Γνωρίστε τον Brian Hulmes στο Ντένβερ, CO, του οποίου η οικογένεια ρίχτηκε πρόσφατα στον κόσμο του διαβήτη τύπου 1 όταν διαγνώστηκε η κόρη του μικρού παιδιού, και μια άλλη κόρη βρέθηκε θετική για τα αυτοσωματίδια T1D. Ίσως βρήκε έναν τρόπο να το κάνει λιγότερο τρομακτικό για όλους…
Η ιδέα του είναι να γράψει ένα παιδικό βιβλίο που δεν είναι απαραίτητα για τον ίδιο τον διαβήτη, αλλά μπορεί να προσφέρει διαβεβαίωση για την αντιμετώπιση των τρομακτικών πραγμάτων και του να είναι γενναίος. Είναι πλήρης με ανόητους χαρακτήρες και μικρά τέρατα!
Ο Brian ξεκίνησε μια εκστρατεία crowdfunding Kickstarter με την ελπίδα να συγκεντρώσει αρκετά χρήματα για να δημοσιεύσει αυτό το βιβλίο που θα μπορούσε κάποια μέρα να παρουσιάσει όχι μόνο στη δική του κόρη (ες), αλλά και σε άλλους σε όλη την Κοινότητα του Διαβήτη.
On Facing Diabetes with Storytelling, του D-Dad Brian Hulmes
Γεια! Είμαστε οι Hulmes και η ιστορία μας τύπου 1 ξεκίνησε πριν από ένα χρόνο.
Ο τότε 9χρονος ξύπνησε κουρασμένος - δεν μπορούσε να σηκώσει το κεφάλι ή τα χέρια της και αναπνέει βαριά. Η σύζυγός μου την πήγε στο γιατρό που δεν μπορούσε να βρει κάτι λάθος μαζί της. Σε μια ιδιοτροπία αποφασίσαμε να δοκιμάσουμε τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα της και επέστρεψε εξαιρετικά ψηλά. Έτσι ο γιατρός συμβούλεψε τη γυναίκα μου να φτάσει στο νοσοκομείο όσο πιο γρήγορα ήταν ασφαλής. Στο νοσοκομείο, η κόρη μας τοποθετήθηκε σε ασθενοφόρο με μια ομάδα LifeFlight και έσπευσε σε ένα μεγαλύτερο νοσοκομείο που ήταν εξοπλισμένο με PICU. Έφυγα από τη δουλειά και συνάντησα τη γυναίκα και την κόρη μου στο νοσοκομείο, όπου η κόρη μας πέρασε τέσσερις μέρες εκεί για να ανακάμψει.
Είμαστε πολύ τυχεροί που ζούμε στο Ντένβερ, όπου βρίσκεται το Κέντρο Διαβήτη της Barbara Davis. Λάβαμε πολύ καλή εκπαίδευση και φροντίδα από αυτούς. Όπως είμαι βέβαιος ότι ορισμένοι από εσάς μπορείτε να συσχετίσετε, το προηγούμενο έτος έχει γεμίσει με αϋπνίες νύχτες γεμάτες ειδοποιήσεις CGM και μπουκάλια γάλακτος σοκολάτας. Δεν ήταν εύκολο, αλλά μάθαμε να βρίσκουμε χαρά στο ταξίδι.
Νωρίτερα φέτος αποφασίσαμε να δοκιμάσουμε τα δύο μεγαλύτερα παιδιά μας για την πιθανότητα εμφάνισης διαβήτη τύπου 1 μέσω της εθνικής μελέτης που ονομάζεται TrialNet. Τα αποτελέσματα του γιου μας επέστρεψαν αρνητικά, αλλά η 5χρονη κόρη μας επέστρεψε με δύο θετικά αυτοαντισώματα, πράγμα που σημαίνει ότι έχει περισσότερες πιθανότητες να αναπτύξει T1D τα επόμενα 5 χρόνια. Αποφασίσαμε να την εγγράψουμε σε μια πειραματική μελέτη τύπου 1 στο Barbara Davis Center. Για να προετοιμαστεί για τη μελέτη, έπρεπε να δοκιμάζουμε τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα της κάθε μέρα και νύχτα για μια εβδομάδα. Σκεφτήκαμε κάπως, «Όχι μεγάλη υπόθεση. Το κάνουμε με τον έναχρονο για σχεδόν ένα χρόνο. " Αλλά το παλαιότερο μας είναι ΔΙΑΚΡΙΜΕΝΑ από βελόνες. Είναι σχεδόν αδύνατο να εξηγήσετε πόσο δύσκολο είναι να πρέπει να καρφώσετε το ξέφρενο παιδί σας και να το μαχαιρώσετε με μια βελόνα. Δεν θα ξεχάσω ποτέ να το κάνω αυτό.
