Η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη (ADA) επιδιώκει να ξαναδημιουργήσει.
Ο νέος διευθύνων σύμβουλός της αναγνωρίζει ότι έχουν απομακρυνθεί από την αρχική τους αποστολή σύνδεσης και υποστήριξης ασθενών και θέλουν να επανέλθουν σε αυτό, με μια νέα νέα εμφάνιση και τόνο συνομιλίας.
Η οργάνωση ανακοίνωσε αυτήν την προσπάθεια με δελτίο τύπου και διαδικτυακό σεμινάριο στα μέσα Μαΐου, λίγες εβδομάδες πριν από το τεράστιο ετήσιο συνέδριο επιστημονικών συνεδριών που συγκεντρώνει περίπου 16.000 επαγγελματίες του διαβήτη κάθε Ιούνιο. Ο συγχρονισμός σίγουρα προορίζεται να πυροδοτήσει τη συζήτηση που οδηγεί σε αυτό το μεγάλο γεγονός καθώς πολλά μάτια παγκοσμίως συντονίζονται με διαβήτη.
«Συνδεδεμένο για τη ζωή»
Δεν είναι μυστικό ότι η ADA δεν τα πήγε καλά με την πάροδο των ετών στη σύνδεση με άτομα που ζουν με διαβήτη εδώ και τώρα. Η εξυπηρέτηση των επαγγελματιών του γιατρού ήταν προτεραιότητα.
Με τον νέο διευθύνοντα σύμβουλο Tracey Brown να αναλαμβάνει το τιμόνι τον Ιούνιο του 2018 (η πρώτη έγχρωμη γυναίκα που κατείχε αυτήν τη θέση και επίσης η πρώτη που ζούσε με την ίδια την T2D), η ADA πέρασε τον περασμένο χρόνο επανεκτιμώντας πώς να μετατρέψει την εστίασή της πίσω οι άνθρωποι που ζουν με αυτήν την ασθένεια.
Το νέο σύνθημα ADA που αποκάλυψε είναι: «Connected for Life», που αναφέρεται φυσικά στο μάντρα «είμαστε όλοι μαζί».
Για πολλούς από εμάς τα άτομα με αναπηρία (άτομα με διαβήτη), η αρχική αντίδραση σε αυτό μπορεί να είναι ένα μάτι. Αλλά μας λένε ότι θα υπάρξει μια απτή αλλαγή στον τόνο και την εστίαση, μαζί με ορισμένα υπάρχοντα προγράμματα και πρωτοβουλίες που τερματίζονται για να ανοίξουν οι δρόμοι για πιο τοπικό προσωπικό της κοινότητας και εθελοντική συμμετοχή.
Το ADA έχει ήδη ξεκινήσει να δημιουργεί μια νέα καμπάνια μάρκετινγκ με ένα μεγάλο φόντο κόκκινο τετράγωνο για να αντιπροσωπεύσει τη «διαμόρφωση» της συνομιλίας για τον διαβήτη σε αυτήν τη χώρα. Θέλουν να είναι περισσότερο σχετικά με την «ενδυνάμωση των ΣΑΑ και των αγαπημένων τους» για να μοιραστούν περισσότερες από τις ιστορίες τους.
«Έπρεπε να κάνουμε πίσω και να έχουμε μια στιγμή αλήθειας για το ADA», δήλωσε ο Μπράουν κατά τη διάρκεια του διαδικτυακού σεμιναρίου στα μέσα Μαΐου. Σημείωσε ότι οι αρχικοί ιδρυτές των οργανώσεων το 1940 έθεσαν σε λειτουργία μια αποστολή επικεντρωμένη στη σύνδεση και υποστήριξη ατόμων με διαβήτη. το ADA έπρεπε να επικεντρωθεί σε όλο το φάσμα των ιατρικών, κοινωνικών και οικονομικών προβλημάτων που σχετίζονται με αυτήν την ασθένεια.
Αντ 'αυτού, σημειώνει ότι οι ΣΑΑ "μπορεί να αισθάνονται σαν να είμαστε αρχή, αλλά δεν αισθάνονται ότι συνδέουμε μαζί τους ή ότι προσθέτουμε αρκετή αξία στη ζωή τους που θα μπορούσαμε ή θα θέλαμε να δούμε"
Γιατί το ADA χρειάζεται αναδημοσίευση;
Για αρχάριους, περίπου το 50% της χώρας ζει τώρα με κάποια μορφή διαβήτη ή prediabetes. Αυτό είναι αρκετά εκπληκτικό από μόνο του, και η ADA παραδέχεται ότι δεν έχει κάνει αρκετά καλή δουλειά για την ευαισθητοποίηση σχετικά με την επιδημία ούτε για τη σύνδεση ατόμων στην D-Κοινότητα που ζουν ήδη με διαβήτη.
