"Εάν είναι έφηβος είναι δύσκολο, φανταστείτε να είστε Λατίνος έφηβος με διαβήτη τύπου 1." Ανόητο, το ξέρω. Όλοι οι έφηβοι αγωνίζονται, μερικοί δυνατά. Ωστόσο, ξέρω ότι το να έχω διαβήτη είχε αντίκτυπο στην εφηβεία μου.
Η διάγνωση με διαβήτη τύπου 1 (T1D) στην ηλικία των 5 ετών έπληξε καθώς μεγάλωσα. Το γυμνάσιο ήταν δύσκολο για μένα. Το τσίμπημα του δακτύλου μου πριν φάω ή μεταξύ τάξεων ήταν ενοχλητικό, για να μην αναφέρουμε τις ενέσεις.
Ευτυχώς δεν φαινόταν να έχει σημασία για τους φίλους μου, αλλά για μένα. Η απόκρυψη σε πάγκους μπάνιου για να φάει ένα candy bar έγινε καθημερινό φαινόμενο.
Μετά το σχολείο, η μαμά μου θα με ρώτησε πώς ήταν τα σάκχαρα στο αίμα μου και θα έλεγα, «Τέλεια». Ωστόσο, η εμπιστοσύνη και η εμφάνισή μου είπε διαφορετικά. Στην πραγματικότητα, κέρδισα περισσότερα από 30 κιλά μεταξύ του 9ου και του 12ου βαθμού.
Για κάποιο λόγο, δεν μπορούσα να τυλίξω το γεγονός ότι το T1D διαρκεί για πάντα. Δεν υπάρχει θεραπεία, και επιπλέον, δεν είχα πρότυπα.
Οι γονείς μου ανέφεραν τον Nick Jonas και σίγουρα είναι γνωστή διασημότητα με το T1D, αλλά ήμουν ακόμα δυσαρεστημένος. Πού είναι οι Λατίνοι; Γιατί η έλλειψη ποικιλομορφίας; Ειλικρινά, δεν έχουν αλλάξει πολλά από τότε.
Γρήγορη προώθηση στο κολέγιο. Προχωρούσα στην τάξη όταν συνάντησα έναν (μη Ισπανόφωνο) φίλο που δεν είχα δει για λίγο. Ανταλλάξαμε λίγα λόγια, και ανέφερε ότι είχε πρόσφατα διαγνωστεί με T1D. Αυτό ήταν απροσδόκητο, τουλάχιστον.
Είπαμε αντίο και υποσχεθήκαμε να μείνουμε σε επαφή. Ξαφνικά, συνειδητοποίησα ότι το T1D δεν κάνει διακρίσεις με βάση τη φυλή, το χρώμα, την εθνικότητα, την ηλικία ή τη θρησκεία.
Εκείνη τη στιγμή, αποφάσισα ότι ήρθε η ώρα να αντιμετωπίσω τους δαίμονες μου και να αναλάβω τον έλεγχο της ζωής μου. Έχω διαβήτη, αλλά ο διαβήτης δεν με έχει.
Σχεδόν 60 εκατομμύρια Λατίνοι ζουν στις ΗΠΑ
Από το 2018, το Γραφείο Απογραφής των ΗΠΑ ανέφερε ότι 58,9 εκατομμύρια Λατίνοι ζουν στις Ηνωμένες Πολιτείες, αντιπροσωπεύοντας το 18,1 τοις εκατό του συνολικού πληθυσμού της χώρας.
Οι Μεξικανοί, οι Πουέρτο Ρίκοι, οι Κουβανοί, οι Σαλβαδόρ και οι Δομινικανοί είναι οι μεγαλύτερες ομάδες πληθυσμού Λατίνων στις Ηνωμένες Πολιτείες, με περισσότερα από 2 εκατομμύρια άτομα σε κάθε ομάδα.
Άλλοι Λατίνοι, όπως Κολομβιανοί, Ονδούρα, Ισπανοί, Εκουαδόρ, Περουβιανοί και Βενεζουέλοι, αποτελούν λιγότερο από 1,5 εκατομμύριο άτομα το καθένα.
Ποιο ποσοστό αυτών των Λατίνων με έδρα τις ΗΠΑ έχουν διαβήτη; Σύμφωνα με το AARP και τα νέα ευρήματα από τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC) που δημοσιεύθηκαν στο περιοδικό Journal of the American Medical Association (JAMA), εκτιμάται ότι το 22%, ή 13 εκατομμύρια Λατίνοι στις Ηνωμένες Πολιτείες, έχουν διαβήτη σε σύγκριση με 19 τοις εκατό των Ασιατών, το 20 τοις εκατό των Μαύρων και το 12 τοις εκατό των λευκών.
