Σήμερα, συνεχίζουμε τη σειρά συνεντεύξεων μας με τους νικητές του DiabetesMine Patient Voices 2019 με έναν εκκολαπτόμενο ιατρό που ονομάζεται Hannah Carey, ο οποίος ζει με διαβήτη τύπου 1 για περίπου δύο χρόνια.
Αρχικά από δυτικά κεντρικός Όρεγκον, Χάνα διαγνώστηκε σε ηλικία 26 ετών - όπως αποδεικνύεται, την ίδια ηλικία ο πατέρας της διαγνώστηκε επίσης με T1D πριν από αυτήν. Με φόντο τη δημόσια υγεία, κερδίζει το ιατρικό της πτυχίο με σχέδια να ακολουθήσει ρόλο βοηθώντας τις ανεπαρκείς κοινότητες και να αντιμετωπίσει θέματα πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη.
Μιλώντας με τη συνήγορο του διαβήτη Hannah Carey
DM) Γεια Χάνα! Πρώτα απ 'όλα, πώς μπήκε ο διαβήτης στη ζωή σας;
HC) Είχα διαβήτη τύπου 1 για σχεδόν δύο χρόνια. Διαγνώστηκα όταν ήμουν 26 ετών, που είναι στην πραγματικότητα η ηλικία του πατέρα μου όταν διαγνώστηκε. Είχα τα κλασικά συμπτώματα της T1D και την αρχική φάση της διαβητικής κετοξέωσης, όπως υπερβολική δίψα, ούρηση, γρήγορη απώλεια βάρους, εξάντληση και αδυναμία. Ξυπνούσα τέσσερις φορές τη νύχτα για να βρω νερό και να χρησιμοποιήσω το μπάνιο, και τελικά πήγα στον πάροχο πρωτοβάθμιας φροντίδας μου επειδή είχα χάσει περίπου 10 κιλά σε μια εβδομάδα. Όταν ο γιατρός μου έλεγξε το σάκχαρο στο αίμα κατά την πρώτη επίσκεψη, θυμάμαι ότι ήταν 464 mg / dL και μου εξήγησε ότι θα πρέπει να πάω αμέσως στο πλησιέστερο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης. Ήταν σίγουρα μια τρομακτική στιγμή στη ζωή μου, αλλά ευτυχώς είχα μια υπέροχη ομάδα ιατρικής περίθαλψης και ένα προσωπικό σύστημα υποστήριξης.
Είναι ενδιαφέρον ότι ο πατέρας μου διαγνώστηκε στην ίδια ηλικία με μένα και τώρα είχε διαβήτη για πάνω από 30 χρόνια. Δεν μεγάλωσα από αυτόν, οπότε ήξερα πολύ λίγα διαβήτη τύπου 1 έως ότου διαγνώστηκα. Σε εκείνο το σημείο, αυτός και εγώ ξεκινήσαμε να μιλάμε περισσότερο για την προσωπική του διαχείριση του διαβήτη και πράγματα που έχουν δουλέψει για αυτόν. Είναι πολύ δραστήριος και έχει τελειώσει πολλούς μαραθώνιους και έναν υπερ-μαραθώνιο, όλοι με διαβήτη και MDI (θεραπεία με ένεση), έτσι ήταν ενθαρρυντικό για μένα να το ξέρω από την αρχή. Η μεγαλύτερη συμβουλή του αρχικά ήταν να πάρει ένα Dexcom CGM το συντομότερο δυνατό, και ευτυχώς ο νέος μου εκπαιδευτής διαβήτη με έβαλε σε επαφή με έναν δανειστή Dexcom μέσα σε λίγες μέρες από τη νοσηλεία μου.
Εσείς και ο μπαμπάς σας μοιράζεστε στρατηγικές διαβήτη;
Προσεγγίζουμε επίσης τη διαχείριση του διαβήτη μας, νομίζω σε μεγάλο βαθμό επειδή οι προσωπικότητές μας είναι αρκετά παρόμοιες. Και οι δύο είμαστε λογικοί, αναλυτικοί και μεθοδικοί, ενώ βρίσκουμε επίσης ότι η τακτική άσκηση αποτελεί σημαντικό μέρος της υγείας και της ευημερίας μας, ακόμη και πριν είχαμε διαβήτη.Έχω καταφέρει να αναπηδήσω ιδέες από αυτόν σχετικά με τις ιδιαιτερότητες του τρόπου με τον οποίο σχεδιάζει την άσκηση, τα γεύματα και τη δοσολογία ινσουλίνης, καθώς κάποιος που αντιμετωπίζει πρόβλημα λύνει και σχεδιάζει τον ίδιο τρόπο όπως και εγώ.
