Η διάγνωση της μυελοϊνώσεως μπορεί να είναι ανησυχητική, ειδικά επειδή πολλοί άνθρωποι δεν έχουν συμπτώματα στην αρχή.
Ανεξάρτητα από το εάν έχετε ή όχι συμπτώματα, η μυελοΐνωση είναι μια σοβαρή ασθένεια που ουλώνει τον μυελό των οστών, εμποδίζοντας το να είναι σε θέση να κάνει υγιή κύτταρα αίματος.
Η μυελοΐνωση είναι μια σπάνια μορφή καρκίνου του αίματος που ανήκει σε μια ομάδα διαταραχών γνωστών ως μυελοϋπερπλαστικά νεοπλάσματα (MPN). Συνήθως επηρεάζει τους ηλικιωμένους και συχνά διαγιγνώσκεται μετά από έναν τακτικό έλεγχο.
Οι ερευνητές έχουν σημειώσει πρόοδο στη θεραπεία που βελτίωσε τις προοπτικές για πολλά άτομα με την πάθηση. Αλλά είναι δύσκολο να γνωρίζουμε με βεβαιότητα πώς θα αλλάξει η ζωή σας μετά τη διάγνωση. Η πορεία της νόσου και η πρόγνωση μπορεί να διαφέρουν σημαντικά από άτομο σε άτομο.
Για να κατανοήσετε αυτήν τη σπάνια κατάσταση, ακολουθήστε μια ματιά στον τρόπο με τον οποίο η μυελοΐνωση μπορεί να επηρεάσει την καθημερινή σας ζωή.
1. Συχνά ραντεβού γιατρού
Εάν δεν αντιμετωπίζετε συμπτώματα μυελοϊνών, η θεραπεία μπορεί να μην είναι αμέσως απαραίτητη.
Ωστόσο, ο γιατρός σας θα θέλει να παρακολουθεί στενά και συχνά την υγεία σας για σημάδια εξέλιξης της νόσου. Αυτό αναφέρεται ως «προσεκτική αναμονή».
Πιθανότατα θα πρέπει να διατηρήσετε ένα πρόγραμμα τακτικών εξετάσεων και εργαστηριακών εξετάσεων. Ο γιατρός σας μπορεί να ελέγξει για σημάδια αναιμίας, διευρυμένη σπλήνα ή άλλες επιπλοκές.
Μερικοί άνθρωποι παραμένουν χωρίς συμπτώματα για πολλά χρόνια. Ωστόσο, είναι σημαντικό να μην χάσετε τυχόν προγραμματισμένα ραντεβού γιατρού κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου. Ίσως είναι καλή ιδέα να διατηρήσετε ένα ημερολόγιο, έναν προγραμματιστή ή μια εφαρμογή για κινητά για να παρακολουθείτε τα ραντεβού σας.
2. Κόπωση
Τα συμπτώματα μυελοϊνοποίησης μπορεί να εμφανιστούν αργά. Αλλά καθώς η κατάσταση αρχίζει να επηρεάζει την παραγωγή κυττάρων αίματος, μπορεί να αρχίσετε να αισθάνεστε κουρασμένοι συχνότερα. Η κόπωση προκαλείται από αναιμία, που σημαίνει χαμηλό αριθμό ερυθρών αιμοσφαιρίων.
Η κόπωση μπορεί να επηρεάσει την ικανότητά σας να εργάζεστε. Πολλά άτομα με μυελοΐνωση αποφασίζουν να μειώσουν τις ώρες εργασίας τους ή να πάρουν πρόωρη συνταξιοδότηση. Μπορείτε να ζητήσετε από το αφεντικό σας να εργάζεται από το σπίτι, εάν είναι δυνατόν, ή να κάνετε συχνά διαλείμματα κατά τη διάρκεια της εργάσιμης ημέρας.
Ζητήστε βοήθεια από την οικογένεια ή τους φίλους σας με οικιακές δουλειές ή προσλάβετε έναν καθαριστή.
