Σήμερα είναι η Εθνική Ημέρα των Αδελφών που έχει σκοπό να γιορτάσει τις σχέσεις μεταξύ αδελφών και αδελφών παντού. Οι σχέσεις με τα αδέλφια μπορεί μερικές φορές να είναι δύσκολες όταν ο διαβήτης μπαίνει στο παιχνίδι.
Σε αυτό το σημείωμα, είμαστε στην ευχάριστη θέση να παρουσιάσουμε τις ίδιες δίδυμες αδελφές Shelby και Sydney Payne που κατάγονται από την περιοχή Boulder, CO. Αυτό το ζευγάρι 26 ετών είναι και οι δύο επίδοξοι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα που έχουν εμπλακεί αρκετά στον διαβήτη όλα αυτά τα χρόνια, παρόλο που μόνο ένας από αυτούς ζει με T1D, ενώ ο άλλος όχι.
Ακολουθεί η πρόσφατη συνέντευξή μας με τον Shelby, ο οποίος χρησιμοποιεί κυρίως ένα σύστημα κλειστού βρόχου DIY και θα αποφοιτήσει από την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Vanderbilt στο Νάσβιλ της TN, στις αρχές Μαΐου. Για την πρώτη της δουλειά, θα μετακομίσει στο Ντένβερ, CO, για μια πρακτική ιατρική πριν επιστρέψει στην προπτυχιακή της alma mater του Στάνφορντ για να εργαστεί στην ακτινολογία!
Μιλώντας με ένα Lone Twin με T1D: Shelby Payne
DM) Γεια Shelby, μπορείτε να μοιραστείτε την ιστορία για το πώς ο διαβήτης πρωτοεμφανίστηκε στη ζωή σας;
Shelby) Διαγνώστηκα όταν και το Σίδνεϊ και εγώ ήμασταν 11 ετών, και το θυμάμαι έντονα επειδή ήταν η ημέρα των Χριστουγέννων 2004. Ένιωθα κουρασμένος τους τελευταίους μήνες πριν από αυτό, πραγματικά διψασμένος και το στόμα μου ήταν τόσο ξηρό, ένιωσα σαν γυαλόχαρτο. Δεν μου άρεσε να κάνω τα πράγματα που μου άρεσε συνήθως εκείνη τη στιγμή, που ήταν ποδόσφαιρο, σνόουμπορντ, σκι, μπάσκετ ... πραγματικά απλά ήταν ενεργό παιδί.
Οι γονείς των άλλων παιδιών στις αθλητικές ομάδες - κυρίως το μπάσκετ από το χειμώνα - άρχισαν να σχολιάζουν πόσο κοκαλιάρικο κοίταζα και οι γονείς μου ανησυχούσαν και μπερδεύτηκαν. Δεν είχαν συναντήσει ποτέ διαβήτη τύπου 1, αφού είμαι ο μόνος στην οικογένειά μου που διαγνώστηκε ποτέ. Σκέφτηκαν, «Τρώει πολύ και είναι αρκετά υγιής, και δεν νομίζουμε ότι έχει διαταραχή της διατροφής, αλλά όλοι συνεχίζουν να κάνουν αυτά τα σχόλια…» Φυσικά, η δίδυμη αδερφή μου Σίδνεϊ ήταν εκεί και όλοι συνέκριναν τα δύο κι εμείς, πιστεύοντας ότι κάτι δεν ήταν σωστό. Κατέληξα να χάσω περίπου 30 κιλά και πήγαινα στο μπάνιο όλη την ώρα.
