Αρχικά δημοσιεύθηκε στις 3 Μαΐου 2018.
Οι περισσότεροι στην κοινότητα του διαβήτη είναι εξοικειωμένοι με τον κύκλο της διαφημιστικής εκστρατείας, των υποσχέσεων και του δυνητικού οφέλους που ξεκινά όταν ένα κομμάτι τεχνολογίας διαβήτη που μπορεί να αλλάξει τη ζωή χτυπά στην αγορά.
Τώρα που το σύστημα παρακολούθησης της Abbott FreeStyle Libre Flash Glucose βρίσκεται στην αγορά των ΗΠΑ για αρκετούς μήνες, πιστεύαμε ότι ήρθε η ώρα να εξερευνήσουμε την εμπειρία των χρηστών με περισσότερες λεπτομέρειες.
Το Libre, που εγκρίθηκε τον Σεπτέμβριο του 2017, είναι η πρώτη συσκευή παρακολούθησης γλυκόζης εγκεκριμένη από την FDA που δεν απαιτεί δοκιμές δακτύλου για βαθμονόμηση. Αντ 'αυτού, η συσκευή διαθέτει εργοστασιακή βαθμονόμηση. Το σύστημα αποτελείται από έναν στρογγυλό αισθητήρα τετάρτου μεγέθους που φοριέται στο πίσω μέρος του άνω βραχίονα και έναν λεπτό αναγνώστη μεγέθους τσέπης. Ένα μικρό καλώδιο βγαίνει από τον αισθητήρα και εισάγεται στο δέρμα. Όταν ένας χρήστης μετακινεί τον αναγνώστη πάνω από τον αισθητήρα, παράγεται μια ένδειξη γλυκόζης μαζί με δεδομένα τάσης.
Ακούγεται πολύ απλό και αρκετά καινοτόμο, έτσι; Αλλά πώς μοιάζει η εμπειρία του Libre για τους χρήστες; Μιλήσαμε με τρεις χρήστες από διαφορετικά τμήματα του πληθυσμού. Μοιράστηκαν μαζί μας τις λήψεις τους, τις συμβουλές, τα κόλπα και τι πιστεύουν ότι οι δυνητικοί χρήστες πρέπει να γνωρίζουν πριν επενδύσουν στη συσκευή. (Δείτε το φοβερό "8 άκρες LibreΠαρακάτω λίστα)
Απροσδόκητη ενδυνάμωση
Ο Ali Jordan είναι ένας αυτο-περιγραφόμενος «χρήστης ενέργειας» του Libre. Είναι τύπου 1 που ζει στο San Francisco Bay Area και εργάζεται στην AirBnB. Χρησιμοποίησε επίσης το Libre περισσότερο από οποιονδήποτε άλλον με τον οποίο μιλήσαμε - στην πραγματικότητα, περισσότερο από ό, τι έχει εγκριθεί στα κράτη.
«Είχα οικογενειακούς φίλους να μου στέλνουν τους αισθητήρες από την Ευρώπη», λέει ο Jordan. «Ήταν πραγματικά πολύ υπέροχο. Οι Ευρωπαίοι αισθητήρες διήρκεσαν δύο εβδομάδες χωρίς να χρειάζεται να αλλάξουν και δεν είχαν περίοδο προθέρμανσης 12 ωρών όπως το μοντέλο των ΗΠΑ. Ήταν μόνο μια ώρα. "
Το Libre ήταν το πρώτο σύστημα παρακολούθησης της γλυκόζης που προσπάθησε ποτέ η Ιορδανία και η συσκευή ήταν συνεχής σύντροφος από τότε που την υιοθέτησε πριν από αρκετά χρόνια.