Δοκιμάσαμε κάθε είδους πράγματα για να την κάνουμε να χαλαρώσει, αλλά τίποτα δεν φάνηκε να λειτουργεί. Αποφάσισα να της πω μια ιστορία για να την κάνω να ηρεμήσει αρκετά για να μας αφήσει να τραβήξουμε το αίμα της. Έφτιαξα μια ανόητη ιστορία για ένα πλάσμα με το όνομα Alison που φοβόταν τα πάντα και πώς η φίλη της Barbara θα τη βοηθούσε να είναι γενναία. Θα προσθέσω λίγο στην ιστορία κάθε βράδυ, και έγινε μια πραγματικά γλυκιά στιγμή μεταξύ μας.
Έβγαλε ακόμη και την Άλισον και τη Μπάρμπαρα στο χέρι της για να θυμηθεί να είναι γενναία.
Αποφάσισα να γράψω επίσημα την ιστορία της Alison και της Barbara επειδή είδα την κόρη μου να είναι πιο γενναία ακούγοντας μια ιστορία για αυτούς. Ήταν εκπληκτικό να βλέπεις τον αντίκτυπο που είχε μια τόσο ανόητη ιστορία σε αυτήν και θα ήθελα πολύ να δω ότι βοηθάει ακόμη και ένα άλλο παιδί να ξεπεράσει τους φόβους τους.
Το "Alison & Barbara In The Rainforest" είναι ένα παιδικό βιβλίο 32 σελίδων γραμμένο σε ποιήματα. Αναφέρει λεπτομερώς ποια είναι η Alison, τι φοβάται περισσότερο, πώς η φίλη της Barbara την βοηθά να αντιμετωπίσει τους φόβους της και ως αποτέλεσμα η μεταμόρφωση της Alison. Έχει ήδη περάσει από πολλούς γύρους επεξεργασίας από έναν επεξεργαστή τρίτου μέρους και αυτήν τη στιγμή προσπαθούμε να επιβεβαιώσουμε τον σωστό εικονογράφο.
Η δεύτερη κόρη μας δεν έχει διαγνωστεί ακόμη με τον τύπο 1, αλλά είμαστε αρκετά τυχεροί που έχουμε χρόνο να την προετοιμάσουμε για τη ζωή της. Βλέπει πόσο καλά το χειρίζεται ο νεότερος μας και αν και δεν είναι ενθουσιασμένος, καταλαβαίνει ότι μπορεί να ζήσει μια αρκετά φυσιολογική ζωή με διαβήτη.
Και δεν την έχω διαβάσει ακόμη την ιστορία της Alison & Barbara - είναι το όνειρό μου να την εκπλήξω μια μέρα με την εικονογραφημένη έκδοση. Εάν αποφασίσετε να προπαραγγείλετε το βιβλίο, θα βοηθήσετε να γίνει πραγματικότητα αυτό το όνειρο. Και ίσως όταν διαβάζετε την ιστορία στο παιδί, την ανιψιά, τον ανιψιό ή το εγγόνι σας, θα μάθουν επίσης να είναι γενναίοι.
Για να είμαστε σαφείς, οι προσπάθειές μας για συγκέντρωση χρημάτων δεν είναι μια προσπάθεια να ρίξουμε ένα κρίμα. Έχουμε προσαρμοστεί στη ζωή με ένα διαβητικό παιδί και αναμένουμε απόλυτα να μεγαλώσουμε δύο παιδιά με T1D. Αν και είναι δύσκολο, βρίσκουμε χαρά στο ταξίδι. Αντίθετα, το Kickstarter μας στοχεύει να βοηθήσει άλλα παιδιά να μάθουν να αντιμετωπίζουν τους φόβους τους μέσω της αφήγησης. Είδα την κόρη μου να μεγαλώνει σε μεγάλο βαθμό χάρη σε αυτήν την ανόητη ιστορία και αν μπορούμε να βοηθήσουμε άλλα παιδιά να αντιμετωπίσουν τους φόβους τους ή να είμαστε λίγο πιο γενναίοι, τότε θα έχουμε πετύχει σε μεγάλο βαθμό.
Θα θέλαμε πολύ την υποστήριξή σας και είμαστε ενθουσιασμένοι που μοιραζόμαστε την ιστορία της Alison & Barbara με τον κόσμο!
.jpg)
.jpg)
.jpg)
