Είμαστε ενθουσιασμένοι που συνεχίζουμε τη σειρά των συνεντεύξεων μαςΝικητές 2019 DiabetesMine Patient Voices, οι οποίοι θα παρακολουθήσουν τις ετήσιες Ημέρες Καινοτομίας Φθινοπώρου στις αρχές Νοεμβρίου! Σήμερα, καλωσορίστε την Jaquita Sampson από τη Γεωργία, η οποία διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 πριν από περίπου τέσσερις δεκαετίες ως 8χρονη.
Αυτές τις μέρες, είναι Εγγεγραμμένος Νοσηλευτής και Ειδικός Φροντίδας και Εκπαίδευσης Διαβήτη (DCES) που εργάστηκε για κάποιο διάστημα ως εκπαιδευτής αντλίας / CGM για το Medtronic Diabetesκαι είναι περήφανη μαμά δύο νέων αγοριών. Εδώ είναι η ιστορία της.
Μιλώντας με τον νικητή του διαγωνισμού Patient Voices JaQuita Sampson
DM) Πρώτον, μπορείτε να μοιραστείτε πώς ήρθε ο διαβήτης στη ζωή σας;
JS) Διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1 στις αρχές της δεκαετίας του 1980 ως παιδί. Προερχόμενος από μια οικογένεια με ιστορικό τύπου 2, είχα ακούσει τον όρο «διαβήτης» πριν και ήμουν κάπως εξοικειωμένος όταν έλαβα τη διάγνωσή μου. Τα κλασικά συμπτώματα υπερβολικής δίψας και συχνής ούρησης οδηγούν αρχικά τους γονείς μου να απομακρύνουν τα «ζαχαρούχα ποτά» από τη διατροφή μου. Μετά από μερικές εβδομάδες, έχασα πολύ βάρος σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα. Κατά την αφαίρεση των ζαχαρούχων ποτών δεν φαινόταν να βοηθάει να γυρίσω τα πράγματα, η μαμά μου με πήρε στον παιδίατρο, ο οποίος με διάγνωσε με T1D.
Τι συνέβη μετά?
Νοσηλεύτηκα εκείνη την ημέρα με ένα σάκχαρο στο αίμα στα 800. Ως 8χρονος, θυμάμαι να φοβάμαι πολύ και να φοβάμαι τι θα έρθει. Είχα μια τσάντα με μάρκες στο χέρι μου, και οι μάρκες αφαιρέθηκαν, δεν επέστρεψαν ποτέ… και η ζωή μου άλλαξε για πάντα σε έναν κόσμο ενέσεων ινσουλίνης, δοκιμών γλυκόζης ούρων, μια δίαιτα χωρίς γλυκά ή πρόχειρα τρόφιμα και προσπαθούσα να ισορροπήσω ΟΛΑ αυτά πράγματα.
Όπως κάθε άτομο που ζει με διαβήτη, είχα αρκετές προσκρούσεις στο δρόμο και πολλά μαθήματα στην πορεία. Αλλά ευχαριστώ τον Θεό για την οικογένειά μου, τους φίλους μου και τους αγαπημένους μου που με υποστηρίζουν και την ισχυρή μου θέληση να καταπολεμήσω αυτήν την ασθένεια!
Τι χρησιμοποιείτε προσωπικά για τη δική σας διαχείριση του διαβήτη αυτές τις μέρες;
Αυτήν τη στιγμή βρίσκομαι σε αντλία ινσουλίνης και έχω χρησιμοποιήσει πολλές τεχνολογίες και εργαλεία για να βοηθήσω στη διαχείριση - συμπεριλαμβανομένων διαφόρων διαφορετικών αντλιών ινσουλίνης, συνεχών οθονών γλυκόζης (CGMs), εργαλείων διαχείρισης δεδομένων, διαφόρων εφαρμογών φυσικής κατάστασης και παρακολούθησης τροφίμων.
Είχατε προβλήματα πρόσβασης ή προσιτότητας που σχετίζονται με τον διαβήτη;
Ναί. Ο διαβήτης είναι μια ακριβή ασθένεια που μπορεί να αντιμετωπιστεί ακόμη και με την ασφάλιση υγείας. Απαιτεί τη χρησιμοποίηση πόρων για τη λήψη της βοήθειας που απαιτείται για τη διαχείριση του κόστους. Έπρεπε να φτιάξω προμήθειες, φάρμακα κλπ. Να τεντωθούν ή να φύγω για να καλύψω τις ανάγκες. Το πιο πρόσφατο παράδειγμα ήταν όταν συμπληρώσατε μια συνταγή για γλυκαγόνη, η οποία κατά μέσο όρο 300 $ και η συν-πληρωμή μου ήταν 225 $. Έψαξα στον ιστότοπο του κατασκευαστή και βρήκα ένα κουπόνι έκπτωσης έκπτωσης, αλλά το κόστος μου ήταν ακόμα 125 $. Μετά από μια επίσκεψη στο γραφείο του ενδοκρινολόγου μου, ο εκπαιδευτής νοσοκόμων διαβήτη μου έδωσε ένα κουπόνι έκπτωσης και το copay μου ήταν $ 0! Ήμουν ανακουφισμένος και ευγνώμων γιατί διαφορετικά δεν θα μπορούσα να πληρώσω τη συνταγή.
