- Ο δικηγόρος της Μινεσότα Νικόλ Σμιθ-Χολτ, ο οποίος έχασε τον γιο της λόγω του σιτηρεσίου της ινσουλίνης, τέθηκε υπό κράτηση αφού αψηφά τις εντολές της αστυνομίας σχετικά με τον αποκλεισμό της κυκλοφορίας κατά τη διάρκεια ενός διαδηλώματος ινσουλίνης στις 14 Σεπτεμβρίου στην Ινδιανάπολη.
- Η ομάδα Grassroots T1International διοργανώνει διαδηλώσεις διαμαρτυρίας και αγώνες για τα θύματα της κρίσης τιμολόγησης ινσουλίνης σε ολόκληρη τη χώρα.
- Το T1International διοργάνωσε επίσης ένα δυναμικό εργαστήριο για να διδάξει στους ασθενείς πώς να είναι αποτελεσματικοί υποστηρικτές με τη Pharma, τους νομοθέτες και άλλα.
- Μια νέα ταινία ντοκιμαντέρ, "Pay or Die", θα αναδείξει το ανθρώπινο κόστος των εξωφρενικών τιμών ινσουλίνης στην Αμερική.
Ακόμη και πριν από την έναρξη των αγώνων των κεριών και των διαδηλώσεων που διαμαρτύρονταν για τις υψηλές τιμές της ινσουλίνης, η συνήγορος Nicole Smith-Holt από τη Μινεσότα σχεδίαζε να παραβιάσει το νόμο ως πράξη πολιτικής ανυπακοής. Ήξερε ότι θα αντιμετωπίσει την αστυνομία και πιθανότατα θα καταλήξει να τεθεί υπό κράτηση.
Αυτό ακριβώς συνέβη μπροστά από τα κεντρικά γραφεία του Eli Lilly στην Ινδιανάπολη στις 14 Σεπτεμβρίου, καθώς η Nicole συγκεντρώθηκε με περισσότερους από 100 άλλους σε μια διαμαρτυρία για τις υπερβολικά υψηλές τιμές ινσουλίνης που οδήγησαν στο σιτηρέσιο και το θάνατο - συμπεριλαμβανομένης της απώλειας του γιου της, Ο 26χρονος Alec Raeshawn Smith, ο οποίος πέθανε τον Ιούνιο του 2017.
Μαζί με σημάδια διαμαρτυρίας και ψαλμωδίες, ανταλλαγή ιστορικών, τραγουδιών και προσευχών, και αγκαλιές από το φως των κεριών, ήρθε μια κορύφωση όταν ο Νικόλ βρέθηκε σε αστυνομική κράτηση στο πίσω μέρος ενός αυτοκινήτου. Αυτό το αποτέλεσμα ήταν προ-προγραμματισμένο και δεν αποτελεί έκπληξη, διότι, λέει η Nicole, ήταν απαραίτητη μια ριζοσπαστική πράξη για να μεταφερθεί η κατακραυγή # insulin4all σε ένα νέο επίπεδο.
«Φαίνεται ότι κάθε πραγματικό κίνημα στην ιστορία έχει συμπεριλάβει πράξεις πολιτικής ανυπακοής… και απλώς φέρνει περισσότερη προσοχή και φως στο ζήτημα και φαίνεται να το ανεβάζει», λέει.
Αυτή ήταν η τρίτη ετήσια διαμαρτυρία έξω από το κέντρο της Lilly στο κέντρο της πόλης, φέρνοντας το μεγαλύτερο πλήθος και για πρώτη φορά με ένα νυχτερινό φως των κεριών, όπου μοιράστηκαν εννέα οικογένειες ιστορίες σε αναγνώριση όλων εκείνων που χάθηκαν στην D-Κοινότητα ως αποτέλεσμα της Αμερικής Κρίση τιμολόγησης ινσουλίνης.
