Τα συρίγγια είναι μια κοινή και σοβαρή επιπλοκή της ζωής με τη νόσο του Crohn. Ωστόσο, παρά τη συχνότητά τους, εξακολουθούν να παραμένουν ένα ελάχιστα συζητημένο σύμπτωμα φλεγμονώδους νόσου του εντέρου (IBD).
Η έρευνα έχει δείξει ότι τα συρίγγια επηρεάζουν έως και το 50 τοις εκατό από εμάς που ζούμε με IBD εντός 20 ετών από τη διάγνωση.
Ορίζεται ως μια μη φυσιολογική σύνδεση μεταξύ δύο μερών του σώματος, σε άτομα με Crohn's, τα συρίγγια μπορούν να σχηματιστούν σε πολλά μέρη:
- μεταξύ του κόλπου και του ορθού
- μεταξύ του εντέρου και της ουροδόχου κύστης
- μεταξύ του πρωκτού και του δέρματος
Ανάλογα με την τοποθεσία, τα συμπτώματα ποικίλλουν - και ενώ ορισμένα μικρά συρίγγια μπορούν να αντιμετωπιστούν με αντιβιοτικά, πολλά απαιτούν χειρουργική επέμβαση. Αυτό συνήθως περιλαμβάνει μια συριγγία, η οποία είναι μια διαδικασία που ανοίγει το συρίγγιο για να του επιτρέψει να επουλωθεί σωστά.
Εάν ένα συρίγγιο είναι μεγαλύτερο, ένα σετ (ένα κομμάτι χειρουργικού νήματος) μπορεί επίσης να χρησιμοποιηθεί για να βοηθήσει στην αποστράγγιση. Αυτό είναι συνήθως απλό, αλλά η διαδικασία ανάκτησης μπορεί να διαρκέσει πολύ περισσότερο.
Αφού βίω 4 αποστήματα, 1 πρωκτικό συρίγγιο και 3 χειρουργικές επεμβάσεις, εδώ είναι οι κορυφαίες συμβουλές μου για τη διαχείριση της ζωής μετά τη χειρουργική επέμβαση στο συρίγγιο.
Εχε υπομονή
Η χειρουργική επέμβαση συριγγίου μπορεί να είναι μια μικρή διαδικασία, αλλά απαιτείται υπομονή για τη διαδικασία ανάρρωσης. Μπορεί να διαπιστώσετε ότι η πληγή σας εξαντλείται για εβδομάδες μετά τη χειρουργική επέμβαση, καθώς θα παραμείνει ανοιχτή για να βοηθήσει την επούλωση.
Εξαιτίας αυτού, συνήθως θα πρέπει να επισκεφθείτε μια νοσοκόμα που θα σας βοηθήσει να ντύσετε και να καθαρίσετε την πληγή μέχρι να επουλωθεί.
Η διαδικασία μπορεί να φαίνεται αργή, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να επιστρέψουν στη δουλειά και τις περισσότερες καθημερινές δραστηριότητες μετά από μία ή δύο εβδομάδες.
Βρείτε υποστήριξη στο διαδίκτυο
Υπάρχουν ομάδες κοινότητας για όλα αυτά τις μέρες, και αυτό περιλαμβάνει την αποκατάσταση συριγγίων.
Μπήκα στην ομάδα του Facebook, Abscess / Fistula Support for Women και βρήκα πολύτιμη τη λήψη συμβουλών για τα πάντα, από τη διαχείριση του πόνου έως τον καθαρισμό της πληγής μου.
Αυτές οι ομάδες μπορούν να σας βοηθήσουν να νιώσετε λιγότερο μόνοι και είναι επίσης υπέροχο να λάβετε συμβουλές από όσους βρίσκονται λίγο πιο μακριά στο ταξίδι ανάκαμψης για να μάθουν τι να περιμένουν.
Βρείτε μια κοινότητα που νοιάζεται
Δεν υπάρχει λόγος να περάσετε μόνοι σας από διάγνωση IBD ή μακροχρόνιο ταξίδι. Με τη δωρεάν εφαρμογή IBD Healthline, μπορείτε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα και να συμμετάσχετε σε ζωντανές συζητήσεις, να ταιριάξετε με τα μέλη της κοινότητας για να έχετε την ευκαιρία να κάνετε νέους φίλους και να ενημερωθείτε για τις τελευταίες ειδήσεις και έρευνες της IBD.
Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play. Κατέβασε εδώ.
