Ουάου, τι δεκαετία του 2010 στον κόσμο του διαβήτη!
Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης εξελίχθηκαν σε νέα επίπεδα και η Διαδικτυακή κοινότητα του Διαβήτη μας εξελίχθηκε μαζί με αυτήν, όπως και η κοινή χρήση δεδομένων από κινητές συσκευές και το πλήθος τεχνολογιών Do-It-Yourself που αγκαλιάζουν ένα μάντρα #WeAreNotWaiting. Τροφοδοτημένες από αυτές τις φωνές των ασθενών, οι ρυθμιστικές αρχές άνοιξαν δρόμους προς τα πρώτα εμπορικά κλειστά βρόγχα «Τεχνητά πάγκρεα» συστήματα.
Είδαμε την εμφάνιση νέων μορφών γλυκαγόνης και ινσουλίνης που ήταν χρόνια στην παραγωγή. Η επιλογή μας για συσκευές διαβήτη άλλαξε δραματικά, αλλά είδαμε επιστημονικά στοιχεία ότι σε γενικές γραμμές, τα αποτελέσματα της υγείας δεν βελτιώνονται όπως αναμενόταν.
Εν τω μεταξύ, ένας αμφιλεγόμενος νόμος περί υγειονομικής περίθαλψης που υποτίθεται ότι ήταν όφελος για άτομα με χρόνιες παθήσεις κατέληξε να εμβαθύνει το χάσμα μεταξύ των «Haves και Have-Nots». Πολιτική, αυξανόμενο κόστος και ένα αποκορύφωμα ανεξέλεγκτων εταιρικών πολιτικών που εντάσσονται σε μια κρίση προσιτότητας στην ινσουλίνη, σε αντίθεση με οτιδήποτε έχει δει η D-Community μας.
Τα καλύψαμε όλα εδώ στο DiabetesMine, μερικές φορές θαύμαζε με δυσπιστία σε όλα όσα συνέβησαν. Ακολουθεί μια σύνοψη της άποψής μας για δέκα στιγμιότυπα που έχουμε δει την τελευταία δεκαετία:
1. Οι μεταρρυθμίσεις της υγειονομικής περίθαλψης απέτυχαν
Ο σαρωτικός νόμος για την προστασία των ασθενών και την προσιτή φροντίδα (ACA) που εγκρίθηκε τον Μάρτιο του 2010 έπρεπε να είναι μια στιγμή που αλλάζει το παιχνίδι που η ιστορία θα θυμόταν με αγάπη. Όμως, ενώ βοήθησε πολλούς, το ACA οδήγησε επίσης σε μια απίστευτη αύξηση των υψηλών εκπεστέων σχεδίων και στην αύξηση της οικονομικής προσιτότητας και των δυσκολιών πρόσβασης που κυριάρχησαν στη συζήτηση κατά τη διάρκεια της περισσότερης δεκαετίας - και συνεχίζεται, σήμερα.
2. Η κρίση προσιτότητας στην ινσουλίνη θερμαίνεται
Αυτό το ζήτημα δεν γεννήθηκε στη δεκαετία του 2010, αλλά έφτασε σε πυρετό, καθώς οι ασθενείς με διαβήτη (άτομα με διαβήτη) πέθαναν λόγω του σιτηρεσίου της ινσουλίνης λόγω της έλλειψης πρόσβασης. Η οργή ενάντια στη Big Pharma έφτασε σε σημείο βρασμού και το Κογκρέσο άρχισε τελικά να παρατηρεί, με όλους τους μεγάλους οργανισμούς διαβήτη να παίρνουν στάση και να υποστηρίζουν αυτό το ζήτημα. Το διευρυμένο κίνημα # ινσουλίνης 4all έγινε μια δύναμη που ωθεί την αλλαγή σε πολιτειακό και ομοσπονδιακό επίπεδο.
3. Τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης και η διαδικτυακή κοινότητα του διαβήτη διογκώθηκαν
Τα smartphone εξελίχθηκαν και δημιούργησαν έντονη πολιτιστική αλλαγή στη δεκαετία του 2010, και μαζί με αυτό έγινε μια έκρηξη στη χρήση των κοινωνικών μέσων σε πολλές πλατφόρμες - Twitter, Facebook, Pinterest, Tumbler, Instagram, YouTube και άλλα. Η κοινότητά μας είδε την άνοδο της διαδικτυακής εμπειρίας #DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) που έχει δημιουργηθεί σε τοπικό επίπεδο και σε ολόκληρο τον κόσμο. Δεν έχουν επιβιώσει όλοι αυτοί από τη μετάβαση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, όπως το αγαπημένο Diabetes Hands Foundation που διαλύθηκε το 2017, αλλά υπήρξαν επίσης νέα μέσα και φωνές - όπως ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός Beyond Type 1, ο οποίος έχει ενισχυθεί με απίστευτες δεξιότητες κοινωνικών μέσων που ασχολούνται εκατομμύρια άνθρωποι διεθνώς.
