Το 1992, η Connie Welch υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση σε κέντρο εξωτερικών ασθενών στο Τέξας. Αργότερα ανακάλυψε ότι μολύνθηκε από τον ιό της ηπατίτιδας C από μολυσμένη βελόνα ενώ ήταν εκεί.
Πριν από την επέμβασή της, ένας χειρουργός τεχνικός πήρε μια σύριγγα από το δίσκο αναισθησίας, ένεσε τον εαυτό του με το φάρμακο που περιείχε και συμπλήρωσε τη σύριγγα με αλατούχο διάλυμα πριν την επανατοποθετήσει. Όταν ήρθε η ώρα να ηρεμήσει η Κόνι, της ένεσε η ίδια βελόνα.
Δύο χρόνια αργότερα, έλαβε μια επιστολή από το χειρουργικό κέντρο: Ο τεχνικός είχε πιάσει να κλέβει ναρκωτικές ουσίες από σύριγγες. Είχε επίσης δοκιμαστεί θετικά για λοίμωξη από ηπατίτιδα C.
Η ηπατίτιδα C είναι μια ιογενής λοίμωξη που προκαλεί φλεγμονή και βλάβη στο ήπαρ. Σε ορισμένες περιπτώσεις οξείας ηπατίτιδας C, οι άνθρωποι μπορούν να καταπολεμήσουν τη λοίμωξη χωρίς θεραπεία. Αλλά στις περισσότερες περιπτώσεις, αναπτύσσουν χρόνια ηπατίτιδα C - μια μακροχρόνια λοίμωξη που απαιτεί θεραπεία με αντιιικά φάρμακα.
Εκτιμάται ότι 2,7 έως 3,9 εκατομμύρια άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν χρόνια ηπατίτιδα C. Πολλοί δεν έχουν συμπτώματα και δεν συνειδητοποιούν ότι έχουν προσβληθεί από τον ιό. Ο Κόνι ήταν ένας από αυτούς τους ανθρώπους.
«Ο γιατρός μου με τηλεφώνησε και με ρώτησε εάν έλαβα ειδοποίηση για το τι είχε συμβεί και είπα ότι το έκανα, αλλά ήμουν πολύ μπερδεμένος γι 'αυτό», είπε η Connie στην Healthline. "Είπα," Δεν θα ήξερα ότι είχα ηπατίτιδα; ""
Ο γιατρός της Connie την ενθάρρυνε να δοκιμαστεί. Υπό την καθοδήγηση γαστρεντερολόγου και ηπατολόγου, υποβλήθηκε σε τρεις γύρους εξετάσεων αίματος. Κάθε φορά, δοκιμάστηκε θετικά για τον ιό της ηπατίτιδας C.
Είχε επίσης βιοψία ήπατος. Έδειξε ότι είχε ήδη υποστεί ήπια βλάβη στο ήπαρ από τη μόλυνση. Η μόλυνση από ηπατίτιδα C μπορεί να προκαλέσει βλάβη και μη αναστρέψιμες ουλές στο ήπαρ, γνωστή ως κίρρωση.
Θα χρειαστούν δύο δεκαετίες, τρεις γύροι αντιιικής θεραπείας και χιλιάδες δολάρια πληρώθηκαν από την τσέπη για να καθαριστεί ο ιός από το σώμα της.
Διαχείριση παρενεργειών της θεραπείας
Όταν η Connie έλαβε τη διάγνωσή της, υπήρχε μόνο μία αντιική θεραπεία για τη μόλυνση από ηπατίτιδα C. Τον Ιανουάριο του 1995, άρχισε να λαμβάνει ενέσεις μη πεγκυλιωμένης ιντερφερόνης.
Η Connie ανέπτυξε «πολύ σκληρές» παρενέργειες από το φάρμακο. Δούλεψε με ακραία κόπωση, μυϊκούς πόνους και αρθρώσεις, γαστρεντερικά συμπτώματα και τριχόπτωση.
«Μερικές μέρες ήταν καλύτερες από άλλες», θυμάται, «αλλά ως επί το πλείστον, ήταν σοβαρή».
Θα ήταν δύσκολο να συγκρατήσετε μια εργασία πλήρους απασχόλησης, είπε. Εργάστηκε για χρόνια ως ιατρικός τεχνικός έκτακτης ανάγκης και αναπνευστικός θεραπευτής. Αλλά είχε παραιτηθεί λίγο πριν δοκιμαστεί για ηπατίτιδα C, με σχέδια να επιστρέψει στο σχολείο και να ακολουθήσει πτυχίο νοσηλευτικής - σχέδια που έφυγε μετά την εκμάθηση ότι είχε προσβληθεί από τη μόλυνση.