«Ήμουν αρκετά ανθεκτική στην τεχνολογία για λίγο», λέει. «Όμως, το CGM ήταν κάτι που όλοι έκαναν μάχη και μου είπαν ότι έπρεπε να δοκιμάσω. Αποφάσισα να δοκιμάσω το Libre κυρίως επειδή μου αρέσει αυτό είχε ένα πιο λεπτό προφίλ από το Dexcom. Είναι λίγο πιο σέξι. Δεν μοιάζει με ιατρική τεχνολογία. "
Αυτό που ξεκίνησε με πολλούς τρόπους ως αισθητική απόφαση - πιέζοντας για ένα πιο λεπτό σύστημα CGM - σύντομα έγινε νίκη και στο λειτουργικό επίπεδο.
Η Jordan λέει ότι αγαπούσε το Libre από την πρώτη προσπάθεια. «Νομίζω ότι ήταν για μένα μια πολύ καλή είσοδος στα CGM, απλώς και μόνο επειδή πρέπει να το ελέγξεις, πρέπει να είσαι στην κορυφή. Δεν διαβάζετε συνεχώς ούτε παρακολουθείτε και στέλνετε στο τηλέφωνό σας. Στην πραγματικότητα πρέπει να χρησιμοποιήσετε την παρακολούθηση των πραγμάτων και να σύρετε τον αναγνώστη για να δείτε τι είναι το σάκχαρο στο αίμα σας », λέει.
Εκτός από το να διαπιστώσει ότι το σύστημα την βοήθησε να είναι πιο προσεκτική για τις αναγνώσεις της στο BG, η Ιορδανία σύντομα άρχισε να αλληλεπιδρά με τον διαβήτη της πολύ διαφορετικά με βάση τις γνώσεις που παρείχε: «Με όλα αυτά τα δεδομένα - ήμουν σε θέση να αντιμετωπίσω διαφορετικά.
Η Ιορδανία αισθάνθηκε πρόσφατα ενδυνάμωση, την οποία αναφέρει ως βασικό πλεονέκτημα της συσκευής και κάτι για το οποίο δεν γίνεται λόγος, αλλά και για τον παράγοντα ευκολίας του να μην χρειάζεται να κάνω τεστ δακτύλου όλη την ώρα.
«Μου άρεσε πολύ να βλέπω τα μοτίβα», λέει. «Μου άρεσε πολύ να βλέπω το σάκχαρο στο αίμα μου να αυξάνεται, να μειώνεται, κάτι τέτοιο. Αυτή ήταν η πληροφορία που έλειψα εντελώς να κάνω δακτυλίους. "
Η Ιορδανία διαγνώστηκε το 2008, όταν ήταν έφηβος. Σε αντίθεση με πολλούς με τον τύπο 1, δεν μεγάλωσε με τα ομαλοποιημένα επίπεδα σακχάρου στο αίμα.
«Υπήρχε πάντα αυτό το αρνητικό συναίσθημα που σχετίζεται με το υψηλό σάκχαρο στο αίμα», λέει. «Δεν ήθελα να ελέγξω. Δεν ήθελα να είμαι εκτός συγκεκριμένου αριθμού, γιατί θα ήταν αρνητικό να είμαι εκεί. Έχοντας το Libre και έχοντας την ικανότητα να βλέπω έναν σταθερό αριθμό, να βλέπω μοτίβα, να βλέπω διακυμάνσεις, έκανε τον διαβήτη μου περισσότερο ενημερωμένο. Το Libre έσπασε αυτό το αρνητικό στερεότυπο. "
Ο Jordan έχει επίσης δοκιμάσει το Dexcom G5, αλλά προτιμά το Libre. Έχει εντυπωσιαστεί συνεχώς από την ευκολία χρήσης και την ανθεκτικότητα. Όλη την ώρα που το χρησιμοποιεί, λέει ότι χτύπησε μόνο τον αισθητήρα από τον ώμο της ή αν ο αισθητήρας έβγαινε από μόνος του μερικές φορές.