4. Η κοινή χρήση δεδομένων του διαβήτη και το DIY #WeAreNotWaiting γεννήθηκαν
Είτε το πιστεύετε είτε όχι, στην αρχή της δεκαετίας, δεν είχαμε τη δυνατότητα να μοιραζόμαστε δεδομένα διαβήτη μέσω smartphone. Όλα ξεκίνησαν με το iPhone 4 και κορυφώθηκαν με προηγμένη τεχνολογία κινητής τηλεφωνίας που επιτρέπει στις συσκευές D να μοιράζονται δεδομένα γλυκόζης από απόσταση. Με αυτό ήρθε η γέννηση του κινήματος #WeAreNotWaiting τον Νοέμβριο του 2013 (στην πρώτη μας εκδήλωση DiabetesMine D-Data) και οδήγησε σε εκπληκτικές επαναλήψεις εργαλείων do-it-yourself για καλύτερη διαχείριση των σακχάρων στο αίμα. Έχουμε επίσης δει νεοσύστατες επιχειρήσεις, όπως το Tidepool και το Bigfoot Biomedical που γεννιούνται από αυτήν την ενέργεια που ωθούν - και καλούν - την καθιερωμένη βιομηχανία και τις ρυθμιστικές αρχές να αλλάξουν τον τρόπο με τον οποίο λαμβάνουν αποφάσεις στον διαβήτη.
5. Η FDA επιβεβαιώθηκε ως φίλος και όχι εχθρός
Καθώς ξεκινήσαμε τη δεκαετία, ήταν ασφαλές να πούμε ότι το FDA θεωρήθηκε ως εμπόδιο για τη νέα τεχνολογία διαβήτη. Οχι πια. Τώρα, το πρακτορείο θεωρείται φίλος της D-Community μας. Χαιρέτησαν τις φωνές της PWD στη λήψη αποφάσεών τους, μας άκουσαν σημαντικά ζητήματα όπως η ποιότητα των ταινιών μέτρησης και έχουν εργαστεί συστηματικά για την επιτάχυνση των διαδικασιών αναθεώρησής της με τους παίκτες της βιομηχανίας για να μας φέρουν πιο γρήγορα νέες καινοτομίες και επιλογές για τη φροντίδα του διαβήτη. Μέρος αυτού περιλαμβάνει τη δημιουργία νέων διαδρομών για τη διαλειτουργικότητα των εργαλείων - κάτι αρκετά επαναστατικό σε σύγκριση με εκείνο που ήμασταν πριν από λίγα χρόνια.
6. Γεια, συστήματα κλειστού βρόχου διαβήτη!
Οι πρώτες γενιές της λεγόμενης τεχνολογίας «Τεχνητό πάγκρεας» έγιναν πραγματικότητα αυτή τη δεκαετία. Αυτά συνδυάζουν την αντλία ινσουλίνης, το CGM και την έξυπνη πλατφόρμα διαχείρισης αλγορίθμων / δεδομένων. Το 2016, η FDA ενέκρινε το Medtronic Minimed 670G, το πρώτο πρώιμο υβριδικό σύστημα κλειστού βρόχου που προσφέρει Low Glucose Suspend. Τότε μόλις τον Δεκέμβριο του 2019, η FDA υπέγραψε τον προηγμένο κλειστό βρόχο Tandem Diabetes Control-IQ - όλα ενώ χιλιάδες PWD χρησιμοποιούν τώρα DIY σπιτικά συστήματα που δεν ρυθμίζονται από FDA σε όλο τον κόσμο (βλ. Νο. 4).
7. Τέλος, νέα γλυκαγόνα διάσωσης έπληξαν την αγορά!
Δεν είδαμε μια νέα μορφή γλυκόζης έκτακτης ανάγκης ταχείας δράσης από το τρέχον, περίπλοκο κιτ μίξης και ένεσης που κυκλοφόρησε το 1961. Αλλά το 2019, μετά από χρόνια έρευνας, είδαμε την έγκριση της FDA για το νέο ρινικό γλυκαγόνο Baqsimi του Eli Lilly καθώς και ένα έτοιμο προς χρήση ένεση Gvoke από την Xeris Pharmaceuticals. Αυτά εγκαινιάζουν μια νέα εποχή σκευασμάτων γλυκαγόνης και μια αλλαγή στον τρόπο με τον οποίο σκεφτόμαστε τη χρήση της γλυκαγόνης πέρα από μόνο σενάρια έκτακτης ανάγκης.
