Υπάρχουν πάρα πολλοί απίστευτοι υποστηρικτές του διαβήτη σε όλο τον κόσμο και σήμερα είμαστε ενθουσιασμένοι που θα σας παρουσιάσουμε την D-peep Ashley Ng στη Μελβούρνη της Αυστραλίας!
Για όσους δεν έχουν γνωρίσει την Ashley στο διαδίκτυο (@HangryPancreas), διαθέτει μια πλατφόρμα γνωστή ως το Beta Change Network που λειτουργεί για να μοιράζεται τις ιστορίες των υποστηρικτών και να βοηθάει να συνδέσει όσους προσπαθούν να κάνουν σπουδαία πράγματα σε διάφορα μέρη του κόσμου. Η Ashley έχει επίσης μια μοναδική ιστορία για τον διαβήτη, καθώς ζει με τη λιγότερο γνωστή φόρμα τύπου 1b. Ακολουθεί η πρόσφατη τηλεοπτική μας συνέντευξη με το 20-κάτι στο εξωτερικό:
Μιλώντας με τον συνήγορο του διαβήτη Ashley Ng
DM) Μας αρέσει πάντα να μοιραζόμαστε την ιστορία της διάγνωσης του διαβήτη σας…
AN) Διαγνώστηκα σε ηλικία 19 ετών το 2013. Δεν ήταν τυπική διάγνωση και δεν είχα κανένα από τα συνηθισμένα συμπτώματα. Πήγα με λοίμωξη κόλπων και βλέποντας υψηλότερη γλυκόζη στο αίμα, ο γιατρός μου λέει: «Σίγουρα έχετε τύπο 2, επειδή δεν έχετε περάσει ή δεν έχετε πάει στο νοσοκομείο. Αλλά θα σας στείλουμε σε έναν ενδοκρινολόγο για να είμαστε ασφαλείς. " Τα endos ήταν πραγματικά πολύ απασχολημένα για να εκτελέσουν οποιεσδήποτε αρχικές δοκιμές, οπότε με έστειλαν σπίτι σε tablet (μετφορμίνη) για να δουν πώς θα πήγαινε. Δεν λειτούργησε καλά και μετά από περίπου έξι μήνες με έβαλαν στην ινσουλίνη. Σε αυτό το στάδιο, δεν είχα ακόμα ιδέα για τον διαβήτη και εξακολουθούσα να είμαι σε κατάσταση σοκ. Οι κοινές λανθασμένες αντιλήψεις, με το Τ2 να είναι η κατάσταση ενός ηλικιωμένου ατόμου, και μόνο τα μικρά παιδιά είχαν τον τύπο 1, ήταν όλα μέρος αυτής. Αυτό ήταν πολύ δύσκολο για μένα να το καταλάβω.
Τι έκανες λοιπόν;
Πήγα στο διαδίκτυο και προσπάθησα να συνδεθώ με διαφορετικές ομάδες, αλλά και αυτό ήταν δύσκολο. Σκέφτηκα ότι ίσως να μπω σε ομάδες τύπου 1 θα είχαν εμπειρία με αυτό και θα μπορούσαν να βοηθήσουν με την ινσουλίνη και αυτό που περνούσα. Αλλά εκείνο το σημείο έβγαλα τα πρώτα μου εμπόδια, γιατί οι άνθρωποι θα έλεγαν: "Δεν μπορείτε να συμμετάσχετε σε αυτήν την ομάδα επειδή έχετε διαφορετικό τύπο διαβήτη και δεν είστε ευπρόσδεκτοι." Ήμουν πραγματικά σοκαρισμένος από αυτήν την εχθρότητα.