Από το τέλος μου, έχω μοιραστεί μαζί του νέες πληροφορίες σχετικά με την τεχνολογία, όπως αντλίες ινσουλίνης και το InPen (νέο συνδεδεμένο στυλό ινσουλίνης). Αν και δεν τα έχει δοκιμάσει ακόμα, έκανε την πρότασή μου να χρησιμοποιήσει μια θήκη ψύξης ινσουλίνης Frio όταν ήταν σε ταξίδι με σακίδιο. Έχω πάει σε πολλά ταξίδια με πολλά σακίδια από τότε που έχω διαβήτη και το Frio ήταν υπέροχο!
Τι χρησιμοποιείτε προσωπικά για D-tech και εργαλεία;
Χρησιμοποιώ την αντλία Dexcom G6, Tandem X2 και ένα γλυκόμετρο OneTouch. Για τον πρώτο χρόνο που έπασχα από διαβήτη, έκανα πολλές ημερήσιες ενέσεις και χρησιμοποιούσα ένα InPen για μέρος αυτής της περιόδου.
Πείτε μας για την πορεία της καριέρας σας…;
Είμαι σήμερα φοιτητής Ιατρικής πρώτης χρονιάς στη Σχολή Ιατρικής του Πανεπιστημίου Loyola Chicago Stritch. Πριν από αυτό, απέκτησα πτυχίο οικογενειακών και ανθρώπινων υπηρεσιών από το Πανεπιστήμιο του Όρεγκον και μεταπτυχιακό στη Δημόσια Υγεία από το Πανεπιστήμιο της Βοστώνης.
Σε ποιον κλάδο ιατρικής εστιάζετε;
Ενδιαφέρομαι για την εσωτερική ιατρική, αλλά δεν ξέρω αν θέλω να εξειδικευθώ από εκεί ή να ακολουθήσω μια διαφορετική ειδικότητα. Ξέρω ότι θέλω να συνεργαστώ με ανεπαρκείς κοινότητες όπως αυτές με χαμηλότερη κοινωνικοοικονομική κατάσταση. Έχω ένα υπόβαθρο στη δημόσια υγεία και σκοπεύω να εργαστώ για την αύξηση της πρόσβασης σε ποιοτική ιατρική περίθαλψη και σε αυτούς τους πληθυσμούς. Αναμένω σίγουρα τις κλινικές μου περιστροφές κατά τη διάρκεια της ιατρικής σχολής για να με βοηθήσει να λάβω αυτήν την απόφαση! Στην πραγματικότητα πρόκειται να αρχίσω να σκιάζω έναν πάροχο στη Loyola που ειδικεύεται στον διαβήτη από την επόμενη εβδομάδα, οπότε μπορώ να πάρω μια γεύση ενδοκρινολογίας από την άποψη του παρόχου παρά από τον ασθενή.
Έχετε αντιμετωπίσει προβλήματα πρόσβασης ή οικονομικής προσιτότητας που σχετίζονται με τον διαβήτη;
Όταν διαγνώστηκα, ήμουν στο Όρεγκον Medicaid, που ονομάζεται Oregon Health Plan (OHP). Είμαι πολύ ευγνώμων που πλήρωσα μηδενική συν-πληρωμή για όλες τις προμήθειες ινσουλίνης, αντλιών και Dexcom. Τα προβλήματα πρόσβασης τέθηκαν στο παιχνίδι όταν χρειαζόμουν περισσότερες δοκιμαστικές ταινίες και βελόνες από αυτές που μου είχαν συνταγογραφηθεί αρχικά. Αρχικά, ο ιατρός βοηθός με τον οποίο μίλησα στο τηλέφωνο με πληροφόρησε ότι το OHP δεν θα κάλυπτε περισσότερες από τέσσερις ταινίες μέτρησης την ημέρα.
