Σήμερα, καθώς συνεχίζουμε τις συνεντεύξεις μας με τους νικητές του διαγωνισμού DiabetesMine Patient Voices 2019, είμαστε ενθουσιασμένοι που παρουσιάζουμε το Amber Clour τύπου 1 στην Οκλαχόμα Σίτι, ΟΚ, που είναι γνωστός στην διαδικτυακή κοινότητα ως μία από τις ιδρυτικές φωνές του Diabetes Daily Grind blog και podcast.
Η Amber υπήρξε φίλη και συνάδελφος υποστηρικτής της D με την πάροδο των ετών και είμαστε ενθουσιασμένοι που θα είναι ένας από τους εξουσιοδοτημένους ασθενείς που θα παρευρεθούν στην ετήσια διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία στο DiabetesMine στο Σαν Φρανσίσκο που θα πραγματοποιηθεί στις αρχές Νοεμβρίου.
Μιλώντας με το Diabetes Podcaster Amber Clour
DM) Γεια Amber! Ας ξεκινήσουμε με την ιστορία της διάγνωσής σας, παρακαλώ;
AC) Διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1 δύο εβδομάδες μετά τα όγδοά μου γενέθλια τον Ιανουάριο του 1984. Είχα χάσει εννέα κιλά, κοιμήθηκα στο λεωφορείο με το σπίτι από το σχολείο και είχα μια ακόρεστη όρεξη και δίψα. Χωρίς οικογενειακό ιστορικό T1D, αυτή η ασθένεια δεν βρισκόταν στο ραντάρ των γονιών μου, αλλά ήξεραν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά γιατί είχα πάει από ένα υπάκουο, γλυκό παιδί σε έναν απόλυτο εφιάλτη.
Τα 600+ σάκχαρα στο αίμα μου επιβεβαίωσαν τον χειρότερο φόβο του γιατρού μου. Είχα διαβήτη Τ1. Ο Δρ Abbott φώναξε καθώς εξήγησε τι σημαίνει αυτό. Η μόνη απάντησή μου ήταν: «Δεν εννοείς πια Snickers;» Η μαμά μου είχε δύο επιλογές: με έτρεξε στο Παιδικό Νοσοκομείο ή ο Δρ Abbott επρόκειτο να καλέσει ασθενοφόρο. Δεν υπήρχε χρόνος για χάσιμο.
Ουάου, ήταν τόσο επείγον; Τι έγινε μετά?
Το προσωπικό του νοσοκομείου με περίμενε να φτάσω - μια ανεμοστρόβιλη γιατρών, βελόνων και νοσοκόμων. Ήμουν τόσο αφυδατωμένος που μπορούσες να δεις τα κόκαλα στο χέρι μου. Οι πρίζες των ματιών μου ήταν μια σκοτεινή σκιά του γκρι και το δέρμα μου ήταν ζαχαρωτό. Πέρασα δύο εβδομάδες στο Παιδικό Νοσοκομείο, όπου έμαθα να βάζω βολές σε ένα πορτοκάλι, να καθορίζω τα μεγέθη των μερίδων, να δοκιμάζω το σάκχαρο στο αίμα μου, και όλα τα πράγματα καταστροφικά και ζοφερή.
Έκανα πραγματικά ένα βίντεο στο YouTube σχετικά με τη διάγνωσή μου τον Ιανουάριο του 1984 και δυσκολεύτηκα να εκπαιδεύσω τη νεαρή γυναίκα που με έπαιξε επειδή δεν είχα μοιραστεί ποτέ αυτήν την εμπειρία με κανέναν. Ένα τεράστιο φορτίο είχε ανυψωθεί και ένιωσα την ιστορία μου και πώς τελείωσε το βίντεο, μπορεί να εμπνεύσει άλλους να ζήσουν στο έπακρο, παρά τη διάγνωσή μας.
Ποια εργαλεία χρησιμοποιείτε αυτές τις μέρες για τη διαχείριση του διαβήτη σας;
Είμαι αυτό που θα αποκαλούσατε δεινόσαυρο T1D, καθώς δεν έχω χρησιμοποιήσει ποτέ τη θεραπεία με αντλία ινσουλίνης. Πριν από περίπου 18 μήνες επέκτεινα το εύρος των εργαλείων διαβήτη για να συμπεριλάβω τη συσκευή συνεχούς γλυκόζης Dexcom Αυτή η συσκευή έχει αλλάξει απολύτως τη ζωή μου και με βοηθά τακτικά να ρυθμίζω το διαβήτη μου. Μου παρέχει επίσης ευκαιρίες εκπαίδευσης όταν κάποιος ρωτάει για τη συσκευή. Το CGM μου έχει την πλάτη μου 24 ώρες την ημέρα και μου δίνει την απαραίτητη ηρεμία. Δεν μπορώ να φανταστώ τη ζωή χωρίς αυτήν.