T1International, οι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί που εδρεύουν στο Ηνωμένο Βασίλειο πίσω από το κίνημα # insulin4all, πραγματοποίησαν επίσης ημερήσιο εργαστήριο για ενήλικες από όλη τη χώρα το Σαββατοκύριακο σε συνδυασμό με αυτήν τη διαμαρτυρία.
Η επαγρύπνηση και η διαμαρτυρία στη Lilly
Περισσότεροι από 100 βγήκαν για την ίδια τη διαμαρτυρία, από την τοπική περιοχή Indy αλλά και από πολλά άλλα κράτη που αντιπροσώπευαν 19 από τα κεφάλαια T1International # insulin4all σε όλες τις ΗΠΑ.
Αυτή η διαμαρτυρία μπροστά στη Lilly είναι η πιο πρόσφατη σειρά # ινσουλίνης4όλων εκδηλώσεων που στοχεύουν στην ευαισθητοποίηση και την πίεση του κοινού στους μεγάλους τρεις κατασκευαστές ινσουλίνης, Lilly, Novo και Sanofi - που διαδραματίζουν βασικό ρόλο στην τιμολόγηση αυτού του φαρμάκου που διατηρεί τη ζωή για άτομα με διαβήτη.
Από την πλευρά της, η Lilly δεν σχολίασε άμεσα αυτήν την τελευταία διαμαρτυρία, αλλά πρόσφερε μια γενική δήλωση στα μέσα ενημέρωσης σχετικά με τις προσπάθειες σχετικά με τα προγράμματα οικονομικής βοήθειας και τη νέα ινσουλίνη Lispro μισής τιμής που ξεκίνησε την άνοιξη του 2019.
Η δήλωση σημείωσε: «Οι άνθρωποι δεν πρέπει να πληρώνουν την πλήρη τιμή καταλόγου για την ινσουλίνη τους και η Lilly έχει λάβει αρκετές ενέργειες για να εξαλείψει αυτό το εμπόδιο. Αλλά πρέπει να γίνουν περισσότερα για να διορθωθεί το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και οι δημόσιες διαδηλώσεις αποτελούν σημαντικό μέρος αυτής της διαδικασίας. Θα συνεχίσουμε να πιέζουμε για τις σωστές μεταρρυθμίσεις που μπορούν να βελτιώσουν το σύστημα για όλους που χρησιμοποιούν ινσουλίνη. "
Το Σάββατο, οι διαδηλωτές έμειναν στο Alexander Hotel περίπου μισό μίλι από την κεντρική πανεπιστημιούπολη του Lilly και περπάτησαν από το ξενοδοχείο κάτω από το δρόμο φωνάζοντας μέχρι να φτάσουν στο καθορισμένο σημείο διαμαρτυρίας, μια δημόσια γωνιά του δρόμου ακριβώς απέναντι από το Lilly. Η εγρήγορση που ξεκίνησε μετά το σκοτάδι στις 8 μ.μ. περιελάμβανε ψαλμωδίες, προσωπικές ιστορίες που διαβάζονται από οικογένειες και φίλους των θυμάτων, τραγούδια, προσευχή και μια στιγμή σιωπής - και πολλά σημάδια, με μηνύματα όπως "Σταματήστε την τιμή Gouging Us!"
Ο καλλιτεχνικά ταλαντούχος συνήγορος Mike Lawson (πρώην γελοιογράφος εδώ στο Διαβήτης) δημιούργησαν μερικά αξιοσημείωτα πορτρέτα εκείνων που έχουν πεθάνει και αυτά παρουσιάστηκαν στις οικογένειες σε αυτήν την διαμαρτυρία της Indy
«Αυτό ήταν πολύ συναισθηματικό», λέει η Nicole. «Συνολικά, η εγρήγορση ήταν υπέροχη, αλλά ήταν δύσκολο να βρεθεί αυτή η ισορροπία μεταξύ της ανάγκης όχι μόνο να έχουμε την επαγρύπνηση, αλλά να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση μέσω του τμήματος του ράλι».
