Η ομάδα μας είναι ενθουσιασμένη που βρίσκεται στο Σαν Φρανσίσκο σήμερα φιλοξενώντας τη συλλογή του Καλοκαιριού 2019 DiabetesMine D-Data ExChange των καινοτόμων διαβήτη.
Σήμερα γιορτάζουμε την 12η εκδήλωση #DData από την έναρξή της το Φθινόπωρο του 2013, όπου γεννήθηκαν το hashtag #WeAreNotWaiting και το κίνημα!
Είναι προφανές ότι έχουμε διανύσει πολύ δρόμο από τότε που ξεκίνησε αυτό το εναρκτήριο φόρουμ έξι χρόνια, το οποίο ήταν ουσιαστικά μια ad hoc συγκέντρωση πρώτων ασθενών χάκερ. Τώρα, το #DData έχει εξελιχθεί σε μια πραγματική σειρά εκδηλώσεων που συνδέει το Diabetes DIY Community με ηγέτες από τους κόσμους του Pharma, Medtech, Regulatory, Clinical και Digital Health Design.
Οι συνδέσεις που έγιναν σε αυτές τις εκδηλώσεις είχαν κάποια συναρπαστικά απτά αποτελέσματα, όπως:
- Πολλοί άνθρωποι από την κοινότητα DIY προσλαμβάνονται από οργανισμούς βιομηχανίας με προοπτική. Τι θα μπορούσε να είναι καλύτερο από το να τοποθετήσουμε αυτά τα λαμπρά μυαλά με επίκεντρο τον ασθενή όπου μπορούν να βοηθήσουν στην αλλαγή της αγοράς των D-Tools;
- Συνεργασίες, ερευνητικά έργα, πιλοτικά προγράμματα, συμβουλευτικές επιτροπές
- Είναι σημαντικό ότι έχουμε δει και βλέπουμε πραγματικά βήματα στην διαθεσιμότητα και αγκαλιάζουμε μοντέλα ανοιχτού κώδικα στην καινοτομία του διαβήτη
Πώς οι γιατροί αντιμετωπίζουν την τεχνολογία του διαβήτη
#DData ήταν πάντα ένα μέρος για να ακούσετε για την τεχνολογία αιχμής από την κοινότητα DIY και διάφορες νεοσύστατες επιχειρήσεις, μαζί με νέα ρυθμιστικά μονοπάτια απευθείας από τους ηγέτες της FDA. Αλλά σήμερα, για πρώτη φορά στο #DData, θα ακούσουμε από την πλευρά του κλινικού για την εξίσωση, με μια ομάδα παρόχων που κάνουν τολμηρές κινήσεις για να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις:
- επιβίβαση και υποστήριξη ασθενών σε τεχνολογικά εργαλεία
- εύρεση χρόνου και επιστροφή χρημάτων για έλεγχο δεδομένων
- πώς πρέπει να εξελιχθούν τα EHR (Electronic Health Records) για να χειριστούν αυτήν τη νέα εποχή της Ψηφιακής Υγείας
Τεχνικά εργαλεία διαβήτη «στα χαρακώματα»
Φυσικά θα αφιερώσουμε αρκετό χρόνο για να αντιμετωπίσουμε τις πραγματικότητες του τι αντιμετωπίζουν οι ασθενείς «έξω στα χαρακώματα» της καθημερινής διαχείρισης του διαβήτη.
Θα ακούσουμε για ένα νέο πρόγραμμα για την επέκταση της πρόσβασης στο CGM σε εθνικό επίπεδο.
Και πάρτε μια προοπτική από την ευρωπαϊκή κοινότητα #WeAreNotWaiting σχετικά με το τι θέλουν και χρειάζονται οι ασθενείς, με ευγενική παραχώρηση του London DIYer Tim Street, στον οποίο έχουμε πετάξει για την ημέρα.
Όλα αυτά είναι με την αναγνώριση ότι ΝΑΙ, η κοινότητα του διαβήτη DIY συνεχίζει να προχωρά παρά την πρόσφατη προειδοποίηση του FDA…
Όποιος είναι εξοικειωμένος με τον διαβήτη τύπου 1 γνωρίζει ότι η δόση ινσουλίνης είναι επικίνδυνη επιχείρηση και μπορεί να συμβούν λάθη ανεξάρτητα από το πώς το παίρνετε.
