Καθώς συνεχίζουμε να παίρνουμε συνεντεύξεις από τους νικητές του φετινού διαγωνισμού Patient Voices που θα παρακολουθήσουν την ετήσια σύνοδο κορυφής για την καινοτομία αργότερα φέτος, σήμερα είμαστε ενθουσιασμένοι που θα παρουσιάσουμε τον δικηγόρο και τον αστείο Chelcie Rice στην Ατλάντα, GA.
Ο Chelcie είναι ένας μακροχρόνιος διαγνωσμένος για ενήλικες τύπος 1 που τυχαίνει να είναι επαγγελματίας κωμικός, που συνδυάζει την αγάπη του για τη στάση με το πάθος για την ευαισθητοποίηση του διαβήτη. Ήταν αρκετά φωνητικά στην κοινότητα του Διαβήτη στο Διαδίκτυο (DOC) πρόσφατα σχετικά με την ανάγκη για περισσότερη ποικιλομορφία και ένταξη των μειονοτήτων και των υποεξυπηρετούμενων ομάδων.
Να τι λέει ο Chelcie για τη δική του εμπειρία και πώς σχετίζεται με τη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία που θα πραγματοποιηθεί τον Νοέμβριο.
Μιλώντας με την D-Advocate Chelcie Rice
DM) Πρώτα απ 'όλα, πείτε μας πώς ήρθε ο διαβήτης στη ζωή σας…;
CR) Διαγνώστηκα περίπου το 1988 όταν ήμουν 25 ετών. Ανέπτυξε συμπτώματα και νοσηλεύτηκε για τέσσερις μέρες. Όχι μεγάλο οικογενειακό ιστορικό διαβήτη εκτός από τη γιαγιά μου που πιστεύω ότι ήταν τύπου 2.
Και κάνεις κωμωδία για τα προς το ζην;
Ναι, άρχισα να ξεχωρίζω στις αρχές της δεκαετίας του 2000. Έχω παίξει σε φεστιβάλ κωμωδίας και κλαμπ σε όλη τη χώρα. Έχω εμφανιστεί στο Comcast και σε πολλά διαδικτυακά προγράμματα. Ήμουν επίσης εκπρόσωπος για εταιρεία παροχής διαβήτη το 2013.
Σε ένα σημείο βοηθούσα έναν φίλο με παραστάσεις συγκέντρωσης χρημάτων και σκέφτηκα ότι θα μπορούσα να κάνω το ίδιο για τον διαβήτη. Τελικά άρχισα να παράγω παραστάσεις σε τοπικούς χώρους για το ADA και το ADA. Όταν δεν κάνω σόου, κάνω ενημέρωση μέσω της κωμωδίας στο διαδίκτυο.
Πώς συμμετείχατε αρχικά στην Διαδικτυακή Κοινότητα Διαβήτη (DOC);
Εισήχθη στο DOC από τον (ιδρυτή DSMA) Cherise Shockley μέσω Facebook και τα υπόλοιπα είναι ιστορία. Θα ήθελα να πιστεύω ότι μπήκα στο (DOC) στα νήπια του και τώρα η εμβέλειά του είναι παγκοσμίως.
Τι παρατηρήσεις έχετε σχετικά με το πώς έχει αλλάξει η D-tech με την πάροδο των ετών;
Τόσες περισσότερες επιλογές σε αντλίες μεγέθους μέτρων. Πολλές από τις συσκευές που χρησιμοποιήσαμε πριν από χρόνια έχουν αντικατασταθεί με εφαρμογές στα τηλέφωνα ή τα tablet μας που είναι δωρεάν.
Ποια D-εργαλεία χρησιμοποιείτε προσωπικά;
Η τεχνολογία μου είναι πολύ απλή. Πήρα την πρώτη μου αντλία γύρω στο 2005. Πάντα χρησιμοποιούσα αντλία σωλήνων. Πήρα το πρώτο μου CGM πριν από δύο χρόνια και δεν ξέρω πώς έζησα χωρίς αυτό. Ποτέ δεν ήμουν πάρα πολύ για πάρα πολλές εφαρμογές, γιατί απλώς είναι λίγο συντριπτική.
