Δεν πρέπει να εκπλήσσει σε αυτό το σημείο να ακούμε για φυλετικές ανισότητες και ανισότητες σε ολόκληρο το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης της Αμερικής. Η φροντίδα του διαβήτη δεν αποτελεί εξαίρεση.
Η έρευνα έχει δείξει από καιρό στοιχεία για φυλετικές και εθνοτικές ανισότητες στη φροντίδα του διαβήτη, και ένα νέο βιβλίο εντοπίζει ακόμη και το πώς η προκατάληψη ιστορικά οδήγησε τους ερευνητές και τους κλινικούς ιατρούς να ενισχύσουν τα στερεότυπα.
Οι έγχρωμοι άνθρωποι στην κοινότητα του διαβήτη σίγουρα δεν χρειάζονται το επίκεντρο του Μήνα Μαύρης Ιστορίας για να τους πουν την πραγματικότητα αυτού που πάντα βίωναν.
Αλλά τώρα, μια ομάδα κλινικών σε ολόκληρη τη χώρα, με επικεφαλής το μη κερδοσκοπικό T1D Exchange που εδρεύει στη Βοστώνη, διερευνά τον τρόπο με τον οποίο παίζουν αυτές οι ανισότητες και λαμβάνουν πραγματικά μέτρα για να κάνουν αλλαγές.
Η δουλειά τους τροφοδοτείται σε μεγάλο βαθμό από αυτό που συμβαίνει τώρα με την πανδημία που προκαλεί τη μετάβαση σε βαριά εξάρτηση από την υγεία.
Πρώτη έρευνα
Το T1D Exchange δημοσίευσε μια πρώτη-του-είδος μελέτη στις 7 Ιανουαρίου 2021.
Η μελέτη διεξήχθη σε 52 τοποθεσίες σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες που αποτελούν μέρος του κλινικού δικτύου T1D Exchange, εξετάζοντας εάν οι Ισπανόφωνοι και Μαύροι Αμερικανοί με διαβήτη τύπου 1 (T1D) που είχαν θετικά αποτελέσματα για το COVID-19 είχαν υψηλότερα ποσοστά κετοξέωσης του διαβήτη (DKA) ) σε σύγκριση με τους μη ισπανικούς λευκούς ασθενείς. Τα αποτελέσματα έδειξαν σαφή ένδειξη φυλετικών ανισοτήτων.
«Αυτή η μελέτη είναι η πρώτη συστηματική εξέταση των φυλετικών-εθνοτικών ανισοτήτων για άτομα με λοίμωξη T1D και COVID-19, χρησιμοποιώντας μια διαφορετική κοόρτη, με ίση εκπροσώπηση και από τις Μαύρες και τις Ισπανικές ομάδες. Τα ευρήματά μας δείχνουν ότι οι Μαύροι ασθενείς με COVID-19 και T1D έχουν έναν επιπλέον κίνδυνο DKA πέρα από τον κίνδυνο που έχει ήδη αποδοθεί από το να έχουν μακροχρόνιο διαβήτη ή να έχουν μειονότητα, "δήλωσαν οι συγγραφείς.
Η έρευνα περιελάμβανε 180 ασθενείς με T1D μεταξύ Απριλίου και Αυγούστου 2020 και τα αποτελέσματα έδειξαν ότι οι μαύροι Αμερικανοί ασθενείς με T1D είχαν 4 φορές περισσότερες πιθανότητες από τους λευκούς ασθενείς να λάβουν DKA και σοβαρό COVID-19, μετά την προσαρμογή για την κατάσταση ασφάλισης υγείας και άλλους παράγοντες. Για τους Ισπανόφωνους ασθενείς με T1D, αυτός ο κίνδυνος ήταν διπλάσιος από αυτόν που παρατηρήθηκε σε λευκούς ασθενείς.
Δρ. Osagie Ebekozien, T1D Exchange"Τα ευρήματά μας για ανησυχητικές και σημαντικές ανισότητες απαιτούν επείγουσες και στοχευμένες παρεμβάσεις", δήλωσε ο επικεφαλής συγγραφέας της μελέτης Δρ. Osagie Ebekozien, ο οποίος υπηρετεί ως Αντιπρόεδρος της Βελτίωσης Ποιότητας και της Υγείας του Πληθυσμού στο T1D Exchange.