Sister Rallies και ντοκιμαντέρ "Pay or Die"
Πραγματοποιήθηκαν αρκετές άλλες «αδελφές συλλαλητήρια» σε ολόκληρη τη χώρα τις δύο εβδομάδες πριν από αυτήν τη μεγάλη διαμαρτυρία, που διοργανώθηκε από # κεφάλαια # insulin4all στη Νέα Υόρκη, την Ουάσιγκτον, το Ντε Μόιν, την Αλάτι, τη λίμνη Ciy, το UT και το Σαν Ντιέγκο , CA - μπροστά από κτίρια παραγωγής ινσουλίνης, καθώς και πρωτεύουσες της πολιτείας.
Άλλες προσπάθειες για την ευαισθητοποίηση περιλαμβάνουν τα ταξίδια Caravan To Canada, συμπεριλαμβανομένου του καλά δημοσιευμένου στα τέλη Ιουλίου με τον γερουσιαστή Bernie Sanders, ο οποίος πήρε περισσότερους από δώδεκα υποστηρικτές και τον Τύπο μαζί ως ένα από τα γεγονότα της προεδρικής εκστρατείας του 2020. Χωρίς αμφιβολία, σύντομα θα υπάρξουν περισσότερες διαδηλώσεις.
Ήταν επίσης ενδιαφέρον να μάθουμε ότι μια νέα μεγάλου μήκους ταινία ντοκιμαντέρ με την ονομασία Pay or Die βρίσκεται στο έργο αυτής της κίνησης # insulin4all και των ιστοριών της D-Community που σχετίζονται με αυτό. Ο σκηνοθέτης Scott Ruderman, ο οποίος ζει με τον ίδιο τον T1D, βρισκόταν στη σκηνή μαγνητοσκόπηση της διαμαρτυρίας.
«Το T1International # Insulin4all Vigil άγγιξε βαθιά την καρδιά μου», μας είπε ο Ruderman. «Ήταν η πρώτη φορά που ήρθα προσωπικά πρόσωπο με πρόσωπο με όλες τις μητέρες που έχασαν τα παιδιά τους εξαιτίας της μερίδας ινσουλίνης τα τελευταία 3-4 χρόνια. Τα περισσότερα από τα παιδιά τους ήταν περίπου της ηλικίας μου, οπότε συνέχισα να οραματίζομαι τη μητέρα μου σε αυτήν την εκδήλωση. Το να είμαι μάρτυρας αυτής της συγκεκριμένης στιγμής (ο Nicole μιλάει στο δρόμο) με έκανε να συνειδητοποιήσω ότι κάθε δικηγόρος που διέσχισε το φακό μου κατά τη διάρκεια αυτού του έργου έχει δείξει το είδος της βαθιάς συναισθηματικής δύναμης και υποστήριξης που σπάνια, αν ποτέ συναντήσετε στη ζωή. Το να μπορώ να μοιραστώ αυτές τις στιγμές με άλλους μου δίνει μεγάλη ελπίδα για το μέλλον όλων των διαβητικών. "
Μια προγραμματισμένη «πράξη πολιτικής ανυπακοής»
Μιλήσαμε ειλικρινά με τη Νικόλ για την εμπειρία της στην εκδήλωση και για τα σχέδιά της να συλληφθεί. Στην πραγματικότητα ήταν η δεύτερη φορά που παρακολούθησε ένα τέτοιο ράλι, αφού συμμετείχε σε έναν τον Σεπτέμβριο του 2018.
