Μια δεκαετία μετά την απώλεια του γιου της από διαβήτη τύπου 1, η Wisconsin D-Mom Michelle Bauer έγραψε ένα νέο βιβλίο που μοιράζεται την τραγική ιστορία της και πώς διοχετεύει τη θλίψη της στην υπεράσπιση, τη δράση και την οικοδόμηση ενός μη κερδοσκοπικού προγράμματος με στόχο να βοηθήσει άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν παρόμοια απώλεια.
Δημοσιεύθηκε τον Απρίλιο του 2020, "Η Τζέσε ήταν εδώ (Περισσότερα Lasagna παρακαλώ): Η σίτιση της ψυχής μιας μητέρας που θρηνεί" είναι ένα 136-τηλεειδοποιητής που τιμά τον γιο του Μπάουερ, Τζέσε Άλσουγερ. Διαγνώστηκε με T1D σε ηλικία 3 ετών, αλλά πέθανε ξαφνικά και απροσδόκητα σε ηλικία 13 Φεβρουαρίου 2010 από επιπλοκές της νόσου.
Συγκεκριμένα, αυτό είναι το πρώτο βιβλίο που γράφτηκε από και για την κοινότητα που στοχεύει στην αντιμετώπιση της απώλειας ενός αγαπημένου από διαβήτη τύπου 1.
Στα έργα για μια δεκαετία, το βιβλίο της Bauer περιγράφει την ιστορία της πιο βαθιά από ό, τι έχει μοιραστεί ποτέ πριν.
Επικεντρώνεται στον τρόπο με τον οποίο κυριαρχεί κυριολεκτικά κάθε μέρα μετά το θάνατο του γιου της. Χρονολογεί τις ημέρες αμέσως μετά σε μήνες και χρόνια αργότερα, και πώς κατάφερε με την υποστήριξη της οικογένειας, των φίλων και της ευρύτερης κοινότητας του διαβήτη.
Η Bauer σημειώνει ότι αρχικά σκόπευε να γράψει για τις εμπειρίες της τους πρώτους 6 μήνες μετά το θάνατο της Jesse, αλλά αυτό εξελίχθηκε σε ένα χρόνο και περισσότερο. Συνειδητοποίησε ότι η αντιμετώπιση της θλίψης και η αναδόμηση της ζωής σας είναι σταδιακές, μακροπρόθεσμες προσπάθειες.
Ο Μπάουερ γράφει ειλικρινά, κατευθείαν από την ψυχή. Το ακατέργαστο συναίσθημα βρίσκεται σε κάθε σελίδα, καθώς το βιβλίο ασχολείται με το θέμα του θανάτου και του διαβήτη - ένα ζήτημα που σημειώνει ο Bauer είναι τόσο σημαντικό να αντιμετωπιστεί, διότι συχνά δεν συζητάται όσο θα έπρεπε.
Ξέρει ότι είναι ένα άβολο θέμα, αλλά πρέπει να αντιμετωπιστεί.
«Ξέρω ότι δεν είμαι μόνος. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που έχουν αντιμετωπίσει απώλειες όπως η δική μου », γράφει. «Συμβαίνει κάθε μέρα. Μέρα μπαίνει μέρα βγαίνει. Εμείς αμφισβητούμε τον Θεό. Εμείς αμφισβητούμε τις αυτοψίες. Εμείς αμφισβητούμε την Τρίτη, αν αυτό έχει νόημα. Εμείς αμφισβητούμε πολλά πράγματα, αλλά εξακολουθούμε να υπάρχουν είτε μας αρέσει είτε όχι. Βρίσκουμε χαρά σε μικρά πράγματα και τεράστια θλίψη σε άλλους. Επανεξετάζουμε τη ζωή μας, τον τρόπο που τις ζούμε και ποιος είναι σημαντικός για εμάς. "
Πράγματι, τα δεδομένα από τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC) δείχνουν ότι περίπου 250 Αμερικανοί νέοι ηλικίας 1 έως 19 ετών πεθαίνουν από τις επιδράσεις του T1D κάθε χρόνο.