Μέχρι σήμερα, δεν είναι σαφές ποιο ποσοστό Λατίνων λαμβάνουν διαγνώσεις T1D έναντι άλλων τύπων διαβήτη. Στην πραγματικότητα, συνολικά, δεν υπάρχουν εκτιμήσεις για το πόσα άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν T1D.
Μια μελέτη του 2020 που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό Epidemiology επιβεβαίωσε ότι «δεν υπάρχουν εκτιμήσεις για τον επιπολασμό του σακχαρώδους διαβήτη τύπου 1 σε διάφορες ισπανικές / λατίνες ομάδες στις ΗΠΑ».
Ωστόσο, από τους 16.415 συμμετέχοντες που εξετάστηκαν, οι ερευνητές κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι «τα άτομα ισπανικής / λατινικής καταγωγής με διαβήτη τύπου 1 μπορεί να παρουσιάσουν κακό γλυκαιμικό έλεγχο, υποδεικνύοντας έναν πιθανό στόχο παρέμβασης».
Τα ισπανικά είναι η δεύτερη πιο ομιλούμενη γλώσσα στις ΗΠΑ
Εν τω μεταξύ, τα ισπανικά είναι η δεύτερη πιο κοινή γλώσσα στις Ηνωμένες Πολιτείες, με περίπου 41 εκατομμύρια ομιλητές.
Σύμφωνα με την έρευνα απογραφής του 2018, 29,9 εκατομμύρια Ισπανόφωνοι μιλούν επίσης Αγγλικά «καλά» ή «πολύ καλά». Τι συμβαίνει όμως στους υπόλοιπους Λατίνους με διαβήτη στις Ηνωμένες Πολιτείες που μιλούν ελάχιστα ή καθόλου Αγγλικά;
Τα γλωσσικά εμπόδια αποτελούν σοβαρή πρόκληση για την παροχή ιατρικής φροντίδας υψηλής ποιότητας.
Από τη μία πλευρά, πολλά ιδρύματα υγειονομικής περίθαλψης παρέχουν υπηρεσίες διερμηνείας αυτοπροσώπως ή εξ αποστάσεως. Από την άλλη, τα εργαλεία μετάφρασης όπως η Μετάφραση Google έχουν αυξήσει την ικανοποίηση των ιατρικών παρόχων και των ασθενών όταν δεν είναι διαθέσιμες υπηρεσίες διερμηνείας.
Παρά τους πόρους αυτούς, οι Λατίνοι εξακολουθούν να κινδυνεύουν να έχουν υψηλότερα επίπεδα A1C σε σύγκριση με τους μη ισπανικούς λευκούς με διαβήτη. Άλλοι παράγοντες που μπορεί να συμβάλλουν περιλαμβάνουν:
- επίπεδα απασχόλησης και εισοδήματος
- έλλειψη πρόσβασης σε εκπαιδευτικά προγράμματα διαβήτη
Η χρήση εργαλείων διαβήτη είναι σε μεγάλο βαθμό ζήτημα γλώσσας
Πρόσφατη έρευνα που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό Diabetes Technology & Therapeutics υποδηλώνει ότι οι Ισπανόφωνοι / Λατίνοι και άλλοι μη λευκοί με διαβήτη είναι πολύ λιγότερο πιθανό να χρησιμοποιήσουν τα πιο προηγμένα εργαλεία διαβήτη, όπως αντλίες ινσουλίνης ή συνεχείς οθόνες γλυκόζης (CGMs), από τα λευκά αντίστοιχα.
Οι συγγραφείς της μελέτης προτείνουν ότι αυτές οι ανισότητες δεν βασίζονται μόνο σε κοινωνικοοικονομικούς ή ακόμη και σε συγκεκριμένους διαβήτη παράγοντες.
Στην πραγματικότητα, εκδίδουν μια παρότρυνση για δράση: «Οι μελλοντικές εργασίες πρέπει να εξετάσουν τις μειονότητες… τις προτιμήσεις, την έμμεση προκατάληψη του παρόχου, τον συστημικό ρατσισμό και η δυσπιστία των ιατρικών συστημάτων συμβάλλουν στην εξήγηση των διαφορών στη χρήση της τεχνολογίας του διαβήτη.
Ένας σημαντικός παράγοντας σε αυτήν την τάση είναι το εμπόδιο της γλώσσας, ειδικά η χρήση των ισπανικών από τον ασθενή ή τους γονείς του ασθενούς ως κύρια γλώσσα.
Τα ευρήματα περιλαμβάνουν ότι:
- Τα άτομα με T1D με αγγλόφωνους γονείς είχαν περισσότερες πιθανότητες να χρησιμοποιούν αντλίες ινσουλίνης από τα άτομα με T1D με ισπανόφωνους γονείς.
