Δεν υπάρχει πουθενά αλλού που μπορείτε να γράψετε για να κολλήσετε στην τουαλέτα σε αναλαμπή και να ζητήσετε από κάποιον να απαντήσει: «Εγώ κι εγώ. Το έχουμε αυτό! "
Διαγνώστηκα με ελκώδη κολίτιδα το 2015 όταν ήμουν 19 χρονών, αφού διάτρητο το έντερο μου επειδή ήταν τόσο σοβαρά ασθενής.
Ζούσα ακούσια με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD) για χρόνια - με συμπτώματα όπως χρόνια δυσκοιλιότητα, ανεξάρτητα από το πόσα καθαρτικά πήρα, ορθική αιμορραγία, κοιλιακό άλγος και υπερβολική απώλεια βάρους.
Είχα δει πολλούς γιατρούς που ο καθένας είτε με κακή διάγνωση είτε με αγνόησε, με επισήμανση ως υποχονδριακό. Η πιο κοινή συναίνεση φαινόταν ότι ήμουν απλώς με κακές περιόδους.
Προφανώς, αυτό δεν συνέβαινε.
Λόγω της διάτρησης του εντέρου μου, μου δόθηκε μια στοματική τσάντα. Η όλη εμπειρία ήταν τραυματική και συγκεχυμένη για μένα. Δεν είχα ακούσει ποτέ για το IBD, πόσο μάλλον τις στοματικές σακούλες.
Αφού ξεπέρασα το αρχικό σοκ και τον πόνο από την επέμβαση, τα πρώτα συναισθήματα που ένιωσα ήταν ο φόβος και η μοναξιά. Δεν ήξερα πού να γυρίσω.
Δεν είχα συναντήσει (τουλάχιστον υποθέτω ότι δεν είχα γνωρίσει) κανέναν με IBD ή στοίβα πριν. Ήμουν σε θέση να υποβάλω ερωτήσεις στους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα, αλλά χρειαζόμουν κάποιον με τον οποίο συσχετίστηκα.
Χρειαζόμουν την άνεση να ξέρω ότι δεν ήμουν μόνος.
Βρίσκοντας την υποστήριξη που λαχταρούσα
Περίπου 4 εβδομάδες μετά την ανάρρωσή μου, αφού έφυγα από το νοσοκομείο μόλις μια εβδομάδα μετά την επέμβαση, πέρασα τη νύχτα στο Google αναζητώντας ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο ή φόρουμ συνομιλίας που θα μπορούσα να συμμετάσχω.
Δεν φαίνεται να υπάρχει μεγάλη υποστήριξη για τους νέους. Όλα φαινόταν να εξυπηρετούν τους ηλικιωμένους ενήλικες, κάτι που ταιριάζει, λαμβάνοντας υπόψη τόσες πολλές τσάντες stoma με ηλικιωμένους.
Συνάντησα μερικά φόρουμ συνομιλίας, αλλά δεν μου άρεσαν. Ήταν άμεση ανταλλαγή μηνυμάτων και ανώνυμη, μια μεγάλη ομαδική συνομιλία με άτομα από όλο τον κόσμο. Δεν αισθάνθηκα προσωπικά - και δεν ένιωθα άνετα να μην ξέρω ποιος ήταν πίσω από την οθόνη.
Ομολογουμένως, ήταν πολύ δύσκολο να βρω ηλεκτρονική υποστήριξη μόνο μέσω μιας μηχανής αναζήτησης, γι 'αυτό αποφάσισα να ρίξω μια ματιά στο Facebook. Υπήρχαν πολλές ομάδες για συμμετοχή, εξυπηρετώντας άτομα με IBD και άτομα με stoma (και ένα μείγμα και των δύο).
Μπήκα σε τρεις ομάδες και διαπίστωσα ότι κάθε ομάδα ήταν χρήσιμη για διαφορετικούς λόγους.
Το ένα ήταν ένα απίστευτα μεγάλο γκρουπ που διοικούσε υπό μια εξέχουσα φιλανθρωπική οργάνωση IBD, ένα άλλο φιλοξένησε εκδηλώσεις για άτομα με IBD και έδωσε ευκαιρίες να συναντηθούν με άλλους σε παρόμοιες καταστάσεις στην πραγματική ζωή και το τελευταίο ήταν για άτομα κάτω των 30 ετών με IBD.