8. Οι νέες ινσουλίνες έπληξαν την αγορά
Ακόμα και εν μέσω της κρίσης προσιτότητας στην ινσουλίνη, η D-Community μας είδε νέες καινοτομίες στην ινσουλίνη που αντιπροσωπεύουν αξιοσημείωτη πρόοδο. Οι πρώτες λεγόμενες «βιοϊσοδύναμες» ινσουλίνες έγιναν πραγματικότητα, με τη μορφή του Admelog του Sanofi και του Lilly’s Basaglar που παρουσιάστηκαν αυτήν τη δεκαετία. Πρόκειται για εκδόσεις «copycat» που μπορούν να παραχθούν πολύ φθηνότερα από τα πρωτότυπα, αλλά για επιστημονικούς λόγους, τεχνικά δεν μπορούν να ονομαστούν «γενικά». Είδαμε επίσης τη Novo Nordisk και αργότερα τον Eli Lilly να παρουσιάζουν εκδόσεις μισού-τιμής των ινσουλινών τους, οι οποίες πήραν εντυπωσιακά γρήγορη ρύθμιση. Για να μην παραβλέψουμε την εισπνεόμενη ινσουλίνη από την Afrezza και η νέα βασική ινσουλίνη Tresiba με μεγαλύτερη διάρκεια δράσης εισήχθη ως εξαιρετικές νέες επιλογές θεραπείας.
9. Η αγορά αντλιών ινσουλίνης συρρικνώθηκε
Ξεκινήσαμε τη δεκαετία με πολλούς ακόμα να ξεφύγουμε από την απώλεια του Deltec Cozmo το 2009. Δυστυχώς, τη δεκαετία του 2010 είδε το θάνατο τριών άλλων επιλογών για αντλίες ινσουλίνης - τις αντλίες Animas που υπήρχαν από το 2003. Η έξυπνη αντλία snap της Asante Solutions, η οποία εξαφανίστηκε μετά την ξαφνική αποτυχία της εταιρείας το 2015. και οι αντλίες Accu-Chek της Roche Diabetes, που τραβήχτηκαν από την αμερικανική αγορά το 2017. Πολλοί φοβήθηκαν ότι η Tandem Diabetes Care επρόκειτο επίσης να αποτύχει, και ο πρώην διευθύνων σύμβουλος επιβεβαίωσε ότι ήταν στο χείλος, αλλά ευτυχώς η εταιρεία ανέκαμψε και επέστρεψε ισχυρή με το σύστημα Control-IQ, την πιο προηγμένη τεχνολογία κλειστού βρόχου στην αγορά, το 2020.
10. Ωστόσο, τα αποτελέσματα της υγείας εξακολουθούν να μην είναι υπέροχα…
Ακόμη και με τα διαθέσιμα βελτιωμένα εργαλεία και τεχνολογία, η έρευνα του T1D Exchange του 2019 έδειξε ότι τα αποτελέσματα των ασθενών δεν βελτιώνονται πάντα. διαπίστωσαν ότι μόνο μια μειονότητα ενηλίκων και νεαρών με διαβήτη τύπου 1 στις Ηνωμένες Πολιτείες επιτυγχάνει αποτελέσματα A1C στο στόχο. Άλλες έρευνες έδειξαν ότι οι γλυκαιμικοί στόχοι δεν επιτυγχάνονται ούτε από την πλειονότητα αυτών με διαβήτη τύπου 2. Έτσι, μόλις ξεκινήσαμε τη δεκαετία, το τελειώνουμε με την αναγνώριση της φαινομενικά ατελείωτης εργασίας που πρέπει να κάνουμε για τη βελτίωση της φροντίδας - και της ζωής - για όσους ζουν με διαβήτη.
Η δεκαετία ήταν αρκετά γεμάτη από διαβήματα, πέρα από το 2019 που είχε το δικό της μερίδιο από μεγάλες στιγμές (δείτε την κριτική μας στο τέλος του έτους εδώ).
Είμαστε πρόθυμοι να δούμε τι θα φέρει η δεκαετία του 2020 - ειδικά κάποια πρόοδο που ίσως δεν είχαμε σκεφτεί ποτέ δυνατή. Τι γίνεται με εσάς, φίλους του διαβήτη;