Αποφάσισα να ξεκινήσω τη δική μου ομάδα, γιατί αυτό θα έκανε κάθε μοναχικός έφηβος, σωστά; Άρχισα λοιπόν να γράφω το δικό μου blog και άρχισα να βρίσκω άλλους ανθρώπους που υποδέχτηκαν. Ήταν αρκετά εκπληκτικό, λυπηρό και συγκινητικό που υπήρχαν άλλοι άνθρωποι εκεί έξω σαν κι εμένα που ήταν νέοι και δεν ταιριάζουν σε αυτό το κουτί «τύπου» που γνωρίζουν οι άνθρωποι. Τελικά, βρήκα μια ομάδα υγειονομικής περίθαλψης που ήταν πρόθυμη να με βοηθήσει να καταλάβω τι είδους διαβήτη έχω και μου υποστηρίζει να πάρω αντλία ινσουλίνης. Τελικά, έφτασα εκεί στο τέλος. Ωστόσο, δεν ξέρουμε τι είδους διαβήτη έχω, οπότε απλώς τον βάζουμε στον τύπο 1b.
Μπορείτε να μας πείτε περισσότερα για τον διαβήτη τύπου 1b (ιδιοπαθής);
Πρακτικά, είναι πραγματικά το ίδιο με τον τύπο 1 στην ανάγκη ινσουλίνης και τον έλεγχο των σακχάρων στο αίμα σας. Οι διαφορές καταλήγουν στη φυσιολογία μεταξύ T1 και T2, και τέτοια πράγματα. Δεν είναι ένας ξεκάθαρος τύπος 1, όπου τα κριτήρια διάγνωσης είναι αρκετά απλά: πρέπει να έχετε τους αυτοάνοσους και γενετικούς δείκτες και έχετε σχεδόν μηδέν C-πεπτίδιο που παράγετε. Εξακολουθώ να παράγω λίγη ινσουλίνη, αλλά δεν έχω αυτοάνοσο ή γενετικό δείκτη για τον οποίο γνωρίζουμε. Πραγματικά, δεν γνωρίζουμε ποια πορεία θα ακολουθήσει το σώμα μου ως προς την εξέλιξη της νόσου και τον κίνδυνο επιπλοκών του διαβήτη, αν θα μοιάζει περισσότερο με τον τύπο 1 ή τον τύπο 2. Υπάρχουν πολλά άγνωστα. Ήταν λοιπόν μια ενδιαφέρουσα βόλτα, αλλά πραγματικά δεν μου παράγει αρκετή ινσουλίνη, οπότε παίρνω επιπλέον ινσουλίνη.
Προσπαθούσα πάντα να συμπεριλάβω την ένταξη, γιατί ένιωθα ανεπιθύμητη εκείνη την εποχή στην κοινότητα του διαβήτη και ήθελα ένα μέρος για να συνδεθώ με άλλους.
Πώς αρχίσατε να βρίσκετε άτομα στο διαδίκτυο που υποδέχτηκαν;
Ήταν μέσω της Renza εδώ στην Αυστραλία, που έκανε blogs στο Διαβητογόνος. Είπε ότι υπήρχε αυτή η ασταμάτητη συζήτηση για τον διαβήτη εκεί… Δεν είχα ιδέα πώς να χρησιμοποιήσω το Twitter εκείνη την εποχή. Αλλά με πήρε εκεί, και πριν το ήξερα ότι ήμουν συνδεδεμένος με τόσα πολλά άτομα σε διάφορες συνομιλίες hashtag - #OzDOC (στην Αυστραλία), #DSMA, #gbDOC (στη Μεγάλη Βρετανία) και πολλά άλλα. Το αγάπησα. Και αυτή είναι η ώθηση της υποστήριξης από ομοτίμους που χρειαζόμουν, για να με ωθήσει να ενδυναμώσω τη δική μου υγεία, αλλά και να υποστηρίξω και να βοηθήσω άλλα άτομα με διαβήτη.
