Εάν έχετε λάβει διάγνωση νευρομυελίτιδας οπτικής (NMO), είναι σημαντικό να λάβετε έγκαιρη και συνεχή θεραπεία από ειδικευμένους εμπειρογνώμονες υγείας.
Η λήψη θεραπείας μπορεί να βοηθήσει στον περιορισμό του αριθμού των υποτροπών που έχετε, στην πρόληψη πιθανών επιπλοκών, στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής σας.
Αφιερώστε λίγο χρόνο για να μάθετε πώς μπορείτε να βρείτε ειδικούς για να καλύψετε τις ανάγκες σας.
Ποιος παρέχει θεραπεία για το NMO;
Το NMO είναι μια σπάνια αυτοάνοση διαταραχή που επηρεάζει τον νωτιαίο μυελό και τα οπτικά νεύρα, τα οποία μεταφέρουν σήματα από τα μάτια στον εγκέφαλο. Μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια όρασης, μυϊκή αδυναμία και παράλυση. Οι θεραπείες βοηθούν στη διαχείριση των συμπτωμάτων και στην πρόληψη υποτροπών.
Οι κύριοι γιατροί που εμπλέκονται στη διάγνωση και τη θεραπεία του NMO περιλαμβάνουν:
- νευρολόγοι, οι οποίοι αντιμετωπίζουν καταστάσεις που επηρεάζουν τον νωτιαίο μυελό και τον εγκέφαλο
- οφθαλμίατροι, οι οποίοι ειδικεύονται σε καταστάσεις που επηρεάζουν τα μάτια
- φυσιοθεραπευτές, οι οποίοι μπορεί να προτείνουν ασκήσεις για τη βελτίωση της κινητικότητας, της ευελιξίας, του συντονισμού και της δύναμής σας
- επαγγελματίες θεραπευτές, οι οποίοι μπορεί να προτείνουν ασκήσεις, προσαρμοστικό εξοπλισμό, περιβαλλοντικές τροποποιήσεις ή άλλες στρατηγικές για τη διαχείριση αλλαγών στη φυσική λειτουργία και τις ικανότητές σας
Η ομάδα θεραπείας σας μπορεί επίσης να περιλαμβάνει άλλους ειδικούς, όπως:
- ψυχίατροι, οι οποίοι παρέχουν διαχείριση πόνου και φροντίδα αποκατάστασης
- ειδικοί ψυχικής υγείας, οι οποίοι μπορούν να παρέχουν συμβουλευτική συμπεριφοράς και άλλη υποστήριξη για την προώθηση της καλής ψυχικής υγείας
- κοινωνικοί λειτουργοί, οι οποίοι μπορεί να σας βοηθήσουν να μάθετε και να αποκτήσετε πρόσβαση σε παροχές αναπηρίας, καταλύματα στο χώρο εργασίας ή άλλες υπηρεσίες υποστήριξης
Άλλοι επαγγελματίες υγείας όπως νοσοκόμες και φαρμακοποιοί μπορεί επίσης να παρέχουν φροντίδα και πληροφορίες που χρειάζεστε για τη διαχείριση του NMO.
Ο γιατρός πρωτοβάθμιας περίθαλψης ή ο νευρολόγος σας μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε περισσότερα σχετικά με τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας που ενδέχεται να συμμετέχουν στη θεραπεία σας.
Πώς μπορώ να βρω έναν ειδικό;
Εάν ο γιατρός σας πιστεύει ότι μπορεί να επωφεληθείτε από την επίσκεψη άλλου επαγγελματία υγείας, μπορεί να σας παραπέμψει σε ειδικό με εμπειρία με το NMO.
Για να βρείτε εξειδικευμένο ειδικό:
- Αναζητήστε τη βάση δεδομένων Mapping NMO του Guthy Jackson Charitable Foundation.
- Προσδιορίστε επαγγελματίες υγείας που διεξάγουν επί του παρόντος κλινικές δοκιμές ή έχουν συντάξει προηγούμενες μελέτες για το NMO. Αναζήτηση «νευρομυελίτιδας οπτική» στις βάσεις δεδομένων ClinicalTrials.gov και PubMed.
- Ζητήστε συστάσεις από άλλα άτομα με NMO, όπως μέλη ομάδων υποστήριξης ασθενών.
- Επικοινωνήστε με νοσοκομεία, πανεπιστημιακά κέντρα υγείας ή άλλα κέντρα θεραπείας στην περιοχή σας για να μάθετε εάν απασχολούν ειδικούς που έχουν εμπειρία με το NMO.
