10 τρόποι να καταλάβετε (Κάπως) πώς αισθάνεται να ζείτε με ινομυαλγία

Πώς βλέπουμε τα σχήματα του κόσμου που επιλέγουμε να γίνουμε - και η ανταλλαγή συναρπαστικών εμπειριών μπορεί να πλαισιώσει τον τρόπο που αντιμετωπίζουμε ο ένας τον άλλον, προς το καλύτερο. Αυτή είναι μια ισχυρή προοπτική.

Η ινομυαλγία, μια διαταραχή που προκαλεί χρόνιο πόνο, εξακολουθεί να είναι ελάχιστα κατανοητή. Ζω με ινομυαλγία, και σε οποιαδήποτε δεδομένη ημέρα, ασχολούμαι με ζητήματα όπως ακραία κόπωση, άλγος πόνος και εγκεφαλική ομίχλη.

Δεδομένου ότι είναι σε μεγάλο βαθμό μια αόρατη ασθένεια, εκείνοι που την έχουν φαίνεται εξωτερικά να είναι μια χαρά. Δυστυχώς, αυτό δεν ισχύει στην πραγματικότητα.

Η ινομυαλγία είναι ιδιαίτερα δύσκολο να περιγραφεί σε φίλους και συγγενείς, καθώς τα συμπτώματά της ποικίλλουν σε σοβαρότητα από μέρα σε μέρα. Είναι δύσκολο να εξηγήσεις στους φίλους σου ότι πρέπει να ακυρώσεις σχέδια επειδή είσαι κουρασμένος, αλλά συχνά αυτό ακριβώς συμβαίνει.

Γνωρίζετε κάποιον με ινομυαλγία; Για να αρχίσω να καταλαβαίνω πώς είναι να ζεις με αυτήν την κατάσταση, βρήκα 10 σενάρια που θα μπορούσαν να σε βοηθήσουν να κατανοήσεις.

1. Δημιουργήστε μια λίστα υποχρεώσεων για αύριο. Στη συνέχεια, επιλέξτε μόνο τέσσερα στοιχεία στη λίστα σας για ολοκλήρωση. Εάν προσπαθήσετε να κάνετε περισσότερα από αυτό, την επόμενη μέρα μπορείτε να κάνετε μόνο δύο πράγματα.

Με το fibro, πρέπει να εξισορροπήσω προσεκτικά τις δραστηριότητές μου και πόση ενέργεια ξοδεύω κάθε μέρα. Ακόμα κι αν έχω ακόμα πολύ χρόνο σε μια μέρα, πρέπει να είμαι σπίτι και στον καναπέ όταν η δεξαμενή μου χτυπήσει άδειο. Εάν υπερβάλλω τον εαυτό μου, δεν θα έχω την ενέργεια να κάνω τίποτα για τις επόμενες τρεις ημέρες.

2. Παραμείνετε για 48 ώρες κατ 'ευθείαν και, στη συνέχεια, διαβάστε το πιο θαμπό βιβλίο που μπορείτε να βρείτε. Πρέπει να μείνετε ξύπνιοι μέχρι το τέλος του βιβλίου.

Αυτό το σενάριο δεν καταγράφει με ακρίβεια την υπερβολική κόπωση που μερικές φορές νιώθω. Τα υπνωτικά χάπια θα με βοηθήσουν να κοιμηθώ, αλλά επειδή πονάω συνεχώς, δεν κοιμάμαι τόσο βαθιά και ξεκούραστη που μπορούν να απολαύσουν πολλοί άλλοι. Για μένα, φαίνεται ότι δεν υπάρχει τρόπος να ξυπνήσω ανανεωμένος.

3. Περπατήστε σε ένα βελούδινο χαλί φορώντας κάλτσες και σύρετε πραγματικά τα πόδια σας στο χαλί. Αγγίξτε ένα μεταλλικό πόμολο και σκεφτείτε πώς αισθάνεται το σοκ στα δάχτυλά σας. Τώρα, κάντε το ξανά. Και ξανα. Και ξανα.

Επειδή η ινομυαλγία επηρεάζει το κεντρικό νευρικό μου σύστημα, η απόκριση του πόνου στο σώμα μου ενισχύεται. Βιώνω αυτούς τους υπέροχους ηλεκτρικούς πόνους πυροβολισμού σε τακτική βάση - και είναι χειρότεροι και μεγαλύτεροι από ένα στατικό ηλεκτροπληξία. Είναι ιδιαίτερα άβολο όταν εμφανίζονται στη μέση μιας συνάντησης εργασίας, με κάνει να πηδώ σχεδόν από το κάθισμά μου.

4. Ελέγξτε τον τραπεζικό λογαριασμό σας για να μάθετε ότι έχει εξαντληθεί ανεξήγητα 10.000 $ τη νύχτα. Προγραμματίστε ένα ραντεβού με τον διαχειριστή της τράπεζας, ο οποίος σας μεταβιβάζει σε έναν αντιπρόσωπο εξυπηρέτησης πελατών και, στη συνέχεια, μεταβιβάζεται σε έναν άλλο και μετά σε έναν άλλο.

Η ινομυαλγία εξακολουθεί να είναι κάπως μυστηριώδης ασθένεια: Κανείς δεν ξέρει γιατί συμβαίνει ή πώς να τη θεραπεύσει. Πολλοί γιατροί δεν είναι εξοικειωμένοι με αυτό ή δεν πιστεύουν καν ότι είναι αλήθεια ότι η διάγνωση μπορεί να είναι ένα ταξίδι μαραθωνίου.

Δεν μπορώ να μετρήσω τον αριθμό των φορών που οι γιατροί απλώς μου είπαν, «Δεν ξέρω τι συμβαίνει με εσάς», στη συνέχεια μου έστειλε σπίτι χωρίς παραπομπή ή καμία πρόταση για το πώς να μάθω τι πραγματικά συνέβαινε με το σώμα μου .