Συνήθιζα να αστειεύομαι ότι η ανάπτυξη του διαβήτη με έκανε γρηγορότερο snowboarder γιατί θα κατέβαινα στο λόφο πολύ γρήγορα για να φτάσω στο κάτω μέρος και να έχω αρκετό χρόνο για το μπάνιο πριν συναντηθώ με φίλους και επιστρέψω στο καροτσάκι. Ο διαβήτης στα πρώτα στάδια με έκανε να πάω πιο γρήγορα, για να συμβαδίσω με τους φίλους μου! Και τέλος, ήρθε η Ημέρα των Χριστουγέννων και αφού κάναμε όλες τις οικογενειακές γιορτές, ήμουν τόσο αδύναμος που δεν μπορούσα να περπατήσω και η μαμά μου έπρεπε να με μεταφέρει στο νοσοκομείο. Το Σίδνεϊ έγραψε ότι θυμάται να ξυπνά και έφυγα. Είχαμε πάει στο νοσοκομείο και το σάκχαρο στο αίμα μου ήταν 1300 mg / dL. Το A1C μου ήταν 18% και ήμουν αρκετά άρρωστος, για να το θέσω ήπια.
Εντάξει, οπότε θυμάσαι πολλά για την αρχική νοσοκομειακή εμπειρία;
Θυμάμαι να κάνω δύο ερωτήσεις εκείνη τη στιγμή: «Θα ζήσω;» Ο γιατρός μου είπε ναι. Η δεύτερη ερώτησή μου ήταν: «Μπορώ ακόμα να παίξω ποδόσφαιρο;» Είπε ναι. Και είπα, «Εντάξει, δώσε μου ό, τι κι αν είναι αυτό το ινσουλίνη και ας φτάσουμε σε αυτό. Στην πραγματικότητα μεταφέρθηκα από το δωμάτιο έκτακτης ανάγκης το επόμενο πρωί.
Μεγαλώσαμε λίγο έξω από την περιοχή Boulder του Κολοράντο, έτσι ήμασταν στο τοπικό ER εκεί και αργότερα στο Denver Children's. Μου έστειλαν στην εκπαίδευση για διαβήτη εκείνο το πρωί (μετά το ER) και συμμετείχα σε μια μελέτη εκείνη τη στιγμή για τα νεοδιαγνωσμένα παιδιά που αποσύρθηκαν στην κατ 'οίκον φροντίδα αμέσως μετά τη σταθεροποίησή τους. Έτσι ήταν αρκετά γρήγορο, παρόλο που συνεχίσαμε να λαμβάνουμε εκπαίδευση και φροντίδα για το διαβήτη από το σπίτι την επόμενη εβδομάδα.
Δεν είναι ασυνήθιστο να διαγνωστεί μόνο ένα ίδιο δίδυμο με T1D;
Η τυπική μου απάντηση είναι ότι είμαστε το τέλειο παράδειγμα αυτού που ψάχνει όλη η έρευνα για αυτοάνοσες ασθένειες: ότι υπάρχει κάποιος συνδυασμός γενετικής προδιάθεσης και ενεργοποίησης περιβάλλοντος που πρέπει να καταλάβουμε σχετικά με το T1D. Ως πανομοιότυπα δίδυμα - και είμαστε σίγουρα πανομοιότυποι και έχουμε δοκιμαστεί γενετικά σε έναν μαθητή για επιβεβαίωση - έχουμε την ίδια γενετική σύνθεση / προδιάθεση. Ωστόσο, κάτι προκάλεσε την αυτοάνοση απόκριση στα κύτταρα του σώματός μου, ενώ αυτό δεν συνέβη με το Σίδνεϊ. Εξακολουθεί να μην είναι έξω από το δάσος και θα έχει για πάντα μια υψηλότερη αλλαγή στην ανάπτυξη του T1D, αλλά προς το παρόν δεν το έχει. Βρισκόμαστε σε μια μελέτη TrialNet και αυτή τη στιγμή δεν έχει κανένα από τα αντισώματα που έχουν συσχετιστεί με την ανάπτυξη T1D, κάτι που είναι καλά νέα. Δεν έχουμε άλλα μέλη της οικογένειας με T1D, έτσι από τώρα είμαι ο μόνος τυχερός 🙂
{Σημείωση του συντάκτη: Αποδεικνύεται ότι μόνο το ένα τρίτο των ίδιων διδύμων διαγιγνώσκονται και οι δύο - ενώ στα άλλα δύο τρίτα των περιπτώσεων, είναι μόνο ένα.}
Μήπως η διάγνωσή σας Τ1 άλλαξε κάτι ανάμεσα σε εσάς και τη δίδυμη αδελφή σας;
Δεν επηρέασε πραγματικά τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζαμε το Σίδνεϊ και εγώ. Συνεχίσαμε να είμαστε στενοί και καλύτεροι φίλοι και να κάνουμε τα πάντα μαζί, πηγαίνοντας στο σχολείο και παίζοντας ποδόσφαιρο και έχοντας πολύ δραστήρια ζωή. Υποθέτω ότι η μόνη διαφορά ήταν ότι στο σχολείο, αν κάποιος έφερνε cupcakes και δεν μπορούσα να συμμετάσχω, θα με συνόδευε αλληλεγγύη και δεν θα είχε κάτι τέτοιο για μένα, κάτι που ήταν φοβερό. Είχα επίσης τα δικά μου σνακ με χρονισμό ινσουλίνης κατά τη διάρκεια του σχολείου.