Τι ερωτήσεις πρέπει να κάνω στον ειδικό μου;
Είναι καλή ιδέα να συναντήσετε έναν ειδικό για να μιλήσετε για την εμπειρία τους πριν ξεκινήσετε τις θεραπείες. Σκεφτείτε να τους ρωτήσετε:
- Ποια είναι τα προσόντα σας;
- Έχετε άδεια άσκησης σε αυτήν την πολιτεία;
- Πόση εμπειρία έχετε στη θεραπεία του NMO;
- Έχετε δημοσιεύσει έρευνα σχετικά με το NMO;
- Υπάρχει περίοδος αναμονής για τις υπηρεσίες σας; Πότε μπορώ να σε δω?
- Πόσο κοστίζουν οι υπηρεσίες σας;
- Ποιες ασφαλιστικές εταιρείες αποδέχεστε;
- Πρέπει να ζητήσω παραπομπή από το γιατρό μου για να σας δω;
Εάν έχετε ασφάλιση υγείας, μπορείτε επίσης να επικοινωνήσετε με τον ασφαλιστικό σας φορέα για να μάθετε εάν το ασφαλιστικό σας πρόγραμμα θα καλύψει μέρος ή το σύνολο των εξόδων φροντίδας από έναν ειδικό.
Εάν δεν έχετε ασφάλιση υγείας, ένας κοινωνικός λειτουργός μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε και να αποκτήσετε πρόσβαση σε υπηρεσίες οικονομικής υποστήριξης για να αντισταθμίσετε το κόστος της ειδικής φροντίδας.
Εάν λάβετε φροντίδα ως μέρος μιας κλινικής δοκιμής, ένα μέλος της ερευνητικής ομάδας θα πρέπει να σας μιλήσει για τα πιθανά οφέλη, τους κινδύνους και το κόστος συμμετοχής στη μελέτη.
Πώς μπορώ να προετοιμαστώ για επισκέψεις με τον ειδικό μου;
Για να αξιοποιήσετε στο έπακρο κάθε επίσκεψη, ίσως σας φανεί χρήσιμο να:
- Προετοιμάστε μια λίστα ερωτήσεων, προβληματισμών ή στόχων πριν από το ραντεβού σας που θέλετε να απευθυνθείτε στον ειδικό σας.
- Σημειώστε κατά τη διάρκεια του ραντεβού σας ή ρωτήστε τον ειδικό σας εάν μπορείτε να χρησιμοποιήσετε το τηλέφωνό σας ή άλλη συσκευή για να καταγράψετε τη συνομιλία σας.
- Ζητήστε διευκρινίσεις από τον ειδικό σας εάν σας πει ή σας δείξει κάτι που δεν καταλαβαίνετε.
- Φέρτε μαζί σας έναν φίλο, μέλος της οικογένειας ή ένα επαγγελματικό άτομο υποστήριξης για μετάφραση, λήψη σημειώσεων ή παροχή άλλης βοήθειας.
Ενημερώστε τον ειδικό σας εάν η κατάστασή σας ή οι πτυχές του προγράμματος θεραπείας σας έχουν αλλάξει από την τελευταία σας επίσκεψη.
Ο ειδικός σας πρέπει να ακούει προσεκτικά τυχόν ερωτήσεις και ανησυχίες που έχετε. Θα πρέπει επίσης να προσπαθήσουν να απαντήσουν στις ερωτήσεις σας και να μοιραστούν πληροφορίες με όρους που μπορείτε να καταλάβετε.
Εάν δεν αισθάνεστε υποστηριζόμενοι από τον ειδικό σας, ίσως είναι καιρός να αναζητήσετε κάποιον άλλο που να ανταποκρίνεται καλύτερα στις ανάγκες θεραπείας σας.
Το πακέτο
Εάν έχετε διαγνωστεί με NMO, πολλοί επαγγελματίες υγείας μπορεί να συμμετέχουν στο πρόγραμμα θεραπείας σας. Μπορεί να περιλαμβάνουν νευρολόγους, οφθαλμίατροι, ψυχίατροι, φυσιοθεραπευτές και άλλα.
Ο γιατρός πρωτοβάθμιας περίθαλψης ή ο νευρολόγος σας μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε περισσότερα για το ρόλο που μπορούν να διαδραματίσουν διάφοροι επαγγελματίες στη φροντίδα σας.
Ενημερώστε τα μέλη της ομάδας θεραπείας σας εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή ανησυχίες σχετικά με την κατάστασή σας ή τις επιλογές θεραπείας.