Τι σας παρακίνησε να υποβάλετε αίτηση για το διαγωνισμό 2019 DiabetesMine Patient Voices;
Ελπίζω να μοιραστώ τη φωνή και τις εμπειρίες μου με τη ζωή με διαβήτη. Είμαι υποστηρικτής ασθενών και είμαι παθιασμένος να μοιραστώ το ταξίδι μου με άλλους. Είναι σημαντικό για εμάς να βοηθήσουμε ο ένας τον άλλον μαθαίνοντας, μεγαλώνοντας και δεν φοβόμαστε να δοκιμάσουμε νέα πράγματα.
Τι θα προτείνατε ότι οι ηγέτες του κλάδου θα μπορούσαν να κάνουν καλύτερα;
Μπορούν να κάνουν καλύτερη δουλειά με την ακρόαση και τη συμμετοχή περισσότερων ατόμων που χρησιμοποιούν εργαλεία / τεχνολογία διαβήτη. Οι καταναλωτές προτιμούν να αγοράζουν προϊόντα από εταιρείες που ενδιαφέρονται για τους ανθρώπους που εξυπηρετούν και που χαιρετίζουν τη συνεργασία από άτομα που ζουν με διαβήτη κάθε μέρα. Αυτές είναι φωνές που πρέπει να ακουστούν.
Τι σε κρατά πιο απασχολημένο αυτές τις μέρες;
Λέω τον εαυτό μου μια μαμά / Διευθύνων Σύμβουλος δύο αγοριών - μερικές φορές ακόμα λέω "D-Mom", αφού είμαι μια μαμά που έχει διαβήτη (αλλά τα αγόρια μου δεν το κάνουν). Το μικρότερο αγόρι μου έχει ειδικές ανάγκες. Είμαι πρώην επαγγελματίας υγείας, εκπαιδευτικός, ιατρικός εξοπλισμός / αντιπρόσωπος πωλήσεων φαρμακευτικών προϊόντων. Στο παρελθόν, έχω βοηθήσει πολλούς ανθρώπους να ξεκινήσουν τη θεραπεία με αντλία / CGM, έχουν υπηρετήσει σε τοπικά έργα και πίνακες JDRF και έχω υπηρετήσει ως πρεσβευτής αντλιών για να προσφέρω συμβουλές σε άτομα που σκέφτονται θεραπεία με αντλία / CGM.
Μπορείτε να μοιραστείτε περισσότερα για την προηγούμενη δουλειά σας ως εκπαιδευτής αντλίας / CGM;
Είμαι εγγεγραμμένη νοσοκόμα από το εμπόριο και είμαι νοσοκόμα για 22 χρόνια. Έχω εργαστεί σε διάφορες ικανότητες ως εκπαιδευτής διαβήτη, κλινικός διευθυντής και ειδικός κατάρτισης. Οι δύο τελευταίοι ρόλοι ήταν με τη Medtronic. Ο προηγούμενος ρόλος ήταν σε ένα κέντρο διαβήτη εξωτερικών ασθενών που με οδήγησε να συνεργαστώ με τη Medtronic. Παρατήρησα νωρίς στην καριέρα μου ως νοσοκόμα και ως άτομο που ζει με διαβήτη ότι οι άνθρωποι (ασθενείς) κάνουν καλύτερα με την καθοδήγηση και την τήρηση της διαχείρισης του διαβήτη τους όταν προέρχεται από κάποιον με τον οποίο μπορεί να συσχετιστεί. Αυτό με βοήθησε επίσης στο προσωπικό μου ταξίδι διαβήτη.
Ο ρόλος μου ως ανώτερος εκπαιδευτής με τη Medtronic μου επέτρεψε να συνεργαστώ με τη γραμμή εξυπηρέτησης πελατών και τις ομάδες πωλήσεων. Βοήθησα στη διευκόλυνση της κατάρτισης προϊόντων για αυτές τις ομάδες και έδωσα προοπτική από άποψη εκτός πωλήσεων.
