Γνωρίζατε ότι σήμερα (26 Μαρτίου) είναι η Ημέρα Ειδοποίησης για τον Διαβήτη, που ιδρύθηκε από την Αμερικανική Ένωση Διαβήτη κάθε τέταρτη Τρίτη του Μαρτίου ως εθνική «κλήση αφύπνισης» σχετικά με τον προ-διαβήτη και τον κίνδυνο τύπου 2; Και ο μήνας Μάρτιος είναι επίσης ο Εθνικός Μήνας των Νεφρών - ένα εξαιρετικά σημαντικό θέμα για την κοινότητα του διαβήτη και όχι μόνο. Από τις αρχές Μαρτίου, υπήρχαν 103.000 άνθρωποι σε όλη τη χώρα που περιμένουν έναν νεφρό (!) Είναι το πιο απαραίτητο όργανο από όλα αυτά, αλλά δεν υπάρχουν αρκετοί δωρητές…
Ένα από τα πολλά PWD (άτομα με διαβήτη) που επηρεάζονται από αυτό είναι ο Kim Hislop τύπου 1 στο Νιού Χάμσαϊρ, ο οποίος ήταν ένας από τους νικητές του διαγωνισμού Patient Voices Contest πριν από αρκετά χρόνια, αμέσως μόλις είχε λάβει μεταμόσχευση νεφρού από τη μητέρα της- νόμος στα τέλη του 2013. Ο 30χρονος New Englander διαγνώστηκε με T1D πριν από περισσότερες από δύο δεκαετίες ως έφηβος και αντιμετώπισε αρκετές επιπλοκές του διαβήτη, συμπεριλαμβανομένης της αμφιβληστροειδοπάθειας και της νεφρικής ανεπάρκειας. Δυστυχώς, η πρώτη μεταμόσχευση νεφρού της Κιμ αντιμετώπισε προβλήματα και τώρα χρειάζεται άλλη μεταμόσχευση.
Μέσα από όλα αυτά, η Kim κράτησε μια εμπνευσμένη προοπτική και είναι αποφασισμένη να συνεχίσει να ταξιδεύει στον κόσμο όπως πάντα. Απολαύσαμε την παρακολούθηση της Kim στο διαδίκτυο, βλέποντας την αγάπη της για την τηλεοπτική εκπομπή The Walking Dead και τακτικές επισκέψεις στην εκδήλωση Walker Stalker Con και μια κρουαζιέρα με θέμα τα ζόμπι την βοήθησαν να παραμείνει ευτυχισμένη, να συναντηθεί με διασημότητες και ακόμη και να εμπνεύσει άλλους να γίνουν όργανα δωρητές.
Η Kim ήταν αρκετά ευγενική για να μοιραστεί το ταξίδι της, με την ελπίδα ότι η ιστορία της μπορεί να βοηθήσει να παρακινήσει πιθανούς δωρητές και να βοηθήσει τους άλλους να αντιμετωπίσουν, ειδικά όποιος αγγίζει τον διαβήτη.
Μια συνέντευξη με τον Kim Hislop κατά τη διάρκεια των νεφρών
DM) Γεια Kim, όπως πάντα, μπορούμε να ξεκινήσουμε με την ιστορία της διάγνωσής σας;
KH) Διαγνώστηκα το 1997, σε ηλικία 15 ετών, κατά τη διάρκεια αθλητικής φυσικής. Η νοσοκόμα ήρθε στην αίθουσα εξετάσεων και ρώτησε αν θα μπορούσα να δώσω άλλο δείγμα ούρων, επειδή η πρώτη έδειξε υψηλή ζάχαρη. Μετά τη δοκιμή του δεύτερου δείγματος, ζήτησαν να κάνω μια εξέταση αίματος νηστείας το επόμενο πρωί. Εκείνη την εποχή, η οικογένειά μου και εγώ σκεφτήκαμε ότι ίσως θα χρειαζόμουν απλά να αλλάξω τη διατροφή και το επίπεδο δραστηριότητάς μου.