Ήταν αρκετά δύσκολο να διαχειριστεί τις ευθύνες της στο σπίτι ενώ αντιμετώπιζε τις παρενέργειες της θεραπείας. Υπήρξαν μέρες που ήταν δύσκολο να σηκωθείτε από το κρεβάτι, πόσο μάλλον να φροντίσετε δύο παιδιά. Φίλοι και μέλη της οικογένειας μπήκαν για να βοηθήσουν στη φροντίδα των παιδιών, τις δουλειές του σπιτιού, τα καθήκοντα και άλλες εργασίες.
«Ήμουν μια μαμά πλήρους απασχόλησης και προσπάθησα να κάνω τα πάντα στο σπίτι όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά για τη ρουτίνα μας, για τα παιδιά μας, για το σχολείο και τα πάντα», θυμάται, «αλλά μερικές φορές έπρεπε να έχω κάποια βοήθεια."
Ευτυχώς, δεν χρειάστηκε να πληρώσει για επιπλέον βοήθεια. «Είχαμε πολλούς ευγενικούς φίλους και οικογένεια που μπήκαν σε κάποιο είδος βοήθειας, οπότε δεν υπήρχε οικονομικό κόστος για αυτό. Ήμουν ευγνώμων για αυτό. "
Περιμένοντας να γίνουν διαθέσιμες νέες θεραπείες
Αρχικά, οι ενέσεις μη πεγκυλιωμένης ιντερφερόνης φάνηκαν να λειτουργούν. Αλλά στο τέλος, αυτός ο πρώτος γύρος αντιιικής θεραπείας αποδείχθηκε ανεπιτυχής. Ο αριθμός των ιών της Connie ανέκαμψε, ο αριθμός των ενζύμων του ήπατος αυξήθηκε και οι παρενέργειες του φαρμάκου έγιναν πολύ σοβαρές για να συνεχιστούν.
Χωρίς άλλες διαθέσιμες επιλογές θεραπείας, η Connie έπρεπε να περιμένει αρκετά χρόνια πριν μπορέσει να δοκιμάσει ένα νέο φάρμακο.
Ξεκίνησε τον δεύτερο γύρο της αντιιικής θεραπείας το 2000, λαμβάνοντας έναν συνδυασμό πεγκυλιωμένης ιντερφερόνης και ριμπαβιρίνης που είχε εγκριθεί πρόσφατα για άτομα με λοίμωξη από ηπατίτιδα C.
Αυτή η θεραπεία ήταν επίσης ανεπιτυχής.
Για άλλη μια φορά, έπρεπε να περιμένει χρόνια πριν γίνει διαθέσιμη μια νέα θεραπεία.
Δώδεκα χρόνια αργότερα, το 2012, ξεκίνησε τον τρίτο και τελευταίο γύρο της αντιικής θεραπείας. Αυτό συνεπάγεται συνδυασμό πεγκυλιωμένης ιντερφερόνης, ριμπαβιρίνης και τελαπρεβίρης (Incivek).
«Υπήρχε πολύ κόστος λόγω αυτού
η θεραπεία ήταν ακόμη πιο ακριβή από την πρώτη θεραπεία ή την πρώτη
θεραπείες, αλλά χρειαζόμασταν να κάνουμε αυτό που έπρεπε να κάνουμε. Ήμουν πολύ ευλογημένος
η θεραπεία ήταν επιτυχής. "
Τις εβδομάδες και τους μήνες μετά τον τρίτο γύρο της αντιικής θεραπείας, πολλαπλές εξετάσεις αίματος έδειξαν ότι είχε επιτύχει παρατεταμένη ιική απόκριση (SVR). Ο ιός είχε πέσει σε μη ανιχνεύσιμο επίπεδο στο αίμα της και παρέμεινε μη ανιχνεύσιμος. Είχε θεραπευτεί από ηπατίτιδα C.
Πληρωμή για φροντίδα
Από τη στιγμή που προσβλήθηκε από τον ιό το 1992 έως τη θεραπεία της το 2012, η Connie και η οικογένειά της πλήρωσαν χιλιάδες δολάρια από την τσέπη τους για τη διαχείριση της λοίμωξης από ηπατίτιδα C.
«Από το 1992 έως το 2012, αυτό ήταν ένα διάστημα 20 ετών, και αυτό περιλάμβανε πολλή εργασία αίματος, δύο βιοψίες ήπατος, δύο αποτυχημένες θεραπείες, επισκέψεις σε γιατρό», είπε, «οπότε υπήρχε πολύ κόστος.»