«Η επείγουσα μετάβαση στη διαχείριση του διαβήτη εξ αποστάσεως κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19 μπορεί να επιδεινώσει τις μακροπρόθεσμες ανισότητες, επειδή ορισμένοι ευάλωτοι ασθενείς ενδέχεται να μην έχουν πρόσβαση σε τεχνολογικές συσκευές απαραίτητες για αποτελεσματική απομακρυσμένη διαχείριση», είπε.
Ο Ebekozien και άλλοι εμπλεκόμενοι ερευνητές επισημαίνουν ότι αυτά τα θέματα υπερβαίνουν το COVID-19.
«Δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι υπάρχουν αυτές οι διαφορές και ανισότητες και ότι είναι τόσο βαθιά ριζωμένες στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και στην κοινωνία μας», δήλωσε ο Ebekozien. «Αυτό που μερικοί άνθρωποι μπορεί να θεωρήσουν εκπληκτικό είναι το μέγεθος και το βάθος των ανισοτήτων, για να δουν πόσο εκπληκτικά διαφορετικά αυτά τα αποτελέσματα μπορεί να είναι. Ένα μεγάλο μέρος της κοινωνίας μας έχει μείνει πίσω, και πολλοί από εμάς δεν θέλουμε να το δούμε αυτό. Πρέπει να αντιμετωπίσουμε αυτές τις ανισότητες που υπάρχουν. "
Αντιμετώπιση των ανισοτήτων του διαβήτη
Το T1D Exchange εξετάζει πρακτικούς τρόπους με τους οποίους αυτά τα κενά μπορούν να μειωθούν εκτός του νοσοκομείου και της υγειονομικής περίθαλψης.
Ο Ebekozien είπε ότι εκτός από την επέκταση της πρόσβασης στη συνεχή παρακολούθηση της γλυκόζης (CGM) σε περιθωριοποιημένες κοινότητες (έτσι ώστε να μπορούν να πάρουν μια καλύτερη εικόνα για το τι λειτουργεί ή όχι στη διαχείριση του διαβήτη τους), μερικές βασικές ιδέες ξεχωρίζουν.
Εκπαίδευση μεροληψίας για επαγγελματίες υγείας
Ένα από αυτά είναι να αρχίσει να απαιτείται έμμεση εκπαίδευση μεροληψίας για επαγγελματίες υγείας (HCPs). Αυτό έγινε θέμα που συζητήθηκε το 2020 και πολλά κράτη (για παράδειγμα, το Κοννέκτικατ και το Μίσιγκαν) έχουν προχωρήσει προς την εφαρμογή αυτού του τύπου εκπαίδευσης για κρατικούς υπαλλήλους και εργαζόμενους στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης - ιδιαίτερα εκείνων σε νοσοκομεία, όπου οι ασθενείς με COVID-19 έχουν αποδειχθεί ότι αρνητικές επιπτώσεις της προκατάληψης.
«Πρέπει να αποδεχτούμε ότι αυτό είναι ένα σπασμένο, άνισο σύστημα με διαφορετικά αποτελέσματα και εμπειρίες, όλα λόγω της φυλής ή της εθνικότητας ενός ασθενούς», δήλωσε ο Ebekozien. "Δεν νομίζω ότι οι πάροχοι πηγαίνουν σε ένα δωμάτιο με το σκεπτικό ότι θα αντιμετωπίσουν κάποιον με διαφορετικό τρόπο, αλλά πολλά από αυτά είναι ριζωμένα και συμβαίνουν για διάφορους λόγους."
