- Το CLL είναι η πιο διαδεδομένη μορφή χρόνιας λευχαιμίας σε ενήλικες.
- Παρέχοντας συναισθηματική υποστήριξη σε έναν φίλο ή μέλος της οικογένειας με CLL, αυξάνετε τις πιθανότητές τους για βελτιωμένη ποιότητα ζωής.
- Για να συμμετάσχετε, μπορείτε να συμμετάσχετε σε κοινότητες, να συγκεντρώσετε χρήματα και να διαδώσετε τη λέξη για να ευαισθητοποιήσετε.
Είτε έχετε διαγνωστεί με CLL, γνωρίζετε κάποιον που πάσχει από την πάθηση ή απλώς θέλετε να συνεισφέρετε σε μια αξιόλογη αιτία, υπάρχουν πολλοί τρόποι με τους οποίους μπορείτε να κάνετε τη διαφορά.
Εάν δεν είστε σίγουροι από πού να ξεκινήσετε, ρίξτε μια ματιά στις παρακάτω προτάσεις για συμμετοχή, ευαισθητοποίηση και υποστήριξη της έρευνας για το CLL.
Τι είναι το CLL;
Το CLL σημαίνει χρόνια λεμφοκυτταρική λευχαιμία. Η λευχαιμία είναι ένας τύπος καρκίνου που επηρεάζει το αίμα και τους ιστούς που σχηματίζουν αίμα, ο οποίος περιλαμβάνει το λεμφικό σας σύστημα και τον μυελό των οστών.
Η λευχαιμία μπορεί να επηρεάσει άτομα όλων των ηλικιών. Αν και η λευχαιμία είναι ο πιο κοινός καρκίνος της παιδικής ηλικίας, επηρεάζει στην πραγματικότητα περισσότερους ενήλικες από τους εφήβους ή τα παιδιά.
Υπάρχουν τρεις τύποι λευχαιμίας, όπως:
- Οξεία μυελογενής λευχαιμία (AML). Αυτό επηρεάζει τόσο τα παιδιά όσο και τους ενήλικες - στην πραγματικότητα, είναι η πιο κοινή μορφή οξείας λευχαιμίας σε ενήλικες.
- Οξεία λεμφοκυτταρική λευχαιμία (ALL). Αυτή είναι η πιο κοινή λευχαιμία στα μικρά παιδιά, αλλά μπορεί να επηρεάσει και τους ενήλικες.
- Χρόνια λεμφοκυτταρική λευχαιμία (CLL). Αυτή είναι η πιο διαδεδομένη χρόνια λευχαιμία σε ενήλικες.
Το CLL διαγιγνώσκεται συχνότερα σε άτομα ηλικίας 65 έως 74 ετών.
Η Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου εκτιμά ότι το CLL αντιπροσωπεύει περίπου το ένα τέταρτο των νέων περιπτώσεων λευχαιμίας, με περίπου 21.250 περιπτώσεις να διαγνωστούν το 2021.
Τι γίνεται αν κάποιος που σας ενδιαφέρει έχει διαγνωστεί με CLL;
Μια διάγνωση καρκίνου μπορεί να φέρει μια σειρά συναισθημάτων. Όταν κάποιος διαγνωστεί, μπορεί να χρειαστεί χρόνο για την επεξεργασία των ειδήσεων.
Το Cancer Research UK σημειώνει ότι η ακρόαση μιας διάγνωσης καρκίνου μπορεί να σας αφήσει να αισθάνεστε μούδιασμα, σύγχυση, θυμωμένος, ένοχος, φοβισμένος ή αβέβαιος.
Εάν ανακαλύψετε ότι ένας φίλος ή αγαπημένος σας έχει διαγνωστεί με CLL, μπορεί να αισθανθείτε κάποια από αυτά τα ίδια συναισθήματα. Μπορεί επίσης να αισθανθείτε την έντονη επιθυμία να δείξετε ότι σας ενδιαφέρει.
Προκειμένου να προσφέρετε καλύτερη υποστήριξη στο αγαπημένο σας πρόσωπο, μπορεί να είναι χρήσιμο να κατανοήσετε τι περνούν.