Απλότητα και ανθεκτικότητα - Ένας νικηφόρος συνδυασμός
Αν και δεν είναι κανείς που θα υιοθετήσει την ετικέτα, ο Shawn Gotlib πιθανότατα ταιριάζει επίσης με το λογαριασμό ενός «χρήστη ενέργειας». Ο Gotlib, 56 ετών, διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 όταν ήταν 42 ετών και διευθύνει κατασκευαστική επιχείρηση στο κέντρο του Μανχάταν. Περιγράφει την ημέρα του ως εν μέρει να εργάζεται σε θέσεις εργασίας, εν μέρει σε εταιρικές συναντήσεις και εν μέρει στο γραφείο του. Είναι φυσικός τύπος και χρειάζεται την τεχνολογία του διαβήτη για να αντέξει σε έντονη δραστηριότητα.
Το Gotlib χρησιμοποιεί το Libre εδώ και τρεις μήνες με λίγα παράπονα. Έχει περιστραφεί μεταξύ του Libre και ενός Dexcom CGM, αλλά λέει με πολλούς τρόπους ότι προτιμά το Libre για την πρόσθετη λεπτότητα και διακριτικότητα, την απλότητα της ρύθμισης και της χρήσης και την ευκολία εισαγωγής του αισθητήρα.
«Μου αρέσει πόσο εύκολο είναι να το χρησιμοποιώ έξω από το κουτί», λέει. «Το μέγεθος του αισθητήρα είναι ωραίο. Και είναι εύκολο να πάρετε μια γρήγορη ανάγνωση, ακόμη και το χειμώνα όταν σπρώχνετε τον αναγνώστη στο παλτό μου. "
Το Gotlib περπατά στους περισσότερους ιστότοπους εργασίας, καταγράφοντας 10.000 βήματα την ημέρα. Μεταξύ του άγχους των θέσεων εργασίας - η κατασκευή στο Μανχάταν δεν είναι ακριβώς δουλειά χαμηλής ποιότητας - και η σωματική δραστηριότητα, χρειάζεται ένα σύστημα παρακολούθησης που μπορεί να αντέξει και να του αφήσει να ελέγξει διακριτικά τα επίπεδά του. Οι ώρες του είναι μεγάλες και δεν μπορεί πάντα να πάρει έναν τρόπο να κάνει ένα τεστ δακτύλου δακτύλου ή να αλληλεπιδράσει με ένα ογκώδες σύστημα CGM. Μέχρι στιγμής το Libre έχει ανταποκριθεί με συνέπεια στις ανάγκες του.
Ωστόσο, το Gotlib προειδοποιεί τους πιθανούς χρήστες ή τους νέους χρήστες να παρακολουθούν προσεκτικά τις ύποπτες αναγνώσεις. "Εάν δεν είστε σίγουροι για την ανάγνωση BG, ή έχετε εξαιρετικά υψηλό ή χαμηλό, κάντε μια τακτική δοκιμή δακτύλου δακτύλου", λέει. "Το Libre μπορεί να" σβήσει "μερικές φορές - ειδικά τις τελευταίες 23 ώρες της ζωής του αισθητήρα."
Συμβουλεύει να κάνετε σάρωση για ανάγνωση συχνά, πολύ συχνά. Οι συχνές εξετάσεις μπορούν να βοηθήσουν στην εκκαθάριση των ύποπτων μετρήσεων. Όπως η Ιορδανία, βρίσκει το σύστημα ενδυναμωτικό. «Έχω μάθει αρκετά για το πώς ορισμένα τρόφιμα επηρεάζουν το BG μου, ειδικά γεύματα με υψηλή περιεκτικότητα σε πρωτεΐνες και με υψηλά λιπαρά - αργή ανάβαση», είπε. «Επίσης, αργές σταγόνες τις ημέρες άσκησης. Πράγματα που ήδη ήξερα, αλλά τα βλέπω σε πραγματικό χρόνο είναι καλό. "
Το μεγαλύτερο παράπονό του είναι ευκολία: εύχεται ο Libre να συνεργαστεί με το smartphone του, επιτρέποντάς του να λειτουργεί ως αναγνώστης. «Η τεχνολογία είναι εκεί», λέει. «Ακόμα κι αν πρέπει να κρατάτε το τηλέφωνο στον αισθητήρα για ανάγνωση, πρέπει να προσθέσετε τη διεπαφή. Σε αυτό το σημείο, δεν πρέπει να υπάρχει ανάγκη για τον δέκτη. "
Η συνέπεια είναι το κλειδί
Ο Alan Monroe είναι ανεξάρτητος λογιστής με οικογενειακή λογιστική τρίτης γενιάς στο αγροτικό νότιο Ιλλινόις, ο οποίος διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 2 το 2007.