Όταν έμαθε για πρώτη φορά ότι μπορεί να έχει προσβληθεί από ηπατίτιδα C, η Connie ήταν τυχερή που είχε ασφάλιση υγείας. Η οικογένειά της είχε αγοράσει ένα πρόγραμμα ασφάλισης από τον εργοδότη μέσω της εργασίας του συζύγου της. Ακόμα κι έτσι, το εξωφρενικό κόστος «άρχισε να μαζεύει» γρήγορα.
Πληρώνουν περίπου $ 350 το μήνα σε ασφάλιστρα και είχαν ετήσιο έκπτωση 500 $, το οποίο έπρεπε να πληρώσουν πριν ο ασφαλιστικός τους πάροχος να βοηθήσει στην κάλυψη του κόστους της φροντίδας της.
Αφού έφτασε στην ετήσια έκπτωση, συνέχισε να αντιμετωπίζει μια χρέωση copay 35 $ για κάθε επίσκεψη σε έναν ειδικό. Στις πρώτες μέρες της διάγνωσης και της θεραπείας της, συνάντησε έναν γαστρεντερολόγο ή έναν ηπατολόγο τόσο συχνά μία φορά την εβδομάδα.
Σε ένα σημείο, η οικογένειά της άλλαξε ασφαλιστικά προγράμματα, μόνο για να ανακαλύψει ότι ο γαστρεντερολόγος της έπεσε εκτός του νέου ασφαλιστικού δικτύου τους.
«Μας είπαν ότι ο σημερινός γαστρεντερολόγος μου ήταν
πρόκειται να είναι στο νέο σχέδιο και αποδεικνύεται ότι δεν ήταν. Και αυτό ήταν στην πραγματικότητα
πολύ ενοχλητικό γιατί έπρεπε να βρω έναν νέο γιατρό κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, και με ένα
νέος γιατρός, πρέπει σχεδόν να ξεκινήσετε από την αρχή. "
Η Κόνι άρχισε να βλέπει έναν νέο γαστρεντερολόγο, αλλά ήταν δυσαρεστημένη με τη φροντίδα που παρείχε. Έτσι επέστρεψε στον προηγούμενο ειδικό της. Έπρεπε να πληρώσει από την τσέπη του για να τον επισκεφτεί, έως ότου η οικογένειά της μπορούσε να αλλάξει ασφαλιστικά σχέδια για να τον φέρει πίσω στο δίκτυο κάλυψης.
«Ήξερε ότι ήμασταν σε μια εποχή χωρίς ασφάλιση που θα τον κάλυπτε», είπε, «οπότε μας έδωσε μειωμένη τιμή».
«Θέλω να πω μια φορά που δεν με χρεώνει ούτε για μια από τις επισκέψεις στο γραφείο», συνέχισε, «και μετά οι άλλες μετά από αυτό, μου απλώς χρεώνει αυτό που κανονικά θα πληρώναμε σε ένα copay».
Το κόστος των δοκιμών και της θεραπείας
Εκτός από τις χρεώσεις copay για τις επισκέψεις του γιατρού, η Connie και η οικογένειά της έπρεπε να πληρώσουν το 15% του λογαριασμού για κάθε ιατρική εξέταση που έλαβε.
Έπρεπε να κάνει εξετάσεις αίματος πριν, κατά τη διάρκεια και μετά από κάθε γύρο αντιιικής θεραπείας. Συνέχισε επίσης να κάνει το αίμα τουλάχιστον μία φορά το χρόνο για πέντε χρόνια μετά την επίτευξη του SVR. Ανάλογα με τις δοκιμές που συμμετείχαν, πλήρωσε περίπου 35 έως 100 $ για κάθε γύρο αίματος.
Η Connie έχει επίσης υποβληθεί σε δύο βιοψίες ήπατος, καθώς και σε ετήσιες εξετάσεις υπερήχων του ήπατος της. Πληρώνει περίπου 150 $ ή περισσότερα για κάθε εξέταση υπερήχων. Κατά τη διάρκεια αυτών των εξετάσεων, ο γιατρός της ελέγχει για σημάδια κίρρωσης και άλλες πιθανές επιπλοκές. Ακόμα και τώρα που έχει θεραπευτεί από λοίμωξη από ηπατίτιδα C, διατρέχει αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου του ήπατος.
