Μου πήρε δύο χρόνια για να μάθω ότι η παραμονή στο κρεβάτι δεν βοηθά τον πόνο μου.
Όταν πονάτε, το ένστικτό σας μπορεί να είναι ξεκούραση. Τι είναι καλύτερο για την επούλωση από το να βγάλεις ένα φορτίο; Στην πραγματικότητα, πολλά πράγματα.
Μου πήρε δύο χρόνια για να μάθω ότι η παραμονή στο κρεβάτι δεν βοηθά τον πόνο μου. Αν και δυσκολευόμουν πάντα με πόνο στις αρθρώσεις και συχνά τραυματισμούς, υποθέτω ότι όλοι ήταν πόνο όλη την ώρα (και ότι ήμουν απλά αδέξιος).
Τον Ιούνιο του 2016, αφού έπαιρνα ορμονικό IUD, η υγεία μου έπεσε. Ξαφνικά, ήταν δύσκολο να σηκωθώ από το κρεβάτι κάθε πρωί. Τον Δεκέμβριο, έβγαλα την άρθρωση SI μου και ετοιμάστηκα για εβδομάδες.
Ως κωμικός και ανεξάρτητος συγγραφέας, δεν είχα καμία ασφάλιση υγείας και κανένα χρόνο άρρωστος.
Έτσι, έκοψα τις εκτός σπιτιού δραστηριότητες συνεχίζοντας τον εργασιακό τρόπο ζωής μου στο σπίτι.
Συνήθως δούλευα από το κρεβάτι ή στον καναπέ. Οι τραυματισμοί μου συνέχισαν να συσσωρεύονται: πολλαπλές πτώσεις που είχαν ως αποτέλεσμα σχισμένους συνδέσμους στον αντίχειρα, τον αστράγαλο και το γόνατό μου.
Κάποτε όταν έκανα ντους, ένιωσα ζάλη, και στη συνέχεια όλα έγιναν μαύρα. Μια στιγμή αργότερα (τουλάχιστον, νομίζω ότι ήταν μόνο μια στιγμή), ξύπνησα στο πλάι μου στην μπανιέρα. Αντί να πω σε κάποιον, άρχισα να κάνω ντους καθισμένος στην μπανιέρα.
Ακύρωσα όλο και περισσότερες κωμωδίες μέχρι να σταματήσω να τις προγραμματίζω εντελώς.
Μετά από πολλαπλούς τραυματισμούς στα πόδια, άρχισα να χρησιμοποιώ ένα μπαστούνι, κρυφά. Ο εσωτερικευμένος ικανισμός με έκανε να νιώθω αδύναμος και ντροπιασμένος που χρειάζομαι βοήθεια για την κινητικότητα.
Καθώς το σώμα μου συνέχισε να με προδίδει και οι τραυματισμοί μου αυξήθηκαν, αναρωτήθηκα αν ήταν δικό μου λάθος. Τρελαίνομαι; Ήμουν απλώς τεμπέλης; Δραματικός?
Σύντομη ιστορία: Διαγνώστηκα με σύνδρομο υπερκινητικών Ehlers-Danlos (hEDS) τον Απρίλιο του 2018.
Όχι, δεν ήμουν τρελός: είχα μια γενετική διαταραχή του συνδετικού ιστού που ποτέ δεν είχε πιάσει κανένας γιατρός.
Γνωρίζοντας ότι είχα το EDS με έκανε να ξανασκεφτώ ό, τι νόμιζα ότι ήξερα για τις ικανότητες του σώματός μου.
Φοβόμουν τόσο πολύ να τραυματιστώ ξανά που σταμάτησα να κάνω εργασίες που μπορούσα να χειριστώ. Το να αντιμετωπίζω τον εαυτό μου σαν το κορίτσι στη φούσκα δεν βοήθησε πραγματικά.
