Έχουμε εκνευριστεί με συνέπεια από τους καταπληκτικούς υποστηρικτές του διαβήτη που υποβάλλουν αίτηση για την ετήσια μας Διαβήτης Διαγωνισμός υποτροφιών Patient Voices και φέτος δεν αποτελεί εξαίρεση! Θυμηθείτε, ο στόχος αυτού του ετήσιου διαγωνισμού είναι να "συσσωρεύσετε τις ανάγκες των ασθενών" και να συνδέσετε τους αφοσιωμένους ασθενείς απευθείας στο τοπίο της καινοτομίας.
Κάθε Άνοιξη, λαμβάνουμε αιτήσεις από εξουσιοδοτημένα άτομα με αναπηρία (άτομα με διαβήτη) και ενεργούς φροντιστές για να μοιραστούμε το πάθος τους για να δώσουν μια φωνή στις καθημερινές προκλήσεις του διαβήτη και τις ανεκπλήρωτες ανάγκες. Οι κορυφαίοι συμμετέχοντες λαμβάνουν μια «Υποτροφία e-Patient» για να παρακολουθήσουν τη Διάσκεψη Κορυφής Καινοτομίας DiabetesMine που λαμβάνει χώρα στη Βόρεια Καλιφόρνια κάθε Φθινόπωρο. Οι νικητές μας ενεργούν ως «εκπρόσωποι» για την κοινότητα των ασθενών, εκφράζοντας τις ανάγκες και τις επιθυμίες μας στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων σε φαρμακευτικά προϊόντα, σχεδιασμό medtech, ανάπτυξη λογισμικού και εφαρμογών, ρύθμιση ιατρικών συσκευών, εθνικές ομάδες υπεράσπισης και άλλα.
Εξαιρετικός υπεύθυνος υπέρ του διαβήτη 2018
Τις τελευταίες αρκετές εβδομάδες, απολαύσαμε τη συνέντευξη με όλους τους νικητές του διαγωνισμού PV 2018, οι οποίοι θα παρακολουθήσουν τις ετήσιες Ημέρες Καινοτομίας την επόμενη εβδομάδα, στις 1-2 Νοεμβρίου στο Σαν Φρανσίσκο.
Τώρα είναι η ευκαιρία μας να μοιραστούμε τους συνδέσμους με τις συνομιλίες μας με καθέναν από αυτούς τους τεράστιους υποστηρικτές, στους οποίους μοιράζονται τις προσωπικές τους ιστορίες και POV για την τεχνολογία, την καινοτομία, την υπεράσπιση και ό, τι πιστεύουν ότι μπορούν να γίνουν καλύτερα.
Παρακαλώ κάντε κλικ στα ονόματα καθενός από αυτούς τους νικητές, για να αποκτήσετε πρόσβαση σε σε βάθος συνεντεύξεις τους (αναφέρονται εδώ με αλφαβητική σειρά):
- Kamil Armacki - φοιτητής T1D στο Ηνωμένο Βασίλειο, που σπουδάζει Λογιστική και Χρηματοοικονομικά στο Manchester Metropolitan University. Συμμετείχε σε αρκετές ομάδες εστίασης CGM και πριν από ένα χρόνο, αποφάσισε να ξεκινήσει το δικό του κανάλι YouTube με το όνομα Nerdabetic, όπου συζητά και αναθεωρεί τη νέα τεχνολογία διαβήτη. Γράφει: «Πρόσφατα επιλέχτηκα να είμαι μέντορας αναπηρίας στο πανεπιστήμιο μου και θα καθοδηγώ μια ομάδα 10 μαθητών με ειδικές ανάγκες από τον Σεπτέμβριο. Επιπρόσθετα, η εξαιρετικά καινοτόμος εταιρεία MedAngel που κάνει θερμόμετρα ινσουλίνης με δυνατότητα Bluetooth μου με πρότεινε να συμμετάσχω στο πρόγραμμα Young Patient Advocate… επομένως, θα πάω στη Βιέννη τον Ιούλιο για να κάνω την επαγγελματική μου εκπαίδευση. "
- Cindy Campaniello - ένα T2D στη Νέα Υόρκη, που δραστηριοποιείται με την ομάδα DiabetesSisters για γυναίκες με διαβήτη. Είναι πρώην διευθυντής πωλήσεων και τραπεζών που λέει ότι απολύθηκε για διαβήτη στην τελευταία της δουλειά πωλήσεων (!). Γράφει: «Ο τύπος 2 χρειάζεται βοήθεια. Απεγνωσμένα! … Απαιτούνται CGM για τον τύπο 2. Είμαι άρρωστος που λέει ο γιατρός ότι οι αδερφές του διαβήτη μου θα δοκιμάσουν μόνο το πρωί… (ενώ) όταν βλέποντας τους αριθμούς σας να ανεβαίνουν από τη διατροφή σας θα τους επηρέαζε περισσότερο. Η υποστήριξη είναι το κλειδί για τη διαχείριση. "
- Phyllisa Deroze - μια Αμερικανίδα που ζει στα Ηνωμένα Αραβικά Εμιράτα, η οποία διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 2 το 2011. Είναι επίκουρη καθηγήτρια Αγγλικής Λογοτεχνίας καθημερινά και υποστηρίζει διαβήτη όλο το εικοσιτετράωρο, blogging στο diagnosisNOTdefolved.com. Η ακαδημαϊκή της έρευνα επισημαίνει φεμινιστές συγγραφείς, αλλά λέει ότι «θέλει να μετακομίσει σε ιατρική αφήγηση, ώστε να συγχωνεύσω τα ακαδημαϊκά μου ενδιαφέροντα με την υπεράσπισή μου».