Οι μεταγγίσεις αίματος μπορούν να αυξήσουν τον αριθμό των ερυθρών αιμοσφαιρίων σας και να βοηθήσουν στην αδυναμία και την κόπωση. Η μετάγγιση αίματος περιλαμβάνει τη λήψη ερυθρών αιμοσφαιρίων από έναν συμβατό δότη.
Αυτή η διαδικασία μπορεί να μειώσει γρήγορα τα συμπτώματα της αναιμίας, όπως η κόπωση. Η μετάγγιση είναι μια σχετικά ασφαλής διαδικασία. Ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει μετάγγιση αίματος για σοβαρή αναιμία.
3. Πρόβλημα ύπνου
Τα άτομα με συμπτωματική μυελοΐνωση αναφέρουν συχνά ότι έχουν νυχτερινές εφιδρώσεις και προβλήματα ύπνου.
Για την καταπολέμηση της αϋπνίας, είναι καλή ιδέα να σχηματίσετε υγιεινή υγιεινή ύπνου. Για παράδειγμα, μπορείτε να δοκιμάσετε:
- να κοιμάσαι και να ξυπνάω την ίδια ώρα κάθε μέρα
- αποφεύγοντας την καφεΐνη κοντά στον ύπνο
- να περνάς χρόνο στο κρεβάτι μόνο όταν σκοπεύεις να κοιμηθείς
- αποφεύγοντας τις φωτεινές οθόνες από ηλεκτρονικά τη νύχτα
- διατηρώντας το υπνοδωμάτιο σας σκοτεινό και δροσερό
- παίζοντας χαλαρωτική μουσική, διαλογισμό ή χαλαρωτικό μπάνιο πριν από το κρεβάτι
- τον περιορισμό του αλκοόλ το βράδυ, καθώς μπορεί να επηρεάσει τον ύπνο
Ίσως χρειαστεί να αγοράσετε ένα κλιματιστικό ή ανεμιστήρα για να σας κρατήσει δροσερό τη νύχτα.
Τα συνταγογραφούμενα βοηθήματα ύπνου ή τα συμπληρώματα μπορεί επίσης να σας βοηθήσουν να ξεκουραστείτε. Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά με τη λήψη φαρμάκων για ύπνο.
4. Αυξημένος πόνος
Η μυελοΐνωση μπορεί να οδηγήσει σε φλεγμονή του ιστού που περιβάλλει τα οστά και σκλήρυνση του μυελού των οστών, κάτι που μπορεί να είναι οδυνηρό.
Μια διευρυμένη σπλήνα, η οποία είναι συχνή σε άτομα με μυελοΐνωση, μπορεί επίσης να ασκήσει πίεση στην κοιλιά και να προκαλέσει πόνο.
Η μυελοΐνωση μπορεί επίσης να προκαλέσει μια άλλη πάθηση γνωστή ως ουρική αρθρίτιδα. Η ουρική αρθρίτιδα συμβαίνει όταν το ουρικό οξύ συσσωρεύεται στο σώμα και σχηματίζει κρυστάλλους στις αρθρώσεις. Οι αρθρώσεις μπορεί να πρηστούν, επώδυνες και φλεγμονή.
Υπάρχουν πολλές διαθέσιμες επιλογές θεραπείας για την αντιμετώπιση του πόνου, ανάλογα με την αιτία. Για μια διευρυμένη σπλήνα, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει μία από τις ακόλουθες επιλογές θεραπείας:
- ruxolitinib (Jakafi)
- υδροξυουρία (ένας τύπος χημειοθεραπείας)
- ιντερφερόνη άλφα
- θαλιδομίδη (θαλομίδιο)
- λεναλιδομίδη (Revlimid)
- ακτινοθεραπεία
Εάν αυτές οι επιλογές δεν λειτουργούν, ίσως χρειαστεί να κάνετε χειρουργική επέμβαση για να αφαιρέσετε τον σπλήνα σας. Αυτό είναι γνωστό ως σπληνεκτομή. Ωστόσο, αυτή η διαδικασία μπορεί να φέρει κινδύνους, όπως θρόμβους αίματος, λοίμωξη και διόγκωση του ήπατος.