Η Lasagna είναι ωραία, αλλά…
Λοιπόν, γιατί η αναφορά του «περισσότερου λαζάνια» στον τίτλο του βιβλίου;
«Ήξερα ότι οι άνθρωποι θα με έφεραν λαζάνια, παρόλο που δεν ήθελα να φάω», εξηγεί ο Bauer. «Θα τους άφηνα να το κάνουν γιατί θα τους έκανε να νιώσουν καλύτερα. Ήταν ακριβώς σαν εμένα - ούτε ήξεραν τι να κάνουν. Ήξερα ότι θα δυσκολευόμουν να ζητήσω βοήθεια, αλλά κατάλαβα συνειδητοποίησα ότι πρέπει να δεχτώ βοήθεια όταν της προσφέρθηκε… (και) ήξερα ότι θα έπρεπε να βοηθήσω τον εαυτό μου. "
Είναι καλά τεκμηριωμένο ότι όσοι δεν το έχουν βιώσει δυσκολεύονται να κατανοήσουν τη θλίψη. Με τα χρόνια, άλλοι γονείς που έχουν χάσει παιδιά από το T1D έχουν μοιραστεί μαζί μας στο DiabetesMine ότι αντί να κάνουν διαβεβαιώσεις, θα προτιμούσαν οι άνθρωποι να είναι ειλικρινείς με ένα απλό, "Δεν ξέρω τι να πω." Άλλοι πρέπει επίσης να καταλάβουν ότι η θλίψη μπορεί να κάνει τους ανθρώπους να ενεργούν παράξενα.
Η Bauer περιγράφει ότι πυροδοτείται από σειρήνες ασθενοφόρων και επίσης θυμώνει για τη δική της θλίψη και για εντελώς άγνωστους - ακόμη και μερικές φορές σε διάδρομους παντοπωλείων - που δεν γνώριζαν και δεν αναγνώρισαν την τραγωδία με την οποία αντιμετώπιζε.
Περιγράφει πόσο δύσκολο ήταν να σηκωθεί κανείς το πρωί και χρειάστηκε πολύς χρόνος για να μπορέσει να βγει για ψώνια. Αλλά, τελικά, «η Τετάρτη ήταν μόλις Τετάρτη» και όχι απαραίτητα την ημέρα της εβδομάδας που πέθανε ο γιος της.
Ενώ αυτό είναι ένα σχετικά σύντομο βιβλίο, μου πήρε περισσότερο χρόνο από το αναμενόμενο για να διαβάσω γιατί βρήκα τον εαυτό μου πνιγμένο, πρέπει να φύγω. Ο συγγραφέας έχει κυριαρχήσει στη γεύση "Chicken Soup for the Soul on Grieving" και για μένα ήταν πολύ να το κάνω ταυτόχρονα.
Αλλά σαφώς για πολλούς φοβισμένους γονείς και ανθρώπους που ζουν με θλίψη, τα λόγια της είναι καταπραϋντικά. Από μερικές από τις κριτικές πέντε αστέρων στο Amazon:
- «Αυτό είναι ένα βιβλίο που ήταν πολύ περισσότερο από ό, τι περίμενα. Ήξερα ότι το θέμα θα ήταν δύσκολο να διαβαστεί, αλλά στο τέλος με εξέπληξε ευχάριστα με το πόσο ελπιδοφόρο ήταν. "
- «Ως μητέρα ενός παιδιού με T1D, το οποίο είχε διαγνωστεί στην ηλικία των 2 ετών, η πραγματικότητα ήταν πάντα ότι θα μπορούσαμε να χάσουμε το παιδί μας σε ένα σοβαρό χαμηλό σάκχαρο στο αίμα στη μέση της νύχτας ή σε παρατεταμένα σάκχαρα υψηλού αίματος. Είναι πολύ σημαντικό για κάθε γονέα που χάνει ένα παιδί να έχει ένα ασφαλές μέρος για να το μιλήσει. Η κοινότητα του διαβήτη θα πρέπει να μιλάει περισσότερο για αυτό, αντί να φαίνεται ότι συμβαίνει σπάνια. "
- «Διάβασα αυτό το βιβλίο στο σύνολό του σε μία συνεδρίαση. Πρόσφατα έχασα τον σύζυγό μου απροσδόκητα και παρόλο που η Μισέλ λέει την ιστορία της για τον γιο της Τζέσε, περιέγραψε τη θλίψη όπως είναι πραγματικά. Αναρωτιόμουν για μήνες αν θρηνούμαι σωστά, αν έχανα σιγά σιγά το μυαλό μου και αν ήταν φυσιολογικό να αισθάνομαι όπως έχω. Συνιστώ ανεπιφύλακτα αυτό το βιβλίο σε οποιονδήποτε έχει χάσει κανέναν. Δεν υπάρχει τίποτα με επικάλυψη ζάχαρης, αλλά λέγεται από την καρδιά. "
Προς το τέλος του βιβλίου, ο Bauer μοιράζεται την ιστορία του πώς έγινε το σύνθημα «Jesse Was Here».