Επειδή ήμουν ήδη εξοικειωμένος με τον τρόπο λειτουργίας της ασφαλιστικής κάλυψης συνταγών, ήξερα ότι θα μπορούσα να ζητήσω την αποστολή του αιτήματος στην ασφάλιση μου και, ευτυχώς, μπόρεσα να λάβω τον αριθμό των ταινιών δοκιμής που χρειαζόμουν. Η αντλία ινσουλίνης της επιλογής μου ήταν και είναι το Omnipod, αλλά μετά από πολλές προσφυγές, συμπεριλαμβανομένων δύο τηλεφωνικών ακροάσεων, μου αρνήθηκε τελικά την κάλυψη. Η δεύτερη επιλογή μου, το T: slim, καλύπτεται από το OHP, έτσι είναι η αντλία που χρησιμοποιώ αυτήν τη στιγμή.
Πριν μετακομίσω στο Ιλλινόις, δεν ήξερα αν θα μπορούσα να πληρώσω το Medicaid ή αν θα κάλυπτε το Dexcom. Τους τελευταίους έξι μήνες, έχω φορέσει τους αισθητήρες Dexcom μετά από το χρόνο φθοράς των 10 ημερών και πλήρωσα τις συνταγές ινσουλίνης και ταινιών μέτρησης όσο το δυνατόν νωρίτερα, προκειμένου να δημιουργήσω εφεδρική προμήθεια σε περίπτωση που δεν καλύπτονται καλά από το ασφάλιση εδώ στο Σικάγο. Ακόμη και πριν ήξερα ότι μετακόμισα στο Ιλλινόις, έσωσα ακόμα τις προμήθειές μου επειδή φοβόμουν την αλλαγή της ασφαλιστικής κάλυψης.
Αυτό είναι τραχύ. Παρόλα αυτά, προσπελάστε τα οδοφράγματα, τι σας ενθουσιάζει ως προς τις καινοτομίες του διαβήτη;
Είμαι πραγματικά ενθουσιασμένος για το Looping! Ειδικά το νέο DIY Loop για την υποστήριξη Omnipod και Tidepool των χρηστών Medtronic στο Dexcom και η Tandem διαθέτει επίσης ένα υβριδικό σύστημα κλειστού βρόχου. Λατρεύω τη λειτουργία Basal-IQ στο Tandem T: slim pump, αλλά η προσθήκη ενός αλγορίθμου δοσολογίας ινσουλίνης θα αφαιρούσε μεγάλο μέρος της εικασίας και του διανοητικού φόρτου που εμπλέκονται στην προσαρμογή των βασικών ποσοστών και στην παρακολούθηση των επιπέδων σακχάρου στο αίμα συνεχώς. Αν και δεν είναι τέλεια συστήματα, ενδιαφέρομαι σίγουρα να το δοκιμάσω.
Εκτός από τις συσκευές, ποια πράγματα σας βοήθησαν να αντιμετωπίσετε τον διαβήτη από την πρόσφατη διάγνωσή σας;
Υπάρχει σημαντική αξία στη σύνδεση ατόμων με διαβήτη με άλλα άτομα που ζουν με διαβήτη, ιδιαίτερα εκείνων που έχουν βρει τρόπους να είναι επιτυχημένοι με τη διαχείριση του διαβήτη τους. Το να ζεις με διαβήτη τύπου 1 μπορεί να είναι μια πολύ απομόνωση εμπειρία, καθώς είναι «αόρατο» και λίγα είναι γνωστά για το T1D στην ευρύτερη κοινότητα.
Για μένα, η συγκέντρωση χρημάτων και η παρακολούθηση του ετήσιου JDRF One Walk τέσσερις μήνες μετά τη διάγνωσή μου ήταν μια τόσο θετική εμπειρία! Ήξερα ότι η πλειοψηφία των ανθρώπων εκεί κατάλαβαν τις καθημερινές προκλήσεις της ζωής με το T1D, δεν θα πίστευαν ότι το Dexcom μου ήταν ένα νικοτίνη ή ότι έστειλα γραπτά μηνύματα όταν έλεγξα πραγματικά τις μετρήσεις της αντλίας ή του CGM μου και ήμουν εκεί για να υποστηρίξω άτομα σαν κι εμένα. Ήταν μια μέρα γιορτής, παρά θλίψη. Αργότερα, μπήκα στο Type One Run σε ένα σημείο που ένιωθα απογοητευμένος και απογοητευμένος με τα συχνά σάκχαρα με χαμηλά επίπεδα αίματος που βίωσα στο τρέξιμο.