5. Εκτελέστε 10K. Δεν έχετε χρόνο να προετοιμαστείτε ή να προπονηθείτε. Απλά βγείτε και τρέξτε το, δεν επιτρέπεται το περπάτημα.

Το πώς αισθάνονται οι πόνοι των μυών σας την επόμενη μέρα είναι το πώς αισθάνομαι τις περισσότερες μέρες όταν σηκώνομαι. Αυτό το συναίσθημα συνεχίζεται τις περισσότερες μέρες και το φάρμακο για τον πόνο δεν βοηθά πολύ.

6. Χαμηλώστε τον θερμοστάτη σας κατά 10 μοίρες. Δεν επιτρέπεται η τοποθέτηση επιπλέον επιπέδων. Δεν θα βρείτε μια άνετη θερμοκρασία μέχρι να ζεσταθούν τα πράγματα το καλοκαίρι, οπότε τα πράγματα ξαφνικά θα είναι πολύ ζεστά.

Με το ινώδες, το σώμα μου δεν ρυθμίζει τη θερμοκρασία του όπως και στο παρελθόν. Παγωμένα πάντα το χειμώνα. Το καλοκαίρι, είμαι ασυνήθιστα κρύος μέχρι ξαφνικά να πεθαίνω από ζέστη. Φαίνεται ότι δεν υπάρχει χαρούμενο μέσο!

7. Ακυρώστε μια ημερομηνία με προειδοποίηση μίας ώρας την Παρασκευή το βράδυ και εξηγήστε ότι το παιδί σας είναι άρρωστο. Δείτε πώς αντιδρά η ημερομηνία σας.

Δυστυχώς, ακόμη και όταν οι φίλοι και η οικογένειά τους γνωρίζουν ότι έχω ίνες, δεν μπορούν πάντα να καταλάβουν πόσο σημαντικά επηρεάζει τη ζωή μου. Αυτό είναι ένα σενάριο που έχω περάσει και το γεγονός ότι δεν χρονολογώ πλέον αυτό το άτομο δείχνει πόσο καλά αντέδρασε στην ακύρωση.

8. Περάστε ένα μεγάλο σαββατοκύριακο χωρίς να αλληλεπιδράσετε με κανέναν άλλο εκτός από τα αγαπημένα και διασκεδαστικά κατοικίδια ζώα σας.

Τα κατοικίδια ζώα μου έχουν γίνει εξαιρετικά σημαντικά για μένα, ειδικά σε περιόδους που απλά δεν είμαι έτοιμος για αλληλεπίδραση με ανθρώπους. Δεν με κρίνουν, αλλά μου θυμίζουν επίσης ότι δεν είμαι μόνος. Έχοντας τα γύρω κάνει τις μέρες φλόγας λίγο πιο ανεκτές.

9. Να αρρωστήσετε σοβαρά έξι φορές το χρόνο. Κλήση εκτός εργασίας για τουλάχιστον τρεις ημέρες κάθε φορά. Έχετε ακόμα δουλειά στο τέλος του έτους;

Με την ινομυαλγία, δεν ξέρω ποτέ πότε θα έχω μια ημέρα φλεγμονής, και οι φωτοβολίδες συχνά καθιστούν αδύνατο για μένα να πηγαίνω στη δουλειά και να καθίσω σε ένα γραφείο όλη την ημέρα. Ποτέ δεν ήμουν τόσο ευγνώμων για την ικανότητα να δουλεύω εν μέρει από το σπίτι. Μάλλον με κράτησε απασχολημένο.

10. Στη δουλειά, ξεχάστε τις προθεσμίες για λίγες εβδομάδες, βάλτε τα αντικείμενα που δεν ανήκουν και φύγετε από τη μέση των συναντήσεων χωρίς εξήγηση. Ελέγξτε τις αντιδράσεις των συναδέλφων και του επόπτη σας.

Ένα από τα πιο ενοχλητικά συμπτώματα του ινώδους μπορεί να είναι το «fibro fog». Κάποιες μέρες, αισθάνεστε ότι ζείτε σε μια ομίχλη σύγχυσης και δεν μπορείτε να κάνετε τίποτα για να ενωθείτε. Μιλάμε για να βάζετε τα κλειδιά σας στο ψυγείο, να ξεχνάμε τι είναι η χρονιά και να αποπροσανατολίζεστε καθώς προσπαθείτε να βρείτε το σπίτι σας σε μια βασική διαδρομή που έχετε οδηγήσει εκατοντάδες φορές πριν.

Η ινομυαλγία καθιστά τη ζωή εξαιρετικά δύσκολη, αλλά φέρνει επίσης τα δικά της παράξενα πλεονεκτήματα, όπως η εκμάθηση να είναι ευγνώμων για τις μικρές καθημερινές ομορφιές της ζωής. Ένα πράγμα για το οποίο είμαι ευγνώμων είναι τα αγαπημένα μου πρόσωπα που προσπαθούν πραγματικά να καταλάβουν πώς αισθάνομαι, παρόλο που είναι δύσκολο. Η ενσυναίσθηση τους κάνει τις χειρότερες μέρες λίγο καλύτερες.

Ο Paige Cerulli είναι συγγραφέας και συγγραφέας περιεχομένου που κατοικεί στη δυτική Μασαχουσέτη. Καλύπτει συχνά χρόνια ασθένεια, υγεία και ευεξία και εργάζεται επί του παρόντος σε ένα μυθιστόρημα που περιλαμβάνει χρόνια ασθένεια. Στον ελεύθερο χρόνο της, απολαμβάνει ιππασία και παίζει φλάουτο.