Ο Monroe ήρθε στο Libre περισσότερο μέσω της δικής του έρευνας παρά από στόμα σε στόμα. Είδε ένα περιοδικό άρθρο σχετικά με τη συσκευή που αρχικά τράβηξε την προσοχή του. Μετά από αυτό έκανε αρκετή έρευνα, πηγαίνοντας στον ιστότοπο του Libre, διαβάζοντας ιστορίες προϊόντων, ψάχνοντας στο Twitter και στο YouTube για πληροφορίες και βίντεο χρηστών, και πήγε να δει τον τοπικό γιατρό του, ο οποίος του έδωσε τη συνταγή και πολλά άλλα κατάλληλα ασθενείς επίσης.
Άρχισε να χρησιμοποιεί το Libre την πρώτη Μαρτίου και είναι το πρώτο και μοναδικό σύστημα CGM που έχει χρησιμοποιήσει. Όπως ο Jordan και ο Gotlib, αναφέρει ότι αισθάνεται ενδυναμωμένος και μαθαίνει περισσότερα για το πώς οι επιλογές φαγητού και τρόπου ζωής επηρεάζουν τα επίπεδα γλυκόζης από ό, τι ποτέ πριν.
«Στο παρελθόν χρησιμοποίησα διάφορα γλυκόμετρα», λέει, «αλλά δεν ήταν το πιο συνηθισμένο στο να κάνω τις δοκιμές. Δεν με ενοχλούσε να κάνω τις δοκιμές. Ήμουν πολύ τεμπέλης για να πάρω το κιτ, να βγάλω τη συσκευή νυστέρι, να βάλω μια ταινία στο μετρητή και να κάνω τη δοκιμή. Έκανα πολλά για το πώς ένιωσα και όχι πολύ άλλο. Πιο πρόσφατα χρησιμοποιούσα τον μετρητή iHealth labs, ο οποίος έκανε καλή δουλειά συγχρονισμού με το τηλέφωνό μου, αλλά μου έδωσε μόνο ένα στιγμιότυπο των επιπέδων γλυκόζης μου, αντί των πληροφοριών που λαμβάνω με το σύστημα Libre. Με εκπλήσσει πολύ ευχάριστα τα διαγράμματα και τα γραφήματα που είναι διαθέσιμα όταν κατεβάζω τα δεδομένα στον υπολογιστή μου. "
Η Monroe δεν έχει τίποτα ιδιαίτερα αρνητικό να αναφέρει σχετικά με το Libre και το έχει προτείνει σε ορισμένα άτομα που γνωρίζει τόσο με διαβήτη τύπου 1 όσο και τύπου 2. Ωστόσο, προσθέτει ότι υπάρχουν μερικά πράγματα πιθανά και οι νέοι χρήστες πρέπει να γνωρίζουν, ωστόσο.