Ποιοι είναι οι τρόποι για να δείξετε υποστήριξη σε κάποιον που έχει διαγνωστεί με CLL;
Η Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας (ASCO) προσφέρει πολλές προτάσεις για όσους επιθυμούν να υποστηρίξουν έναν φίλο ή μέλος της οικογένειας με CLL ή καρκίνο γενικά.
Εάν κάποιος που σας ενδιαφέρει έχει διαγνωστεί, πρώτα σκεφτείτε:
- μαθαίνοντας για το CLL
- επεξεργαστείτε τα συναισθήματά σας, ώστε να μπορείτε να εστιάσετε στο αγαπημένο σας πρόσωπο
- προσπαθώντας να σκεφτούμε την κατάσταση από την πλευρά τους
Δεν υπάρχει τίποτα λάθος με το να χρειάζεστε λίγο χρόνο για να συλλέξετε πληροφορίες, να επεξεργαστείτε τα συναισθήματά σας και να εξετάσετε τις αντιδράσεις σας προτού εστιάσετε στον φίλο σας. Κάτι τέτοιο σημαίνει ότι μπορείτε να ανταποκριθείτε καλύτερα στις ανάγκες και τα συναισθήματά τους όταν είστε έτοιμοι να επικοινωνήσετε.
Η Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου προσθέτει ότι παρέχοντας συναισθηματική υποστήριξη στον φίλο ή το μέλος της οικογένειάς σας, μπορείτε να τους βοηθήσετε να έχουν μια πιο θετική προοπτική και βελτιωμένη ποιότητα ζωής.
Ο οργανισμός συνιστά την εμφάνιση υποστήριξης από:
- κλήση και αποστολή σημειώσεων
- κάνοντας χρόνο για προσωπικές επισκέψεις
- μιλώντας με τον φίλο σου
- βοηθώντας τα καθήκοντα και τα έργα
- δίνοντάς τους μικρά δώρα που μπορούν να τα διασκεδάσουν ή να τους ενημερώσουν ότι τα σκέφτεστε
Το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να κάνετε κατά την υποστήριξη ενός φίλου ή μέλους της οικογένειας με CLL είναι να βεβαιωθείτε ότι τους δείχνετε ότι τους αγαπάτε και τους υποστηρίζετε.
Κάθε σχέση είναι μοναδική, με τη δική της δυναμική - οπότε ο φίλος ή το μέλος της οικογένειάς σας μπορεί να μην ανταποκρίνεται με τον ίδιο τρόπο όπως μπορεί να κάνει κάποιος άλλος (ή ακόμα και όπως εσείς). Μερικά άτομα μπορεί να θέλουν χώρο ή απόρρητο, ενώ άλλα μπορεί να θέλουν συχνές κλήσεις και συνομιλίες.
Είναι σημαντικό να ακολουθείτε το προβάδισμά τους και να σέβεστε τα όριά τους όταν εξετάζετε τι είδους υποστήριξη θα προσφέρετε. Το καλύτερο είδος είναι η υποστήριξη που ικανοποιεί τις ατομικές ανάγκες και προτιμήσεις τους.
Τρόποι συμμετοχής στο CLL
Είτε έχετε διαγνωστεί πρόσφατα με CLL, είστε επιζών, είτε γνωρίζετε φίλο ή μέλος της οικογένειας με CLL, ακολουθούν ορισμένοι τρόποι συμμετοχής.
Γίνετε μέλος της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος
Το LLS παρέχει μια διαδικτυακή κοινότητα για επιζώντες και μέλη της οικογένειας CLL.
Μπορείτε να εγγραφείτε δωρεάν και προσφέρει οφέλη όπως:
- βοήθεια στην εύρεση υποστήριξης
- πόροι για να μάθετε περισσότερα για τη λευχαιμία
- στρατηγικές για την αντιμετώπιση του καρκίνου
Μπορείτε να εγγραφείτε σε αυτήν την κοινότητα εδώ.