Φυλάξτε ένα κιτ τροφοδοσίας έκτακτης ανάγκης
Μόλις αισθανθείτε αρκετά σίγουροι για να βγείτε έξω και γύρω, συσκευάστε ένα κιτ εφοδιασμού για να αντιμετωπίσετε τυχόν καταστάσεις έκτακτης ανάγκης που σχετίζονται με το συρίγγιο.
Για μένα, η επιστροφή στο φυσιολογικό ήταν σημαντική και έτσι ήμουν σε θέση να επιστρέψω στη δουλειά μετά από μερικές εβδομάδες και να κάνω σύντομα ταξίδια με το αυτοκίνητο.
Το πακέτο έκτακτης ανάγκης βοήθησε την εμπιστοσύνη μου και περιελάμβανε:
- αρωματικά μαντηλάκια νερού
- ένα μπουκάλι ψεκασμού νερού για να καθαρίσω την πληγή μου
- ένα εφεδρικό ζευγάρι εσωρούχων
- επιπλέον ιατρική γάζα, σε περίπτωση που το ντύσιμο μου έπρεπε να ξαναεφαρμοστεί
Εάν ασχολείστε με πολλή αποστράγγιση, τα μαλακά οργανικά καλύμματα καλσόν μπορούν επίσης να βοηθήσουν.
Αγκαλιάστε τα λουτρά sitz
Το λουτρό sitz είναι ένα ρηχό λουτρό σε ζεστό ή ζεστό νερό που καθαρίζει το περίνεο. Αυτά μπορούν να βοηθήσουν στην ανακούφιση της δυσφορίας και στα αρχικά στάδια, ίσως θελήσετε να πάρετε αρκετές ημέρες την ημέρα ή μετά από κάθε κίνηση του εντέρου.
Εάν δεν έχετε μπάνιο ή ταξιδεύετε, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε ένα κάθισμα μπάνιου sitz. Αυτό ταιριάζει έξυπνα στο κάθισμα της τουαλέτας σας, ώστε να προσθέσετε απλά το νερό και να καθίσετε σε αυτό.
Μερικοί άνθρωποι προτιμούν να προσθέσουν αλάτι Epsom στο λουτρό sitz τους.
Μετά το μπάνιο, στεγνώστε απαλά την περιοχή αντί να την τρίψετε, γεγονός που μπορεί να επιδεινώσει το δέρμα. Μερικοί άνθρωποι προτιμούν να χρησιμοποιούν στεγνωτήρα μαλλιών σε χαμηλή ρύθμιση για να στεγνώσουν απαλά την περιοχή χωρίς ερεθισμό.
Προσέξτε για σημάδια λοίμωξης
Με συρίγγια, υπάρχει κίνδυνος μόλυνσης από την πληγή πολύ γρήγορα και προκαλώντας απόστημα.
Όσο πιο γρήγορα εντοπίσετε αυτά τα σημάδια, τόσο πιο εύκολα μπορούν να αντιμετωπιστούν. Μερικές φορές, χρειάζεται μόνο μια δόση αντιβιοτικών.
Προσέξτε για τυχόν ζεστό, καύσο πόνο ή συνεχές πράσινο πύον.
Ρωτήστε για ασφαλές σεξ
Το σεξ μπορεί να είναι το τελευταίο πράγμα στο μυαλό σας στην αρχή, αλλά μετά από μερικές εβδομάδες, είναι συνήθως δυνατό να ξαναρχίσετε τη σεξουαλική επαφή αν θέλετε.
Δεν χρειάζεται απαραίτητα να περιμένετε να επουλωθεί εντελώς η πληγή και το σεξ με έναν σετόν είναι απολύτως δυνατό.
Αξίζει να επικοινωνήσετε με την ιατρική σας ομάδα. Θα μπορούν να σας συμβουλεύουν πότε είναι ασφαλές να το κάνετε.
Μην πανικοβληθείτε εάν παρατηρήσετε κάποιο ερεθισμό
Για μήνες μετά τη χειρουργική επέμβαση, πανικού κάθε φορά που ένιωθα ελαφρά ερεθισμό στο σημείο της πληγής μου.
Ο ερεθισμός είναι πραγματικά φυσιολογικός και είναι κάτι που έχω περιστασιακά ακόμα χρόνια αργότερα. Ο ιστός ουλής μπορεί να σχηματιστεί από μια συριγμοστομία, και αυτό μπορεί μερικές φορές να αισθανθεί φαγούρα ή λίγο πόνο.