Τι κάνεις επαγγελματικά;
Η επαγγελματική μου καριέρα έχει ένα κοινό θέμα - εξυπηρέτηση έναντι του εαυτού. Λίγο μετά την αποφοίτησή του από το κολέγιο, ίδρυσα το SafeRide, ένα σύστημα μεταφοράς που διαχειρίζεται τώρα η alma mater μου.Το 2006, άνοιξα τις πόρτες στο Dreamer Concepts, έναν κοινοτικό καλλιτεχνικό χώρο, του οποίου η αποστολή ήταν να ενθαρρύνω, να προωθήσω και να δώσω ευκαιρίες ανάπτυξης για καλλιτέχνες στην κοινότητά μου. Ήταν μια αληθινή εργασία αγάπης καθώς μετέτρεψε το ρόλο μου από το να είμαι καλλιτέχνης στον Εκτελεστικό Διευθυντή ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού.
Το 2016, άλλαξα εντελώς τα γρανάζια και υπηρέτησα ως Αναπληρωτής Διευθυντής για το Healthy Living OKC, ένα κέντρο ευεξίας ενηλίκων για άτομα ηλικίας 50+. Αυτός ο ρόλος διεύρυνε το βάθος μου για τη γνώση του διαβήτη και τη συμπόνια για άτομα που ζουν με διαβήτη τύπου 2. Μετά από δύο χρόνια και αύξησα την ιδιότητα μέλους σε 5.000+ μέλη, παραιτήθηκα για να συνεχίσω το podcast Diabetes Daily Grind και Real Life Diabetes podcast.
Πιο πρόσφατα, επέκτεινα τις προσπάθειες υποστήριξής μου και δημιούργησα την ομάδα συμβούλων για τον διαβήτη της πραγματικής ζωής, της οποίας η αποστολή είναι να γεφυρώσει το χάσμα επικοινωνίας και ευαισθητοποίησης μεταξύ του ασθενούς και της ιατρικής κοινότητας. Η ομάδα μου αποτελείται από άτομα που ζουν με διαβήτη και μοιράζονται την προσωπική μου αποστολή να βελτιώσω τη ζωή όλων των ανθρώπων που ζουν με αυτήν την ασθένεια και τις οικογένειές τους.
Πότε βρήκατε για πρώτη φορά την Διαγνωστική Κοινότητα Διαβήτη (DOC);
Ανακάλυψα το DOC ενώ έκανα έρευνα κατά την έναρξη του Καθημερινή άλεση διαβήτη, το οποίο συν-ίδρυσα το 2014. Έμεινα εκπληκτικός με τον αριθμό των ιστολογίων και το συνολικό περιεχόμενο. Έχω καταλάβει και έμαθα μια υπερβολική ποσότητα πληροφοριών από τους συναδέλφους T1Ds. Αυτή η ανακάλυψη πυροδότησε την επιθυμία μου να μοιραστώ το πολύ προσωπικό μου ταξίδι με το διαβήτη.
Για ποιον ήταν ο αρχικός σπινθήρας Καθημερινή άλεση διαβήτη?
Ενώ σε μια τοπική εκδήλωση δικτύωσης, συνάντησα τη μητέρα του Ryan Fightmaster, το άτομο που θα γινόταν επαγγελματίας συνεργάτης μου στο Καθημερινή άλεση διαβήτη. Το όνομά της είναι Lori και είχε εντοπίσει το T1D tattoo μου. Μετά από τη συνηθισμένη ανταλλαγή κοινών στοιχείων, το μοιράστηκα ότι αφού έζησα με το T1D για 30+ χρόνια, ακόμα δεν ήξερα κανέναν σε αυτό το σημείο στη ζωή μου που είχε την ασθένεια. Την επόμενη εβδομάδα συνάντησα τον Ράιαν και τους γονείς του για χαρούμενη ώρα. Αφού συνδεθήκαμε με ιστορίες παλαιότερων προβλημάτων στο διαβήτη, καταλάβαμε και οι δύο ότι μοιραστήκαμε την ίδια επιθυμία να βοηθήσουμε άλλους. Ενώ σε δύο πολύ διαφορετικά μονοπάτια, οι ομοιότητες στις εμπειρίες μας με τον διαβήτη έφτασαν στο σπίτι.