Ως πρώτη κίνηση ως νέος Διευθύνων Σύμβουλος, η Μπράουν λέει ότι έκανε τον οργανισμό να επιστρέψει και να εξετάσει το ιστορικό της εδώ και δεκαετίες και πώς βοηθάει τα άτομα με διαβήτη.Μέρος αυτού περιελάμβανε μια «100ήμερη περιοδεία ακρόασης» όπου ο Μπράουν και άλλοι ηγέτες της ADA ταξίδεψαν στη χώρα μιλώντας σε άτομα με ειδικές ανάγκες και τους αγαπημένους τους, το προσωπικό και τους εθελοντές της ADA, τους γιατρούς, τους εκπαιδευτικούς, τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας, τους ανθρώπους της βιομηχανίας, τους δωρητές και τους ερευνητές.
Η ιατρική κοινότητα συχνά δίνει στην ADA υψηλά σημάδια για την εστίασή της στην έρευνα και την επιστήμη, αλλά η συζήτηση με τα άτομα με ειδικές ανάγκες και τις οικογένειές τους είναι μια διαφορετική ιστορία, παραδέχεται ο Μπράουν. «Αυτός είναι ένας ορός αλήθειας που έπρεπε να πάρουμε», λέει.
Έτσι, η ADA κοίταξε στον καθρέφτη, για να μιλήσει, και αναρωτήθηκε:
- Είμαστε πολύ ασφαλείς;
- Σεβόμαστε πολύ να αλλάξουμε;
- Είμαστε πολύ συμβατικοί για να είμαστε δημιουργικοί;
- Είμαστε επίσης αποφασισμένοι να είμαστε καινοτόμοι;
- Είμαστε στην ADA πολύ εντάξει με το να είμαστε εντάξει;
Η ουσία είναι ότι ο διαβήτης είναι πολύ σημαντικός (για εμάς στην ADA) για να είμαστε εντάξει. Αυτό μας έκανε να ξανασκεφτούμε τον τρόπο που δουλεύουμε… και αρχίσαμε να χακαρισόμαστε », λέει ο Μπράουν.
Μιλά για το πώς άκουσαν δυνατά και ξεκάθαρα από τους ασθενείς ότι δεν ένιωθαν συνδεδεμένοι με το ADA. Πολύ συχνά, ο διαβήτης δεν αναφέρεται καθόλου και παραμένει παραπληροφόρηση, στίγμα και φταίξιμο που σχετίζεται με αυτήν την πάθηση - ιδιαίτερα με τον τύπο 2 και τα προ-διαβήτη.
«Ξεκίνησαν λέγοντας ότι δεν μιλούσαμε αυθεντικά και με διαφάνεια και δεν μοιραζόμασταν την« καθημερινή τους πραγματικότητα »με τον διαβήτη», είπε. Αναφέροντας αυτό που αποκαλεί νέα Στρατηγική Αρχιτεκτονική, το ADA λέει ότι έχει τώρα μια σαφή πορεία για το πώς θα πρέπει να λειτουργεί προς τα εμπρός και να θέσει το όραμά του σε κίνηση.
Αυτό είναι όπου ο ηγέτης της ADA μίλησε για την «τοποθέτηση του ασθενούς στο επίκεντρο» για ό, τι κάνει, το οποίο όλοι γνωρίζουμε είναι μια λέξη-κλειδί και ένα κοινό θέμα. Η απόδειξη θα είναι στην πουτίγκα του τι θα αλλάξουν πραγματικά.
Πώς θα αλλάξει ο μεγαλύτερος μη κερδοσκοπικός διαβήτης της χώρας;
Νέα ετικέτα: Η νέα ετικέτα "Connected for Life" του ADA κυκλοφορεί ήδη δημόσια. Το θέμα είναι να δείξουμε πώς ο οργανισμός δεν επικεντρώνεται μόνο στην έρευνα θεραπείας, αλλά και σε ζητήματα διαβήτη στην πραγματική ζωή και στη σύνδεση των ανθρώπων με πόρους και ο ένας στον άλλο για να τους βοηθήσουν να ζήσουν καλύτερες, υγιέστερες ζωές.