Μια βασική σύσταση είναι ότι οι κλινικοί γιατροί πρέπει να εξετάσουν τα δεδομένα της δικής τους πρακτικής για να αξιολογήσουν πώς αλληλεπιδρούν με τους ασθενείς, συνταγογραφώντας φάρμακα και συστήνοντας συσκευές: Οι λευκοί ασθενείς παίρνουν τακτικά περισσότερα από τους ασθενείς με χρώμα;
«Ακόμα κι αν θεωρούν τον εαυτό τους δίκαιο, οι αριθμοί και οι τάσεις στα δεδομένα συνταγογράφησης ενδέχεται να δείχνουν κάτι διαφορετικό και αυτό μπορεί να είναι σοκ», είπε ο Ebekozien. «Πρέπει να απομακρυνθούμε από τα συναισθήματα που προκύπτουν με αυτό το θέμα, για να δούμε τους αριθμούς και τα αποτελέσματα - όπως και κάθε ερευνητική μελέτη».
Παρακολούθηση της ποιότητας στις κλινικές του διαβήτη
Για αρκετό καιρό τώρα, οι ειδικοί συμφώνησαν ότι πρέπει να αναπτυχθεί μια συνεργατική βελτίωσης για κλινικές που ασκούν φροντίδα διαβήτη, για να τους βοηθήσουν να αναγνωρίσουν καλύτερα τις επιτόπιες ασυνείδητες προκαταλήψεις και να εξυπηρετήσουν αποτελεσματικότερα τους ασθενείς τους.
Για να καλύψει αυτήν την ανάγκη, το 2016, η T1D Exchange δημιούργησε το T1D Exchange Quality Quality Improvement Collaborative (QIC). Αυτή τη στιγμή περιλαμβάνει περίπου τρεις δωδεκάδες ενδοκρινολόγους σε 25 κλινικές σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες. Εργάζονται για να διευρύνουν τον αντίκτυπο πέραν των 45.000 ΣΑΑ που περιλαμβάνονται σήμερα μέσω των συμμετεχόντων κλινικών.
Το QIC εστιάζει σε δύο πράγματα: μαθησιακά συνέδρια που διδάσκουν επαγγελματίες βέλτιστες κλινικές πρακτικές για τη μείωση των ανισοτήτων στον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζουν τους ασθενείς και συγκριτική αξιολόγηση δεδομένων για να βοηθήσουν τις κλινικές μελών να καταλάβουν πού στέκονται και να θέσουν στόχους για βελτίωση.
Για να καταστεί δυνατή η συγκριτική αξιολόγηση, οι κλινικές μελών μοιράζονται δεδομένα κλινικών δοκιμών σε έναν ασφαλή διακομιστή, με τους ταχυδρομικούς κώδικες, τα αποτελέσματα, τα δεδομένα φυλής και εθνικότητας. Υποβάλλουν τα δικά τους δεδομένα με βάση τον πληθυσμό των ασθενών τους και στη συνέχεια το QIC αναλύει συλλογικά αυτά τα δεδομένα για να εντοπίσει κενά στα ιδρύματα. Στη συνέχεια, μοιράζονται αυτά τα σχόλια με την ομάδα, ώστε να μπορούν να συνεργαστούν με προπονητές και ειδικούς του T1D Exchange για τη βελτίωση της παροχής φροντίδας τους.
«Κάνουμε πολλή πρακτική δουλειά για να βοηθήσουμε τους γιατρούς να έχουν καθοδήγηση σχετικά με το πού να ξεκινήσουν σε αυτά τα ζητήματα», δήλωσε ο Ebekozien.
«Το δοκιμάζουμε αυτό σε ορισμένα κέντρα για διαφορετικές πρωτοβουλίες και προοπτικές, όπως η χρήση αντλίας και η πρόσβαση CGM. Είμαστε πολύ σκόπιμοι στα κενά των ανισοτήτων. "
Βοηθά ήδη, είπε ο Ebekozien.
Για παράδειγμα, μια μελέτη που δημοσιεύθηκε τον Ιούνιο του 2020 δείχνει ότι πέντε συμμετέχουσες κλινικές QIC καθιέρωσαν κύκλους για τον έλεγχο και την επέκταση της χρήσης αντλίας ινσουλίνης σε ασθενείς όλων των καταστάσεων ηλικίας 12 έως 26 ετών. Τρεις από τους πέντε σημείωσαν σημαντική βελτίωση, που κυμαινόταν από 6 έως 17 τοις εκατό και μια τεράστια βελτίωση 10 τοις εκατό στις κλινικές QIC κατά τη διάρκεια 20 μηνών στη βελτίωση της χρήσης αντλίας ινσουλίνης. Αυτό περιελάμβανε επίσης πιο διαφορετική και περιεκτική τεχνολογία.