Γεννήθηκα με EDS. Γιατί με επηρέαζε ξαφνικά τόσο πολύ;
Ενώ ερεύνησα το HEDS, βρήκα λίγη ελπίδα. Οι ομάδες του Facebook και τα διαδικτυακά φόρουμ στα οποία αναζήτησα παρηγοριά ήταν γεμάτα ιστορίες EDSers που δεν μπορούσαν πλέον να εργαστούν ή να κοινωνικοποιηθούν.
Αυτό το απόσπασμα που βρήκα να αιωρείται γύρω από κοινότητες EDS με στοιχειώνει:
«Κάθε ασθενής με EDS ξέρει ότι ένα από τα πιο δύσκολα μέρη της ημέρας μας είναι η στιγμή που ανοίγουμε τα μάτια μας και ξυπνάμε στην πραγματικότητα του σώματός μας, αναδευόμενος από τα όνειρα του εαυτού μας όπως ήταν και τα μέλλοντα που φανταζόμασταν ότι θα είχαμε "
Για εβδομάδες, σκεφτόμουν αυτό το απόσπασμα καθημερινά, λυγίζοντας κάθε φορά. Προφανώς, προοριζόμουν να ζήσω μια ζωή στο κρεβάτι - και σε συνεχή πόνο.
Το 2018 μου ήταν πραγματικά στο κρεβάτι, όπου ο πόνος μου συνέχιζε να επιδεινώνεται. Εκτός από τον πόνο, ήμουν ζάλη και εξάντληση. Καθώς επεξεργάστηκα τη διάγνωσή μου και θρήνησα την προηγούμενη δραστήρια ζωή μου, βυθίστηκα σε κατάθλιψη.
Ντρεπόμουν που είμαι πλέον ανάπηρος. Ο απρόβλεπτος πόνος και τα συμπτώματά μου με έκαναν έναν αναξιόπιστο φίλο και συνάδελφο.
Η ζωή μου τελείωσε, μόλις 32 ετών;
Στη συνέχεια, διάβασα ένα σχόλιο σε ένα νήμα Reddit EDS που άλλαξε την προοπτική μου: Μια γυναίκα με EDS έγραψε για το πώς αναγκάζεται να ασκηθεί, γιατί είναι η απόλυτη καλύτερη θεραπεία για την περίεργη διαταραχή μας.
Αναγνώρισε ότι ακούγεται σκληρό να επιμείνουμε σε άρρωστα άτομα με αναπηρία να κινούνται. είχε αντισταθεί για πολύ καιρό η συμβουλή.
Τότε είδα μια παρόμοια ανάρτηση σε μια ομάδα EDS. Μια θριαμβευτική νεαρή γυναίκα που θέτει ένας καταρράκτης, χαμογελά. Αυτός ο ξένος στο Διαδίκτυο μας είπε ότι είχε πεζοπορήσει 10 μίλια εκείνη την ημέρα και ότι πριν από 2 χρόνια δεν μπόρεσε να φτάσει στο μπάνιο χωρίς περιπατητή.
Για πρώτη φορά μετά τη διάγνωσή μου, βρήκα ελπίδα.
Γι 'αυτό έριξα κάποια ταινία ΚΤ στα ταλαντευόμενα γόνατα και τους αστραγάλους μου, έδεσα το σκυλί μου και περπατούσα ένα μίλι.
Ήμουν επώδυνη μετά, αλλά δεν έχω καταφέρει περισσότερο από το συνηθισμένο. Έτσι την επόμενη μέρα, περπατούσα 2 μίλια. Ήμουν αποφασισμένος να περπατήσω 3 μίλια την επόμενη μέρα, αλλά ξύπνησα με πολύ πόνο.
Ωχ, είπα στον εαυτό μου. Υποθέτω ότι το περπάτημα δεν είναι η απάντηση. Επιστροφή στο κρεβάτι.
Αυτό που δεν συνειδητοποίησα ήταν ότι όλη η ώρα που πέρασα στο κρεβάτι είχε επιδεινώσει τα συμπτώματά μου. Γιατί;
Λόγω της αποσύνδεσης, μια λέξη που νόμιζα ότι ισχύει μόνο για τη διάσωση ανθρώπων από λατρείες.