Εάν έχετε πολλούς ιστούς ουλής, ο γιατρός σας μπορεί να σας δείξει μερικές απαλές ασκήσεις μασάζ για να βοηθήσει να σπάσει το δέρμα.
Γνωρίστε τις επιλογές σας εάν η χειρουργική επέμβαση δεν είναι επιτυχής
Τα καλά νέα είναι ότι πολλά συρίγγια επιλύονται εντελώς μέσω χειρουργικής επέμβασης. Ωστόσο, ανάλογα με την τοποθεσία, μπορούν να εμφανιστούν ξανά.
Υπάρχουν πολλές επιλογές εάν η χειρουργική επέμβαση δεν είναι επιτυχής για εσάς στην αρχή. Μερικοί το βρίσκουν εύχρηστο να ζουν με το συρίγγιο τους μακροπρόθεσμα και είναι πιθανό να διατηρηθεί ένα σετ για πολλά χρόνια.
Υπάρχουν επίσης πολλές διαφορετικές χειρουργικές επιλογές εάν η συριγγία δεν είναι επιτυχής στην πρώτη προσπάθεια. Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά με τις επιλογές σας.
Διευκολύνετε την άσκηση απαλά
Η άσκηση είναι σημαντική για τη συνολική μας ευεξία, αλλά αξίζει να χαλαρώσετε απαλά στη ρουτίνα άσκησής σας.
Ανάλογα με τη θέση του συριγγίου σας, μπορεί να ερεθιστεί από πολλή κίνηση και ιδρώτα. Καθώς η δική μου βρισκόταν στην περινιακή περιοχή, βρήκα ότι η καρδιαγγειακή άσκηση θα άφηνε την περιοχή πληγή στην αρχή.
Ξεκινήστε με άσκηση χαμηλού αντίκτυπου και σταδιακά προχωρήστε σε μεγαλύτερες προπονήσεις.Βρήκα επίσης ότι η χρήση του γυμναστηρίου ήταν καλύτερη επιλογή από την άσκηση έξω, καθώς θα μπορούσα αμέσως να χρησιμοποιήσω τις εγκαταστάσεις ντους μετά για να καθαρίσω την περιοχή.
Πάρτε χρόνο για την ψυχική σας υγεία
Αν μπορούσα να προσφέρω μια συμβουλή, θα ήταν αυτό.
Τα χρόνια που ασχολούμαι με τα αποστήματα και το συρίγγιο επηρέασαν πραγματικά την ψυχική μου υγεία. Ένιωσα ότι η ζωή μου ήταν σε αναμονή και μάλιστα πίστευα ότι ήταν δικό μου λάθος που δεν κράτησα την περιοχή αρκετά καθαρή - παρόλο που έκανα μπάνιο πολλές φορές την ημέρα.
Επίσης, δυσκολεύτηκα να δείξω την πληγή μου σε διαφορετικούς γιατρούς όταν το ντύνομαι.
Με την πάροδο του χρόνου, έγινα πιο σίγουρος και συνειδητοποίησα ότι δεν ήταν δικό μου λάθος.
Η ιατρική σας ομάδα θα τα έχει δει όλα πριν - και υπάρχουν Πραγματικά τίποτα για να ντρέπεται.
Μπορεί να αισθάνεστε σαν να είστε ο μόνος που αντιμετωπίζει αυτό το πρόβλημα, αλλά μπορώ να εγγυηθώ ότι δεν είστε.
Η κατώτατη γραμμή
Ελπίζω αυτές οι συμβουλές να σας δείξουν ότι ενώ η χειρουργική επέμβαση συριγγίου μπορεί να φαίνεται τρομακτική, η διαδικασία ανάκαμψης δεν χρειάζεται να είναι.
Για πολλούς, η ανάκαμψη είναι απλή και ελπίζουμε ότι θα επιστρέψετε στη ζωή σας στο έπακρο, πριν τη γνωρίζετε!
Η Jenna Farmer είναι ανεξάρτητη δημοσιογράφος με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο και ειδικεύεται στη συγγραφή για το ταξίδι της με τη νόσο του Crohn. Είναι παθιασμένη με την ευαισθητοποίηση για να ζήσει μια πλήρη ζωή με το IBD. Επισκεφθείτε το ιστολόγιό της, A Balanced Belly ή βρείτε την στο Instagram.