Η οικογένειά της κάλυψε επίσης το 15 τοις εκατό του κόστους τριών γύρων αντιιικής θεραπείας που έλαβε. Κάθε γύρος θεραπείας κοστίζει δεκάδες χιλιάδες δολάρια συνολικά, συμπεριλαμβανομένου του ποσού που χρεώνεται στον ασφαλιστικό τους πάροχο.
"Δεκαπέντε τοις εκατό των 500 μπορεί να μην είναι τόσο άσχημα", είπε, "αλλά το 15 τοις εκατό των πολλαπλών χιλιάδων μπορεί να αυξηθεί."
Η Connie και η οικογένειά της αντιμετώπισαν επίσης χρεώσεις για συνταγογραφούμενα φάρμακα για τη διαχείριση των παρενεργειών της θεραπείας της. Αυτά περιελάμβαναν φάρμακα κατά του άγχους και ενέσεις για να αυξήσουν τον αριθμό των ερυθρών αιμοσφαιρίων της. Πληρώνουν για αέριο και πάρκινγκ για να παρακολουθούν αμέτρητα ιατρικά ραντεβού. Και πλήρωναν για πρόωρα γεύματα όταν ήταν πολύ άρρωστη ή απασχολημένη με ραντεβού γιατρού για να μαγειρέψει.
Έχει επίσης υποστεί συναισθηματικό κόστος.
«Η ηπατίτιδα C είναι σαν κυματισμός
τη λίμνη, επειδή επηρεάζει κάθε τομέα της ζωής σας, όχι μόνο
οικονομικά. Σας επηρεάζει ψυχικά και συναισθηματικά, καθώς και σωματικά ».
Καταπολέμηση του στίγματος της λοίμωξης
Πολλοί άνθρωποι έχουν παρανοήσεις σχετικά με την ηπατίτιδα C, η οποία συμβάλλει στο στίγμα που σχετίζεται με αυτήν.
Για παράδειγμα, πολλοί άνθρωποι δεν συνειδητοποιούν ότι ο μόνος τρόπος με τον οποίο κάποιος μπορεί να μεταδώσει τον ιό είναι μέσω επαφής αίματος-αίματος. Και πολλοί φοβούνται να αγγίξουν ή να ξοδέψουν χρόνο με κάποιον που έχει προσβληθεί από τον ιό. Τέτοιοι φόβοι μπορούν να οδηγήσουν σε αρνητικές κρίσεις ή διακρίσεις εις βάρος ατόμων που ζουν μαζί τους.
Για να αντιμετωπίσει αυτές τις συναντήσεις, η Connie θεώρησε χρήσιμο να εκπαιδεύσει άλλους.
«Τα συναισθήματά μου έχουν πληγεί αρκετές φορές από άλλους», είπε, «αλλά στην πραγματικότητα, το έκανα ως ευκαιρία να απαντήσω σε ερωτήσεις που είχαν άλλα άτομα σχετικά με τον ιό και να διαλύσω μερικούς μύθους σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο προσβάλλεται και πώς δεν είναι "
Εργάζεται τώρα ως συνήγορος ασθενών και πιστοποιημένος προπονητής ζωής, βοηθώντας τους ανθρώπους να διαχειριστούν τις προκλήσεις της ηπατικής νόσου και της ηπατίτιδας C. Γράφει επίσης για πολλές εκδόσεις, συμπεριλαμβανομένου ενός ιστότοπου που βασίζεται σε πίστη, που διατηρεί, Life Beyond Hep C.
Ενώ πολλοί άνθρωποι αντιμετωπίζουν προκλήσεις στο δρόμο τους για διάγνωση και θεραπεία, η Connie πιστεύει ότι υπάρχει λόγος ελπίδας.
«Υπάρχει περισσότερη ελπίδα τώρα να ξεπεράσουμε το hep C από ποτέ
πριν. Όταν διαγνώστηκα, υπήρχε μόνο μία θεραπεία. Τώρα σήμερα, εμείς
επί του παρόντος έχουν επτά διαφορετικές θεραπείες για την ηπατίτιδα C και των έξι
γονότυποι. "
«Υπάρχει ελπίδα για ασθενείς ακόμη και με κίρρωση», συνέχισε. "Υπάρχουν περισσότερες δοκιμές υψηλής τεχνολογίας τώρα για να μπορέσουμε να βοηθήσουμε τους ασθενείς να διαγνωστούν νωρίς με ηπατική βλάβη. Υπάρχουν πολύ περισσότερα διαθέσιμα τώρα για τους ασθενείς από ό, τι υπήρξε ποτέ. "
