Michelle Mandere, 24 ετών
Πώς ήταν η διάγνωσή σας και πώς σας επηρέασε;
Αρχικά, υπήρχε μεγάλη σύγχυση σχετικά με την κατάστασή μου. Η μαμά μου με πήρε σε πολλούς γιατρούς και κανένας από αυτούς δεν ήξερε ακριβώς τι είχα. Αυτό οδήγησε σε περιττή θεραπεία, η οποία ερεθίζει ακόμη περισσότερο το δέρμα μου.
Αργότερα, παραπέμφθηκα σε έναν δερματολόγο που τελικά με διαγνώστηκε με ψωρίαση. Η διάγνωσή μου δεν με επηρέασε στην αρχή επειδή ήμουν μόλις 7 ετών. Αλλά καθώς γερνούσα, άρχισα να παρατηρώ διαφορές μεταξύ μου και των συνομηλίκων μου.
Καθώς άλλοι άρχισαν να παρατηρούν την κατάσταση του δέρματος μου, μου έκαναν πολλές ερωτήσεις. Μερικοί μάλιστα δεν ήθελαν να συνεργαστούν μαζί μου, επειδή νόμιζαν ότι ήταν μεταδοτική. Οι άνθρωποι αντέδρασαν με διαφορετικούς τρόπους στην ψωρίασή μου, η οποία ένιωθε μερικές φορές απομονωμένη.
Ποιες ήταν μερικές από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίσατε ενώ ζείτε με ψωρίαση;
Το πιο δύσκολο πράγμα για την ψωρίαση για μένα είναι η συνεχής δυσφορία που βιώνω, ανεξάρτητα από το τι φοράω ή τον καιρό. Βιώνω επίσης σοβαρή κόπωση και παρενέργειες από το φάρμακο μου, όπως ναυτία και έλκη στο στόμα.
Η ψωρίαση επηρεάζει την αυτοπεποίθησή μου και την αυτοεκτίμησή μου, ειδικά κατά τη διάρκεια της αναταραχής. Ανεξάρτητα από το πόσο σίγουρος είμαι ή πόσο γεμάτος είμαι αυτο-αγάπη, υπάρχουν πάντα μέρες όπου αισθάνομαι πολύ ανασφαλής για να φύγω από το σπίτι μου ή να είμαι κοντά στους ανθρώπους.
Αυτό είναι δύσκολο για μένα να αντιμετωπίσω γιατί ξέρω ότι τα αγαπημένα μου πρόσωπα δεν νοιάζονται και θα ήθελα πάντα να είμαι κοντά μου. Αλλά η ψωρίαση μπορεί να σας καταστρέψει και να σας κάνει να απομονωθείτε από τους άλλους. Γίνεται μια βαθιά τρύπα που μπορεί να είναι δύσκολο να βγείτε κατά καιρούς.
Ποιες είναι οι καλύτερες συμβουλές σας για εξάρσεις ή κακές μέρες;
Το αγαπημένο μου πράγμα που πρέπει να κάνω είναι να τρέξω ένα ζεστό μπάνιο και να το μουλιάσω για λίγο. Επίσης, κάνω ό, τι καλύτερο μπορώ να μιλήσω σε άτομα του συστήματος υποστήριξής μου για το πώς αισθάνομαι. Αυτό με βοηθά να ξαναπροσαρμόσω τις σκέψεις μου και να με στηρίξει ξανά στη γη. Ως αποτέλεσμα, αρχίζω να νιώθω λιγότερο απομονωμένος.
Τι επιθυμείτε να γνωρίζουν άλλοι για την ψωρίαση;
Τα άτομα με ψωρίαση μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή και να ακολουθήσουν οτιδήποτε θέλουν. Η κατάσταση δεν αφαιρεί από ποιον είσαι. Δεν σας καθορίζει επίσης.