Μόλις δύο μήνες αργότερα, είχα ολοκληρώσει τον πρώτο μου μισό μαραθώνιο, τον οποίο αποδίδω στο να συναντώ άλλους δρομείς T1D και να ακούω για τις τεχνικές που λειτούργησαν για αυτούς. Ενώ νομίζω ότι το να βλέπεις έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης παραμένει κρίσιμο μέρος της διαχείρισης του διαβήτη, αυτές οι προσωπικές συνδέσεις με άλλους T1D με βοήθησαν να ευδοκιμήσω με το T1D και να έχω μια πιο θετική προοπτική και πίστη στην ικανότητά μου να ζήσω μια ζωή που δεν περιορίζεται από αυτό ασθένεια.
Είστε φωνητικοί για το γεγονός ότι οι ασθενείς δεν λαμβάνουν αρκετές πληροφορίες κατά τη διάγνωση. Τι είναι αυτό το παράδειγμα;
Όταν διαγνώστηκα, ήθελα να μάθω τις λεπτομέρειες της βιοχημείας του T1D και, για παράδειγμα, ποιες διαδικασίες συμβαίνουν σε κυτταρικό επίπεδο όταν κάνω αερόβια και αναερόβια άσκηση ή καταναλώνω αλκοόλ, αλλά αυτές οι πληροφορίες είναι εξαιρετικά δύσκολο να βρεθούν στο διαδίκτυο ή στο βιβλία. Επιπλέον, ήθελα να μάθω αν υπήρχε έρευνα που να δείχνει τις διαφορές στον κίνδυνο επιπλοκών για μια ΣΕΠ (άτομο με διαβήτη) με μέση αιμοσφαιρίνη A1C στο μη διαβητικό εύρος έναντι 6,5 έναντι 7,0, για παράδειγμα, αλλά κατά τη γνώμη μου αυτή η έρευνα δεν υπάρχει.
Οι ενδιαφερόμενοι για τον διαβήτη πρέπει να καταστήσουν τις λεπτομερείς πληροφορίες ευκολότερες διαθέσιμες σε ασθενείς με προβλήματα υγείας, συμπεριλαμβανομένης της αντιμετώπισης του ζητήματος της ανεπαρκούς έρευνας που εστιάζεται σε επιπλοκές για διαβητικούς τύπου 1 σε σχέση με τη συγκεκριμένη συχνότητα συμβάντων υπογλυκαιμίας και τον κίνδυνο επιπλοκών για πιο στενά εύρη A1C και τυπικές αποκλίσεις, ειδικά τώρα έχουμε συνεχή παρακολούθηση της γλυκόζης.
Τι άλλο θα λέγατε στους ηγέτες της βιομηχανίας της medtech, αν μπορούσατε;
Θα ήθελα οι ηγέτες της βιομηχανίας και οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης να καταλάβουν ότι υπάρχουν πολλοί συντελεστές στην επιτυχή διαχείριση του διαβήτη πέρα από τον αυστηρό γλυκαιμικό έλεγχο και υπάρχουν πολλά βήματα για την επίτευξη βέλτιστων επιπέδων σακχάρου στο αίμα. Για παράδειγμα, η προεπιλεγμένη μέθοδος ενός ενδοκρινολογικού ή διαγνωστικού διαγνωστικού ελέγχου έχει πολλά περιθώρια βελτίωσης.