Είστε φωνητικοί για την ανάγκη περισσότερης ποικιλομορφίας και ένταξης στην κοινότητα του διαβήτη σε πολλά μέτωπα… μπορείτε να το αντιμετωπίσετε;
Συνήθως δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι ορισμένες ομάδες αισθάνονται αποξενωμένες εάν δεν βλέπουν τον εαυτό τους να εκπροσωπείται σε κλαμπ ή οργανισμούς.Για παράδειγμα, ακούω ένα ηχητικό βιβλίο όπου ο συγγραφέας λέει ότι το βιβλίο απευθύνεται σε άνδρες και γυναίκες, αλλά σε όλο το βιβλίο αναφέρεται πάντα σε "αυτή ή αυτήν". Έτσι, ενώ λέει ότι το βιβλίο της είναι για άνδρες και γυναίκες, έφτασε ακόμη και στο σημείο να λέει ότι ένα μεγαλύτερο ποσοστό του κοινού-στόχου της είναι γυναίκα. Τόσο ωραία προσπάθεια, αλλά ακόμα δεν αισθάνομαι ότι το βιβλίο είναι για μένα.
Το ίδιο ισχύει και για τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Μπορώ να σκεφτώ δύο μεγάλους οργανισμούς στο Instagram των οποίων οι τροφές έκανα κύλιση πρόσφατα. Έκανα κύλιση τουλάχιστον 8 φορές πριν είδα ένα άτομο χρώματος. Είναι κοινή γνώση ότι ο διαβήτης επηρεάζει περισσότερο τους ανθρώπους του χρώματος, αλλά αυτές οι ομάδες προφανώς δεν ενδιαφέρονται να τους εκπροσωπήσουν. Φυσικά υπάρχουν πολλές δικαιολογίες και ο ισχυρισμός, «Δεν αποκλείουμε κανέναν"Λοιπόν, δεν συμπεριλαμβάνετε όλους.
Ο λόγος, «Δείχνουμε στους ανθρώπους που μας έστειλαν τις φωτογραφίες τους.' Πραγματικά? Λοιπόν, απλά κάθεστε και κλείστε τα μάτια σας; Δεν είναι ακόμα όλοι στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, οπότε ίσως σε αντίθεση με τη διοργάνωση μιας άλλης βόλτας ή ποδηλασίας, μπορείτε να συσκευάσετε ένα φορτηγό και να μεταβείτε σε μια κράτηση ιθαγενών της Αμερικής και να τραβήξετε φωτογραφίες από αυτές, ενώ διαδίδετε πληροφορίες σχετικά με τη σημασία της φροντίδας του διαβήτη.
Για μένα, απλώς αυτές οι ομάδες είναι τεμπέληδες και κατά κάποιο τρόπο απατηλές.
Πού πιστεύετε ότι έρχεται στη συζήτηση για την «καινοτομία» για τον διαβήτη;
Απλός. Εάν τα άτομα του χρώματος δεν εκπροσωπούνται, τότε αυτά τα άτομα δεν ενημερώνονται. Τι νόημα έχει για να είσαι δικηγόρος εάν δεν προσπαθείς να βοηθήσεις όλους; Υπάρχει ένα επίπεδο εφησυχασμού που βλέπω όταν πρόκειται για ένταξη σε αυτήν τη χώρα. Ακριβώς επειδή πιστεύετε ότι είναι εύκολο να αποκτήσετε πρόσβαση στο Διαδίκτυο ή ένα κινητό τηλέφωνο δεν σημαίνει ότι είναι εύκολο για όλους.
Το redlining εμπόδισε τους μαύρους και τους ισπανόφωνους να έχουν δικαιώματα σε ένα απλό παντοπωλείο με φρέσκο φαγητό στη γειτονιά τους. Αυτό είναι γεγονός! Επομένως, είναι λογικό ότι εάν ένα παιδί που ζούσε σε μια φτωχή γειτονιά μεγάλωσε στην ίδια φτωχή γειτονιά με τους παππούδες και γιαγιάδες του, όπου δεν έχει βελτιωθεί τίποτα, δεν θα είχαν τις κατάλληλες πληροφορίες ή εργαλεία που χρειάζονται για τη διαχείριση του διαβήτη τους.