Αποφασίσαμε να εργαστούμε σε μια σειρά βιβλίων που εστιάζουν στα διάφορα στάδια της ανάπτυξης του διαβήτη (παιδική ηλικία, εφηβικά χρόνια, ζωή στο κολέγιο κ.λπ.). Λίγο αργότερα, καταλήξαμε στο συμπέρασμα ότι οι συμβουλές μας ήταν πιο κατάλληλες για τα αυτιά των ενηλίκων, για να μιλήσουμε και πιστεύαμε ότι ένα blog μπορεί να είναι το καλύτερο μέρος για να ξεκινήσετε.
Η συνολική μας έμπνευση ήταν να παρέχουμε «πραγματική» υποστήριξη για τη ζωή του διαβήτη. Στο γραφείο του γιατρού, δεν θα ακούσετε ποτέ πώς μπορείτε να περάσετε από πραγματικές καταστάσεις (χορό, τρέξιμο μαραθωνίου, αρρώστια στο εξωτερικό, διεθνή ταξίδια, ραντεβού κ.λπ.). Ξεκινώντας το Καθημερινή άλεση διαβήτη, αποφασίσαμε να σώσουμε μερικές καρδιακές παλμούς και χάσαμε χρόνο σε λάθη που μπορούν να προληφθούν. Η εστίασή μας έγινε για να ξεκλειδώσουμε την αυθεντική ζωή των ατόμων με διαβήτη, ξεπερνώντας τους καθημερινούς αγώνες.
Και πώς μπήκατε στο podcasting;
Λίγο περισσότερο από ένα χρόνο μετά την κυκλοφορία του ιστολογίου, διακλαδώσαμε για να συμπεριλάβουμε το Διαβήτης πραγματικής ζωής podcast. Παρόλο που η αναγνωσιμότητα του ιστολογίου μας ήταν σταθερή, πιστεύαμε ότι οι φωνές μας μπορεί να φτάσουν σε μεγαλύτερο κοινό μέσω αυτού του καταστήματος. Χωρίς καμία εμπειρία, συγκεντρώσαμε φίλους για να βοηθήσουμε και ξεκινήσαμε το πρώτο επεισόδιο τον Ιανουάριο του 2015. Οι κριτικές και τα μηνύματα του iTunes από ξένους σε όλο τον κόσμο επιβεβαιώθηκαν - δεν υπάρχει αμφιβολία ότι αυτή ήταν η σωστή απόφαση. Το 2018, πήρα τα βασίλεια του blog και του podcast καθώς ο Ryan ξεκίνησε για την ιατρική του κατοικία. Τι βόλτα.
Τι είδους θέματα καλύπτετε στην εκπομπή;
Κανένα θέμα δεν είναι περιορισμένο και βρέθηκα πιο ευάλωτος σε κάθε ανάρτηση και επεισόδιο. Με 70+ επεισόδια και καταμέτρηση, 106.000+ λήψεις και στις 50 πολιτείες των ΗΠΑ και 119+ χώρες, είναι σαφές ότι βρήκα τη φωνή μου και την πραγματική κλήση.
Συγχαρητήρια για μια τόσο δυνατή παρακολούθηση! Τι θα επισημάνετε ως η μεγαλύτερη αλλαγή που έχετε δει στη φροντίδα του διαβήτη με τα χρόνια;
Συνδεσιμότητα. Εκπλήσσομαι ευχάριστα σε καθημερινή βάση από το επίπεδο συνδεσιμότητας στην τεράστια κοινότητα του διαβήτη. Έχω μάθει πολλά από τους συναδέλφους μου, ξεπέρασα τους φόβους και ένιωσα έναν γνήσιο δεσμό με ανθρώπους που δεν έχω γνωρίσει ποτέ προσωπικά. Δεν πιστεύω στη θεωρία, «η δυστυχία αγαπά την παρέα», αλλά είναι ωραίο να γνωρίζεις ότι κάποιος καταλαβαίνει τι περνάω. Οι ομάδες υποστήριξης, οι εκθέσεις, τα συνέδρια, οι συνόδους κορυφής, οι διαδικτυακές πλατφόρμες, τα podcasts και τα ιστολόγια έχουν συμπληρώσει ένα πολύ απαραίτητο κενό και επιβεβαίωσαν: Δεν είμαι μόνος.