Από τότε, οι ομάδες IBD Facebook ήταν απόλυτα ανεκτίμητες για μένα. Τους βρήκα παρηγοριά από το ξεκίνημα.
Οι ομάδες ήταν τόσο δραστήριες, με νέους ανθρώπους να συμμετέχουν καθημερινά και να μοιράζονται τις ιστορίες τους.
Θα υπήρχαν κλωστές όπου οι άνθρωποι θα μπορούσαν να εισαχθούν, και συχνά συνέβη ότι τα μέλη ήταν τοπικά μεταξύ τους και συναντιόταν για καφέ.
Βρείτε μια κοινότητα που νοιάζεται
Δεν υπάρχει λόγος να περάσετε μόνοι σας από διάγνωση IBD ή μακροχρόνιο ταξίδι. Με τη δωρεάν εφαρμογή IBD Healthline, μπορείτε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα και να συμμετάσχετε σε ζωντανές συζητήσεις, να ταιριάξετε με τα μέλη της κοινότητας για να έχετε την ευκαιρία να κάνετε νέους φίλους και να ενημερωθείτε για τις τελευταίες ειδήσεις και έρευνες της IBD.
Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play. Κατέβασε εδώ.
Συνάντηση με τον καλύτερο φίλο μου
Όχι μόνο έλαβα υποστήριξη για να ζήσω με το IBD, αλλά γνώρισα δύο από τους καλύτερους φίλους μου μέσω διαδικτυακών ομάδων υποστήριξης.
Βρήκα τον καλύτερο φίλο μου, τον Ντάνιελ, δημοσιεύοντας συχνά στην ομάδα για κάτω των 30 ετών. Ήταν μόλις ένα χρόνο μεγαλύτερη από μένα και μου φαινόταν πολύ παρόμοια με πολλούς τρόπους: δημιουργική, παθιασμένη με μακιγιάζ και πολύ δραστήρια στα κοινωνικά μέσα. Είχε επίσης τσάντα στομάτας.
Ήταν η πρώτη γυναίκα που μπορούσα να συσχετίσω όχι μόνο με βάση την ασθένεια.
Αυτό που ξεκίνησε με συνομιλίες σχετικά με τις συνθήκες μας μετατράπηκε γρήγορα σε πιο κοινές συνομιλίες, στέλνοντας meme και απλά μιλώντας για την ημέρα μας και τα προβλήματά μας.
Πέντε χρόνια μετά την ένταξή μας, είμαστε ακόμα καλύτεροι φίλοι. Μιλάμε συνεχώς, κάθε μέρα. Ζει μερικές ώρες μακριά μου, αλλά συναντάμε τουλάχιστον μία φορά το χρόνο και θα μείνει μαζί μου για περίπου μια εβδομάδα.
Παρά το ότι ζει τόσο μακριά, είναι η καλύτερη και πιο αγνή φιλία που έχω - και αυτή που ξέρω δεν θα εξασθενίσει ποτέ.
Είναι εντυπωσιακό να πιστεύω ότι έχω περάσει από το να μην γνωρίζω ότι το IBD υπήρχε ακόμη και να έχω φίλους που καταλάβαιναν πλήρως τι έχω περάσει επειδή το έχουν περάσει οι ίδιοι.
Λήψη συμβουλών από άτομα που ήταν εκεί
Όχι μόνο οι διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης είναι ευεργετικές για τη συνάντηση με άλλους με τους οποίους μπορείτε να συνομιλήσετε, αλλά αποτελούν έναν εξαιρετικό πόρο για πληροφορίες.
Έμαθα τόσα πολλά κόλπα για να κάνω τη ζωή πιο εύκολη με μια στοά, όπως ποια σπρέι σταμάτησαν κάθε μυρωδιά, ποια φάρμακα ήταν τα καλύτερα για να επιβραδύνουν τις κινήσεις του εντέρου και πώς να φτιάξω ποτά φυσικής ενυδάτωσης χωρίς να ξοδέψω πολλά χρήματα.
Ήταν επίσης υπέροχο να βλέπεις άλλες γυναίκες με μόδα να προσφέρουν συμβουλές για το ποιο σχήμα είναι η καλύτερη φθορά και πού να βρεις εσώρουχα για τα οποία νιώθεις άνετα.