Δέκα βήματα για βελτίωση
Επιπλέον, το T1D Exchange καθοδηγεί ένα πλαίσιο 10 βημάτων για κλινικές για την αντιμετώπιση των φυλετικών ανισοτήτων. Τα βήματα είναι τα εξής:
- Ελέγξτε τα δεδομένα βάσης προγράμματος / έργου για υπάρχουσες ανισότητες. Αυτό είναι το βήμα συγκριτικής αξιολόγησης.
- Δημιουργήστε μια δίκαιη ομάδα έργου, συμπεριλαμβανομένων ασθενών με ζωντανές εμπειρίες. Αντί για έρευνες ή ομάδες εστίασης, προτείνουν άτομα / οικογένειες που επηρεάζονται δυσανάλογα να συμπεριληφθούν ως ενεργά μέλη σε ομάδες QI.
- Αναπτύξτε στόχους με επίκεντρο το μετοχικό κεφάλαιο. Για παράδειγμα, η αύξηση του ποσοστού των ασθενών που χρησιμοποιούν CGM κατά 20 τοις εκατό και η μείωση των διαφορών μεταξύ των δημόσιων και ιδιωτικών ασφαλιστικών ασθενών κατά 30 τοις εκατό σε 6 μήνες.
- Προσδιορίστε αδικαιολόγητες διαδικασίες / μονοπάτια. Ενθαρρύνουν τις κλινικές να δημιουργήσουν έναν οπτικό χάρτη ή διάγραμμα για να απεικονίσουν τον τρόπο με τον οποίο οι ασθενείς μετακινούνται μέσω της θεραπείας στα κέντρα τους. Αυτό «μπορεί να απεικονίσει πώς μπορεί να υπάρχουν άνισες διαδρομές σε ένα σύστημα», σημείωσαν.
- Προσδιορίστε πώς οι κοινωνικοοικονομικοί παράγοντες συμβάλλουν στο τρέχον αποτέλεσμα. Οι κλινικές πρέπει να εργαστούν για τον εντοπισμό κοινών παραγόντων σε πέντε κατηγορίες: άτομα, διαδικασία, τόπος, προϊόν και πολιτικές.
- Πιθανές βελτιώσεις. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει πράγματα όπως ο επανασχεδιασμός της υπάρχουσας ροής εργασίας, η πιλοτική εκπαίδευση εκπαιδευτικών τάξεων CGM και η χρήση εργαλείου αξιολόγησης φραγμών CGM για τον εντοπισμό και την αντιμετώπιση εμποδίων στην υιοθέτηση.
- Χρησιμοποιήστε τον πίνακα αποφάσεων με ίδια κεφάλαια ως κριτήριο για να δώσετε προτεραιότητα στις ιδέες βελτίωσης. Δημιούργησαν έναν πίνακα που συγκρίνει τις αντισταθμίσεις στο κόστος, το χρόνο και τους πόρους και επίσης καθορίζει την «επίδραση στα ίδια κεφάλαια» ως ένα από τα κριτήρια.
- Δοκιμάστε μια μικρή αλλαγή κάθε φορά. Κάθε μικρή αλλαγή πρέπει να μετράται για κρούση.
- Μετρήστε και συγκρίνετε τα αποτελέσματα με προβλέψεις για να εντοπίσετε άδικες πρακτικές ή συνέπειες. Μετά από κάθε δοκιμή αλλαγής, η ομάδα θα πρέπει να επανεξετάσει τα αποτελέσματα εάν (και γιατί) οι προβλέψεις τους ήταν σωστές ή ανακριβείς και αν υπήρχαν απρόβλεπτα αποτελέσματα.