- Οι Λατίνοι ήταν λιγότερο πιθανό να χρησιμοποιήσουν αντλία ινσουλίνης ή CGM σε σύγκριση με τους μη ισπανικούς λευκούς.
Συνήχθη επίσης το συμπέρασμα ότι «οι φυλετικές / εθνοτικές διαφορές στη χρήση συσκευών διαβήτη μπορεί να διαιωνίζονται με υποσυνείδητα φυλετικά στερεότυπα από παρόχους που αξιολογούν την ετοιμότητα των μειονοτικών ασθενών για συσκευές διαβήτη».
Τα εργαλεία του διαβήτη δεν είναι «πολυτέλεια»
Μελέτες δείχνουν ότι οι Λατίνοι έχουν υψηλότερα ποσοστά επιπλοκών του διαβήτη, όπως η αμφιβληστροειδοπάθεια και η νευροπάθεια, τα οποία οδηγούν σε υψηλότερα ποσοστά ακρωτηριασμών κάτω των ποδιών, σε σύγκριση με τους μη Ισπανόφωνους λευκούς.
Το ερώτημα είναι, τι μπορεί να γίνει για να αλλάξει αυτή η τάση;
Πρώτα απ 'όλα, οι αντλίες ινσουλίνης και τα CGM πρέπει να θεωρηθούν ως ανάγκη και όχι πολυτέλεια. Αυτές οι ιατρικές συσκευές είναι γνωστό ότι οδηγούν σε καλύτερη διαχείριση του διαβήτη και λιγότερες επισκέψεις στο νοσοκομείο.
Θέματα όπως οι γλωσσικοί φραγμοί και η έλλειψη πρόσβασης σε εργαλεία διαβήτη όπως CGMs και αντλίες ινσουλίνης πρέπει να αντιμετωπιστούν όχι μόνο για χάρη κάθε Λατίνου που ζει με διαβήτη, αλλά και για την ευημερία του όλοι οι άνθρωποι ζουν με διαβήτη.
Φαγητό και πολιτισμός: Όλοι οι λατίνοι ΔΕΝ είναι οι ίδιοι
Όλα αυτά είναι ιδιαίτερα απογοητευτικά για τους Λατίνους σαν εμένα που μεγάλωσαν με διαβήτη. Πολλοί άνθρωποι πίστευαν ότι έπρεπε να φάω μια εξαιρετικά αυστηρή διατροφή. Χωρίς πίτσα, χωρίς σόδα, και ο Θεός απαγορεύεται, κανένα κέικ για γενέθλια! Αυτό, φυσικά, είναι υπερβολή.
Εν τω μεταξύ, για τους Λατίνους, το φαγητό και το μαγείρεμα είναι τρόποι για να δείξετε αγάπη. Είπε κάποιος ρύζι και φασόλια; Εγγέγραψέ με!
Ωστόσο, ενώ το φαγητό και ο πολιτισμός μπορεί να είναι αλληλένδετοι, αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα ότι είναι το ίδιο σε όλες τις οικογένειες Latino.
Ακριβώς όπως οι Σαλβαδόροι αγαπούν τα κουτάβια τους, οι Πουέρτο Ρίκοι σίγουρα δεν μπορούν να ζήσουν χωρίς τόνους. Το φαγητό είναι σίγουρα ένας κοινός παρονομαστής μεταξύ των Λατίνων, αλλά ας μην συγχέουμε το πάθος μας για το μαγείρεμα με τον πολιτισμό. Δεν έχουν όλοι οι λατίνοι την ίδια κουλτούρα.
Η Mila Ferrer, η οποία κατάγεται από το Πουέρτο Ρίκο, και είναι διαχειριστής προγράμματος στο BeyondType1 και η μητέρα του Jaime, η οποία διαγνώστηκε με T1D σε ηλικία 3 ετών, συμφωνεί.
«Είναι επιτακτική ανάγκη να γνωρίζουμε και να κατανοούμε ότι υπάρχει διαφορετικότητα μεταξύ των Ισπανόφωνων και δεν είμαστε όλοι ίδιοι», λέει. "Οι διαφορές στην επικράτηση του διαβήτη μεταξύ των ισπανικών υποομάδων καλύπτονται όταν συνδυαζόμαστε σε μια ομοιογενή ομάδα."
Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης πρέπει ειδικά να καταλάβουν τι σημαίνει πολιτισμός για τους Λατίνους, ενώ αναγνωρίζουν ότι δεν είμαστε όλοι ίδιοι.
Πολλοί πάροχοι έχουν πάθος για ιατρική αλλά δεν διαθέτουν αυτό που είναι γνωστό ως «πολιτιστική νοημοσύνη».