Αυτό είναι καταπληκτικό! Η αδερφή σας ανέλαβε άλλα καθήκοντα για τον διαβήτη;
Ναι, το Σίδνεϊ ήταν πάντα εκεί για μένα. Το άλλο πράγμα ήταν ότι κάναμε μια ώρα κάθε μέρα στην προπόνηση ποδοσφαίρου κάθε μέρα, δεδομένου ότι ήμασταν σε μια αρκετά ανταγωνιστική ομάδα, και εξαιτίας αυτού του αγώνα δεν είχαμε πολύ χρόνο να σταματήσουμε και να σταματήσω μόνο για να κάνω ενέσεις. Θυμάμαι ότι το Σίδνεϊ μου έδωσε ενέσεις όλη την ώρα ενώ ήμουν στο αυτοκίνητο. Έγινε ο προσωπικός μου γιατρός «ένεση ινσουλίνης», ίσως να πείτε. Έπρεπε να φτάσουμε εκεί εγκαίρως. Το ποδόσφαιρο ήταν σημαντικό.
Ασχολείται πολύ με το T1D σας;
Πάντα γνώριζε τα πάντα και γνώριζε καλά τον διαβήτη - από την τεχνολογία που χρησιμοποιούσα μέχρι τα βασικά στη διαχείριση. Ακόμη και τώρα, μπορεί να σας πει για οτιδήποτε σχετίζεται με τον διαβήτη και την καταμέτρηση υδατανθράκων. Είμαστε και οι δύο στον ιατρικό τομέα και έχει επίσης ασχοληθεί με μελέτες τεχνητού παγκρέατος σε χώρους κατασκήνωσης και όχι μόνο.
Η υποστήριξη της ήταν απίστευτη. Πάντα έκανα τα πάντα για τον διαβήτη και δεν χρειάστηκε να ζητήσω πάρα πολλά από άλλους ανθρώπους. Αλλά ήταν ωραίο να γνωρίζω πάντα ότι το Σίδνεϊ είναι εκεί για να με στηρίζει, να έχει την υποστήριξη και να είναι μια δεύτερη φωνή όταν το χρειάζομαι. Δεν έχει διαβήτη, αλλά συνεχίζει να συμμετέχει στις μελέτες του TrialNet και να κάνει ό, τι μπορεί. Πραγματικά, είναι η καλύτερη φίλη που είναι απλώς ενσωματωμένη σε κάθε μέρος της ζωής μου - διαβήτη ή όχι.
Και οι δύο πήγατε στην ίδια ιατρική σχολή και επικαλύφθηκαν εκεί για αρκετά χρόνια, έτσι;
Ναι, ήμασταν μαζί σε ιατρική σχολή στο Vanderbilt στο Νάσβιλ της TN. Αλλά δεν ξεκινήσαμε αμέσως μετά την αποφοίτησή του από το Στάνφορντ το 2014. Όπως ανέφερα, ήμασταν και οι δύο σε ανταγωνιστικά αθλήματα και θέλαμε να παραμείνουμε ενεργοί, οπότε πήγαμε στις δικές μας κατευθύνσεις για αυτό.
