Κανείς δεν είναι μόνος σε μια κοινότητα όπου όλοι καταλαβαίνουν τι περνούν οι άλλοι.
Η ζωή με χρόνια ημικρανία αποστραγγίζει σωματικά και συναισθηματικά.
Τα συμπτώματα που νιώθω - πόνος στο κεφάλι, ναυτία, ζάλη, γνωστικά προβλήματα και ευαισθησία στο φως, τον ήχο και το άρωμα - μπορεί να δυσκολεύουν την αλληλεπίδραση με άλλους σε καθημερινή βάση.
Τις περισσότερες φορές, τα συμπτώματα μιας επίθεσης είναι πάρα πολύ για να ξεπεραστούν και η απομόνωση είναι το αποτέλεσμα.
Η αποφυγή ενεργοποιήσεων είναι μια άλλη πτυχή της διαχείρισης της ημικρανίας που οδηγεί σε απομόνωση.
Οι αιτίες μου για ημικρανίες μπορεί να είναι ευρείες και ποικίλες - τα πάντα, από τον καιρό, το άγχος, τις διαταραχές του ύπνου, τα αρώματα, τα πολυάσχολα περιβάλλοντα, τις ορμόνες και τα τρόφιμα.
Ουσιαστικά, ΖΩΗ είναι μια αιτία για εμένα και άλλους με χρόνια ημικρανία.
Αυτά τα συμπτώματα και οι αιτίες συχνά καθιστούν σχεδόν αδύνατο να βγείτε με φίλους ή ακόμα και να φάτε στα σπίτια άλλων ανθρώπων.
Εάν έχω μια ενεργή επίθεση, ο πόνος και η ευαισθησία στο φως είναι συχνά περισσότερο από ό, τι μπορεί να αντιμετωπιστεί έξω από τη σκοτεινή κρεβατοκάμαρά μου. Μερικές επιθέσεις καθιστούν δύσκολη την ομιλία ή το περπάτημα λόγω ζάλης ή μούδιασμα.
Η ημικρανία περιγράφεται συχνά ως ένας πολύ κακός πονοκέφαλος, αλλά τα συμπτώματα που περιέγραψα είναι δεν μέρος ενός πονοκέφαλου. Είναι μέρος μιας νευρολογικής κατάστασης που επηρεάζει τόσα πολλά μεμονωμένα συστήματα στο σώμα μου.
Η εξήγηση των συμπτωμάτων μου σε άλλους που δεν τα έχουν βιώσει ποτέ είναι δύσκολη. Ποιες λέξεις χρησιμοποιώ για να εξηγήσω πώς το φως με πονάει; Ή πώς μια απαλή αφή θα φωτίσει την αλλοδυνία μου; Ή πώς μερικές φορές νιώθω ότι δεν είμαι πραγματικά στο σώμα μου αλλά το παρατηρώ;
Η εύρεση μιας κοινότητας άλλων που ήδη «παίρνουν» αυτά τα πράγματα είναι ανεκτίμητη.
Αυτά τα πέντε οφέλη από την εύρεση μιας διαδικτυακής κοινότητας δείχνουν πόσο σημαντική μπορεί να είναι η σύνδεση με άλλους.
Υποστήριξη και κατανόηση
Η σημασία μιας κοινότητας υποστήριξης και κατανόησης δεν πρέπει να υποτιμάται.
Συχνά, ίσως να μην γνωρίζουμε άλλο άτομο στην «πραγματική μας ζωή» που έχει την ίδια εμπειρία με την ημικρανία. Ωστόσο, στο διαδίκτυο μπορούμε να συναντήσουμε άλλους που έχουν ταξιδέψει σε παρόμοιο μονοπάτι.
Είναι δύσκολο να εξηγήσω την αίσθηση της ανακούφισης που ένιωσα όταν συνδέθηκα με άλλους με χρόνια ημικρανία. Το να γνωρίζω ότι δεν ήμουν ο μόνος που αισθάνθηκα συγκλονισμένος και το να επιβεβαιώσω και να επικυρώσω τα συμπτώματά μου από άλλους, ήταν μια τεράστια ανακούφιση.
Νέες ιδέες για την ανακούφιση των συμπτωμάτων
Πολλοί από εμάς έχουν ταξιδέψει στο τέλος των επιλογών θεραπείας μας με έναν συγκεκριμένο πάροχο. Δεν υπάρχει τίποτα χειρότερο από έναν γιατρό που να μας λέει ότι δεν μπορούν να μας βοηθήσουν πια.
Μια κοινότητα έχει την ευκαιρία να δείξει ότι οι επιλογές είναι σχεδόν απεριόριστες όταν η φαντασία συνδυάζεται με έναν καταρτισμένο, αποφασισμένο γιατρό και ασθενή.
Το να μοιραζόμαστε τις προσωπικές μας εμπειρίες με τη φροντίδα του γιατρού μας, μας βοηθά να ενθαρρύνουμε τους άλλους να αναζητήσουν έναν ειδικό που είναι τόσο παθιασμένος να μας βοηθήσει όσο και να ανακουφίσουμε.
Το Αμερικανικό Ίδρυμα Ημικρανίας (AMF) διαθέτει ένα εργαλείο για να βρει ειδικούς πονοκέφαλου κοντά σας.