Το σώμα σας αποσυντίθεται όταν δεν το μετακινείτε. Για άτομα με διαταραχές του συνδετικού ιστού, όπως εγώ, αυτό μπορεί να συμβεί πιο γρήγορα.
Όπως είναι συνηθισμένο, αρνήθηκα γρήγορα μετά τη διάγνωσή μου. Αλλά τίποτα δεν άλλαξε φυσικά στο σώμα μου εκτός από το ότι ήξερα την αιτία του πόνου μου. Γιατί λοιπόν χειροτερεύω;
Σύμφωνα με ένα άρθρο του φυσιολόγου Dr. Michael Joyner, μεγάλες περιόδους αδράνειας αποσυνδέουν το σώμα, προκαλώντας μια μεγάλη ποικιλία σωματικών αλλαγών, όπως υπερβολικά υψηλός καρδιακός ρυθμός κατά τη διάρκεια της άσκησης, μυϊκή ατροφία και απώλεια αντοχής.
Η ζάλη μου, το περιστατικό συσκότισης στο ντους, ο αυξανόμενος πόνος μου: Όλα επιδεινώθηκαν από τη μη κίνηση.
Νόμιζα ότι ήμουν ασφαλής μειώνοντας τη δραστηριότητά μου και ξεκουράστηκα τόσο πολύ. Εκανα λάθος.
Καθώς εξερεύνησα τις επιλογές άσκησης, έκανα έναν διαδικτυακό φίλο με το όνομα Τζέν. Η Τζέν έχει επίσης HEDS, ωστόσο καταφέρνει να εργάζεται με πλήρη απασχόληση ως διακοσμητής κέικ, μια εργασία εντάσεως εργασίας.
Μου είπε ότι ενώ είναι δύσκολο στο σώμα της, το ξαπλωμένο στο κρεβάτι όλη την ημέρα ήταν χειρότερο. «Η κίνηση είναι λοσιόν!» ανακοίνωσε. Έχει γίνει το σύνθημά μου.
Το πείραμά μου για περπάτημα απέτυχε επειδή δεν είχα ρυθμό. Το σώμα μου ήταν αποσυνδεδεμένο και αδύναμο. Δεν ήμουν σε φόρμα να αυξάνω κατά ένα μίλι κάθε μέρα. Έτσι, έχω ένα Fitbit για να παρακολουθώ με μεγαλύτερη ακρίβεια τις βόλτες μου και προσπάθησα ξανά.
Την πρώτη μέρα, περπάτησα γύρω από το τετράγωνο: περίπου 500 σκαλοπάτια. Μετά από μια εβδομάδα, αυξήθηκα στα 750 βήματα. Μετά από περίπου 6 μήνες, περπατούσα μέχρι και 3 μίλια κάθε φορά.
Αν και είναι εύκολο για μένα να σας πω γιατί το να μην μένω στο κρεβάτι είναι τόσο σημαντικό, δεν είναι πάντα εύκολο να ασκήσω αυτό που κηρύττω. Όπως πολλά δύσκολα μαθήματα, μαθαίνω συχνά αυτό.
Αυτό το περασμένο Σαββατοκύριακο, δούλεψα σκληρά γράφοντας, καθαρίζοντας και συσκευάζοντας για μια επερχόμενη κίνηση. Το ξεπέρασα. Δευτέρα πρωί, ξύπνησα με πόνο παντού. Έτσι πέρασα τη μέρα στο κρεβάτι.
Αυτή ήταν η λάθος επιλογή. Δεν μου έκανε πιο εύκολο να σηκωθώ την Τρίτη. Αν και ένιωθα ακόμα χάλια την επόμενη μέρα, αναγκάστηκα να σηκωθώ επειδή είχα προθεσμία γραφής. Οι απλές πράξεις του βουρτσίσματος και του ντυσίματος με βοηθούν. Μόλις σηκώθηκα και ντυμένος, το σώμα μου αισθάνθηκε καλύτερα.
