Ένα πρωί τον Απρίλιο του 1998, ξύπνησα καλυμμένος με τα σημάδια της πρώτης μου φλεγμονής ψωρίασης. Ήμουν μόλις 15 ετών και δευτεροετής φοιτητής στο λύκειο. Παρόλο που η γιαγιά μου είχε ψωρίαση, τα σημεία εμφανίστηκαν τόσο ξαφνικά που νόμιζα ότι ήταν αλλεργική αντίδραση.
Δεν υπήρχε επική σκανδάλη, όπως μια αγχωτική κατάσταση, ασθένεια ή γεγονός που άλλαξε τη ζωή. Μόλις ξύπνησα καλυμμένη με κόκκινα, φολιδωτά σημεία που κατέλαβαν πλήρως το σώμα μου, προκαλώντας έντονη δυσφορία, φόβο και πόνο.
Μια επίσκεψη στον δερματολόγο επιβεβαίωσε τη διάγνωση της ψωρίασης και με ξεκίνησε σε ένα ταξίδι δοκιμών νέων φαρμάκων και γνωριμίας της νόσου μου. Μου πήρε πολύ καιρό για να καταλάβω πραγματικά ότι ήταν μια ασθένεια με την οποία θα ζούσα για πάντα. Δεν υπήρχε θεραπεία - κανένα μαγικό χάπι ή λοσιόν που θα έκανε τα σημεία να εξαφανιστούν.
Χρειάστηκαν χρόνια να δοκιμάσετε κάθε επίκαιρο κάτω από τον ήλιο. Δοκίμασα κρέμες, λοσιόν, τζελ, αφρούς και σαμπουάν, ακόμη και τυλίγοντας τον εαυτό μου σε πλαστικό περιτύλιγμα για να κρατήσω τα φάρμακα. Τότε ήταν σε ελαφριά θεραπεία τρεις φορές την εβδομάδα, και όλα αυτά πριν φτάσω στο Driver's Ed.
Περιήγηση στην εφηβική ταυτότητα
Όταν είπα στους φίλους μου στο σχολείο, υποστήριξαν πολύ τη διάγνωσή μου και έκαναν πολλές ερωτήσεις για να βοηθήσουν να διασφαλίσω ότι αισθάνομαι άνετα. Ως επί το πλείστον, οι συμμαθητές μου ήταν πολύ ευγενικοί. Νομίζω ότι το πιο δύσκολο κομμάτι ήταν η αντίδραση άλλων γονέων και ενηλίκων.
Έπαιξα στην ομάδα λακρός και υπήρχαν ανησυχίες από μερικές από τις αντίπαλες ομάδες που έπαιζα με κάτι μεταδοτικό. Ο προπονητής μου ανέλαβε την πρωτοβουλία να μιλήσει με τον αντίπαλο προπονητή για αυτό και συνήθως εγκαταστάθηκε γρήγορα με ένα χαμόγελο. Ακόμα, είδα τα βλέμματα και τους ψίθυρους και ήθελα να συρρικνωθώ πίσω από το ραβδί μου.
Το δέρμα μου ένιωθε πάντα πολύ μικρό για το σώμα μου. Δεν έχει σημασία τι φορούσα, πώς καθόμουν ή ψέμα, δεν ένιωθα σωστά στο σώμα μου. Το να είσαι έφηβος είναι αρκετά άβολο χωρίς να καλύπτεσαι από κόκκινες κηλίδες. Προσπάθησα με αυτοπεποίθηση στο γυμνάσιο και στο κολέγιο.
Ήμουν αρκετά καλός στο να κρύψω τα σημεία μου κάτω από ρούχα και μακιγιάζ, αλλά έζησα στο Long Island. Τα καλοκαίρια ήταν ζεστά και υγρά και η παραλία ήταν μόλις 20 λεπτά με το αυτοκίνητο.
Αντιμετώπιση της δημόσιας αντίληψης
Θυμάμαι ξεκάθαρα μια εποχή που είχα την πρώτη μου δημόσια αντιπαράθεση με έναν ξένο για το δέρμα μου. Το καλοκαίρι πριν από το γυμνάσιο, πήγα με μερικούς φίλους στην παραλία. Εξακολουθούσα να ασχολούμαι με την πρώτη μου φλεγμονή και το δέρμα μου ήταν αρκετά κόκκινο και ανώμαλο, αλλά ανυπομονούσα να βρω λίγο ήλιο στα σημεία μου και να έρθω σε επαφή με τους φίλους μου.