Είναι σημαντικό να είστε προσεκτικοί σχετικά με τη δοκιμή θεραπειών και θεραπειών που προτείνουν οι συνομηλίκοι. Ενώ άλλοι μπορούν να μιλήσουν σε ό, τι έχει δουλέψει για αυτούς, μιλήστε με έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης που έχει εμπειρία στη θεραπεία της ημικρανίας προτού θέσει σε εφαρμογή τις συμβουλές της κοινότητας.
Προτάσεις παρόχου
Ενώ μου αρέσει το εργαλείο από την AMF, μερικές φορές είναι καλύτερο να συγκρίνουμε σημειώσεις σχετικά με έναν πάροχο και να δούμε αν η προσωπικότητά τους θα ταιριάξει με τη δική σας.
Η υποβολή συστάσεων για πάροχους σε μια ομάδα υποστήριξης μπορεί να οδηγήσει στον καλύτερο γιατρό για εσάς.
Παρόλο που ενδέχεται να μην γνωρίζουμε προσωπικά κανέναν άλλον στην περιοχή μας, οι διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης μας δίνουν τη δυνατότητα να λαμβάνουμε προτάσεις από άτομα που ζουν κοντά μας.
Η γνώση των διαφορών στις προσεγγίσεις παρόχων μπορεί να μας βοηθήσει να αποφασίσουμε με ποιον πρέπει να επικοινωνήσουμε για να προγραμματίσουμε ένα ραντεβού. Αυτό μπορεί να είναι πολύτιμο όταν αγωνιζόμαστε γνωστικά και συναισθηματικά.
Έχοντας μια πρόταση αντί για έναν σύνδεσμο για έναν ειδικό τυχαίο πονοκέφαλο μπορεί να κάνει όλη τη διαφορά στον τρόπο προσέγγισης του ραντεβού.
Ενθάρρυνση κατά τη διάρκεια των δύσκολων καιρών
Η ημικρανία μας επιβαρύνει. Ο αδυσώπητος πόνος, η ζάλη και η ομίχλη του εγκεφάλου που νιώθουμε μπορεί να είναι τόσο απομονωμένες.
Η εύρεση μιας κοινότητας άλλων που συμπαθούν επειδή έχουν τα ίδια συμπτώματα είναι τεράστια.
Δεν χρειάζεται να εξηγήσω λεπτομερώς πόσο μου φοράει η επίθεση 4 ημερών. Η κοινότητα το καταλαβαίνει και θα επικοινωνήσει με ενθαρρυντικές ιδέες και σχόλια. Η διαδικτυακή μου οικογένεια μπορεί να με ανυψώσει όταν δυσκολεύομαι.
Έχω δει αμέτρητες δημοσιεύσεις που ξεκινούν με ένα άτομο στη δυστυχία και αισθάνονται απελπισμένοι. Η διαδικτυακή κοινότητα συγκεντρώνεται γύρω τους και τους βοηθά να δουν ότι υπάρχουν και άλλες επιλογές για να δοκιμάσουν ή ακόμη και να αλλάξουν την οπτική τους.
Κανείς δεν είναι μόνος σε μια κοινότητα όπου όλοι καταλαβαίνουν τι περνούν οι άλλοι.
Σκοπός βοηθώντας τους άλλους
Βοηθώντας άλλους που βρίσκονται στο ίδιο μέρος μπορεί να είναι δυνατός.
Υπάρχει μια αίσθηση σκοπού στις διαδικτυακές κοινότητες.
Η ενίσχυση και η παροχή απάντησης για κάποιον άλλο μας βοηθούν να συνειδητοποιήσουμε ότι είμαστε ισχυρότεροι από ό, τι νομίζουμε. που έχουμε πολλά να προσφέρουμε από τις δικές μας εμπειρίες.
Η επικοινωνία με άλλους και ο σχολιασμός των δημοσιεύσεών τους μπορεί να κάνει τη διαφορά στην ημέρα κάποιου άλλου ή ακόμα και στη ζωή του. Αυτή η αίσθηση του σκοπού - γνωρίζοντας ότι μπορώ να κάνω τη διαφορά - είναι αυτό που με κάνει να συνεχίζω ακόμη και τις ημέρες που η ημικρανία παίρνει το φόρο της.
Γίνετε μέλος σε μια κοινότητα που την παίρνει
Έχετε διερευνήσει την επιλογή μιας διαδικτυακής κοινότητας ημικρανίας; Ως οδηγός κοινότητας στην εφαρμογή Migraine Healthline, θα ήθελα πολύ να επικοινωνήσω μαζί σας.
Γίνετε μέλος της κοινότητάς μας και ρίξτε μια ματιά στις ζωντανές συζητήσεις κειμένου που πραγματοποιούμε πέντε νύχτες την εβδομάδα.
Η Eileen Zollinger είναι μία από τις τρεις γυναίκες ιδιοκτήτες του Migraine Strong, ενός ιστότοπου εκπαίδευσης και τρόπου ζωής για την ημικρανία. ο δικτυακός τόπος και η ιδιωτική ομάδα υποστήριξης του Facebook ξεκίνησε αφού αντιμετώπισε δεκαετίες ημικρανίας με πολύ λίγες διαθέσιμες πληροφορίες για τον ασθενή. Ήθελε να δημιουργήσει μια εκπαιδευτική και αισιόδοξη κοινότητα γεμάτη ελπίδα και πόρους. Είναι επίσης ο οδηγός για το Εφαρμογή Ημικρανίας Healthline, φιλοξενεί ζωντανές συνομιλίες 5 νύχτες την εβδομάδα. Μπορείτε να βρείτε την ημικρανία Strong Ίνσταγκραμ, Facebook, και Κελάδημα.
