Το 2019, περισσότερα από 300.000 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες διαγνώστηκαν με καρκίνο του μαστού. Από αυτούς που διαγνώστηκαν, το 6% των ανθρώπων έλαβαν διάγνωση μεταστατικού καρκίνου του μαστού (MBC).
Το MBC είναι καρκίνος του μαστού που έχει εξαπλωθεί από το στήθος σε άλλα μέρη του σώματος, όπως το ήπαρ, οι πνεύμονες, ο εγκέφαλος ή τα οστά. Είναι επίσης γνωστό ως καρκίνος του μαστού σταδίου 4.
Πολλοί άνθρωποι που αναπτύσσουν MBC έχουν ήδη υποβληθεί σε θεραπεία για καρκίνο του μαστού στο παρελθόν. Μήνες ή χρόνια μετά την αρχική τους θεραπεία, τα καρκινικά κύτταρα του μαστού μπορεί να εξαπλωθούν και να αναπτυχθούν σε άλλα μέρη του σώματός τους.
Η λήψη μιας διάγνωσης του MBC μπορεί να είναι «εξαιρετικά συντριπτική», δήλωσε ο Hope Wohl, διευθύνων σύμβουλος του μη κερδοσκοπικού οργανισμού Breastcancer.org.
«Όλοι το βιώνουν με τον δικό τους μοναδικό τρόπο, αλλά οι άνθρωποι συχνά αισθάνονται απώλεια ελέγχου. Υπάρχει πολύς φόβος και άγχος που προκύπτει. Μπορεί να υπάρχει θυμός, κατάθλιψη, σύγχυση, μοναξιά », είπε ο Wohl.
«Σκεφτούν επίσης πώς να το πλοηγηθείτε με την οικογένεια, τους φίλους, τους εργοδότες και την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης. Ξαφνικά, υπάρχουν πολλοί άνθρωποι για να επικοινωνήσουν με κάτι που οι ίδιοι μόλις αρχίζουν να τυλίγουν το μυαλό τους », συνέχισε.
Για να βοηθήσει τους ανθρώπους να αντιμετωπίσουν την πλημμύρα συναισθημάτων, ερωτήσεων, αποφάσεων και προκλήσεων που μπορούν να έρθουν με το MBC, το Breastcancer.org προσφέρει μια ποικιλία υπηρεσιών πληροφοριών και υποστήριξης.
Μιλήσαμε με τον Wohl για να μάθουμε περισσότερα για το πώς η οργάνωσή της βοηθά τους ανθρώπους να διαχειριστούν αυτήν την ασθένεια.
Ενδυνάμωση των ανθρώπων με γνώση
Όταν κάποιος μαθαίνει ότι έχει MBC, μπορεί να έχει πολλές ερωτήσεις σχετικά με την κατάσταση και τις επιλογές θεραπείας του. Μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζουμε πού να βρούμε τις απαντήσεις και την υποστήριξη που χρειάζονται.
«Η διάγνωση κάθε ατόμου για μεταστατικό καρκίνο του μαστού έχει τις δικές της μοναδικές μεταβλητές και βοηθά πραγματικά τους ανθρώπους να διαπεράσουν και να κατανοήσουν ότι είναι ένα βασικό κομμάτι που τους βοηθά να αποκτήσουν κάποια αίσθηση ελέγχου», δήλωσε ο Wohl.
«Μία από τις βασικές αρχές του Breastcancer.org είναι ότι θέλουμε να ενδυναμώσουμε τους ανθρώπους με γνώση. Η γνώση είναι δύναμη », συνέχισε.
Για να βοηθήσει τους ανθρώπους να αποκτήσουν μεγαλύτερη αίσθηση κατανόησης και ελέγχου, το Breastcancer.org παρέχει ιατρικά ελεγμένες πληροφορίες σχετικά με τα σημεία, τα συμπτώματα, τη διάγνωση και τη θεραπεία του MBC. Προσφέρει επίσης συμβουλές για τη διαχείριση της φροντίδας του καρκίνου, την επικοινωνία με τους αγαπημένους σας, την εύρεση συναισθηματικής υποστήριξης και την πλοήγηση στην καθημερινή ζωή με την ασθένεια.
«Έχουμε εξετάσει ιατρικά περιεχόμενο σχετικά με τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού, έχουμε ερευνητικά νέα, έχουμε ιστολόγια, έχουμε podcasts και έχουμε βίντεο, τα οποία είναι συχνά χρήσιμα για την ακρόαση ατόμων σε παρόμοιες καταστάσεις που μιλούν για τις εμπειρίες τους και πώς έχουν περάσει. ", είπε ο Γουχλ.
«Στη συνέχεια, φυσικά, έχουμε την ομότιμη ψηφιακή κοινότητα ανθρώπων στον πίνακα συζητήσεων, όπου ο μεταστατικός καρκίνος του μαστού είναι ένα από τα πιο ενεργά φόρουμ», πρόσθεσε.
Παροχή συναισθηματικής υποστήριξης
Ο πίνακας συζητήσεων της κοινότητας του Breastcancer.org προσφέρει έναν χώρο όπου άτομα με MBC μπορούν να μοιράζονται πρακτικές συμβουλές και ιστορίες ζωής και να αναζητούν συναισθηματική και κοινωνική υποστήριξη.
«Πάντα κινείται σε μένα όταν μπαίνω και βλέπω πώς οι άνθρωποι αλληλοϋποστηρίζονται. Ξέρεις: Πώς πήγε αυτό το τεστ; Είμαστε μαζί σας. Σκεφτόμαστε για εσάς, "Είπε ο Γουχλ.