Σχεδόν μόλις έβγαλα την παραλία μου, μια απίστευτα αγενής γυναίκα κατέστρεψε τη μέρα μου βαδίζοντας για να ρωτήσω αν είχα την ανεμοβλογιά ή «κάτι άλλο μεταδοτική».
Πάγωσα και πριν μπορέσω να πω τίποτα για να εξηγήσω, συνέχισε να μου δίνει μια απίστευτα δυνατή διάλεξη για το πόσο ανεύθυνη ήμουν και πώς έβαλα σε όλους γύρω μου τον κίνδυνο να πιάσουν την ασθένειά μου - ειδικά τα μικρά παιδιά της. Με θανάτωσα. Κρατώντας τα δάκρυα, δεν μπορούσα να βγάλω λόγια εκτός από έναν αμυδρά ψιθύρισμα ότι «έχω απλώς ψωρίαση».
Επαναλαμβάνω αυτήν τη στιγμή μερικές φορές και σκέφτομαι όλα τα πράγματα που θα έπρεπε να της είπα, αλλά δεν ήμουν τόσο άνετα με την ασθένειά μου όσο και τώρα. Έμαθα ακόμα πώς να ζήσω μαζί του.
Αποδέχομαι το δέρμα στο οποίο είμαι
Με την πάροδο του χρόνου και η ζωή προχώρησε, έμαθα περισσότερα για το ποιος ήμουν και ποιος ήθελα να γίνω. Συνειδητοποίησα ότι η ψωρίαση μου ήταν μέρος αυτού που είμαι και ότι η εκμάθηση να ζω μαζί της θα μου έδινε τον έλεγχο.
Έχω μάθει να αγνοώ τα βλέμματα και τα αναίσθητα σχόλια από αγνώστους, γνωστούς ή συναδέλφους. Έχω μάθει ότι οι περισσότεροι άνθρωποι είναι απλώς αδιάφοροι για το τι είναι η ψωρίαση και ότι οι ξένοι που κάνουν αγενή σχόλια δεν αξίζουν τον χρόνο ή την ενέργειά μου. Έμαθα πώς να προσαρμόζω τον τρόπο ζωής μου για να ζήσω με φωτοβολίδες και πώς να ντύνομαι γύρω του έτσι ώστε να νιώθω αυτοπεποίθηση.
Ήμουν τυχερός που υπήρχαν χρόνια που μπορώ να ζήσω με καθαρό δέρμα και επί του παρόντος ελέγχω τα συμπτώματά μου με βιολογικό. Ακόμα και με καθαρό δέρμα, η ψωρίαση εξακολουθεί να είναι στο μυαλό μου καθημερινά επειδή μπορεί να αλλάξει γρήγορα. Έχω μάθει να εκτιμώ τις καλές μέρες και ξεκίνησα ένα blog για να μοιραστώ την εμπειρία μου με άλλες νέες γυναίκες που μαθαίνουν να ζουν με τη δική τους διάγνωση ψωρίασης.
Το πακέτο
Τόσα πολλά από τα μεγάλα γεγονότα και τα επιτεύγματά μου έχουν γίνει με την ψωρίαση κατά τη διάρκεια του ταξιδιού - αποφοιτήσεις, διοργανώσεις, οικοδόμηση καριέρας, ερωτευμένος, παντρεύοντας και έχοντας δύο όμορφες κόρες. Χρειάστηκε χρόνος για να χτίσω την αυτοπεποίθησή μου με την ψωρίαση, αλλά μεγάλωσα μαζί της και πιστεύω ότι η εν λόγω διάγνωση εν μέρει με έχει κάνει που είμαι σήμερα.
Η Joni Kazantzis είναι η δημιουργός και blogger για το justagirlwithspots.com, ένα βραβευμένο blog ψωρίασης αφιερωμένο στη δημιουργία ευαισθητοποίησης, στην εκπαίδευση για την ασθένεια και στην ανταλλαγή προσωπικών ιστοριών για το ταξίδι της πάνω από 19 ετών με ψωρίαση. Η αποστολή της είναι να δημιουργήσει μια αίσθηση κοινότητας και να μοιραστεί πληροφορίες που μπορούν να βοηθήσουν τους αναγνώστες της να αντιμετωπίσουν τις καθημερινές προκλήσεις της ζωής με ψωρίαση. Πιστεύει ότι με όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες, τα άτομα με ψωρίαση μπορούν να εξουσιοδοτηθούν να ζήσουν την καλύτερη ζωή τους και να κάνουν τις σωστές επιλογές θεραπείας για τη ζωή τους.
.jpg)