Ήταν η φράση που γράφτηκε ο γιος της σε ένα τείχος κατασκήνωσης το χρόνο πριν πεθάνει. Τελικά κατάφερε να αποκτήσει αυτό το κομμάτι του τοίχου και να το πλαισιώσει για να εμφανιστεί στο σπίτι της.
Υποστήριξη για οικογένειες που θρηνούν
Τη στιγμή του θανάτου του Jesse, «κανείς δεν μιλούσε για τα παιδιά που έχασαν τη ζωή τους από διαβήτη και δεν υπήρχαν πολλοί γιατροί που να λένε στους γονείς ότι (ο θάνατος) είναι μια από τις χειρότερες παρενέργειες», δήλωσε ο Bauer στο DiabetesMine στο παρελθόν. Έτσι, άρχισε να αφιερώνεται στην ευαισθητοποίηση και να μοιράζεται την ιστορία της.
Η εύρεση κοινότητας είναι αυτή που την έφερε πολλές φορές στη διαδικασία της θλίψης της, ειδικά στην εύρεση άλλων που είχαν χάσει παιδιά ή μέλη της οικογένειας για διαβήτη τύπου 1.
Αφηγείται πώς μπόρεσε να διοχετεύσει την καταστροφική της θλίψη σε διαφορετικούς τρόπους για να τιμήσει τον γιο της μέσω της υπεράσπισης, από τη δημιουργία του μνημείου Jessepalooza κάθε καλοκαίρι έως το εμπνευσμένο πρόγραμμα Jesse Was Here που ξεκίνησε από το Beyond Type 1 το 2018, το οποίο στοχεύει στη σύνδεση και υποστηρίζοντας όσους θρηνούν από απώλεια εντός της D-Κοινότητας.
Εάν ο θάνατος και ο πένθος είναι ζητήματα που σας μιλούν για οποιονδήποτε λόγο, αυτό το βιβλίο συνιστάται σίγουρα.
Μπορείτε να βρείτε το "Jesse Was Here (More Lasagna, Please): Feeding the Soul of a Grieving Mother" στο Amazon σε μορφή χαρτονιού για 12,95 $.
Ένα δώρο DMBooks (Τώρα έκλεισε)
Ενδιαφέρεστε να κερδίσετε ένα δωρεάν αντίγραφο του βιβλίου "Jesse Was Here" της Michelle Bauer; Ευχαριστούμε τον συγγραφέα που μας βοήθησε να δώσουμε ένα δωρεάν αντίγραφο σε έναν τυχερό νικητή.
Δείτε πώς μπορείτε να εισάγετε:
1. Στείλτε μας email στο [email protected] με τη γραμμή θέματος "DM-JesseBook" για να μας ενημερώσετε ότι μπαίνετε στο δώρο. Ή μπορείτε να μας κάνετε ping στο Twitter ή στη σελίδα μας στο Facebook χρησιμοποιώντας την ίδια κωδική λέξη. (Για σκοπούς αποστολής, πρέπει να περιορίσουμε τη δωρεά σε όσους έχουν διευθύνσεις αλληλογραφίας εντός των Ηνωμένων Πολιτειών.)
2. Έχετε έως την Παρασκευή, 22 Μαΐου 2020, στις 5 μ.μ. PST για είσοδο.
3. Οι νικητές θα επιλεγούν χρησιμοποιώντας το Random.org.
4. Οι νικητές θα ανακοινωθούν τη Δευτέρα 25 Μαΐου 2020, μέσω των κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης, οπότε φροντίστε να παρακολουθείτε τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, Facebook ή / και Twitter σας, καθώς έτσι επικοινωνούμε με τους νικητές μας. (Εάν οι νικητές δεν απαντήσουν εντός 1 εβδομάδας, επιλέγουμε έναν εναλλακτικό.)
Θα ενημερώσουμε αυτήν την ανάρτηση με το όνομα του νικητή μόλις επιλεγεί.
Καλή τύχη, Φίλοι!
Αυτός ο διαγωνισμός έχει πλέον κλείσει. Συγχαρητήρια στην Eva Kathmann, που επιλέχθηκε από το Random.org ως νικητή αυτού του δώρου.
.jpg)