- Moira McCarthy - αυτή η D-Mom της Μασαχουσέτης είναι ένας γνωστός συγγραφέας, συγγραφέας και ομιλητής στον χώρο υπεράσπισης του διαβήτη. Μας λέει: «Ήμουν από καιρό παθιασμένος για όχι μόνο τη θεραπεία του τύπου 1 και την ανάπτυξη καλύτερων εργαλείων για τη θεραπεία του, αλλά και για την ενθάρρυνση των ανθρώπων να ζήσουν καλά μαζί του καθώς προχωρούμε προς αυτούς τους στόχους. Τα τελευταία χρόνια, έχω παρατηρήσει μια τεράστια αύξηση φόβου στην κοινότητα, ιδιαίτερα μεταξύ των φροντιστών και των γονέων των ατόμων με T1D. Δούλευα σε μια ιδέα και άρχισα να μιλώ σε ανθρώπους (και κατασκευαστές συσκευών) σχετικά με αυτό. Το αποκαλώ «Στοχαστική καινοτομία. Παρηγορητική Ενσωμάτωση. «Αυτό που εννοώ είναι ότι υιοθετεί μια στρατηγική οικοδόμησης εμπιστοσύνης καθώς αναπτύσσουμε νέα εργαλεία και προγράμματα».
- Terry O'Rourke - ένας πλέον συνταξιούχος πρώην τεχνικός αεροναυπηγικής για μια μεγάλη εμπορική αεροπορική εταιρεία από το Πόρτλαντ, OR. Διαγνώστηκε με LADA (λανθάνων αυτοάνοσος διαβήτης σε ενήλικες) σε ηλικία 30 ετών το 1984 και έχει δει πολλές αλλαγές στην τεχνολογία και τα εργαλεία του διαβήτη - από τις ταινίες γλυκόζης ούρων στις αρχές της δεκαετίας του '80 και την άντληση ινσουλίνης, έως την εύρεση υποστήριξης στην online κοινότητα και τώρα χρησιμοποιώντας ένα CGM και ακόμη και χτίζοντας το δικό του σύστημα κλειστού βρόχου. Ζει επίσης με ένα 10χρονο σκύλο με διαβήτη που ονομάζεται Norm. «Χρειαζόμαστε μια βιομηχανία συμπόνιας, μια που είναι αρκετά σίγουρη για να δείξει στους νέους υιοθέτες ότι ναι, αυτά τα εργαλεία κάνουν τη ζωή πιο εύκολη, αλλά όχι, δεν θα καθυστερήσετε για την καταστροφή για λίγο χωρίς αυτά», λέει ο Terry. btw, έζησε επίσης σε ιστιοφόρο για 15 χρόνια ενώ ζούσε στο Bay Area!
- Claire Pegg - μια γυναίκα του Κολοράντο που ζει με τον ίδιο τον τύπο 1 και φροντίζει τον 85χρονο πατέρα της που έχει T1D και αγωνίζεται με την άνοια. Την ημέρα, είναι Υπεύθυνος αποστολής υλικών στις βιβλιοθήκες Anythink, ασχολείται με την ανάπτυξη συλλογών και τα δάνεια Interlibrary. Στον ιδιωτικό χρόνο της, έχει συμμετάσχει σε κλινικές ερευνητικές δοκιμές για τη sotagliflozin και το σύστημα Medtronic 670G. Γράφει: «Σύντομα θα αντιμετωπίσουμε μια κρίση επειδή η αυξημένη ποιότητα της φροντίδας έχει οδηγήσει τη διαβίωση του τύπου 1 πολύ περισσότερο από ποτέ. Υπάρχει πολύ λίγη φροντίδα κατοικιών για ηλικιωμένους με τύπο 1, αφήνοντας τις οικογένειες χωρίς επιλογές όταν γερνούν τα αγαπημένα τους άτομα. Για να αναφέρω έναν διαχειριστή ενός γηροκομείου που επισκέφτηκα, δεν υπήρχε κανένας ικανός να διαχειριστεί την ινσουλίνη και τα σάκχαρα του αίματος «επειδή οι διαβητικοί δεν υποτίθεται ότι ζουν τόσο πολύ».