«Όταν βάζετε αρχικά τον αισθητήρα, υπάρχει περίοδος 12 ωρών πριν αρχίσει να δίνει αναγνώσεις», λέει. «Για μερικούς που μπορεί να είναι κάτι ενοχλητικό. Για μένα ως T2, όχι τεράστια συμφωνία. "
Προσθέτει επίσης ότι ο αισθητήρας κρατά μετρήσεις γλυκόζης μόνο για οκτώ ώρες. "Για μένα αυτό δεν είναι πολύ κακό, καθώς έχω κάνει πολλές αναγνώσεις κατά τη διάρκεια της ημέρας." Άλλοι, ωστόσο, λέει, ανάλογα με τον τρόπο ζωής τους, τον ύπνο και τις συνήθειες δοκιμών, μπορεί να θέλουν μεγαλύτερο παράθυρο δεδομένων.
Ο Monroe παραδέχεται ότι ήταν αρκετά αλυσοδεμένος στο γραφείο του τους τελευταίους τρεις μήνες, κατά τη διάρκεια της λογιστικής περιόδου, και ανυπομονεί να δει την απόδοση του αισθητήρα όταν γίνεται πιο ενεργός.
Παραβίαση του FreeStyle Libre
Πέρα από αυτές τις εμπειρίες χρηστών, έχουμε επίσης δει πολλούς στην κοινότητα του διαβήτη να στρέφονται στο μάντρα #WeAreNotWaiting και να αγκαλιάζουν διαφορετικούς τρόπους για να «χαράξουν» το FreeStyle Libre τους για χρήση με άλλα εργαλεία και συσκευές - για να λαμβάνουν δεδομένα και ειδοποιήσεις τα smartphone τους χωρίς να χρειάζεται να σαρώσουν τον αισθητήρα Libre, για παράδειγμα. Μπορείτε να διαβάσετε την κάλυψη του Φεβρουαρίου 2018 σχετικά με αυτό, εδώ στο «Δικος μου.
Εσωτερικές συμβουλές: 8 συμβουλές για να αξιοποιήσετε στο έπακρο τη χρήση του Abbott FreeStyle Libre
Ο συγγραφέας Greg Brown απέρριψε τις ακόλουθες συμβουλές από τους χρήστες που πήραν συνέντευξη παραπάνω:
1. Αναζητήστε επίπεδα σημεία εφαρμογής. Ο αισθητήρας υποτίθεται ότι φοριέται στο πίσω μέρος του αντιβραχίου. Οι χρήστες μας προτείνουν να βρουν ένα επίπεδο σημείο στο δέρμα σας εκεί αν μπορείτε, έτσι ώστε οι άκρες του αισθητήρα να είναι λιγότερο πιθανό να ξεφλουδίσουν.
2. Προσθέστε την κόλλα για να την κολλήσετε. Ως επί το πλείστον, ο αισθητήρας φαίνεται να παραμένει στη θέση του, αλλά όπως και με πολλές συσκευές διαβήτη, ορισμένοι χρήστες αναφέρουν προβλήματα με την αποκόλληση της κόλλας του αισθητήρα, ιδιαίτερα σε ζεστό καιρό ή όταν ιδρώνουν κατά τη διάρκεια σωματικής άσκησης. Εάν αυτό είναι πρόβλημα για εσάς, εξερευνήστε ιατρικά κολλητικά μαντηλάκια που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε για να βοηθήσετε τον αισθητήρα να παραμείνει σταθερό.
3. Προσοχή σαμποτάζ σακιδίων. Εάν είστε μαθητής ή κάποιος που φοράει ένα σακίδιο τακτικά, κάτι που είναι εξαιρετικά δυνατό με τον αισθητήρα Libre λόγω του λεπτού προφίλ του, προσέξτε. Είναι εύκολο να σύρετε τους ιμάντες σακιδίων κάτω από το χέρι σας, να ξεχάσετε να έχετε τον αισθητήρα εκεί και να τον χτυπήσετε.