Ουάου, δύναμη του DOC! Πού πήγες από εκεί;
Με όλα αυτά τα διαδικτυακά έκανα αίτηση και επιλέχτηκα να συμμετάσχω στο Πρόγραμμα Young Leaders μέσω του IDF (International Diabetes Federation). Αυτή ήταν μια πλατφόρμα όπου μπορούσαμε να συναντηθούμε για τους υποστηρικτές του διαβήτη από όλο τον κόσμο για πρώτη φορά. Αυτό ήταν ανοιχτό και αρκετά εμπνευσμένο, και θα μπορούσατε να κάνετε δια βίου φιλίες από αυτό. Με αυτό, μια ομάδα από εμάς ξοδεύαμε πολύ χρόνο σε διαδικτυακές συναντήσεις και θέλαμε να κάνουμε περισσότερα, αλλά περιοριζόμαστε από τα όρια της ομάδας IDF Young Leaders - μερικά από αυτά που οραματίσαμε δεν ευθυγραμμίζονταν με αυτό που ήθελε το IDF . Μια ομάδα από εμάς συγκεντρώθηκε για να σχηματίσει το Beta Change, για να κάνει περισσότερα με όσα έχουμε ήδη.
Εντάξει, ας μιλήσουμε για την έναρξη του Beta Change…
Θέλαμε να υποστηρίξουμε τους υποστηρικτές του διαβήτη με τρόπο που να έχει νόημα για εμάς, όσον αφορά την παροχή διαδικτυακής εκπαίδευσης και υποστήριξης με τρόπο ευέλικτο και ικανό να αλλάξει καθώς τα χρειάζονταν οι άνθρωποι. Δημιουργήσαμε μια πλατφόρμα που θα μπορούσε να μοιραστεί και να μην ελέγχεται από έναν μεγάλο οργανισμό ή θα πρέπει να περιμένουμε από τους ανθρώπους να εγκρίνουν τα πράγματα σε διαδικασίες που ήταν σε ισχύ. Έτσι, ξεκινώντας το Beta Change, καταφέραμε να το κάνουμε αυτό και να δουλέψουμε στα δικά μας δευτερεύοντα έργα και στο χρόνο μπορούσαμε να μοιραστούμε ιστορίες στην πλατφόρμα μας χωρίς περιορισμούς.
Ακόμα κι αν κάποιος δεν είχε διαβήτη, θα μπορούσαμε να μοιραστούμε την ιστορία του εάν βοήθησε την κοινότητά μας. Μας αρέσει να μπορούμε να το κάνουμε αυτό, λέγοντας ότι δεν είναι μόνο τα άτομα με διαβήτη που κάνουν καταπληκτικά πράγματα, αλλά ότι οι συνεργάτες του κλάδου μας και οι επαγγελματίες υγείας, καθώς και οι γονείς, οι συνεργάτες και άλλοι κάνουν τη διαφορά. Είναι κάτι που μας οδήγησε.
Βρισκόμαστε ακόμη στη φάση ανάπτυξης και διερευνούμε τι είναι πραγματικά η θέση μας. Ξεκινήσαμε την Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη τον Νοέμβριο του 2016, συμμετέχοντας στο 24ωρο tweetsat #DSMA. Αυτό ήταν το δικό μας, "Γεια σου, είμαστε εδώ! Δεν ξέρουμε τι κάνουμε ακόμα, αλλά ξέρουμε ότι θέλουμε να κάνουμε κάτι! " Έχουν περάσει περίπου δύο ολόκληρα χρόνια, ότι η Beta Change ήταν εδώ.
Φαίνεται ότι η εκπαίδευση υπεράσπισης είναι μεγάλο μέρος της Beta Change. Τι έχει κάνει η ομάδα μέχρι τώρα;
Έχουμε έναν ιστότοπο που είναι η κεντρική πλατφόρμα μας όπου μοιραζόμαστε ιστορίες και συνδέουμε ανθρώπους, καθώς και μέσω των κοινωνικών μέσων. Είχαμε επίσης εικονικά στρογγυλά τραπέζια όπου έχουμε κάνει 15 έως 20 λεπτά ζωντανές συζητήσεις σε βίντεο και Facebook, μιλώντας για ιδέες για διαφορετικά θέματα και πώς συνέβησαν. Αυτά ήταν δύσκολο να συναντηθούμε μαζί με άτομα σε διαφορετικές ζώνες ώρας, οπότε τώρα ξεκινήσαμε να κάνουμε "mini-sodes" όπου απλά μιλάμε με διαφορετικά άτομα. Έχουμε επίσης μια σειρά καρτών θέσεων, όπου οι άνθρωποι μπορούν να γράψουν 300-400 λέξεις για το τι κάνουν στην κοινότητα. Μπορεί να είναι τόσο απλό όσο, "Αποφοίτησα από το κολέγιο κατά τη διαχείριση του διαβήτη μου", επειδή δεν θέλουν όλοι να ανέβουν στα βουνά ή να τρέξουν σε μια χώρα. Μοιραζόμαστε ιστορίες για όλους τους τύπους δραστηριοτήτων από όλο τον κόσμο.