- Chelcie Rice - ένα μακροχρόνιο T1D στη Γεωργία που είχε μια μακροχρόνια συναυλία ως κωμικός διαβήτη. Είναι παθιασμένος να παρακολουθήσει την εκδήλωσή μας «γιατί ως Αφροαμερικανός που ζει με διαβήτη και ως δικηγόρος νομίζω ότι είναι δική μου ευθύνη να εκπροσωπώ μια από τις ομάδες ανθρώπων που επηρεάζονται σε μεγάλο βαθμό από αυτή τη χρόνια ασθένεια. Για πολύ καιρό υπάρχει ένας δυσανάλογος αριθμός ατόμων χρώματος που συμμετέχουν ή εθελοντίζονται για μελέτες υγείας και πάνελ. Η φοίτησή μου ελπίζω να εμπνεύσει άλλους σαν κι εμένα να γίνουν μέρος μιας λύσης. "
- Jim Schuler - ένας T1D που είναι φοιτητής Ιατρικής στη Ιατρική Σχολή του Ιακώβου στο Πανεπιστήμιο του Buffalo της Νέας Υόρκης, προετοιμαζόμενος για μια καριέρα ως παιδιατρικός ενδοκρινολόγος. Γράφει: «Ο διαβήτης είναι ο λόγος που βρίσκομαι στην ιατρική σχολή. Το να παρευρεθώ και να γίνω σύμβουλος στο στρατόπεδο διαβήτη με έκανε να επιλέξω να οικοδομήσω τη ζωή μου βοηθώντας άλλους… Θα ήθελα να κάνω κάτι περισσότερο από το «απλώς» να είμαι γιατρός, ωστόσο, και η έρευνα είναι ένας τρόπος να κάνω ακριβώς αυτό. Ένα από τα έργα μου κατά τη διάρκεια των διδακτορικών μου ετών είναι η ανάλυση δεδομένων που συλλέχθηκαν στο στρατόπεδο διαβήτη για τη βελτίωση της φροντίδας των παιδιών με διαβήτη. Επιπλέον, εργάζομαι σε μια διεπαφή για καλύτερη συλλογή δεδομένων και θέλω έντονα να μάθω όσο το δυνατόν περισσότερο σχετικά με τη σχεδίαση και τον σχεδιασμό ανθρώπινων παραγόντων όσο σχετίζεται με τον διαβήτη. " Διαχειρίζεται επίσης ομάδα υποστήριξης για εφήβους και νεαρούς ενήλικες με διαβήτη που ονομάζεται "D-Link" και γενικά ενδιαφέρεται για το πώς οι έφηβοι χρησιμοποιούν την τεχνολογία.
- Stacey Simms - αυτό το D-Mom με έδρα τη Βόρεια Καρολίνα είναι γνωστό ως οικοδεσπότης και παραγωγός του Diabetes Connections, ένα εβδομαδιαίο podcast για και για άτομα με T1D. Παράγει την παράσταση μέσω της εταιρείας της, Stacey Simms Media, και παρέχει φωνητική εργασία για επιλεγμένους εμπορικούς και βιομηχανικούς πελάτες. Διαχειρίζεται επίσης μια τοπική ομάδα Facebook με 500+ γονείς παιδιών T1D, όπου μπορούν να κάνουν ερωτήσεις και να μοιράζονται συμβουλές. Ένα από τα κατοικίδια ζώα της είναι τα σετ έγχυσης αντλίας: «Διαρρέουν, λυγίζουν. Δεν υπάρχει εύκολος τρόπος να καταλάβετε ποιο μέγεθος, σχήμα, βάθος και ένθετο είναι κατάλληλο για εσάς - απλά πρέπει να αγοράσετε μια θήκη και να ελπίζετε ότι θα λειτουργήσει για εσάς. Πρέπει να υπάρχει καλύτερος τρόπος. " Εν τω μεταξύ, είναι ενθουσιασμένη που μοιράζεται μαθήματα από τη Σύνοδο Κορυφής στο ακροατήριο της.
Ανυπομονούμε να συναντήσουμε όλους αυτούς τους καταπληκτικούς ανθρώπους την επόμενη εβδομάδα, και φυσικά να τους συνδέσουμε με τη βιομηχανία, τον πάροχο και τους ρυθμιστικούς λαούς που συμμετέχουν, για να «φέρουμε το πραγματικό» για το πώς είναι να αντιμετωπίζετε όλα τα πράγματα με διαβήτη μια μέρα- σε καθημερινή βάση.
Είμαστε εξαιρετικά ενθουσιασμένοι για το φετινό πρόγραμμα καινοτομίας Φθινόπωρο, που πραγματοποιείται στις 1-2 Νοεμβρίου στο συνεδριακό κέντρο βιοτεχνολογίας Mission Bay της UCSF. Φέτος, συνδυάζουμε πραγματικά τη διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία και το φόρουμ τεχνολογίας D-Data ExChange κάτω από την ομπρέλα μιας νέας πλατφόρμας εκμάθησης που ονομάζεται DiabetesMine University (DMU). Πρέπει να είναι μια εμπλουτισμένη εκπαιδευτική και δικτυακή εμπειρία για όλους!
Από την επόμενη Πέμπτη, φροντίστε να μείνετε συντονισμένοι για tweets κάτω από τα hashtags # DMineSummit18 και # DData18 για ζωντανές ενημερώσεις των διαδικασιών εκδήλωσης.
.jpg)