Λίγες ώρες αφότου πήγα για την εξέταση αίματος, το γραφείο του γιατρού μου τηλεφώνησε και είπε ότι είχαν κλείσει ραντεβού με έναν ενδοκρινολόγο για μένα την επόμενη μέρα. Και πάλι, κανείς δεν φάνηκε πολύ ανήσυχος. Μόλις μπήκα στην αίθουσα εξετάσεων στο γραφείο του endo, μια νοσοκόμα μου έδωσε έναν πυροβολισμό. Οι γονείς μου ρώτησαν τι συνέβαινε και ο γιατρός απλώς είπε: «Δεν ξέρετε; Ο Κιμ έχει διαβήτη τύπου 1. " Είμαι ο μόνος στην οικογένειά μου με τον τύπο 1, αν και οι παππούδες και οι παππούδες μου ήταν τύπου 2.
Αγκαλιάσατε τον διαβήτη σας από την αρχή ή περάσατε από αυτήν τη φάση άρνησης και εξέγερσης όπως κάνουν πολλοί έφηβοι;
Από τη διάγνωσή μου, έχω συμμετάσχει σε πολλά έρανα για έρευνα και προγράμματα διαβήτη. Αλλά δυσκολεύτηκα πολύ, τα πρώτα 12 χρόνια που ζούσα μαζί του. Λόγω αυτού που αποκαλούμε «διαβήτη», υποφέρω από τις περισσότερες επιπλοκές. Μόλις ανέκτησα τον έλεγχο της ζωής μου, συνεργάστηκα με ένα CDE και μου ζητήθηκε να μιλήσω με φοιτητές φαρμακείου στο Massachusetts College of Pharmacy σχετικά με την προοπτική του ασθενούς σχετικά με τις επιπλοκές του διαβήτη. Η επιτυχία αυτής της διάλεξης οδήγησε σε άλλες ευκαιρίες να μιλήσει σε διάφορα μαθήματα CE για ΝΡ, Νοσηλευτές και Φαρμακοποιούς. Ήμουν επίσης ο ομιλητής του Fund A Cure του υποκαταστήματος JDRF της Βόρειας Νέας Αγγλίας το 2011. Είχα επίσης μεταμόσχευση νεφρού το 2013 και τώρα υποστηρίζω άτομα που εγγραφούν ως δωρητές οργάνων.
Μπορείτε να μιλήσετε για αυτήν την εμπειρία μεταμόσχευσης νεφρού;
Κατέληξα με νεφρική ανεπάρκεια και χρειαζόμουν ένα νέο νεφρό για να επιβιώσω, αλλιώς θα ήμουν σε αιμοκάθαρση των νεφρών. Η μεταμόσχευση μου έγινε στις 17 Δεκεμβρίου 2013 και ήταν η πεθερά μου που μου έδωσε το νεφρό της (που έκανε τα νέα της τηλεόρασης!). Από την αρχή, ήταν το μόνο άτομο που πέρασε τη διαδικασία για να αξιολογηθεί για έναν αγώνα, και ήταν ένας αγώνας και ήταν υγιής και ικανός να κάνει δωρεές. Αυτό συνήθως δεν συμβαίνει. βλέπετε όλα αυτά τα στατιστικά στοιχεία για όλους τους ανθρώπους που περιμένουν μεταμοσχεύσεις και πόσο λίγες συμβαίνουν χειρουργικές επεμβάσεις μεταμοσχεύσεων… γι 'αυτό είναι τρελό που αυτό το άτομο, η πεθερά μου, είπε ότι το έκαναν και λειτούργησε. Δεν νομίζω ότι θα καταλάβω πραγματικά πόσο τυχερός είμαι!
Τι γίνεται με την ίδια τη διαδικασία μεταμόσχευσης; Ήταν τρομακτικό;
Η ίδια η χειρουργική επέμβαση πήγε καλά για μένα και η λειτουργία των νεφρών ήταν καταπληκτική. Δυσκολεύτηκα μετά τη χειρουργική επέμβαση, κυρίως λόγω των φαρμάκων, και ήμουν στο νοσοκομείο πέντε ή έξι φορές μετά από αυτό για συνολικά 30 ημέρες μετά τη χειρουργική επέμβαση μόνο για όλα τα θέματα φαρμακευτικής αγωγής. Τα φάρμακα είναι πολύ σκληρά στο σύστημά σας. Αλλά το επόμενο καλοκαίρι, είχα αρχίσει να αισθάνομαι πιο φυσιολογικός και η λειτουργία ήταν τέλεια. Καλύτερα από ό, τι ήμουν εδώ και πολύ καιρό.