«Η πράξη πολιτικής ανυπακοής μου… το είχα προγραμματίσει προηγουμένως», είπε η Νικόλ Διαβήτης, σημειώνοντας ότι είχε ρωτήσει την T1International και τα άλλα μέλη της οικογένειας εκείνων που έχουν πεθάνει, νωρίτερα αν θα ήταν εντάξει. «Όλοι ήταν πολύ άνετοι με αυτό. Είχαμε συντονιστεί ακόμη και με το αστυνομικό τμήμα της Ινδιανάπολης (Μητροπολιτικό) για να τους ενημερώσουμε ότι θα το έκανα αυτό, οπότε δεν θα εκπλαγούν. Σε όλους τους άλλους είπαν ... να μην με ακολουθήσουν, γιατί η αστυνομία δεν ήταν έτοιμη για οτιδήποτε άλλο εκτός από μένα να είμαι εκεί έξω. "
Δείτε πώς πήγε κάτω:
Προς το τέλος του αγώνα, η ομάδα τραγούδησε μαζί το "Amazing Grace" στη σκοτεινή γωνιά του δρόμου τη νύχτα. Στη συνέχεια, η ηγέτης του T1International Elizabeth Rowley ανακοίνωσε μέσω μεγαφώνου ότι η Nicole θα έκανε «μια ενέργεια» πολιτικής ανυπακοής: εισερχόμενη στη μέση της διασταύρωσης και απαγγέλλοντας τα ονόματα εκείνων που έχουν πεθάνει ως αποτέλεσμα της κατανομής της ινσουλίνης. Ο Rowley ανέθεσε συγκεκριμένα στο υπόλοιπο πλήθος να μείνει εκεί που ήταν, για τη δική τους, καθώς και για την ασφάλεια της Nicole.
Στεμένος στη μέση της διασταύρωσης, με την Lilly HQ και το σιντριβάνι στο παρασκήνιο, η Nicole απαγγέλλει τα ονόματα εκείνων που έχουν πεθάνει ως αποτέλεσμα της κατανομής της ινσουλίνης. Το πλήθος απάντησε σε κάθε όνομα, αντηχώντας το μαζί πριν ο Νικόλ φώναξε το επόμενο όνομα. Η αστυνομία πλησίασε και της ζήτησε να μετακινηθεί και η Νικόλ αρνήθηκε. Της έδωσαν μερικές ακόμη στιγμές για να ολοκληρώσει την ανάγνωση της λίστας των ονομάτων, συμπεριλαμβανομένου του γιου της, του Alec, που προηγήθηκε με ένα συναισθηματικό «μωρό μου».
Και τότε μπήκε η αστυνομία. Όταν αρνήθηκε και πάλι να βγει από το δρόμο, την πήραν υπό κράτηση.
Με τα χέρια της Νικόλ να καρφώνονται πίσω από την πλάτη της, δύο αξιωματικοί την συνόδευσαν από τη διασταύρωση στο περιπολικό τους, καθώς το πλήθος ~ 100 ατόμων φώναζε «Χωρίς δικαιοσύνη, χωρίς ειρήνη!» Δεν υπήρχαν χειροπέδες και η Nicole μας λέει ότι δεν είναι σίγουρη ότι μπορεί τεχνικά να ονομαστεί «σύλληψη» επειδή δεν την πήγαν στο σταθμό για κράτηση και επεξεργασία.
Το ζωντανό βίντεο της εκδήλωσης δείχνει με σαφήνεια πώς συνέβη αυτή η προκαθορισμένη πράξη, με μια χούφτα αξιωματικών της Ινδιανάπολης στη σκηνή και το πλήθος να παρακολουθεί από κοντά.
Η Νικόλ λέει ότι η αστυνομία την οδήγησε σε ένα κοντινό πάρκινγκ γρήγορου φαγητού και την άφησε να φύγει. Της έδωσαν επίσης μια επίσημη αστική αναφορά με πρόστιμο 200 $. Η Νικόλ λέει ότι έχουν παραδώσει την υπόθεση στον πληρεξούσιό τους για χειρισμό, καθώς ζει στη Μινεσότα και η επιστροφή στο Indy για δικαστήριο δεν είναι εύκολο.
Η Nicole προσθέτει ότι σχεδόν προσπάθησε «πολιτική ανυπακοή» κατά τη διαμαρτυρία του 2018, πλησιάζοντας στο κτίριο του Lilly και υπογράφηκε με το όνομα της εταιρείας. Αλλά ένας αξιωματικός ασφαλείας της εταιρείας την σταμάτησε και της είπε να εγκαταλείψει την ιδιωτική ιδιοκτησία της εταιρείας Pharma, οπότε δεν την κυνηγούσε.