Ήθελα να παραμείνω ανταγωνιστικός και να κάνω κάτι διασκεδαστικό, οπότε ξεκίνησα το snowboard cross - το οποίο είναι βασικά αγώνες μοτοκρός, αλλά με σνόουμπορντ στις πίστες του σκι. Έτσι μετακόμισα στη Μοντάνα για να συμμετάσχω σε αυτό για ένα χρόνο πριν ξεκινήσω την ιατρική σχολή στο Vanderbilt. Το Σίδνεϋ στην πραγματικότητα δεν ήταν έτοιμο να κλείσει τις σφήνες και μετακόμισε στην Ευρώπη για δύο χρόνια για να παίξει επαγγελματικό ποδόσφαιρο, γι 'αυτό είναι ένα χρόνο πίσω μου. Μόλις τελείωσε την τρίτη χρονιά και μόλις τελείωσα την τελευταία μου μέρα στην ιατρική σχολή. Αυτό μας έκανε απασχολημένους και το Νάσβιλ ήταν ένα υπέροχο μέρος για να ζήσουμε.
Συγχαρητήρια για την αποφοίτησή σας από την ιατρική σχολή! Τι έπεται?
Ανακάλυψα πρόσφατα ότι θα επιστρέψω στο Στάνφορντ για την παραμονή μου, στην ακτινολογία. Είναι η πρώτη μου επιλογή. Αλλά θα κάνω το πρώτο έτος της ασκήσεώς μου στο Ντένβερ. Έτσι μετά το επόμενο έτος, θα επιστρέψω στο Bay Area. Το Σίδνεϊ θα έχει ακόμη ένα χρόνο στο Vanderbilt και στη συνέχεια θα μάθει πού πηγαίνει μετά από αυτό. Από τώρα, δεν έχει αποφασίσει ποια θα είναι η εστίασή της. Αλλά μπορεί επίσης να είναι ακτινολογία, παρόλο που προσπαθώ σκληρά να μην επηρεάσω την απόφασή της πάρα πολύ.
Για οποιοδήποτε λόγο ενδιαφέρεστε για την ακτινολογία;
Ελπίζω να συνδυάσω μερικά από τα πράγματα απεικόνισης και ακτινολογίας που κάνουμε με μερικές από τις επεμβατικές διαδικασίες που θα μαθαίνω και να το συγχωνεύσω με τον διαβήτη τύπου 1 και την έρευνα εκεί έξω. Είμαι ενθουσιασμένος που θα επιστρέψω στο Στάνφορντ όπου θα είμαι γύρω από ανθρώπους που πρωτοπορούν αυτού του τύπου των νέων ιδεών και θα το εφαρμόσουν στο επόμενο κύμα διαβήτη και τεχνολογίας υγείας. Αυτό είναι κάτι που με ενδιαφέρει σίγουρα, η έννοια της «πειρατείας περίθαλψης». Μερικές φορές τα πράγματα κινούνται πολύ αργά και πρέπει να τα αναγκάσουμε να προχωρήσει πιο γρήγορα. Αυτό έχει κάνει πραγματικά αυτή η κοινότητα με το #WeAreNotWaiting και νομίζω ότι είναι φανταστικό.
Γνωρίσατε λοιπόν το θρυλικό endo Dr. Bruce Buckingham ενώ σπούδαζε στο Στάνφορντ;
Ναι, και ήταν τεράστια επιρροή στη ζωή μου. Συναντηθήκαμε για πρώτη φορά όταν μετακόμισα στην Καλιφόρνια για πρώτη φορά για το προπτυχιακό μου. Ήταν ο γιατρός μου και ερευνητής μέντορας εκείνη την περίοδο, και δούλευα μαζί του στις πρώτες δοκιμές τεχνητού παγκρέατος. Αυτές ήταν οι πρώτες δοκιμές κλειστού βρόχου όπου βελτιώσαμε τους αλγορίθμους και εξετάσαμε το βρόχο σε διαφορετικές ρυθμίσεις δραστηριότητας. Το Σίδνεϋ συνεργάστηκε επίσης μαζί του. Συναντηθήκαμε τόσο συχνά όλα αυτά τα χρόνια, είτε όταν βρισκόταν εδώ στο Vanderbilt ή επανήλθα στο Bay Area.