«Ελπίζουμε ότι οι περισσότεροι άνθρωποι είναι αρκετά τυχεροί που περιβάλλονται από ανθρώπους που τους νοιάζονται και τους αγαπούν, αλλά είναι μια πολύ διαφορετική εμπειρία για να λάβετε υποστήριξη από κάποιον που περπατάει περισσότερο στα παπούτσια σας και το καταλαβαίνει», πρόσθεσε.
Ο Wohl είπε στην Healthline ότι πολλά άτομα με MBC αισθάνονται την ανάγκη να παραμείνουν ισχυρά για τα παιδιά, τους συζύγους τους ή άλλα μέλη των κοινοτήτων τους.
Το διοικητικό συμβούλιο της κοινότητας παρέχει ένα μέρος όπου μπορούν να εκφράσουν ανοιχτά το πώς αισθάνονται μεταξύ άλλων που αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις.
«Είναι ένα μέρος όπου μπορούν πραγματικά να είναι και να μοιράζονται ό, τι συμβαίνει και να γνωρίζουν ότι άλλοι θα είναι εκεί για να τους βοηθήσουν», είπε ο Wohl. "Νομίζω ότι είναι πολύ σημαντικό."
Συνάντηση ανθρώπων όπου βρίσκονται
Η διαδικασία θεραπείας για MBC μπορεί να αισθάνεται σαν μαραθώνιος και όχι σπριντ.
Τα άτομα με MBC μπορεί να χρειαστεί να δοκιμάσουν μια ποικιλία θεραπειών για να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να διαχειριστούν τα συμπτώματά τους. Αν και το MBC σπάνια θεραπεύεται, οι νέες θεραπείες επιτρέπουν σε πολλά άτομα με τη νόσο να ζήσουν για περισσότερο από ποτέ άλλοτε με υψηλότερη ποιότητα ζωής.
«Οι άνθρωποι που διαγιγνώσκονται με μεταστατικό καρκίνο του μαστού καταλαβαίνουν ότι θα πρέπει να συνεχίσουν να μαθαίνουν και να το αντιμετωπίζουν για το υπόλοιπο της ζωής τους», δήλωσε ο Wohl.
«Πρέπει λοιπόν να το κάνουν βήμα προς βήμα. Προσπαθήστε να χαλαρώσετε το μέγεθος της λίγο, και να είστε τόσο ευγενικοί με τον εαυτό τους όσο μπορούν, καθώς τα πράγματα έρχονται που μπορεί να τους εκπλήξουν », συνέχισε.
Καθώς η κατάσταση ενός ατόμου ή οι συνθήκες ζωής αλλάζουν ή καθίστανται διαθέσιμες νέες επιλογές θεραπείας, ενδέχεται να αντιμετωπίσουν νέες ευκαιρίες ή προκλήσεις. Οι ανάγκες υποστήριξής τους μπορεί επίσης να αλλάξουν.
«Μπορεί να υπάρχει ένα σημείο στο οποίο το μόνο που χρειάζεται κάποιος είναι μια εικονική αγκαλιά. Αυτό είναι όλο. Δεν θέλουν να μάθουν τίποτα », είπε ο Wohl.
«Κάποιος άλλος, μπορεί να είναι ακριβώς το αντίθετο. Είναι σαν, "Απλά πες μου τι συμβαίνει και μπορούμε να αντιμετωπίσουμε τα συναισθήματα αργότερα", συνέχισε.
Το Breastcancer.org προσπαθεί να συναντήσει ανθρώπους όπου βρίσκονται, παρέχοντας ένα ευρύ φάσμα πληροφοριών και υποστηρίζοντας πόρους για να τους βοηθήσουμε σε κάθε στάδιο της διαδικασίας - από τη διάγνωση, έως την έγκαιρη θεραπεία, έως τις κλινικές δοκιμές, έως το σχεδιασμό του τέλους της ζωής, και όλα ενδιάμεσα.
Το πακέτο
Παρόλο που η διαχείριση MBC δεν είναι μια εύκολη προϋπόθεση, υπάρχει λόγος ελπίδας.
«Ο μεταστατικός καρκίνος του μαστού δεν είναι απελπιστικός», είπε ο Wohl, «και οι άνθρωποι ζουν όλο και περισσότερο μαζί του, μερικοί με εξαιρετική ποιότητα ζωής».
Το Breastcancer.org και άλλοι οργανισμοί υπεράσπισης ασθενών μπορούν να βοηθήσουν τους ανθρώπους να βρουν τις πληροφορίες και την υποστήριξη που χρειάζονται για να κατανοήσουν και να διαχειριστούν το MBC, ενώ τους συνδέουν με άλλα μέλη της κοινότητας που περνούν παρόμοιες εμπειρίες.
«Βρείτε άτομα και πόρους με τους οποίους μπορείτε πραγματικά να εμπιστευτείτε και να αισθανθείτε ασφαλείς. Βρείτε μια ομάδα που μπορεί να σας υποστηρίξει, τόσο από ενημερωτική όσο και από συναισθηματική άποψη », συμβούλεψε ο Wohl.
«Και όπως κάνουμε με τόσα πολλά πράγματα στη ζωή, βρείτε μερικούς ανθρώπους που μπορούν να γίνουν οι πραγματικοί σας, είτε αυτοί με μεταστατική ασθένεια, φίλοι, οικογένεια ή επαγγελματίες υγείας», πρόσθεσε.
.jpg)