Δέκα μήνες μετά τη χειρουργική επέμβαση στοματικής σακούλας, αποφάσισα να κάνω μια αντιστροφή (ο ιατρικός όρος είναι η ειλεορθική αναστόμωση). Αυτό σημαίνει ότι το λεπτό έντερο μου έχει κολλήσει στο ορθό μου για να μου επιτρέψει να πάω στο μπάνιο «κανονικά» ξανά.
Ήταν μια δύσκολη απόφαση που έκανα, γιατί η στοματική σακούλα είχε σώσει τη ζωή μου και η ιδέα να υποβληθώ σε περισσότερη χειρουργική επέμβαση ήταν τρομακτική. Η αναζήτηση στο διαδίκτυο για εμπειρίες αντιστροφών δεν ήταν χρήσιμη, επειδή οι περισσότερες ήταν αρνητικές.
Αυτό που κατάλαβα είναι ότι αυτό συμβαίνει επειδή οι άνθρωποι που είχαν θετικές εμπειρίες δεν μιλούν γενικά στο διαδίκτυο για αυτούς - ζουν έξω τις καλύτερες ζωές τους.
Νομίζω ότι αν δεν ήμουν μέλος διαδικτυακών ομάδων υποστήριξης, ίσως δεν είχα εγχείρηση.
Το να μπορώ να προσεγγίσω χιλιάδες άτομα σε μια ιδιωτική πλατφόρμα σήμαινε ότι θα μπορούσα να αποκτήσω ειλικρινείς εμπειρίες, τόσο καλές όσο και κακές. Αυτό σήμαινε ότι θα μπορούσα επίσης να κάνω ερωτήσεις παρακολούθησης και να ρωτήσω πράγματα για τα οποία με ενδιέφερε περισσότερο.
Τελικά, με οδήγησε να αποφασίσω να περάσω από τη χειρουργική επέμβαση, γνωρίζοντας ότι είχα ανθρώπους να επιστρέψουν αργότερα για περαιτέρω υποστήριξη, πληροφορίες και συμβουλές.
Όταν ζείτε με το IBD, βασίζεστε στις ιατρικές συμβουλές των γιατρών και των ειδικών, που φυσικά είναι απόλυτα σωστό.
Αλλά μπορεί να είναι δύσκολο να λάβετε πραγματικά αυτές τις συμβουλές λόγω περιορισμένων ραντεβού και πρόσβασης σε αυτούς τους επαγγελματίες.
Οι διαδικτυακές κοινότητες δεν είναι το μέρος για να λάβετε επαγγελματικές ιατρικές συμβουλές, αλλά εσείς μπορώ λάβετε προσωπικές συμβουλές από άτομα που το λαμβάνουν. Κάπου μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις που δεν απαιτούν απαραίτητα επαγγελματικές συμβουλές, αλλά τη συμβουλή κάποιου που έχει περπατήσει στα παπούτσια σας.
Τελικά, εναπόκειται σε εσάς να αποφασίσετε εάν θα αναζητήσετε επαγγελματικές συμβουλές, αλλά γνωρίζοντας ότι υπάρχουν ομάδες υποστήριξης σημαίνει ότι δεν είστε ποτέ μόνοι με το πρόβλημά σας.
Δεν είσαι ποτέ μόνος
Το αγαπημένο μου πράγμα για τις διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης είναι να γνωρίζω ότι δεν είμαι ποτέ μόνος, γιατί η κοινότητα δεν κοιμάται ποτέ. Τέλος πάντων.
Δεν υπάρχει πουθενά αλλού να γράψετε για να κολλήσετε στην τουαλέτα σε αναλαμπή στις 2 π.μ. και να ζητήσετε από κάποιον να απαντήσει: «Εγώ κι εγώ. Το έχουμε αυτό! "
Για αυτό, θα είμαι για πάντα ευγνώμων που υπάρχουν διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης.
Η Hattie Gladwell είναι δημοσιογράφος, συγγραφέας και υποστηρικτής ψυχικής υγείας. Γράφει για την ψυχική ασθένεια με την ελπίδα να μειώσει το στίγμα και να ενθαρρύνει τους άλλους να μιλήσουν.