Εκτιμώ πραγματικά την προσέγγιση και την προσωπική πινελιά του FDA εδώ, απευθυνόμενοι σε υπομονετικούς ηγέτες της κοινότητας όπως εμάς Διαβήτης για να μας ενημερώσετε για την ημέρα που εκδόθηκε προειδοποίηση στα μέσα Μαΐου.
Ουσιαστικά, οι ηγέτες της FDA μου είπαν ότι πιστεύουν ότι αυτή η περίπτωση υπογραμμίζει γιατί είναι σημαντικό για αυτούς να βοηθήσουν την ταχεία παρακολούθηση της προηγμένης τεχνολογίας διαβήτη που ελέγχεται από το FDA και υποστηρίζεται από καθιερωμένες εταιρείες.
Καλό για αυτούς που παίρνουν αυτό το "Ανεπιθύμητο συμβάν" ως υποκίνηση για να εργαστούν σκληρότερα!
Το γεγονός είναι ότι οι ασθενείς θα είναι πάντα οι ειδικοί σε αυτό που χρειάζονται και η εφευρετικότητά τους είναι αναντικατάστατη.
Ακολουθήστε τη σημερινή δράση #DData!
Ακολουθήστε τα hashtags # DData19, #DData και φυσικά #WeAreNotWaiting για ζωντανά tweets.
Ευχαριστώ για άλλη μια φορά στον Wes Nordgren του Nightscout Foundation, μπορείτε επίσης να παρακολουθήσετε μια ζωντανή ροή του σημερινού προγράμματος στη σελίδα του μη κερδοσκοπικού οργανισμού στο Facebook, από τις 12:30 μ.μ. PST.
Ορισμένες επισημάνσεις προγράμματος που δεν θέλετε να χάσετε:
- ΠΩΣ ΝΑ ΛΕΙΤΟΥΡΓΕΙ ΜΕ ΤΟ FDA σε έναν I-WORLD - Ο Alain Silk of FDA θα καλύψει τι νέο υπάρχει στο iCGM, το iPump (ACE Designation) και το επερχόμενο i-Controller, με πρακτικές συμβουλές για την προσέγγιση του FDA «νωρίς και συχνά».
- ΠΡΙΝ ΝΑ «ΠΡΙΝ ΑΠΟ A1C» - Όλοι μιλάνε για το Time in Range (TIR), αλλά τι θα πάρει πραγματικά για να θεσμοθετήσει αυτό το νέο μέτρο; Ο Adam Brown του Close Concerns θα το διερευνήσει αυτό, σε ανοιχτό διάλογο με τον Aaron Kowalski του JDRF και τον Alain Silk του FDA.
- ΚΤΙΡΙΟ ΣΤΗΝ ΑΓΟΡΑ ΠΟΔΟΣΦΑΙΡΟΥ ΚΑΙ ΤΙ ΘΑ ΑΣΘΕΝΟΥΝ ΣΕ ΚΛΕΙΣΤΟ ΒΡΟΧΟ - Πετάμε στην ευρωπαϊκή οδό Timer από την απέναντι λίμνη για ένα συναρπαστικό POV στο #WeAreNotWaiting στην Ευρώπη και πέρα.
- ΜΙΑ ΕΙΣΑΓΩΓΗ κοιτάξτε τολμηρές νέες προσεγγίσεις στην κλινική φροντίδα από το Virta Health (εστίαση διαβήτη T2) και το Steady Health (εστίαση T1) και το πρόγραμμα «Geek Squad» της Helmsley για την επέκταση της πρόσβασης στο CGM.
- ΚΑΛΕΣ ΝΕΕΣ ΔΗΜΟΣΙΕΣ #DDATA, συμπεριλαμβανομένων -
- το νέο σύστημα eoPancreas, το οποίο πρόσφατα παραχωρήθηκε στην κατάσταση FDA Breakthrough
- Η νέα συσκευή παρακολούθησης δεδομένων BluHale της MannKind για την ινσουλίνη Afrezza
- Fresh Tri, μια εφαρμογή αλλαγής συμπεριφοράς με κίνητρο που κυκλοφόρησε η Walmart
- Και πολλα ΑΚΟΜΑ!
Για να σας βοηθήσουμε να ακολουθήσετε, δείτε μια ατζέντα εκδηλώσεων:
ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ στους οργανισμούς που κάνουν αυτές τις συγκεντρώσεις δυνατές, που έχουν εντείνει την υποστήριξη αυτής της κοινότητας:
-what-you-need-to-know.jpg)