4. Παρακολουθήστε τις δυσνόητες αναγνώσεις. Οι χρήστες αναφέρουν περιστασιακά ακραίες υψηλές ή χαμηλές ενδείξεις, ιδιαίτερα την τελευταία ημέρα περίπου της διάρκειας ζωής των 10 ημερών του αισθητήρα. Εάν έχετε μια περίεργη ανάγνωση, κάνετε πάντα μια δοκιμή δακτύλου δακτύλου για να ελέγξετε ξανά τα επίπεδα, θυμηθείτε ότι τα αποτελέσματα της γλυκόζης θα είναι πάντα ελαφρώς διαφορετικά από τα άκρα των δακτύλων έναντι του δέρματος του αντιβραχίου.
5. Εξετάστε τους χρόνους εισαγωγής αισθητήρα και τους χρόνους ενεργοποίησης του αισθητήρα. Όταν εισάγετε τον αισθητήρα, το σώμα ανταποκρίνεται στο μικρό τραύμα. Η κυτταρική επιδιόρθωση χρησιμοποιεί γλυκόζη, επηρεάζοντας δυνητικά τις μετρήσεις αμέσως μετά την εισαγωγή του αισθητήρα. Για το λόγο αυτό, ορισμένοι χρήστες προτιμούν να εισάγουν τον αισθητήρα τους πριν από το κρεβάτι, επιτρέποντας στον αισθητήρα να παραμείνει στα επίπεδα γλυκόζης κατά τη διάρκεια της νύχτας, όταν είναι ανενεργός. Άλλοι εφαρμόζουν τον αισθητήρα και στη συνέχεια περιμένουν 12 έως 24 ώρες πριν τον ενεργοποιήσουν πρώτα, αντί να σπαταλήσουν πιθανώς μια ημέρα αισθητήρα σε περίεργες μετρήσεις.
6. Μεταβαλλόμενα περιβάλλοντα, μετατόπιση αριθμών. Τα σώματα και το αίμα αντιδρούν στις μεταβολές των περιβαλλοντικών ερεθισμάτων. Το να βγεις έξω από το ντους και να κάνεις ανάγνωση δεν είναι η καλύτερη ιδέα. Κανένας δεν στέκεται από ψέματα και αμέσως κάνει το ίδιο. Ή, ας πούμε, να κάνετε μια ανάγνωση αμέσως μετά την επιβίβαση ή να κατεβείτε από ένα αεροπλάνο.
7. Αποφύγετε τον εφησυχασμό. Όπου δεν σας στέλνει συνεχώς δεδομένα από προεπιλογή, όπως ένα σύστημα CGM, το Libre απαιτεί λίγο αυτο-κίνητρο. Πρέπει να σύρετε για να ξέρετε πραγματικά τι συμβαίνει. Μην αφήνετε μόνο τον αισθητήρα να σας παρασύρει σε μια ψευδή αίσθηση ασφάλειας: κάντε μια ρουτίνα ή συνήθεια να κάνετε σάρωση για ανάγνωση σε προγραμματισμένες ώρες ή διαστήματα.
8. Να είστε ενδυναμωμένοι, αλλά όχι υπερβολικά αντιδραστικοί. Η γνώση και τα δεδομένα έχουν αποδειχθεί ότι είναι ισχυρά για τους χρήστες Libre με τους οποίους έχουμε μιλήσει. Αλλά μην αφήσετε τα δεδομένα να σας τρέξουν, μια τάση που είναι εύκολο να υποκύψει στις μέρες μας και στην εποχή μας να παρακολουθούμε συνεχώς και να παρακολουθούμε όλα τα διαθέσιμα δεδομένα υγείας μας με εφαρμογές smartphone. Καταγράψτε τους αριθμούς σας, αναζητήστε ακριβείς μετρήσεις, αλλά προσέξτε να μην αντιδράσετε σε κάθε διακύμανση ή αλλαγή τάσης.
Ο Greg Brown είναι ανεξάρτητος συγγραφέας που ζει στο δυτικό Maine. Έχει γράψει για το περιοδικό Consumer Reports Magazine, Consumer Reports Online, The New York Times και το Chicago Tribune. Μπορεί να βρεθεί στο Διαδίκτυο στο www.yellowbarncreative.com.
-fathers-day.jpg)