Με την Αμερικανική Ένωση Διαβήτη να έχει τώρα μια μαύρη γυναίκα στο τιμόνι για πρώτη φορά, νομίζετε ότι θα αλλάξει τα πράγματα για την αγκαλιάζοντας την ποικιλομορφία στον κόσμο του διαβήτη;
Αυτό εξαρτάται από αυτήν, κατά τη γνώμη μου. Πρέπει να ωθήσει τον οργανισμό της να είναι πιο ορατός. Ακριβώς επειδή είναι μαύρη δεν σημαίνει ότι οι μαύροι θα έλκονται αυτόματα προς αυτήν. Το ADA πρέπει να είναι πιο ορατό στα μαύρα μέσα, γιατί στο μισό χρόνο δεν βλέπουμε ποτέ τηλεοπτικές διαφημίσεις για το ADA. Απλώς πρέπει να κάνουν καλύτερα.
Τι βλέπετε ως τη μεγαλύτερη συνολική πρόκληση στον διαβήτη αυτήν τη στιγμή;
Καθιστώντας τις προμήθειες ινσουλίνης και διαβήτη πιο προσιτές και προσιτές.
Τι μπορεί να κάνει καλύτερα η βιομηχανία διαβήτη;
Καλύτερο μάρκετινγκ και πληροφορίες. Ίσως να μειώσετε τις φαρμακευτικές διαφημίσεις και να διαδώσετε καλύτερες πληροφορίες σχετικά με το πώς να ζήσετε μια πληρέστερη ζωή με διαβήτη. Αντιμετωπίστε τις επιπτώσεις της κατάθλιψης ενώ ζείτε με διαβήτη. Το Νοέμβριο (Εθνικός Μήνας Διαβήτη) σημαίνει κάτι. Καταβάλλετε μια πραγματική προσπάθεια να απευθυνθείτε σε έγχρωμους ανθρώπους ώστε να καταλάβουν πόσο σοβαρά επηρεάζει ο διαβήτης τις κοινότητές τους.
Ποια μέτρα πιστεύετε ότι πρέπει να κάνουν οι υποστηρικτές;
Πρέπει να καταβληθεί περισσότερη προσπάθεια για τη λήψη των πληροφοριών στους ασθενείς, ειδικά σε κοινότητες χαμηλού εισοδήματος. Οι συνήγοροι πρέπει να προσεγγίσουν περισσότερα άτομα που ζουν με διαβήτη και να τους ενθαρρύνουν να χρησιμοποιήσουν ό, τι μπορούν για να διατηρήσουν αυτές τις εταιρείες υπό έλεγχο. Εάν καταλήξει να τους ντροπιάσει στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, τότε κάντε το. Είναι "χρονικό όριο" για αυτήν την ανοησία όταν ο τελικός στόχος είναι η καινοτομία που οδηγεί μόνο σε μεγαλύτερα κέρδη.
Αναφέρατε τους πολλούς ανθρώπους που δεν είναι συνδεδεμένοι στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, που μπορεί να χάσουν πολλά. Περισσότερες σκέψεις εκεί…;
Δεν χρησιμοποιούν όλοι τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, πόσο μάλλον τα χρησιμοποιούν για να βρουν βοήθεια για τη χρόνια τους ασθένεια. Υπήρχε πάντα ένα χάσμα σε αυτό που οι άνθρωποι βλέπουν το Διαδίκτυο και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ως καλά. Πολλοί άνθρωποι μιας συγκεκριμένης ηλικίας δεν συνειδητοποιούν τον πλούτο της υποστήριξης που μπορούν να βρουν στο Facebook, για παράδειγμα. Επειδή μπορεί να το βλέπουν ως κάτι για τους νέους που τους αρέσει να χάνουν χρόνο.
Είναι κρίμα, αλλά χαιρόμαστε που συμμετέχετε! Τι ανυπομονούμε στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία;
Αντιμετωπίζοντας τις ανησυχίες μου, συναντώντας περισσότερους υποστηρικτές που δεν ξέρω, επανασύνδεση με υποστηρικτές που γνωρίζω και έρχομαι στο σπίτι με μια πληθώρα πληροφοριών για κοινή χρήση.
Ευχαριστώ, Chelcie! Σας ευχαριστούμε που συμμετέχετε στο DOC και αυξάνετε την ευαισθητοποίηση για σημαντικά θέματα. Ανυπομονώ να σας δω να συνδέεστε και να μαθαίνετε προσωπικά αυτό το φθινόπωρο.
.jpg)
.jpg)