Πώς ήταν αυτή η εργασιακή εμπειρία, ως άτομο που ζει με διαβήτη;
Ήταν μια υπέροχη εμπειρία να δουλεύεις στο Medtronic ως κάποιος που ζει με διαβήτη! Πολλοί από αυτούς έχουν είτε διαβήτη είτε έχουν αγαπημένα άτομα που ζουν με διαβήτη, οπότε είναι παθιασμένοι. Ήμουν σε θέση να εργαστώ σε διάφορα έργα και να δώσω σχόλια και πληροφορίες για τα τρέχοντα προϊόντα στον αναπτυξιακό αγωγό. Είναι μια αργή και επίπονη διαδικασία για τη διάθεση ενός προϊόντος στην αγορά: από τη σύλληψη των προϊόντων έως την Ε & Α και την ανάπτυξη προϊόντων έως τις δοκιμές χρηστικότητας έως τη ρύθμιση έως την κατασκευή έως την κατάρτιση και, τελικά, η παραλαβή προϊόντων στα χέρια των ανθρώπων. Δυστυχώς, χρειάζεται πολύς χρόνος.
Κάθε μέρα χάνονται ζωές, περιμένοντας αυτά τα προϊόντα. Θα ήταν ένα όνειρο να γίνει πραγματικότητα όταν βλέπω τον διαβήτη να εξαλείφεται στη ζωή μου και όλοι οι άνθρωποι να έχουν πρόσβαση σε μια θεραπεία ή / και θεραπείες για να τους βοηθήσουν να ζήσουν τη ζωή στο έπακρο.
Έχετε επίσης πάθος για το θέμα του διαβήτη και της εγκυμοσύνης, όχι;
Ναι, έγραψα μια δημοσίευση T1D και Pregnancy για το ιστολόγιο Medtronic Diabetes το 2011. Μίλησα για την εμπειρία μου με την εγκυμοσύνη και τη διαχείριση του διαβήτη. Ευτυχώς, είχα μια συνολική υπέροχη εμπειρία με μια εξαιρετική ομάδα υγειονομικής περίθαλψης που δεν ανέλαβε κανένα κίνδυνο να διασφαλίσει ότι η υγεία μου και η υγεία του αγέννητου παιδιού μου ήταν προτεραιότητα. Αυτό είναι υψίστης σημασίας όταν μια γυναίκα είναι έγκυος και έχει διαβήτη.
Ήταν η πρώτη μου εγκυμοσύνη και φοβήθηκα όπως και οι περισσότερες μητέρες. Νομίζω ότι οι περισσότερες μητέρες αν όχι όλοι βιώνουν ένα επίπεδο ή βαθμό αυτού. Το να έχετε διαβήτη σάς κάνει να είστε πολύ προσεκτικοί στο να διασφαλίσετε ότι το μικρό σας έχει την καλύτερη πιθανότητα επιτυχίας. Είχα το μερίδιο των προκλήσεών μου με την εκμάθηση να διαχειριστώ σάκχαρα στο αίμα, ναυτία και έμετο, αλλά το κάναμε - χάρη στον σύζυγό μου, τη βοήθεια της τεχνολογίας και μια πεπειραμένη ομάδα υγειονομικής περίθαλψης! Οι γυναίκες με διαβήτη πρέπει να γνωρίζουν τι πρέπει να αναζητήσουν σε μια ομάδα υγειονομικής περίθαλψης πριν από τον τοκετό. Θα ήθελα πολύ να γράψω περισσότερα αυτήν τη μέρα.
Ποια είναι η μεγαλύτερη αλλαγή που έχετε δει στη φροντίδα του διαβήτη κατά τη διάρκεια των τεσσάρων δεκαετιών που ζείτε μαζί της;
Σίγουρα τεχνολογία. Πρέπει να χρησιμοποιήσουμε τη βοήθεια της τεχνολογίας για τη διαχείριση του διαβήτη. Είναι απαραίτητο. Η πρόκληση είναι να κάνουμε περισσότερους ανθρώπους να το αγκαλιάσουν και να το χρησιμοποιήσουν ως εργαλείο. Η τεχνολογία πρέπει να απλοποιηθεί, τότε περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να δουν πώς μπορεί να διαδραματίσει έναν περίπλοκο ρόλο στη διαχείριση του διαβήτη.
Τι σας ενθουσιάζει ως προς τις καινοτομίες του διαβήτη;
Γνωρίζω πολλά άτομα με ή χωρίς επίσημη διάγνωση διαβήτη που θα μπορούσαν να επωφεληθούν από την τεχνολογία αλλά φοβούνται. Η τεχνολογία μπορεί να είναι τρομακτική… Αλλά οι καινοτομίες του διαβήτη με βοήθησαν πολύ στη διαχείριση και την κατανόηση της ασθένειας και με ενθουσιάζει να μοιραστώ με τους ανθρώπους πώς βοήθησε στο ταξίδι μου. Το καλύτερο δεν έχει έρθει ακόμα!
Ευχαριστώ, Jaquita! Ανυπομονούμε να σας δούμε τον Νοέμβριο!