5. Εύκολη μώλωπες
Με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να αναπτύξετε χαμηλό αριθμό αιμοπεταλίων. Τα αιμοπετάλια βοηθούν στην πήξη. Εάν δεν έχετε αρκετά αιμοπετάλια, θα κάνετε αιμορραγία και μώλωπες πιο εύκολα.
Ίσως χρειαστεί να αφιερώσετε επιπλέον χρόνο και προσοχή όταν περπατάτε πάνω και κάτω από τις σκάλες ή φοράτε προστατευτικό εξοπλισμό κατά την άσκηση, όπως τα μαξιλάρια γονάτου.
Ίσως θελήσετε επίσης να αναδιατάξετε τα έπιπλα του νοικοκυριού σας για να αποφύγετε τυχόν κίνδυνο πτώσης ή πρόσκρουσης σε κάτι που μπορεί να προκαλέσει τραυματισμό.
6. Συναισθηματικό στρες
Η διάγνωση οποιασδήποτε χρόνιας ασθένειας μπορεί να οδηγήσει σε συναισθηματικό στρες.Είναι σημαντικό να ζητήσετε υποστήριξη από την οικογένεια, τους φίλους ή μια ομάδα υποστήριξης. Μπορεί επίσης να θέλετε να ζητήσετε συμβουλευτική για να αντιμετωπίσετε τα συναισθήματά σας.
Ο προγραμματισμός μιας συνάντησης με μια νοσοκόμα ή έναν κοινωνικό λειτουργό μπορεί να σας δώσει μια καλύτερη κατανόηση του πώς μια διάγνωση καρκίνου μπορεί να επηρεάσει τη ζωή σας και να σας οδηγήσει στη σωστή κατεύθυνση για να λάβετε βοήθεια.
Μπορείτε επίσης να λάβετε υποστήριξη από έναν οργανισμό όπως:
- Εταιρεία λευχαιμίας και λεμφώματος
- Ίδρυμα Μυελοπολλαπλασιαστικού Νεοπλάσματος
Εναλλακτικά, μπορείτε να προγραμματίσετε ένα ραντεβού με έναν εξουσιοδοτημένο επαγγελματία ψυχικής υγείας, όπως έναν σύμβουλο ή ψυχολόγο.
Μερικές απλές αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε το άγχος. Δραστηριότητες όπως ο διαλογισμός, η γιόγκα, η κηπουρική, η απαλή πεζοπορία και η μουσική μπορούν να σας βοηθήσουν να βελτιώσετε τη διάθεσή σας και τη συνολική ευεξία.
7. Παρενέργειες θεραπείας
Όλες οι επιλογές θεραπείας για τη μυελοΐνωση ενέχουν τον κίνδυνο παρενεργειών. Θα πρέπει να το συζητήσετε με το γιατρό σας πριν ξεκινήσετε τη θεραπεία.
Οι παρενέργειες της θεραπείας εξαρτώνται από πολλούς παράγοντες, συμπεριλαμβανομένης της δόσης θεραπείας, της ηλικίας σας και εάν έχετε άλλες ιατρικές καταστάσεις. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες μπορεί να περιλαμβάνουν:
- ναυτία
- ζάλη
- πυρετός
- διάρροια
- εμετος
- κούραση
- προσωρινή απώλεια μαλλιών
- δυσκολία στην αναπνοή
- λοιμώξεις
- Αιμορραγία
- μυρμήγκιασμα στα χέρια ή τα πόδια σας
Λάβετε υπόψη ότι οι περισσότερες ανεπιθύμητες ενέργειες είναι προσωρινές και θα εξαφανιστούν όταν ολοκληρώσετε τη θεραπεία. Ίσως χρειαστεί να πάρετε επιπλέον φάρμακα για να διαχειριστείτε αυτές τις παρενέργειες.