«Εκείνη την εποχή, σκέφτηκα ότι ίσως δεν είμαι έτοιμος για την αντίδραση… έτσι θα φύγω ειρηνικά», είπε. «Φέτος ήμουν πιο έτοιμος. Νομίζω ότι τονίζει την κρίση. Δείχνει στους Eli Lilly, Novo και Sanofi ότι παίρνουμε αυτόν τον αγώνα σοβαρά και ότι δεν πρέπει να μας υποτιμούν. "
Μαζί με τη συνέχιση της δουλειάς της με το T1International και το # insulin4all κίνημα, η Nicole λέει επίσης ότι έχει δεσμευτεί προσωπικά να συνεργαστεί με πολιτειακούς και ομοσπονδιακούς νομοθέτες στη διαμόρφωση νομοθεσίας που σχετίζεται με αυτό το θέμα. Αυτές οι προσπάθειες περιλαμβάνουν τη βοήθεια της Μινεσότα να εκδώσει μια έκδοση του νόμου του Κέβιν για να διασφαλίσει την επείγουσα αναπλήρωση συνταγών για ινσουλίνη, τη συμπροεδρία της ομάδας εργασίας της Μινεσότα για τη μείωση των συνταγογραφούμενων φαρμάκων και τη συνεδρίαση στο Συμβούλιο Ιδρυτών των Ηνωμένων Πολιτειών της Φροντίδας, μια μη κομματική οργάνωση που δεσμεύεται να διασφαλίσει ότι κάθε Αμερικανός έχει πρόσβαση σε ποιοτική, προσιτή υγειονομική περίθαλψη.
Δυναμικό εργαστήριο για την υπεράσπιση του διαβήτη
Το ημερήσιο και μισό εργαστήριο με επικεφαλής το T1International αφιερώθηκε σε προσπάθειες υπεράσπισης σχετικά με την τιμολόγηση και την πρόσβαση στην ινσουλίνη. Περιλάμβανε περίπου 45 άτομα από 19 από τα κεφάλαια της ομάδας σε ολόκληρη τη χώρα, καθώς και τον Rowley, που είναι από τις ΗΠΑ αλλά ζει στο Ηνωμένο Βασίλειο, και μερικά άλλα μέλη του διοικητικού συμβουλίου που ζουν εκτός των Ηνωμένων Πολιτειών. Ενώ ο οργανισμός έχει πραγματοποιήσει παρόμοια εργαστήρια διεθνώς, αυτό ήταν το μεγαλύτερο και πρώτο εδώ στις ΗΠΑ.
Εμφανίστηκε ως βασικός ομιλητής Gregg Gonsalves, καθηγητής Ιατρικής και Νομικής Σχολής του Yale, ο οποίος είναι μακροχρόνιος ακτιβιστής για το HIV / AIDS, και συν-διευθυντής της Παγκόσμιας Συνεργασίας για τη Δικαιοσύνη Υγείας της Yale. Η ημερήσια διάταξη κυμαινόταν από την κατανόηση των λόγων για την υψηλή τιμολόγηση ινσουλίνης, τη συνάντηση «καταπολέμηση των σημείων ομιλίας της Pharma», την επωνυμία υπεράσπισης και τις σχέσεις με τα μέσα ενημέρωσης, τη συνεργασία με νομοθέτες για τη νομοθεσία και ακόμη και την αυτοεξυπηρέτηση για τους υποστηρικτές.
Περιλάμβανε επίσης σημαντικές συζητήσεις σχετικά με την ένταξη και την ποικιλομορφία στην κοινότητα των ασθενών μας και τις πρωτοβουλίες υπεράσπισης και πώς μπορούμε όλοι να κάνουμε καλύτερα στην αναγνώριση εκείνων που δεν είναι στο τραπέζι ή συμπεριλαμβάνονται σε αυτές τις προσπάθειες. Ένα από τα πάνελ περιελάμβανε τους υποστηρικτές της T1International Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) και την Adeline (Lina) Umubyeyi μαζί με την υποστηρικτή των δικαιωμάτων μετανάστευσης Dalila Gonzalez, και τον Sa'ra Skipper, έναν T1D της Ινδιανάπολης, ο οποίος αναγκάστηκε να σιτηρέσει την ινσουλίνη και έχει υποστηρίξει αυτό το ζήτημα τον περασμενο χρονο.