Εύχομαι επίσης να γνωρίζουν οι άνθρωποι ότι δεν είναι μεταδοτική. Οι περισσότεροι άνθρωποι που συναντώ βγαίνουν από το δρόμο τους για να αποφύγουν να έρθουν κοντά μου λόγω του φόβου. Υποθέτω ότι είναι απλώς ένας φόβος του άγνωστου, αλλά μπορώ να διαβεβαιώσω όλους τους ανθρώπους ότι η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική.
Janelle Rodriguez, 27 ετών
Πώς ήταν η διάγνωσή σας και πώς σας επηρέασε;
Διαγνώστηκα με ψωρίαση στα 4 μου χρόνια, οπότε ήμουν πολύ νέος για να καταλάβω την διάγνωσή μου στην αρχή. Αντ 'αυτού, επηρέασε περισσότερο τη μητέρα μου.
Με πήρε να δω δερματολόγους και δοκίμασα διαφορετικά φάρμακα και θεραπείες στο σπίτι. Η μητέρα μου δίδαξε τις αδερφές μου πώς να εφαρμόσουν τα τοπικά μου φάρμακα σε περίπτωση που δεν μπορούσε να κάνει μια μέρα. Νομίζω ότι μέρος της γνώριζε ότι διαγνώστηκε με ψωρίαση θα μπορούσε να έχει αρνητικό αντίκτυπο στη ζωή μου.
Πιστεύω ακράδαντα ότι από νωρίς, η μητέρα μου έκανε τα πάντα για να με εμποδίσει να αντιμετωπίσω αυτά τα εμπόδια. Λένε ότι η άγνοια είναι ευδαιμονία, και για τα εφηβικά μου χρόνια, όσο λιγότερο ήξερα, τόσο το καλύτερο. Αλλά δεν μπορούσα να ζήσω στη φυσαλίδα της άγνοιας μου για πολύ καιρό.
Ως έφηβος, παρατήρησα αρνητική προσοχή που μου τραβάει όποτε έδειχνα το δέρμα μου. Θυμάμαι τα βλέμματα της αηδίας και τα σχόλια που έκαναν οι άνθρωποι. Ήταν σαν αυτό που είχα να είναι μεταδοτικό και οι άνθρωποι φοβόταν να πλησιάσουν πολύ. Ποτέ δεν ένιωσα καλά. Ένιωσα ντροπή για το δέρμα μου.
Κράτησα το δέρμα μου καλυμμένο όσο μπορούσα, γιατί νόμιζα ότι έκανα στους άλλους μια χάρη. Όταν τελικά μίλησα με έναν δερματολόγο, η μόνη μου ερώτηση ήταν: «Πώς μπορώ να το ξεφορτωθώ;» Εξήγησε ότι αυτό που είχα ήταν χρόνια και δεν υπήρχε θεραπεία. Θα το έκανα για μια ζωή και θα έπρεπε να μάθω να ζω μαζί του και να το ελέγχω.
Από τη στιγμή που αυτά τα λόγια ξεφύγουν από τα χείλη του, το ραντεβού τελείωσε για μένα. Ένιωσα συγκλονισμένοι από τις ειδήσεις. Το μόνο που μπορούσα να σκεφτώ ήταν πώς θα ήταν η υπόλοιπη ζωή μου. Ένιωσα ότι μια πολύ μεγάλη και άθλια ζωή ήταν μπροστά μου.
Ποιες ήταν μερικές από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίσατε ενώ ζείτε με ψωρίαση;
Η μάχη μου με την ψυχική ασθένεια ήταν η μεγαλύτερη πρόκληση. Όχι μόνο αυτές οι αρνητικές εμπειρίες με επηρέασαν προσωπικά, αλλά ήταν σαν κάποιος να είχε αρπάξει την ευτυχία από μένα, και όλη η ελπίδα είχε χαθεί.
Ως αποτέλεσμα αυτού, βίωσα κατάθλιψη ως έφηβος. Ήταν μια σιωπηλή μάχη. Καταπιέστηκα πολλά από τα συναισθήματά μου, τις σκέψεις μου και αντιμετώπισα την κατάστασή μου με απομόνωση. Το δωμάτιό μου και το μαύρο πουλόβερ μου έγιναν το ασφαλές καταφύγιο μου.