Όταν ξαπλώνω στο κρεβάτι με πόνο, τείνω να επικεντρώνομαι σε αυτόν τον πόνο, που τον ενισχύει. Δεδομένου ότι το τηλέφωνό μου είναι συνήθως στο χέρι μου, καταλήγω επίσης να τεντώνω το λαιμό μου και το πάνω μέρος της κοιτώντας το.
Από έρευνα και συζητήσεις με χρόνια άρρωστους φίλους, ξέρω ότι αυτή είναι μια κοινή εμπειρία. Η απαλή άνεση ενός κρεβατιού καλεί τις αρθρώσεις μας, που υπόσχονται ανακούφιση από τον πόνο.
Αλλά η βιώσιμη ανακούφιση από τον πόνο συνήθως δεν προέρχεται από το να κάθονται. Πρέπει να δράσουμε παραμένοντας δραστήριοι, με οποιεσδήποτε μεθόδους λειτουργούν καλύτερα για τα μοναδικά μας σώματα.
Συμβουλές που πρέπει να θυμάστε
Βηματοδότηση
Η αύξηση των περιπάτων μου κατά ένα μίλι την ημέρα δεν ήταν ρεαλιστική και καταδικασμένη να αποτύχει. Ξεκινήστε με μια βόλτα στο μπλοκ. Κάνετε αυτό κάθε μέρα ή κάθε δεύτερη μέρα μέχρι να αισθανθεί άνετα.
Στη συνέχεια, περπατήστε για ένα ακόμη τετράγωνο. Αυξήστε σταδιακά έως ότου μπορείτε να χειριστείτε περισσότερα. Συνιστώ ανεπιφύλακτα ένα Fitbit για να παρακολουθείτε πόσο πραγματικά κινείστε.
Φυσική θεραπεία
Ένας καλός φυσιοθεραπευτής μπορεί να κάνει θαύματα στην ενίσχυση του σώματός σας και στην ενίσχυση της εμπιστοσύνης σας. Ήμουν τυχερός που βρήκα ένα PT που ειδικεύεται στην υπερκινητικότητα.
Συνειδητοποιώ ότι δεν έχουν όλοι πρόσβαση σε ασφάλιση και PT, οπότε το Διαδίκτυο είναι ο φίλος σας εδώ.
Καθημερινή ρουτίνα
Βρείτε κάτι για να ξεκινήσετε κάθε μέρα με αυτό που σας πηγαίνει. Για μένα, βουρτσίζει τα δόντια μου, φοράω ρούχα που δεν είναι pj και εφαρμόζει ένα αγαπημένο κραγιόν. Μόλις ολοκληρωθούν αυτές οι εργασίες, είμαι όρθιος, ανανεωμένος και έτοιμος να ξεκινήσω τη μέρα μου.
Χρησιμοποιήστε διαδικτυακές ομάδες με προσοχή
Η εμμονή μου με τις ομάδες EDS εκτροχιάσαμε την πρόοδό μου στην αρχή. Δεν θέλω να υποτιμήσω ή να απορρίψω άτομα με ειδικές ανάγκες / χρόνια άρρωστα άτομα ή τα φόρουμ στα οποία βασίζουμε συχνά. Ο πόνος και η ταλαιπωρία αυτών των αφισών είναι πραγματικές.
Όμως εμείς οι άνθρωποι είμαστε μια προτεινόμενη δέσμη: Μετά από επανειλημμένη ανάγνωση ότι το EDS σήμαινε ότι η ζωή μου τελείωσε, το πίστεψα. Προσέξτε τι είδους μηνύματα εσωτερικεύετε!
Ο Ash Fisher είναι συγγραφέας και κωμικός που ζει με σύνδρομο hypermobile Ehlers-Danlos. Όταν δεν έχει μια μέρα με ασταθές μωρό-ελάφια, περπατάει με το corgi της, Vincent. Ζει στο Όκλαντ. Μάθετε περισσότερα για αυτήν πάνω της δικτυακός τόπος.