«Ήταν πραγματικά αξιοθαύμαστο», λέει ο διευθυντής υπεράσπισης των ΗΠΑ της T1International, Allison Bailey, ενός μακροχρόνιου τύπου 1 που ζει στην Αϊόβα. «Οι άνθρωποι ένιωθαν τόσο έντονα γι 'αυτό που ταξίδεψαν από όλη τη χώρα για να συμμετάσχουν».
Ο οργανισμός βλέπει αυτό το πρόσφατο γεγονός και το συνολικό κίνημα # insulin4all ως επιτυχία, αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση και συγκεντρώνοντας περισσότερη υποστήριξη σε όλη τη χώρα και παγκοσμίως. Η πρώτη παρουσία της T1International στις ΗΠΑ ήταν το τρι-κρατικό κεφάλαιο Κεντάκι / Οχάιο / Ιντιάνα που ιδρύθηκε στις αρχές του 2018 και ο Bailey λέει ότι η πρόσφατη εκρηκτική ανάπτυξή τους τους φέρνει σε 34 κεφάλαια αυτή τη στιγμή. Στην πραγματικότητα έπρεπε να σταματήσουν να δέχονται νέα κεφάλαια προς το παρόν, επειδή αγωνίζονται να συμβαδίσουν με την ταχεία ανάπτυξη μόνο σε περιορισμένους πόρους και σε ένα μικρό προσωπικό πλήρους απασχόλησης. Ελπίζουν να αρχίσουν να καλωσορίζουν νέα κεφάλαια το συντομότερο δυνατόν, και ο Bailey πιστεύει ότι το 2020, θα μπορούσαν ενδεχομένως να δουν ένα κεφάλαιο σε κάθε πολιτεία - ιδιαίτερα σημαντικό σε ένα έτος προεδρικών εκλογών, όταν η υγειονομική περίθαλψη είναι ένα τόσο βασικό θέμα.
Όσον αφορά το επόμενο, ο Bailey λέει ότι διερευνούν πώς θα ανεβούν το ante. Μια πιθανότητα θα μπορούσε να είναι οι πρωτοβουλίες που σχεδιάστηκαν γύρω από την Παγκόσμια Ημέρα του Διαβήτη στις 14 Νοεμβρίου. Ανυπομονούμε να δούμε τι θα ακολουθήσει.
Το είπαμε προηγουμένως: Αυτές οι διαμαρτυρίες εξυπηρετούν έναν σημαντικό σκοπό να λάμψουν τα φώτα της δημοσιότητας στην κρίση τιμολόγησης της ινσουλίνης. Αυτό συμβαδίζει με άλλες προσπάθειες διαφορετικών οργανισμών, που οδήγησαν σε ακροάσεις του Κογκρέσου και ώθησαν την κρατική και ομοσπονδιακή νομοθεσία, καθώς και ώθησαν τις ασφαλιστικές εταιρείες να κάνουν αλλαγές στον τρόπο με τον οποίο καλύπτουν την ινσουλίνη. Ενώ ο σχεδιασμός και η ανάληψη σύλληψης μπορεί να μην είναι η γεύση της υποστήριξης όλων, σίγουρα αυξάνει την ευαισθητοποίηση του κοινού και συνεχίζει να ασκεί πίεση στην Pharma, στα PBM (Pharmaceutical Benefit Managers) και σε άλλες αρχές που έχουν τη δύναμη να κάνουν τις απαραίτητες αλλαγές. Kudos στους αφοσιωμένους υποστηρικτές που αφιερώνουν το χρόνο και την ενέργειά τους σε αυτήν τη σημαντική αιτία.