Αυτό που θέλουμε επίσης να κάνουμε είναι μια ηλεκτρονική εκπαιδευτική ενότητα για τους υπερασπιστές του διαβήτη. Αναπτύσσουμε περιεχόμενο σε διάφορα πράγματα, όπως η έναρξη των δικών σας καταυλισμών διαβήτη ή ο τρόπος λειτουργίας ενός διαδικτυακού δικτύου υποστήριξης κ.λπ. Πολλοί από εμάς κάνουν ταχυδακτυλουργία διαφορετικά πράγματα, έτσι καθώς το συνδυάζουμε, ξεκινήσαμε ένα κανάλι Slack για τους υποστηρικτές του διαβήτη να συνδεθούν στο διαδίκτυο και να συζητήσουν για το τι ακριβώς θα θέλαμε να βγούμε από αυτά τα εκπαιδευτικά εργαστήρια. Επιλέξαμε το Slack επειδή το Facebook είναι περιορισμός για ορισμένα άτομα και στο Slack μπορούμε να περιηγηθούμε σε ζώνες ώρας όπου ζουν άνθρωποι.
Καταλήγει να προσπαθήσει να συμπεριλάβει όλους όσο το δυνατόν περισσότερο και να συνδέσει ανθρώπους. Έχουμε μιλήσει για την έναρξη ενός ιστολογίου Beta Change, επίσης, για το ιστορικό της δημιουργίας ενός οργανισμού διαβήτη με τις δυσκολίες και ό, τι συμβαίνει σε αυτό. Εξετάζουμε πώς να ξεκινήσετε.
Πόσα άτομα συμμετέχουν στη δημιουργία Beta Change και έχει μια επίσημη μη κερδοσκοπική δομή;
Έχουμε περίπου 7 μέλη ομάδας: τρεις από εμάς στην Αυστραλία, ένας στη Σιγκαπούρη και δύο από την Αμερική. Υπάρχει πολλή μάθηση και αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο δεν έχουμε κάνει το βήμα για να σχηματίσουμε επίσημα έναν οργανισμό σε αυτό το σημείο. Γνωρίζουμε πόση δουλειά συνεπάγεται και γνωρίζουμε τη δέσμευση 100% της ομάδας για αυτό. Αλλά με όλους που έχουν ήδη θέσεις εργασίας πλήρους απασχόλησης και κάνουν δευτερεύοντα έργα, είναι δύσκολο.
Για την καθημερινή σας εργασία, στην πραγματικότητα εργάζεστε στον χώρο της υγειονομικής περίθαλψης. Μπορείτε να μας πείτε πώς μπήκατε σε αυτό;
Όταν διαγνώστηκα, ήμουν στο δεύτερο έτος του πανεπιστημίου μου. Σπούδαζα για να αποκτήσω ένα πολύ γενικό πτυχίο Επιστημών Υγείας γιατί ήξερα ότι η υγειονομική περίθαλψη ήταν ένας τομέας στον οποίο ήθελα να έχω - αφού συνειδητοποίησα ότι η μουσική, ως εφεδρικό μου σχέδιο, δεν θα την έκοβε. (γέλια)
Μου άρεσε επίσης το φαγητό, έτσι αποφάσισα να κάνω διατροφή και να ψάχνω για διαιτολόγο. Αλλά με ενδιέφερε επίσης η ψυχολογία και να καταλάβω γιατί συμβαίνουν τα πράγματα με τον τρόπο που κάνουν, τι οδήγησε τους ανθρώπους να κάνουν τα πράγματα με έναν συγκεκριμένο τρόπο ως προς τις συμπεριφορές τους. Αυτό παντρεύεται πολύ καλά όσον αφορά τη διατροφή και ιδιαίτερα τον διαβήτη. Όλα τα είδη έπεσαν στη θέση τους. Συνειδητοποίησα ότι η έρευνα είναι εκεί που ήθελα να βρω, γιατί μου επέτρεψε να εξερευνήσω το γιατί και να κάνω ερωτήσεις. Με γείωσε επίσης και μου θύμισε γιατί έκανα αυτήν την έρευνα. Είναι πράγματα που τα άτομα με διαβήτη γνωρίζουν ήδη, αλλά μαθαίνει και συλλέγει τα στοιχεία. Χωρίς τα στοιχεία, οι επαγγελματίες υγείας δεν φαίνεται να το αναγνωρίζουν. Έτσι, για μένα, πρόκειται για την κάλυψη αυτών των κενών για να βοηθήσουμε τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας να το καταλάβουν καλύτερα και γιατί κάνουμε τα πράγματα που κάνουμε όταν ζούμε με διαβήτη.