Ένα δεύτερο δευτερόλεπτο είναι οι εξελίξεις στις ιατρικές συσκευές και τη θεραπεία με ινσουλίνη. Μερικές φορές είναι συντριπτική, αλλά πραγματικά μια ευλογία να συμμετέχει σε έναν τόσο συναρπαστικό χρόνο στην κουλτούρα του διαβήτη. Δεν κρατάω την ανάσα μου για μια θεραπεία, αλλά είμαι ενθουσιασμένος που παρακολουθώ τις ενέργειες των συνανθρώπων με αναπηρίες (άτομα με διαβήτη) που δεν περιμένουν και αναλαμβάνουν δράση.
Τι σας ενθουσιάζει ως προς τις καινοτομίες του διαβήτη;
Ο αγώνας έχει ξεκινήσει! Είναι συναρπαστικό να παρακολουθείτε τις καθημερινές / εβδομαδιαίες / μηνιαίες ανακαλύψεις που εκτείνονται από τη θεραπεία με αντλία ινσουλίνης, μικρότερα και πιο ακριβή CGM έως νέες και βελτιωμένες ινσουλίνες. Το να βλέπω ένα 6χρονο Looping μου δίνει ελπίδα για το μέλλον τους - ένα μέλλον με λιγότερο πόνο, βελτιωμένη ακρίβεια και μια γενικά καλύτερη ποιότητα ζωής.
Φυσικά, η πρόσβαση και η προσιτή τιμή είναι τεράστια ζητήματα… έχετε προσωπικά αγωνιστεί με αυτό;
Ναι έχω. Το 2011, ενώ αγωνιζόμουν να καλύψω τα κέρδη μου ενώ εργαζόμουν στον οργανισμό Dreamer Concepts 501 (c) 3, το εισόδημά μου έπεσε ακριβώς, αν όχι κάτω, στην κατηγορία χαμηλού εισοδήματος. Δεν είχα ιδέα πώς θα πληρώσω για προμήθειες. Ο γιατρός μου (γενικός ιατρός) ήρθε στη διάσωση και μοιράστηκε ένα πρόγραμμα που ονομάζεται Υγεία για Φίλους που θα μπορούσε να βοηθήσει. Ήμουν πολύ ντροπιασμένος για να υποβάλω αίτηση και σοκαρίστηκα όταν ήρθαν σε επαφή μαζί μου. Γύρωσα την περηφάνια μου, έκανα αίτηση και γρήγορα έγινα δεκτός στο πρόγραμμά τους. Οι επισκέψεις μου στην κλινική ήταν κάτω από 20 $, η ινσουλίνη ήταν περίπου 5 $ ανά φιάλη και η εργασία αίματος και άλλες εξετάσεις ήταν δωρεάν. Μόλις λίγους μήνες αργότερα, προσχώρησα στο διοικητικό συμβούλιο τους ως συνήγορος ασθενών επειδή πήγαν πάνω και πέρα για να με βοηθήσουν στην εποχή που έχω ανάγκη.
Επιπλέον, σύμφωνα με τη σύσταση του GP μου, υπέβαλα αίτηση για υποτροφία μέσω της Abbott. Με δέχτηκαν και η υποτροφία μου έδωσε άφθονη προμήθεια χωρίς κόστος. Ήμουν πάνω από το φεγγάρι για περίπου εννέα μήνες έως ότου έλαβα μια επιστολή που ανέφερε ότι λόγω της συντριπτικής ζήτησης, η υποτροφία δεν θα τιμήθηκε πλέον. Δεν είμαι επιστήμονας πυραύλων, αλλά φαινόταν μάλλον ειρωνικό λαμβάνοντας υπόψη τις περιστάσεις.
Εάν μπορούσατε να δώσετε συμβουλές στους ηγέτες της φαρμακοβιομηχανίας και της Medtech, τι θα προτείνατε να κάνουν καλύτερα;
- Προσιτότητα & Προσβασιμότητα: Όλοι όσοι ζουν με διαβήτη τύπου 1 θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε CGM, μετρητή γλυκόζης που περιλαμβάνει ταινίες μέτρησης της επιλογής τους και άφθονη ινσουλίνη. Κανείς δεν αξίζει αυτήν την ασθένεια, ούτε έκανε τίποτα για να την πάθει, επομένως είναι βασικό ανθρώπινο δικαίωμα να έχουμε αυτό που χρειαζόμαστε για να επιβιώσουμε.