Προσπάθησα να κάνω πάντα ένα δυνατό πόκερ στο σχολείο και στο σπίτι. Δεν ήθελα να επιστήσω την προσοχή μου. Δεν ήθελα να με δει. Ένιωσα ότι κανείς δεν θα καταλάβαινε τι ένιωθα μέσα μου.
Πώς μπορώ να κάνω τους άλλους να καταλάβουν ότι ήταν κάτι περισσότερο από μια δερματική ασθένεια; Πώς μπορεί κάποιος που δεν χρειάζεται να αντιμετωπίζει τα εμπόδια καθημερινά να καταλάβει πώς αυτό με έχει επηρεάσει ψυχικά;
Δεν ήξερα πώς να επικοινωνήσω αυτό που ένιωθα μέσα για να βοηθήσω την οικογένειά μου και τους στενούς μου φίλους να με καταλάβουν καλύτερα. Ήταν δύσκολο να μην έχω κάποιον με τον οποίο θα μπορούσα να συσχετιστώ. Προτίμησα να μείνω ήσυχος και να το αντιμετωπίσω μόνος μου.
Ποιες είναι οι καλύτερες συμβουλές σας για εξάρσεις ή κακές μέρες;
Θυμηθείτε να είστε ευγενικοί και υπομονετικοί με τον εαυτό σας. Η θεραπεία είναι ένα ταξίδι και δεν μπορείτε να το βιάσετε. Αναζητήστε άνεση σε αυτά που σας φέρνουν χαρά και θετικότητα. Ποτέ μην ντρέπεστε να ζητάτε βοήθεια.
Είναι εντάξει να αισθάνεστε θλίψη και είναι εντάξει να είστε ευάλωτοι. Θυμηθείτε να φροντίσετε τον εαυτό σας ψυχικά και σωματικά. Είστε ένα καταπληκτικό και ανθεκτικό άτομο και θα το ξεπεράσετε. Το πιο σημαντικό, δεν είστε μόνοι.
Σας αγαπούν οι φίλοι και η οικογένειά σας, και υπάρχει μια τόσο καταπληκτική κοινότητα ατόμων με ψωρίαση που ενθαρρύνουν, ενθαρρύνουν και ευγενικά. Ξέρω ότι μπορεί να είναι δύσκολο να βλέπεις το φως στο τέλος της σήραγγας όταν το δέρμα σου αναβοσβήνει ή όταν έχεις μια κακή μέρα. Αλλά υπάρχει μια ασημένια επένδυση σε αυτό.
Θα κοιτάξετε μέσα και θα μάθετε πολλά για τον εαυτό σας. Θα ανακαλύψετε αυτή τη δύναμη και την ανθεκτικότητα που ίσως δεν φανταστήκατε ποτέ να έχετε. Όταν το δέρμα σας αρχίσει να επουλώνεται ξανά ή όταν αισθάνεστε καλύτερα, θα εκτιμήσετε τα μικρά πράγματα που μπορεί συχνά να παραβλεφθούν. Είναι ένα ταξίδι που έχει τα σκαμπανεβάσματα του, αλλά είναι ένα όμορφο όταν αρχίζετε να ανακαλύπτετε τον εαυτό σας.
Τι επιθυμείτε να γνωρίζουν άλλοι για την ψωρίαση;
Μακάρι να υπήρχε ένας τρόπος να βοηθήσουμε τους ανθρώπους να κατανοήσουν την πολυπλοκότητα της ψωρίασης. Είναι εύκολο να το δούμε ως μια δερματική ασθένεια, αλλά είναι πολύ περισσότερα.
Η ψωρίαση μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα ζωής ενός ατόμου. Είναι σημαντικό να αλλάξετε τον τρόπο που αντιδρούμε και να κοιτάξετε εκείνους που έχουν ψωρίαση ή οποιαδήποτε κατάσταση του δέρματος. Εργαστείτε μαζί για να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση και να την ομαλοποιήσετε. Με αυτόν τον τρόπο, μπορούμε να μεγαλώσουμε μια γενιά παιδιών χωρίς το αρνητικό στίγμα που πολλοί από εμάς έχουν αισθανθεί.