Λογότυπο Red Frame: Η χρήση αυτών των εικόνων αντιπροσωπεύει τη «διαμόρφωση της συνομιλίας» σχετικά με τον διαβήτη. Το ADA έβαλε στην πραγματικότητα τις νέες φωτεινές κόκκινες ταπετσαρίες με κόκκινη ταπετσαρία 7 ποδιών σε τοπικές κοινότητες και κάλεσε τους ανθρώπους να σταθούν μπροστά τους για φωτογραφίες - για σκοπούς μάρκετινγκ, σαφώς, αλλά ενθαρρύνουν τους ανθρώπους να μοιράζονται τις προσωπικές τους ιστορίες για το το κοινό καλό.
Προσιτότητα και πρόσβαση: «Θα συνεχίσουμε να στηρίζουμε (το ζήτημα) της προσιτής τιμής στην ινσουλίνη και θα συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε για πρόσβαση, για άτομα με διαβήτη», λέει ο Μπράουν. «Πρέπει να συνεχίσουμε να αυξάνουμε τη φωνή μας και να κάνουμε ό, τι μπορούμε για να το κάνουμε έτσι. Περίοδος, τέλος της ιστορίας. Δεν πρόκειται να απομακρυνθούμε από αυτό και θα μας δείτε να αυξάνουμε την ένταση σε αυτό. "
Διατροφή: Ο ηγέτης της ADA λέει, «υπάρχουν τόσες πολλές πληροφορίες σχετικά με τη διατροφή του διαβήτη, τι είναι σωστό ή λάθος, και παθιασμένοι άνθρωποι σε τόσα πολλά μέτωπα που σχετίζονται με τα τρόφιμα. Κυκλοφόρησε ένα έγγραφο συναίνεσης στις αρχές του 2019, αναγνωρίζοντας πολλαπλές θεραπείες διατροφής, επειδή δεν υπάρχει απάντηση «one-size fits all» για τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Η ADA θα μοιραστεί και θα δημιουργήσει προγράμματα για την D-Community που στοχεύουν σε αυτές τις ποικιλίες διατροφής, συμπεριλαμβανομένου του Paleo και των χαμηλών υδατανθράκων και ούτω καθεξής. "
Cure Research: Η ADA σχεδιάζει να προωθήσει περισσότερο το Pathway Program που υποστηρίζει νέους ερευνητές που συμβάλλουν στον τομέα του διαβήτη, ειδικά επειδή αυτές οι νεότερες γενιές δεν είναι συνήθως αυτοί που λαμβάνουν τη μεγαλύτερη χρηματοδότηση για την έρευνά τους. Αυτό το πρόγραμμα περιλαμβάνει επίσης τη συνεργασία με μια ποικιλία συνεργατών του κλάδου, πέρα από το παραδοσιακό "Big Pharma", μας λέει η ADA.
Συμμετοχή της κοινότητας: Τα τελευταία χρόνια, η ADA είχε μετατοπίσει περισσότερες από τις προσπάθειες και τα προγράμματά της μακριά από τις τοπικές κοινότητες και τα γραφεία επιτόπου, υπέρ των κεντρικών αρχών της Ανατολικής Συνεργασίας και των εθνικών προσπαθειών. Τώρα αυτό θα αλλάξει. Η ADA άρχισε να βάζει περισσότερους πόρους σε τοπικά γραφεία, να ιδρύει εκ νέου Κοινοτικά Συμβούλια Ηγεσίας και να επανασυνδέεται με εθελοντές τοπικής κοινότητας. «Εκεί συναντά το καουτσούκ και έχουν τον καρδιακό παλμό της κοινότητας», λέει ο Μπράουν.
Αυτό είναι το κοκαλιάρικο κατευθείαν από το ίδιο το ADA. Ζητήσαμε περισσότερες λεπτομέρειες και συγκεκριμένα παραδείγματα για το πώς ο οργανισμός σχεδιάζει να κάνει αυτές τις μεγάλες αλλαγές, αλλά αρνήθηκαν να παράσχουν πρόσθετες λεπτομέρειες αυτή τη στιγμή.
Μαντέψτε ότι θα πρέπει να περιμένουμε και να δούμε αν η «αναδιατύπωση της συνομιλίας για τον διαβήτη» από την ADA μεταφράζεται σε κάτι περισσότερο από ένα νέο υπόβαθρο της ερυθράς πλατείας ή αν ο οργανισμός θα κάνει πραγματικά καλύτερα με τρόπους που έχουν σημασία για τα άτομα με ειδικές ανάγκες.