Ενώ η ανάλυση των ημερήσιων αρχείων καταγραφής Dexcom είναι πολύ σημαντική, μόνο η εστίαση στους αριθμούς αφήνει πολλές από τις άλλες πτυχές της διαχείρισης του διαβήτη ενός ατόμου, όπως η στάση, η δυσφορία του διαβήτη, οι συνδέσεις με άλλες ΣΑΑ, η αυτο-αποτελεσματικότητα, η επαρκής προμήθεια, τα ασφαλιστικά ζητήματα, διατροφή, και συχνά η απλή αναγνώριση της ψυχικής και συναισθηματικής επιβάρυνσης του διαβήτη. Η τεχνολογία και η φροντίδα του διαβήτη πρέπει να καλύπτουν όλες τις πτυχές της ζωής με διαβήτη, και όχι μόνο τα επίπεδα γλυκόζης στο αίμα και την πρόσβαση στην τεχνολογία.
Εξαιρετικό σημείο! Γιατί λοιπόν αποφασίσατε να υποβάλετε αίτηση για τον διαγωνισμό για τους ασθενείς με διαβήτη για τις φωνές;
Θα ήθελα να μάθω από τους συμμετέχοντες στο συνέδριο, ενώ ταυτόχρονα μοιράζομαι την προσωπική μου εμπειρία με το T1D σε μια προσπάθεια να υποστηρίξω καλύτερα τους ανθρώπους που ζουν με διαβήτη. Έχω μια μοναδική προοπτική ως κάποιος με πτυχίο δημόσιας υγείας, χρόνια με τη Medicaid ως ασφάλιση υγείας μου και πολλές ασφαλιστικές εκκλήσεις για τεχνολογία διαβήτη, και φοιτητής ιατρικής που ενδιαφέρεται για την υποστήριξη των ασθενών και την αυξανόμενη πρόσβαση στην περίθαλψη.
Η τεχνολογία του διαβήτη έχει αλλάξει τη ζωή μου προς το καλύτερο, συμπεριλαμβανομένης της αύξησης της ασφάλειάς μου και της βελτίωσης της υγείας μου. Ταυτόχρονα, αισθάνομαι ότι υπάρχουν πολλά για την εμπειρία του ασθενούς που οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης και άλλοι ενδιαφερόμενοι μπορεί να μην καταλάβουν ακόμη. Ηγήθηκε της δικής μου απόκτησης γνώσεων για τον διαβήτη και ενδιαφέρομαι να κάνω αυτές τις πληροφορίες πιο προσιτές σε άτομα με ειδικές ανάγκες, τόσο του τύπου 1 όσο και του τύπου 2. Έχω σημειώσει συνεχείς αδυναμίες στον τρόπο με τον οποίο διδάσκουμε σχετικά με τον διαβήτη, τη διαχείριση του διαβήτη και τη χρησιμότητα της τεχνολογίας. Είμαι παθιασμένος με την αντιμετώπιση αυτών των ζητημάτων στην υγειονομική περίθαλψη και την υποστήριξη, ιδιαίτερα για πληθυσμούς με αυξημένα εμπόδια στην περίθαλψη, και θα εκτιμούσα την ευκαιρία να διδάξω ενδιαφερόμενους συμμετέχοντες σε αυτό το συνέδριο.
Φαίνεται ότι η συνηγορία σας επικεντρώνεται στη βοήθεια πληθυσμών χαμηλού εισοδήματος…;
Το έργο συνηγορίας μου αφορά όλους τους τύπους 1. Όμως, για πολλά άτομα με χαμηλότερη κοινωνικοοικονομική κατάσταση, υπάρχουν επιπλέον εμπόδια στην πρόσβαση σε πληροφορίες σχετικά με την τεχνολογία του διαβήτη, τις ρεαλιστικές μεθόδους διαχείρισης και την απόκτηση πρόσθετων προμηθειών. Πρέπει να υπάρχει ένα καλύτερο σύστημα για την υποστήριξη του ατόμου που δεν έχει προϋπάρχουσα γνώση περί υγειονομικής περίθαλψης ή ασφάλισης, δεν έχει τακτική πρόσβαση στο Διαδίκτυο, είναι απασχολημένος φροντιστής ή έχει περιορισμένο εισόδημα ή εκπαίδευση.
Ευχαριστώ για αυτό το POV, Χάνα. Ανυπομονούμε να σας καλωσορίσουμε και να ακούσουμε περισσότερο τη φωνή σας στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία!
.jpg)
.jpg)