Ashley Featherson, 29 ετών
Πώς ήταν η διάγνωσή σας και πώς σας επηρέασε;
Ήμουν 4 ετών όταν διαγνώστηκα με ψωρίαση. Με τα χρόνια, τα συμπτώματά μου θα έρθουν και θα φύγουν καθώς δοκίμασα διάφορες θεραπείες. Από το γυμνάσιο ήταν υπό έλεγχο, αλλά ξέσπασε ξανά κατά τη διάρκεια του κατώτερου [έτους] του κολεγίου μου.
Ήταν ένα roller coaster από τότε που διαγνώστηκα. Θα έχω ένα καθαρό δέρμα ένα χρόνο και μετά θα ξεφλουδίσω. Τότε, θα έκανα το δέρμα για ένα χρόνο, τότε θα καθαρίσει. Τα τελευταία 2 χρόνια, είναι σταθερά παρούσα, η οποία είναι η μεγαλύτερη που έχω βιώσει μια φλεγμονή.
Ποιες ήταν μερικές από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίσατε ενώ ζείτε με ψωρίαση;
Η αυτο-αγάπη ήταν η μεγαλύτερη πρόκληση μου. Όσο μεγαλώνω, τόσο πιο ανασφαλής θα γινόμουν.
Μόλις τον περασμένο χρόνο ήμουν στον εαυτό μου να μην επιτρέψω να με ελέγχει η ψωρίαση. Προσπαθώ να μην το αφήσω να επηρεάσει την επιλογή των ρούχων μου, τον τρόπο με τον οποίο αλληλεπιδρά με τους ανθρώπους και τον τρόπο με τον οποίο βλέπω τον εαυτό μου. Έχω ακόμα δύσκολες μέρες, αλλά αγκαλιάζω το ταξίδι μου.
Ποιες είναι οι καλύτερες συμβουλές σας για εξάρσεις ή κακές μέρες;
Είμαι πολύ μεγάλος σε μια ολιστική προσέγγιση. Παρατήρησα μια αλλαγή στις εξάρσεις μετά τη χρήση προϊόντων οικιακής χρήσης και προϊόντων περιποίησης δέρματος με καθαρά συστατικά. Μουλιάζω στο αλάτι της Νεκράς Θάλασσας, που κάνει θαύματα! Εξακολουθώ να παλεύω από καιρό σε καιρό με φωτοβολίδες στο τριχωτό της κεφαλής, αλλά προσπαθώ να δοκιμάσω διαφορετικά προϊόντα για να δω τι λειτουργεί.
Έχω αλλάξει επίσης τη διατροφή μου πολύ και βλέπω ήδη τη διαφορά. Έχω εξαλείψει τα γαλακτοκομικά προϊόντα, τη ζάχαρη και τα προϊόντα λευκού αλευριού. Ο διαλογισμός και το περιοδικό βοηθούν επίσης τακτικά, ειδικά όταν έχω μια κακή μέρα. Γράφω για το πώς νιώθω και για το οποίο είμαι ευγνώμων.
Τι επιθυμείτε να γνωρίζουν άλλοι για την ψωρίαση;
Μακάρι να γνωρίζουν άλλοι άνθρωποι ότι υπάρχει κάτι περισσότερο στην ψωρίαση παρά στον αποχρωματισμό. Υπάρχουν άλλα σωματικά και διανοητικά συμπτώματα πέρα από αυτό που μπορεί να δει το μάτι.
Εάν ζείτε επίσης με ψωρίαση, ξέρετε την αξία σας και ότι υπάρχουν καλύτερες μέρες μπροστά. Κατανοήστε ότι είναι μια διαδικασία, αλλά μπορείτε να θεραπεύσετε με αφοσίωση και σκληρή δουλειά.