Εγγραφείτε σε μια διαδικτυακή κοινότητα υποστήριξης
Υπάρχουν πολλές διαδικτυακές κοινότητες και ομάδες υποστήριξης για να διαλέξετε που προσφέρουν συγκεκριμένη και μη ειδική υποστήριξη για τον καρκίνο. Εσείς ή ένα αγαπημένο σας άτομο μπορεί να θέλετε να εξετάσετε τις ακόλουθες επιλογές, οι οποίες προσανατολίζονται περισσότερο στον καρκίνο ή το CLL:
- Το MyLeukemiaTeam σας δίνει μια προσωπική σύνδεση με άλλους επιζώντες από καρκίνο, οι οποίοι μπορούν να παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη και καθοδήγηση.
- Το CancerCare προσφέρει συνδέσμους σε διάφορες κοινότητες καρκίνου.
- Το Cancer Connect αναφέρει νέες και αναπτυσσόμενες θεραπείες και θεραπείες για τον καρκίνο.
- Το Δίκτυο Υποστήριξης Καρκίνου του Friend for Life προσφέρει μία-μία υποστήριξη για τα άτομα με CLL και για τους φροντιστές.
Ρίξτε μια ματιά στη σελίδα υποστήριξης του CLL Society
Το CLL Society προσφέρει μια σελίδα υποστήριξης που περιλαμβάνει μια μεγάλη γκάμα:
- πληροφορίες σχετικά με το CLL
- ερευνητικά νέα
- προσωπικές ιστορίες
- συνδέσεις ομάδας υποστήριξης
- λεπτομέρειες για επερχόμενες εκδηλώσεις
Εγγραφείτε ή δημιουργήστε έρανους ή δωρίστε στο διαδίκτυο
Ένας άλλος τρόπος για να συμμετάσχετε είναι να βοηθήσετε το LLS να συγκεντρώσει χρήματα για έρευνα για τον καρκίνο. Μπορείτε να λάβετε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συμμετοχή ή ακόμη και τη δημιουργία της δικής σας εκδήλωσης συγκέντρωσης χρημάτων εδώ.
Ένας άλλος τρόπος για να συγκεντρώσετε χρήματα για έρευνα είναι να παρέχετε άμεσες δωρεές.
Το CLL Global Research Foundation προτείνει εύκολους τρόπους συγκέντρωσης χρημάτων για το CLL στον ιστότοπό του. Μπορείτε να κάνετε μια άμεση δωρεά ή να χρησιμοποιήσετε υπηρεσίες που κάνουν μια δωρεά όταν πραγματοποιείτε αγορές στο διαδίκτυο.
Μπορείτε να εγγραφείτε ή να λάβετε περισσότερες πληροφορίες εδώ.
Η έρευνα για το CLL
Ένας άλλος τρόπος για να δείξετε υποστήριξη για μια αιτία είναι να μάθετε περισσότερα σχετικά με τη θεραπεία και την έρευνα. Όπως και με άλλους καρκίνους, η έρευνα για το CLL βρίσκεται σε εξέλιξη.
Σύμφωνα με την Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος (LLS), οι τρέχοντες στόχοι της έρευνας CLL είναι:
- να αναπτύξουν θεραπείες που θα λειτουργούν όταν άλλοι έχουν αποτύχει
- Κάντε αληθινά θεραπευτικές θεραπείες
- μείωση των παρενεργειών της θεραπείας
Ο οργανισμός δείχνει επίσης ότι οι ακόλουθες θεραπείες βρίσκονται υπό διερεύνηση:
- νέες στοχευμένες θεραπείες συμπεριλαμβανομένης της θεραπείας με αναστολείς κινάσης, συνδυασμοί αντισωμάτων με άλλα στοχευμένα φάρμακα και μονοκλωνικά αντισώματα
- ανοσορυθμιστικά φάρμακα για την τόνωση του ανοσοποιητικού συστήματος για την επίθεση στα καρκινικά κύτταρα
- Αναστολείς σημείου ελέγχου PD-1 για να βοηθήσουν το ανοσοποιητικό σύστημα να εντοπίσει και να στοχεύσει καρκινικά κύτταρα
- CAR T-Cell θεραπεία για να διδάξει τα ανοσοκύτταρα να αναγνωρίζουν και στη συνέχεια να επιτίθενται σε καρκινικά κύτταρα
Οι ερευνητές μελετούν επίσης τα οφέλη της πρώιμης θεραπείας.