Ίσως είναι καλή ιδέα να διατηρήσετε ένα ημερολόγιο ή να χρησιμοποιήσετε μια εφαρμογή τηλεφώνου για να παρακολουθείτε τις παρενέργειες σας. Μοιραστείτε αυτές τις πληροφορίες με το γιατρό σας στο επόμενο ραντεβού σας.
8. Αλλαγές στη διατροφή
Παρόλο που δεν υπάρχει συγκεκριμένη δίαιτα που πρέπει να ακολουθήσετε για τη διαχείριση της μυελο-ίνωσης, τα τρόφιμα που τρώτε μπορεί να διαδραματίσουν ρόλο στην εξέλιξη της νόσου σας.
Η χρόνια φλεγμονή είναι ένα χαρακτηριστικό γνώρισμα της μυελο-ίνωσης. Η τροφή που τρώτε μπορεί επίσης να έχει αντίκτυπο στην ποσότητα της φλεγμονής στο σώμα σας.
Ίσως χρειαστεί να τροποποιήσετε τη διατροφή σας για να βεβαιωθείτε ότι τρώτε μια υγιεινή, ισορροπημένη διατροφή πλούσια σε:
- φρούτα
- λαχανικά
- ολικής αλέσεως
- υγιή λίπη
Αυτό με τη σειρά του μπορεί να μειώσει τη φλεγμονή και μπορεί ακόμη και να βοηθήσει στην επιβράδυνση της εξέλιξης της μυελο-ίνωσης.
Το MPN Research Foundation συνιστά να συμπεριλάβετε τα ακόλουθα τρόφιμα στη διατροφή σας:
- λαχανικά, ειδικά σκούρα πράσινα φύλλα και σταυρανθή λαχανικά όπως το μπρόκολο και το λάχανο
- ολικής αλέσεως
- καρπός
- φασόλια και όσπρια
- ξηροί καρποί και σπόροι
- αυγά
- υγιή έλαια, όπως καρύδα ή ελαιόλαδο
- λιπαρά ψάρια
- γαλακτοκομικά χωρίς λιπαρά
- άπαχα κρέατα
Συνιστούν επίσης να αποφεύγετε τα εξής:
- κόκκινο κρέας
- τροφές πλούσιες σε αλάτι
- τρόφιμα με υψηλή περιεκτικότητα σε ζάχαρη, συμπεριλαμβανομένων των ζαχαρούχων ποτών
- τρόφιμα με υψηλή περιεκτικότητα σε λιπαρά, όπως πλήρες γάλα και τυρί
- μεταποιημένα τρόφιμα
- άσπρο ψωμί
- υπερβολικές ποσότητες αλκοόλ
Εκτός από τις αλλαγές στη διατροφή, είναι σημαντικό να διατηρήσετε ένα υγιές βάρος. Η συνάντηση με έναν διατροφολόγο μπορεί να σας βοηθήσει να καταλάβετε ποιες αλλαγές πρέπει να κάνετε στη διατροφή σας.
Το πακέτο
Αν και μπορεί να μην έχετε συμπτώματα στην αρχή, μια διάγνωση μυελοϊνών θα σημαίνει ότι η ζωή σας είναι πιθανό να αλλάξει με διάφορους τρόπους.
Αρχικά, αυτό θα μπορούσε να σημαίνει τροποποίηση της διατροφής σας, συχνότερα με το γιατρό για εξετάσεις και συμμετοχή σε ομάδα υποστήριξης.
Αργότερα στην πορεία της νόσου σας, θα μπορούσε να σημαίνει αντιμετώπιση νέων συμπτωμάτων όπως κόπωση ή πόνο, δοκιμή νέων φαρμάκων ή χειρουργική επέμβαση. Οι θεραπείες Myelofibrosis στοχεύουν στον έλεγχο των συμπτωμάτων και των επιπλοκών, στη βελτίωση της ποιότητας ζωής σας και στη βελτίωση της προοπτικής σας.
Ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να αποφασίσετε για ένα σχέδιο θεραπείας, ενώ ένας κοινωνικός λειτουργός ή ομάδα υποστήριξης μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τις συναισθηματικές παρενέργειες.