Αλλά μετά το 2017, άρχισα να αντιμετωπίζω προβλήματα και μπήκα στην απόρριψη των νεφρών. Αυτό έβλαψε το μεταμοσχευμένο νεφρό μου και οδήγησε σε νεφρική ανεπάρκεια και αιμοκάθαρση. Άρχισα την αιμοκάθαρση τον Μάρτιο του 2018. Η θεραπεία ήταν τόσο δύσκολη.
Είναι δύσκολο να φανταστεί κανείς ότι ζει σε αιμοκάθαρση και τα διόδια που πρέπει να πάρει…
Προσπάθησα να φορέσω ένα γενναίο πρόσωπο. Η αλήθεια είναι… Έχω κουραστεί. Παραμένω ακόμα στην ιδέα ότι είμαι άρρωστος. Σπρώχνω τον εαυτό μου τόσο πολύ γιατί η αλήθεια είναι ότι φοβάμαι ότι θα έρθει μια στιγμή που δεν μπορώ πλέον να κάνω τα πράγματα που μου αρέσουν, αλλά μου επιβαρύνει ψυχικά και σωματικά. Τις περισσότερες μέρες νιώθω θετική, αλλά υπάρχουν μέρες που αισθάνομαι την ελπίδα να γλιστρά από τα χέρια μου. Νομίζω ότι είναι μόνο μέρος αυτού του ταξιδιού.
Δεν θέλω να είμαι καταθλιπτικός, ήταν μια πολύ δύσκολη χρονιά. Πάντα προσπαθώ να είμαι γεμάτος γυαλί. Αν μη τι άλλο, θέλω οι άνθρωποι να μάθουν ότι η ζωή είναι καταπληκτική - ακόμη και με επιπλοκές. Και δεν έχω τελειώσει.
Παρά όλες τις επιπλοκές και τους αγώνες που έχετε υποστεί όλα αυτά τα χρόνια, έχετε ταξιδέψει αρκετά σε όλο τον κόσμο ... πού σας πήραν οι περιπέτειες σας;
Αγόρι, έχω ταξιδέψει από το γυμνάσιο και σε όλη μου τη ζωή, και δεν μπορώ να μετρήσω καν πόσα μέρη έχω πάει - Ρωσία, Ελλάδα, Αυστρία, Ελβετία, Αφρική, Καραϊβική… τόσα μέρη. Σκέφτομαι 20 διαφορετικές χώρες. Μου αρέσει να βιώνω άλλους πολιτισμούς και να βλέπω ό, τι μπορώ. Είμαι αδρεναλίνη, πραγματικά είμαι. Τώρα που είχα τη μεταμόσχευση, δεν μπόρεσα να ταξιδέψω στο εξωτερικό και αισθάνομαι ότι θα περάσω από την απόσυρση.
Αυτή η φωτογραφία μου με ένα τσίτα βρισκόταν στη Numidia, στη Δυτική Ακτή της Αφρικής τον Ιανουάριο του 2013. Αυτό που προκάλεσε αυτό ήταν τα νέα το καλοκαίρι πριν ότι έπαιρνα νεφρική ανεπάρκεια και η καλύτερη πορεία δράσης ήταν να μεταμοσχεύσω . Η θεία μου είχε ταξιδέψει σε όλο τον κόσμο για χρόνια και βρισκόταν στην Αφρική εκείνο το σημείο, και έτσι κοίταξα τον άντρα μου και είπα, «εκεί θέλω να πάω». Έτσι, για δύο εβδομάδες, ήμουν εκεί. Πήρα να τρυπήσω ένα τσίτα, αφού πήγαμε σε ένα μέρος που μοιάζει με ένα τσίτα και ένας άντρας είχε τρεις που είχε εξημερωθεί και ζούσε στην αυλή του. Πληρώσαμε 20 $ για κατασκήνωση εκεί και πήραμε το ενήλικο τσιτάχ και τον παρακολουθούσαμε να τρώει.