- Γιορτάστε τις μικρές νίκες και επαναλάβετε τη διαδικασία. «Η πραγματοποίηση θεμελιωδών και δίκαιων αλλαγών απαιτεί χρόνο. Αυτό το πλαίσιο στοχεύει στην αναίρεση των ανισοτήτων, ιδίως εκείνων των ανισοτήτων που έχουν ενισχυθεί από την πανδημία COVID-19, είναι επαναληπτική και συνεχής. Όχι κάθε δοκιμή αλλαγής θα επηρεάσει το αποτέλεσμα ή θα μειώσει την ανισότητα, αλλά με την πάροδο του χρόνου, κάθε αλλαγή θα επηρεάσει το επόμενο, δημιουργώντας βιώσιμα αποτελέσματα », έγραψαν οι συγγραφείς.
Πώς μπορούμε να φτάσουμε σε άτομα με ειδικές ανάγκες;
Οι γιατροί και οι κλινικές είναι μόνο ένα κομμάτι του παζλ. Καταλήγει επίσης να προσεγγίσει τις ΣΑΑ που δεν λαμβάνουν επί του παρόντος τη φροντίδα του διαβήτη που χρειάζονται - ιδιαίτερα εκείνες σε κοινότητες χαμηλού εισοδήματος ή αγροτικές κοινότητες, οι οποίοι μπορεί να αντιμετωπίζουν την παιδεία στην υγεία ή τις κοινωνικοοικονομικές προκλήσεις.
Αυτοί οι άνθρωποι πρέπει να ακούσουν για κανάλια για να λάβουν βοήθεια. Εδώ μπορούν να βοηθήσουν οι στοχοθετημένες ευαισθητοποιήσεις και εκπαιδευτικές πρωτοβουλίες, δήλωσε ο Έμπεκοζιεν.
Υπάρχουν ήδη πολλές ευρείες πρωτοβουλίες που επικεντρώνονται στην ευαισθητοποίηση για το DKA, με επικεφαλής μεγάλους οργανισμούς όπως το JDRF και το Beyond Type 1. Ωστόσο, τα δεδομένα παρακολούθησης δείχνουν ότι αυτές οι κύριες προσπάθειες δεν φτάνουν στους ανθρώπους που χρειάζονται περισσότερο αυτές τις πληροφορίες.
Το T1D Exchange προτείνει ότι νέες στοχευμένες προσπάθειες μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Έχοντας HCP να αναπτύξουν φυλλάδια για διανομή σε κοινοτικά κέντρα, εκκλησίες και παντοπωλεία, επισημαίνοντας τους κινδύνους των σακχάρων υψηλού αίματος
- παροχή πληροφοριών σχετικά με την προσβασιμότητα ταινιών κετόνης (για την ανίχνευση DKA) σε τοπικές κοινότητες
- παρέχοντας καθοδήγηση σχετικά με το τι θα συμβεί εάν κάποιος παραλείψει μια δόση ινσουλίνης, η οποία έρχεται για νεοδιαγνωσθείσες PWD, καθώς και για εκείνους που έχουν πρόβλημα με την ινσουλίνη ή άλλα φάρμακα για διαβήτη και πρέπει να
- διεύρυνση της τοπικής πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη, όπως τρόποι προγραμματισμού ραντεβού εκτός των κανονικών ωρών εργασίας σε περίπτωση που κάποιος δεν μπορεί να αποχωρήσει από τη δουλειά κατά τη διάρκεια της ημέρας
- δημιουργία και κοινή χρήση σαφών πληροφοριών για νέα εργαλεία τεχνολογίας διαβήτη, συμπεριλαμβανομένου του ποιος είναι σε θέση να αντέξει οικονομικά και να χρησιμοποιήσει συγκεκριμένες συσκευές, λεπτομέρειες σχετικά με την ασφαλιστική κάλυψη και ποιες επιλογές υπάρχουν για όσους δεν είναι ασφαλισμένοι
«Νομίζω ότι το εκπαιδευτικό στοιχείο είναι το κλειδί», είπε ο Έμπεκοζιεν. «Είναι απαραίτητο και πρέπει να συνεχίσουμε να μιλάμε για πρακτικές λύσεις για να μετακινήσουμε τη βελόνα στην αντιμετώπιση αυτών των ανισοτήτων».