- Ενσυναίσθηση εναντίον συμπάθειας: Κανείς δεν απολαμβάνει να πηγαίνει στο γιατρό και με πονάει να ακούω τόσες πολλές φρικτές ιστορίες. Δεν θα ήταν ωραίο να κάνετε μια ειλικρινή, ειλικρινή συνομιλία με την ιατρική σας ομάδα χωρίς να αισθάνεστε κριτικά ή να τους απογοητεύετε; Είναι η πρόθεσή μου με την ομάδα συμβούλων για τον πραγματικό διαβήτη να αλλάξει αυτήν την κατάσταση. Οι γραμμές επικοινωνίας μεταξύ του ασθενούς και της ιατρικής κοινότητας έχουν περιθώρια βελτίωσης και θα βοηθήσουν και τα δύο μέρη να επιτύχουν στους στόχους ευεξίας τους.
- Ευαισθητοποίηση για την ψυχική υγεία: Η θεραπεία του διαβήτη πρέπει να είναι μια ολοκληρωμένη εμπειρία για να συμπεριλάβει την ψυχική υγεία ως κορυφαία προτεραιότητα. Δεν παίρνουμε ούτε μια μέρα ούτε μια άρρωστη μέρα όταν είμαστε άρρωστοι. Μπορεί να τεντώσει τις σχέσεις, να προκαλέσει τους στόχους της σταδιοδρομίας και να σας κάνει να νιώθετε ότι ο κόσμος είναι εναντίον σας. Η αντιμετώπιση των ζητημάτων και η προσπάθεια αυτο-αποδοχής θα έκανε έναν κόσμο διαφοράς στη ζωή τόσων πολλών ανθρώπων που ζουν με αυτήν την ασθένεια. Η κόπωση για την απόφαση του διαβήτη είναι πραγματική.
Εκπληκτική λίστα εκεί! Ποιες ήταν οι σκέψεις σας πίσω από την υποβολή αίτησης για το διαγωνισμό για τους διαβητικούς ασθενείς με φωνή;
Η γνώση είναι δύναμη. Για πολλά άτομα που ζουν με διαβήτη και τις οικογένειές τους, η πρόοδος στη διαχείριση του διαβήτη μπορεί να είναι συντριπτική. Είμαι τυχερός που έχω μια πλατφόρμα κοινωνικών μέσων και την ικανότητα να προσελκύω άτομα με ειδικές ανάγκες από όλο τον κόσμο.
Έχω δει την ανάγκη για έναν πρεσβευτή για αυτήν την ασθένεια - μια πραγματική φωνή κάποιου που το παίρνει. Θέλω να βάλω τη δύναμη στους ανθρώπους που ζουν με διαβήτη με την ελπίδα ότι θα καθοδηγήσει την ανάπτυξη θεραπευτικές θεραπείες. Ως εκπρόσωπος της κοινότητας των ασθενών, η ικανότητα να εκφράσουμε τις ανάγκες μας είναι ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα. Δεν είμαι ντροπαλός και ανυπομονώ να μοιραστώ αυτές τις πληροφορίες με τις μάζες.
Τι ελπίζετε να συνεισφέρετε σε αυτό το διήμερο γεγονός καινοτομίας, το οποίο ονομάζεται "DiabetesMine University";
Είμαι ενθουσιασμένος που περιβάλλεται από άτομα με ειδικές ανάγκες και εταιρείες που εργάζονται επιμελώς για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής μας. Σκοπεύω να συγκεντρώσω όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες, να κάνω τις δύσκολες ερωτήσεις και να αναφέρω αυτά που έχω μάθει σε διάφορες πλατφόρμες κοινωνικών μέσων - όλα ελπίζω να εξισορροπούν το BG μου ενώ ταξιδεύω (σταυρωμένα δάχτυλα) και να κάνω νέους φίλους ο ΤΡΟΠΟΣ.
Ευχαριστώ, Amber. Ανυπομονούμε να σας καλωσορίσουμε στην επερχόμενη εκδήλωσή μας!