Τι γίνεται με τις κλινικές δοκιμές;
Οι κλινικές δοκιμές επιτρέπουν στους ερευνητές να διερευνήσουν πολλά πράγματα, συμπεριλαμβανομένης της αποτελεσματικότητας νέων φαρμάκων ή θεραπειών για διάφορες καταστάσεις και ασθένειες.
Οι λόγοι συμμετοχής σε κλινικές δοκιμές ποικίλλουν. Μερικοί ασθενείς επιλέγουν να συμμετάσχουν όταν άλλες θεραπείες δεν λειτουργούν για αυτούς. Άλλοι συμμετέχουν επειδή θέλουν να βοηθήσουν στην προώθηση των φαρμάκων που σχετίζονται με την κατάστασή τους.
Δεν είναι όλοι υποψήφιοι για κλινικές δοκιμές. Εάν εσείς ή κάποιος αγαπημένος σας έχετε CLL και ενδιαφέρεστε, είναι πιθανό να βρείτε πολλές διαθέσιμες ευκαιρίες. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μια κλινική δοκιμή μπορεί να είναι η καλύτερη επιλογή για θεραπεία.
Το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου παραθέτει δεκάδες κλινικές δοκιμές για CLL. Οι μελέτες εξετάζουν μια ποικιλία πτυχών της θεραπείας CLL, συμπεριλαμβανομένων των νέων επιλογών θεραπείας και των αποτελεσμάτων της πρώιμης θεραπείας.
Εάν εσείς ή κάποιος που σας ενδιαφέρει ενδιαφέρεστε να συμμετάσχετε σε μια κλινική δοκιμή, μπορείτε να αναζητήσετε διαθέσιμες μελέτες στο ClinicalTrials.gov. Ο ιστότοπος απαριθμεί εκατοντάδες μελέτες που εστιάζονται στην έρευνα CLL, ώστε να μπορείτε να μάθετε περισσότερες πληροφορίες και να ελέγξετε την καταλληλότητα.
Δεδομένου ότι η διαδικτυακή έρευνα μπορεί να είναι συντριπτική - ειδικά δεδομένου του διαθέσιμου αριθμού μελετών - ίσως θελήσετε να συμβουλευτείτε το γιατρό σας σχετικά με ενδεχόμενη συμμετοχή σε μια μελέτη. Μπορεί να είναι σε θέση:
- θα σας βοηθήσουν να βρείτε μια τοπική μελέτη για να συμμετάσχετε
- βοηθήστε να προσδιορίσετε εάν πληροίτε τις προϋποθέσεις
- συμβουλευτείτε εάν η συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή είναι το καλύτερο βήμα για εσάς
Πάρε μακριά
Η διάγνωση με CLL μπορεί να αισθάνεται μοναξιά, αλλά δεν σημαίνει ότι είστε μόνοι.
Μπορείτε να συμμετάσχετε σε μια ποικιλία ομάδων, να ερευνήσετε κλινικές μελέτες ή να συνδεθείτε με άλλους που ζουν με CLL σε μερικά απλά βήματα.
Εάν ένα αγαπημένο άτομο έχει διαγνωστεί με αυτήν την πάθηση, η συμμετοχή σας στην ευαισθητοποίηση και υποστήριξη του CLL είναι ένας τρόπος να τους δείξετε ότι σας ενδιαφέρει.
Εάν έχετε διαγνωστεί με CLL και αισθάνεστε συγκλονισμένοι, επικοινωνήστε με φίλους, οικογένεια ή έναν αξιόπιστο επαγγελματία υγείας. Μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε υποστήριξη και ενθάρρυνση όταν τη χρειάζεστε περισσότερο.
.jpg)