Κατέληξα να αποκτήσω το μεταπτυχιακό μου στη διαιτολογία και είμαι τώρα εγγεγραμμένος διαιτολόγος και μετά από αυτό ξεκίνησα το διδακτορικό μου στην έρευνα.
Και το ερευνητικό σας επίκεντρο είναι το mHealth, σωστό;
Ναί. Εκείνη την εποχή, συμμετείχα πραγματικά στην Διαδικτυακή Κοινότητα Διαβήτη σε διαφορετικά επίπεδα και συμμετείχα στην IDF. Γι 'αυτό σκέφτηκα να κοιτάξω την ηλεκτρονική υποστήριξη από ομοτίμους και πώς θα μπορούσε να ενσωματωθεί στην κύρια υγειονομική περίθαλψη. Αυτό εξελίχθηκε στην εξέταση της ψηφιακής υγείας, της διαδικτυακής υποστήριξης από ομοτίμους και της μετατροπής της υγειονομικής περίθαλψης στην Αυστραλία, έτσι ώστε να μπορεί να αναγνωριστεί ότι βοηθά τους νεαρούς ενήλικες με διαβήτη που δεν έχουν την κύρια υποστήριξη, όπως τα παιδιά με τύπο 1 ή τους ηλικιωμένους με τον τύπο 2. Εκείνοι που μεσολαβούν, δεν μας εξυπηρετούν πολύ και εκεί είναι το πιο σημαντικό. Εκεί επικεντρώθηκε η έρευνά μου.
Το τελείωσα πέρυσι, και τώρα είμαι λέκτορας και ερευνητής στην Αυστραλία, συνεχίζοντας τη δουλειά μου και επίσης συνεργάζομαι με την ομάδα iDOCr που περιλαμβάνει κορυφαίους εκπαιδευτικούς διαβήτη όπως οι Deb Greenwood και Michelle Litchmann, και είμαι σε θέση να δώσω πίσω στην κοινότητα επαγγελματικά περιοχή.
Εντάξει, πρέπει να ρωτήσουμε: τι γίνεται με αυτό το αρχικό σχέδιο για τη μουσική;
Όταν ήμουν στο γυμνάσιο και έπαιζα το κλαρινέτο, μία από τις δουλειές των ονείρων μου ήταν να παίξω πραγματικά για μιούζικαλ σε όλο τον κόσμο. Δεν τα κατάφερα… Σταμάτησα πριν από δύο χρόνια, γιατί έκανα πάρα πολλά και έπρεπε να τα παρατήσω. Κατάλαβα χωρίς να ασκώ πολύ, αυτό το όνειρο δεν θα συμβεί και η μουσική έπρεπε να πάει. Αλλά μου αρέσει να παίζω για διασκέδαση τώρα.
Σας ευχαριστώ πολύ που μοιραστήκατε την ιστορία σας, Ashley! Μας αρέσει τι κάνει η Beta Change και ανυπομονούμε να δούμε τι θα ακολουθήσει.
.jpg)
.jpg)