Ο David Livermore, PhD, από το Michigan State University, περιγράφει την πολιτιστική νοημοσύνη ως «την ικανότητα να λειτουργεί αποτελεσματικά σε εθνικούς, εθνικούς και οργανωτικούς πολιτισμούς».
Για παράδειγμα, πολλοί πάροχοι μπορεί να μην γνωρίζουν ότι λόγω των πολιτιστικών μας κανόνων, οι Λατίνοι συχνά φοβούνται να πάνε σε ιατρικά ραντεβού. Θα ήμουν το πρώτο άτομο που θα σηκώσει το χέρι μου σε αυτό.
Ο φόβος να κριθώ λόγω των αριθμών γλυκόζης μου ή να κριτικάξω από όσα έφαγα με έκανε να είμαι εξαιρετικά νευρικός σε σημείο που, για πολλά χρόνια, προτιμούσα να «τρώω τα συναισθήματά μου» και να κρύβω μακριά από τη φροντίδα που χρειαζόμουν.
Γι 'αυτό η εκπροσώπηση έχει σημασία. Απαιτούνται περισσότερες λατίνες φωνές στην κοινότητα του διαβήτη. Έχοντας κάποιον να κοιτάξει όταν ήμουν έφηβος θα με βοηθούσε να έχω ελπίδα.
Η σημασία της εκπροσώπησης των Λατίνων
Αν κάνετε μια αναζήτηση στο Google για "Διασημότητες Λατίνο με διαβήτη τύπου 1", είμαι βέβαιος ότι θα εμφανιστεί μόνο ένα όνομα: η Ανώτατη Δικαστική Αρχή των ΗΠΑ Sonia Sotomayor.
Γεννημένη στο Bronx της Νέας Υόρκης, από γονείς του Πουέρτο Ρίκα, η Sotomayor διαγνώστηκε με T1D σε ηλικία 7 ετών. Ακόμη και ως μικρό παιδί, έδωσε στον εαυτό της μια ινσουλίνη πριν από κάθε γεύμα για να βοηθήσει στη διαχείριση των σακχάρων στο αίμα της.
Διορισμένος στο Ανώτατο Δικαστήριο από τον Πρόεδρο Μπαράκ Ομπάμα το 2006, ο Sotomayor έχει γίνει πρότυπο για πολλούς Λατίνους και την κοινότητα T1D γενικά.
Πέρυσι, θυμάμαι που συναντήθηκα ένα άρθρο σχετικά με το παιδικό βιβλίο του Sotomayor, "Απλά ρωτήστε! Να είστε διαφορετικοί, να είστε γενναίοι, να είστε εσείς. "
Το άρθρο αναφέρει πώς η Sotomayor αισθάνθηκε εμπνευσμένη να γράψει αυτό το βιβλίο μετά από μια δυσάρεστη εμπειρία σε ένα εστιατόριο. Αφού ονομάστηκε «τοξικομανής» από μια γυναίκα κατά την ένεση με ινσουλίνη, η Sotomayor αισθάνθηκε την εξουσία να μοιραστεί την ιστορία της με παιδιά που, μερικές φορές και λόγω της ιατρικής τους κατάστασης, πιθανώς αισθάνονται διαφορετικά επίσης.
Είναι ενθαρρυντικό να βλέπουμε πώς το T1D δεν σταμάτησε ποτέ αυτή τη γυναίκα. Γιατί λοιπόν να σταματήσει τους υπόλοιπους;
Καθώς τελείωσα να γράφω αυτό το άρθρο, συνειδητοποίησα ότι το να είσαι Λατίνα με T1D δεν αποτελεί εμπόδιο. Αντίθετα, με παρακινεί να συνεχίσω να προχωράω.
Περισσότεροι λατίνοι με T1D πρέπει να είναι μια φωνή για τους φωνητικούς. Με άλλα λόγια, χρειαζόμαστε περισσότερα Sonia Sotomayors.
Εάν μπορεί να γίνει η πρώτη Λατίνα που διορίστηκε στο Ανώτατο Δικαστήριο των ΗΠΑ, ποιος λέει ότι δεν θα πετύχουμε;
Η Gabriela Rivera Martínez είναι από το Σαν Χουάν του Πουέρτο Ρίκο και έχει ζήσει με διαβήτη τύπου 1 από την ηλικία των 5 ετών. Επί του παρόντος, ολοκληρώνει ένα Μεταπτυχιακό στις Επαγγελματικές Σπουδές στη Διερμηνεία Συνεδρίων στο Πανεπιστήμιο του Μέριλαντ, στο College Park. Γηγενής Ισπανός ομιλητής, η Gabriela σκοπεύει να επικεντρωθεί στην υγειονομική περίθαλψη και τη νομική ερμηνεία.
.jpg)