Λατρεύω επίσης απολύτως τα δελφίνια και έχω κολυμπήσει μαζί τους σε μερικές τοποθεσίες και πήρα ένα φιλί στη Δομινικανή Δημοκρατία.
Συνολικά, ο διαβήτης μου δεν με εμπόδισε να ταξιδέψω, αν και ναι, λαμβάνω επιπλέον προφυλάξεις.
Ήσουν επίσης αρκετά δραστήριοι στην «κοινότητα ζόμπι» των θαυμαστών του The Walking Dead… Μπορείτε να μιλήσετε περισσότερα για αυτό;
Ναι, αυτό άλλαξε τη ζωή μου. Έχω τη δική μου μικρή οικογένεια εκεί. Μερικές από τις καλύτερες στιγμές ήταν η Walker Stalker Cruise, όπου μπορείτε να κάνετε μια κρουαζιέρα μαζί με μερικές από τις διασημότητες που έχουν επισκεφτεί The Walking Dead σόου, και οι συμβάσεις με θέμα τα σόου που συμβαίνουν σε όλη τη χώρα. Μέσα από αυτές τις εμπειρίες είχα την ευκαιρία να συναντήσω τόσα πολλά άτομα, συμπεριλαμβανομένων των ηθοποιών Norman Reedus (που παίζει τον χαρακτήρα Daryl) και του Jeffrey Dean Morgan (που παίζει Negan). Ένα σημαντικό σημείο πρόσφατα ήταν να συναντήσω τον James Frazier, ο οποίος ξεκίνησε ένα θεματικό podcast και βάζει τα συνέδρια Walker Con, και τον ευχαριστώ προσωπικά για αυτό το απίστευτο γεγονός που άλλαξε τη ζωή μου. Μερικές από την φοβερή οικογένεια κρουαζιέρας μου έχουν πει ότι πρόκειται να δοκιμαστούν για να δουν αν ταιριάζουν για να προσφέρουν ένα νεφρό δότη.
Έχω επίσης έναν φίλο που είναι καλλιτέχνης μακιγιάζ ειδικών εφέ και έκανε το μακιγιάζ μου για να μοιάζει με έναν περιπατητή… και πήρα μια φωτογραφία με τον Jeffrey Dean Morgan! Τον είχα αυτόγραφο, «Τα μισά από τα νεφρά σου ανήκουν στον Κιμ» - που είναι ένα διασκεδαστικό γύρισμα από την εκπομπή που αναφέρεται σε μια βασική γραμμή όπου τα μισά από τα πράγματα ανήκουν στον Νεγκάν. Είναι όλα πραγματικά εκπληκτικά.
Με όλα όσα έχετε περάσει, φαίνεται ότι έχετε βρει σίγουρα τη φωνή σας που υποστηρίζει…
Τείνω να κρίνω τον εαυτό μου και όταν πρόκειται για τις επιπλοκές που έχω περάσει. Αλλά θέλω να είμαι πιο εμπνευσμένος και πραγματικά πιστεύω ότι πρέπει να έχετε μια θετική προοπτική. Θα σέρνετε σε μια τρύπα και δεν θα ζήσετε τη ζωή σας; Όχι, απολύτως όχι. Είμαι πραγματικά περήφανος που κατάφερα να γυρίσω τη ζωή μου και κατάφερα να φροντίσω τον εαυτό μου με όλες αυτές τις επιπλοκές. Είναι εξαιρετικά σημαντικό να μιλάτε για επιπλοκές, να γνωρίζετε ότι δεν χρειάζεται να κατηγορείτε τον εαυτό σας και να αισθάνεστε ένοχοι λόγω επιπλοκών.
Ευχαριστώ που μιλήσατε για τα θέματα των επιπλοκών και της ενοχής, Kim.
Για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για το πώς μπορείτε να βοηθήσετε στη δωρεά νεφρών και οργάνων, εδώ είναι ο ιστότοπος δωρεάς και μεταμόσχευσης οργάνων της ομοσπονδιακής κυβέρνησης. Μπορείτε επίσης να εγγραφείτε στο Διαδίκτυο για να γίνετε δωρητής οργάνων, καθώς και να επιλέξετε το πλαίσιο για να το κάνετε στο τοπικό υποκατάστημα DMV όπου ζείτε.
.jpg)