Έτσι μάθατε για τα σπιτικά συστήματα κλειστού βρόχου;
Όταν βρισκόμουν συνέντευξη για κατοικία στο Στάνφορντ τον Δεκέμβριο, συνάντησα τον Δρ. Β. Μιλήσαμε για το ξεκίνημα με το Looping. Το μεγάλο πλεονέκτημα που συζητήσαμε ήταν να τρέχει το αυτοματοποιημένο σύστημα ελέγχου κατά τη διάρκεια διαδικασιών ή χειρουργικών επεμβάσεων όπου «καθαρίζω» για στειρότητα. Μερικές από τις περιπτώσεις χειρουργικής επέμβασης μπορεί να διαρκέσουν 10 ώρες και δεν υπάρχει τρόπος να βάλω ινσουλίνη ή να φάω γλυκόζη χωρίς να ξεφύγω από το αποστειρωμένο φόρεμα μου και να χρειαστεί να ξανακάνω.
Αυτή ήταν η σπίθα που έκανε τον Δρ. Β να πει ότι θα έπρεπε να δοκιμάσω τον Loop να περάσει στο εσωτερικό μου έτος, οπότε θα προσαρμοστεί ανάλογα χωρίς να χρειάζεται να το αγγίξω. Παρακολουθώ για λίγο, οπότε ήμουν ενθουσιασμένος όταν το πρότεινε. Ευτυχώς, μπόρεσε να εξασφαλίσει μια παλιά αντλία Medtronic για μένα και τόσο αυτός όσο και ο σημερινός συνάδελφός του Δρ. Rayhan Lal (ο οποίος συνδέει πολλούς ανθρώπους στην κοινότητα #WeAreNotWaiting με το Looping) επρόκειτο να βρίσκονται στο Νάσβιλ στις αρχές Φεβρουαρίου για το συνέδριο του Diabetes Education and Camping Association (DECA). Έτσι λοιπόν συμφωνήσαμε να συναντηθούμε και να το ξεκινήσουμε.
Ποια τεχνολογία διαβήτη χρησιμοποιούσατε εκ των προτέρων;
Πριν ξεκινήσω στο Loop, χρησιμοποιούσα την αντλία Tandem t: slim, αλλά όχι τη νεότερη λειτουργία Basal-IQ που απενεργοποιεί τη βασική ινσουλίνη όταν προβλέπει ότι θα πέσετε. Ήμουν στο OmniPod και ένα Dexcom πριν από αυτό. Πάντα μου άρεσε να είμαι ινδικό χοιρίδιο σε διαβήτη. Πάντα πειραματίζουμε τον εαυτό μας και προσπαθούμε να βρούμε διαφορετικά hacks και πράγματα που λειτουργούν για εμάς. Μου αρέσει να παίζω έτσι. Μπορούμε πάντα να επανέλθουμε σε αυτό που κάναμε πριν, αν χρειαστεί, αλλά γιατί να μην δοκιμάσουμε κάτι νέο και να προωθήσουμε τα πράγματα για να δούμε αν λειτουργεί καλύτερα; Γι 'αυτό ήμουν πολύ χαρούμενος που πήγα στο σύστημα Loop και έβλεπα τι μπορώ να κάνω με αυτό, και ίσως να συμβάλω στις μεγαλύτερες κοινότητες. Είναι μια συναρπαστική στιγμή και μου αρέσει να συνεχίζω να προσαρμόζομαι.
