσω το τύμπανο του διαβήτη όταν πήγαινα στο D.C. μιλώντας με εκλεγμένους αξιωματούχους και ικετεύοντας για προγράμματα ή χρηματοδότηση διαβήτη. Ήταν σαν να παρακαλούσα αυτούς τους αξιωματούχους να συνδεθούν. Το να έχω εκείνους τους ενήλικες με διαβήτη τύπου 1 στο Κογκρέσο είναι τώρα τόσο σημαντικό και μου φαίνεται σαν πλήρης κύκλος για μένα.
[Σημείωση του συντάκτη: Επίσης, παρακολουθούμε Charles Booker,άλλος τύπος 1 και υποστηρικτής προσιτής τιμής στην ινσουλίνηε που έχει εισέλθει στον αγώνα της Γερουσίας των ΗΠΑ στο Κεντάκι, ως ένας από τους αμφισβητίες του κατεστημένου ηγέτη της πλειοψηφίας της Γερουσίας Mitch McConnell. Αυτός ο πρωταρχικός αγώνας της πολιτείας είναι στις 23 Ιουνίου 2020.]
Σε προσωπική σημείωση, ακούσαμε ότι είχατε επίσης παντρευτεί πρόσφατα;
Ήμουν έτοιμος να παντρευτώ τον αρραβωνιαστικό μου στις 31 Δεκεμβρίου 2020. Αλλά με το χτύπημα του κοροναϊού, ανακάλυψα ότι είχα χάσει το 90 τοις εκατό του εισοδήματός μου ως ομιλητής και συγγραφέας για το έτος. Με τη μεγαλύτερη δαπάνη μου να είναι η υγειονομική περίθαλψη, το άγχος μου αρχίζει να σέρνεται καθώς προσπαθούσα να καταλάβω πώς να καλύψω τις ανάγκες. Πέρυσι οι ιατρικοί λογαριασμοί μου ήταν πάνω από 10.000 $. Ο αρραβωνιαστικός μου, ο Παύλος, ήρθε σε μένα και είπε: «Γιατί δεν πηγαίνουμε απλώς στο δικαστήριο και παντρευόμαστε νωρίς για να μπορέσετε να πάρετε την ασφάλιση υγείας μου;»
Δεν το είχα σκεφτεί ποτέ. Σε αυτό το σημείο οι πρώτες περιπτώσεις κοροναϊού είχαν ήδη χτυπήσει τη Μινεσότα και τα γραφεία της κομητείας είχαν αρχίσει να κλείνουν. Μου είπε ότι θα πρέπει να πάρουμε την απόφασή μας πολύ γρήγορα. Το σκέφτηκα και ήταν πραγματικά το μόνο που είχε νόημα. Έτσι, πήγαμε στην κομητεία Itasca στις 20 Μαρτίου, την τελευταία ημέρα που όλα τα γραφεία της επαρχίας ήταν ανοιχτά στη Μινεσότα, και περιβαλλόταν από τους γονείς μας ως μάρτυρες μας, και παντρευτήκαμε.
Ο δικηγόρος του διαβήτη Quinn Nystrom παντρεύτηκε πρόσφατα την αγάπη της, τον Paul.Στα όρκιά μας όταν ο Παύλος είπε: «… στην ασθένεια και στην υγεία…», ήξερα ότι δεν είπε μόνο αυτές τις λέξεις, εννοούσε κάθε λέξη. Ήξερε τις προκλήσεις που έχω αντιμετωπίσει ως κάποιος με διαβήτη τύπου 1 σωματικά, ψυχικά και την οικονομική πίεση που μου βάζει. Ήταν δίπλα μου και δεν σκέφτηκε δύο φορές να τρέξει σε δικαστήριο για να με παντρευτεί νωρίς παρά όλα αυτά. Αυτό είναι ό, τι ονειρευόμουν ποτέ για έναν άντρα και το τέλειο «είδος φοβερό» για μένα.
Συγχαρητήρια, Κουίν! Και σας ευχαριστώ πολύ που αφιερώσατε χρόνο για να μιλήσετε μαζί μας. Σας ευχόμαστε καλή τύχη που οδηγεί στη βασική εκλογική περίοδο καθώς προχωρά το έτος.