Οι άνθρωποι λένε ότι η έναρξη του Looping μπορεί να είναι δύσκολη. Πώς ήταν οι αρχικές εβδομάδες για εσάς;
Η πρώτη εβδομάδα ήταν φοβερή! Μέρος του ήταν ότι έχω συνηθίσει πολύ να διαχειρίζομαι τη δική μου φροντίδα διαβήτη και να κοιτάζω τα δεδομένα μου και να προσαρμόζομαι… Απλώς είμαι το δικό μου τεχνητό πάγκρεας, το οποίο χρειάζεται πολύ δουλειά. Ήταν δύσκολο να το συνηθίσεις να το αφήσεις στην αρχή. Είχα πάρει A1C 5,9% πριν ξεκινήσω το Loop, οπότε τα πήγαινα πολύ καλά. Αλλά για μένα, ο στόχος δεν ήταν να βελτιώσω τον έλεγχο της γλυκόζης. Ήταν για τη μείωση της ανησυχίας και του χρόνου που έβαλα στη διαχείριση του διαβήτη μου. Ακόμα κι αν το A1C μου ανεβαίνει λίγο, θα ήταν επιτυχία για μένα αν έβαλα λιγότερες ώρες ανησυχίας και άγχους για τον διαβήτη στη μέρα μου. Αυτήν τη στιγμή, ειδικά όταν ξεκινάω το ασκούμενο έτος πριν από το Στάνφορντ, πρόκειται για τη μείωση αυτής της εξάντλησης και της ενέργειας που δαπανάται για τον διαβήτη.
Μετά από αυτήν την πρώτη εβδομάδα, όταν το συνηθίζω, όλα ήταν φανταστικά. Εξακολουθεί να υπάρχει δουλειά και εξακολουθώ να βελτιώνω τις ρυθμίσεις καθώς προχωρά. Διανυκτέρευση, ο έλεγχος της γλυκόζης μου ήταν τέλειος και κοιμάμαι χωρίς διακοπές. Είμαι σίγουρα χαμηλή πολύ λιγότερο και είμαι πολύ χαρούμενος με αυτό. Νομίζω ότι είναι ένα εξαιρετικό εργαλείο για πολλούς ανθρώπους, παρόλο που χρειάζεστε λειτουργική τεχνολογία και πρόσβαση σε αυτήν.
Μπορείτε να μοιραστείτε περισσότερα σχετικά με τη συμμετοχή σας στο στρατόπεδο Riding on Insulin και την υπεράσπιση;
Σίγουρα, κάνω προπόνηση στο Riding on Insulin snowboard στρατόπεδα, στο οποίο πηγαίνω εδώ και πολλά χρόνια. Είναι ενδιαφέρον ότι γνώρισα για πρώτη φορά τον ιδρυτή Sean Busby όταν ήμασταν και οι δύο στη Νέα Ζηλανδία. Ήμουν εκεί παίζοντας το καλοκαίρι, προπονητής σε μια ακαδημία futbol (ποδόσφαιρο). Αποδείχθηκε ότι ο Sean έκανε κάποια αποστολή στην χώρα για να κάνει snowboarding στη Νέα Ζηλανδία εκείνο το καλοκαίρι. Μιλούσαμε και συνειδητοποιήσαμε ότι ήμασταν και οι δύο εκεί και κατέληξα να τον παραλάβω από το αεροδρόμιο στις 3:00 το πρωί και συντρίφτηκαν με την οικογένεια όπου έμενα. Έτσι συναντηθήκαμε.
Από εκεί πίσω στις ΗΠΑ, άρχισα να εθελοντώ με την οργάνωσή του το καλοκαίρι του 2012. Άρχισα να προπονούμαι τον επόμενο χειμώνα και έκτοτε το έκανα. Προσπαθώ να φτάσω σε ένα ή δύο στρατόπεδα το χρόνο, αλλά μπορεί να γίνει δύσκολο με ένα ιατρικό πρόγραμμα. Αλλά είναι κάτι που έχει σημασία για μένα - να είμαι εκεί για παιδιά με τύπο 1 όπου μπορώ επίσης να συναντήσω άλλους ενήλικες με T1D. Δεν μπορείτε πραγματικά να κάνετε λάθος όταν μπορείτε να συνδυάσετε κάτι διασκεδαστικό όπως snowboarding και διαβήτη.
Στο τέλος της ημέρας, πρόκειται για την προώθηση ορίων. Αυτό μου αρέσει περισσότερο και προσπαθώ να κάνω καθημερινά.
Ευχαριστούμε που μοιραστήκατε την ιστορία σας μαζί μας, Shelby! Εμείς {καρδιά} η δίδυμη αδερφή σας που ζήσατε τον διαβήτη μαζί σας, για να σας υποστηρίξουμε όσο καλύτερα μπορεί.
.jpg)