Αρχικά δημοσιεύθηκε στις 13 Αυγούστου 2019.
Εάν δεν έχετε παρατηρήσει όλες τις συνομιλίες για την τιμολόγηση της ινσουλίνης τον τελευταίο καιρό, πιθανότατα έχετε σοβαρά αποσυνδεθεί. Είναι παντού, ένα σταθερό θέμα που εμφανίζεται στον mainstream τύπο καθώς και στον πολιτικό χώρο.
Πιο πρόσφατα, αυτή η αμερικανική κρίση σχετικά με την προσιτή τιμή και την πρόσβαση εμφανίστηκε μισή ντουζίνα φορές κατά τη διάρκεια των διήμερων προεδρικών συζητήσεων για το Δημοκρατικό 2020 που πραγματοποιήθηκαν στο Ντιτρόιτ, καθώς επίσης και όταν μια ομάδα υποστηρικτών της D έκανε ένα ταξίδι στον Καναδά μαζί με τον γερουσιαστή Bernie Sanders να αγοράσει προσιτή ινσουλίνη και να κάνει μια δήλωση στη διαδικασία στο πλαίσιο της προεδρικής του εκστρατείας για το 2020. (Είχα την ευκαιρία να οδηγήσω!).
Αντιμέτωποι με την απελπισία, όπου πολλά άτομα με διαβήτη αναγκάζονται να καταναλώσουν την ινσουλίνη που τους διατηρεί τη ζωή τους και πεθαίνουν ακόμη και ως αποτέλεσμα, μερικά από αυτά μπορεί να μην φαίνονται αρκετά. Αλλά βρισκόμαστε σε ένα σημείο όπου η δημόσια κατακραυγή βρίσκεται σε υψηλά επίπεδα ρεκόρ και αποδίδει με πολιτειακές και ομοσπονδιακές ενέργειες μεταφέροντας τη βελόνα σε αυτό με ουσιαστικούς τρόπους.
Για παράδειγμα, το IRS και το Υπουργείο Οικονομικών πραγματοποίησαν μια σημαντική αλλαγή πολιτικής στα μέσα Ιουλίου που σηματοδοτεί ένα απίστευτο βήμα προς τα εμπρός στη βοήθεια με προσιτή τιμή για φάρμακα και φροντίδα ατόμων με διαβήτη. Δεν είναι μόνο αυτό. Υπάρχουν επίσης νέα κρατικά ανώτατα όρια συν-αμοιβής, πολιτικά μηνύματα που το θέτουν στην εθνική σκηνή και συνεχιζόμενη υποστήριξη των μεγάλων και μικρών D-orgs και μεμονωμένων υποστηρικτών, αυξάνοντας τη συζήτηση κάθε μέρα.
Ακολουθεί μια ματιά στο τι συνέβη μέχρι σήμερα και περισσότερες αλλαγές που μπορούμε να περιμένουμε σύντομα:
Οι προεδρικοί υποψήφιοι αναλαμβάνουν την τιμολόγηση της ινσουλίνης
Η τιμολόγηση της ινσουλίνης έλαβε μισή ντουζίνα αναφορές κατά τη διάρκεια των πρόσφατων δημοκρατικών προεδρικών συζητήσεων, που πραγματοποιήθηκαν στο Ντιτρόιτ τον Ιούλιο. Οι συζητήσεις χωρίστηκαν σε δύο διανυκτερεύσεις για να συμπεριλάβουν τους 22 υποψηφίους που διεκδικούν αυτήν τη στιγμή τον πρόεδρο το 2020. Οι standouts Bernie Sanders και Amy Klobuchar έχουν αναλάβει το ζήτημα της τιμολόγησης της ινσουλίνης ειδικά και μάλιστα κάλεσαν τους υποστηρικτές της D-Community να είναι παρόντες κατά τη διάρκεια της συζήτησης.
Οι υποστηρικτές του # insulin4all που παρευρέθηκαν περιελάμβαναν την D-Mom Nicole Smith-Holt από τη Μινεσότα, η οποία έχασε τον γιο της Alec λόγω του σιτηρεσίου ινσουλίνης ως αποτέλεσμα υψηλών τιμών (επισκέπτης του Klobuchar). και ο T1D υποστηρίζει τον Quinn Nystrom από τη Μινεσότα και τον Jillian Rippolone από το Μίσιγκαν (με τους Sanders).
Οι τρεις ήταν επίσης οι κύριοι υποστηρικτές της D που οδήγησαν τα δύο πιο πρόσφατα ταξίδια με μεγάλη δημοσιότητα στον Καναδά για προσιτή ινσουλίνη.
Bernie Sanders «Caravan to Canada» για προσιτή ινσουλίνη
Στα τέλη Ιουλίου, είχα την ευκαιρία να οδηγήσω σε μια επίσημη εκστρατεία της προεδρικής εκστρατείας Bernie Sanders από το Ντιτρόιτ στο Windsor, ON. Έχω ζήσει με τον διαβήτη τύπου 1 για περισσότερα από 35 χρόνια, αλλά σε αυτό το ταξίδι δεν αγόρασα ινσουλίνη, επειδή ήμουν παρών ως ρόλος παρατηρητή των μέσων ενημέρωσης και κυρίως επειδή δεν χρειάζομαι αυτήν τη στιγμή.
Ωστόσο, αυτό δεν ήταν το πρώτο ταξίδι #CaravanToCanada στο οποίο συμμετείχα. Πήγα μαζί με μια μικρή ομάδα στα τέλη Ιουνίου που επισκέφθηκε επίσης το ιστορικό μουσείο Banting House, γνωστό ως «τόπος γεννήσεως ινσουλίνης», επειδή ο συν-ανακάλυψης ινσουλίνης Dr. Frederick Ο Μπάντινγκ έζησε εκεί για λίγο. Πολλές από τις χούφτες των ΣΕΑ (άτομα με διαβήτη) ξόδεψαν χιλιάδες δολάρια αγοράζοντας ινσουλίνη στον Καναδά - που θα κόστιζε 10 φορές αυτό το ποσό εδώ στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Ήταν μόλις 6 μίλια πέρα από τα σύνορα, αλλά χιλιάδες δολάρια στη διαφορά τιμής σηματοδοτεί το χάσμα μεταξύ του τι είναι προσιτό και όχι. Νύχτα και μέρα… Με άλλα λόγια: ζωή ή θάνατος, κυριολεκτικά.
Αυτό ήταν το μήνυμα που τόνισε ο Bernie και οι συνοδευτικοί υποστηρικτές του διαβήτη κατά τη διάρκεια αυτού του ταξιδιού, το οποίο περιελάμβανε δύο λεωφορεία γεμάτα κυρίως μέσα μαζικής ενημέρωσης και σηματοδότησε μια νέα διεθνή σκηνή για την εκστρατεία # insulin4all που αυξάνεται εντατικά τα τελευταία χρόνια.
Το ταξίδι περιελάμβανε συνολικά περίπου 50 άτομα - με τους λαούς των μέσων ενημέρωσης να ξεπερνούν τους υποστηρικτές. Περίπου 15 υποστηρικτές του διαβήτη ανέβηκαν όλοι στο μεγαλύτερο από τα δύο λεωφορεία, με τον ίδιο τον Σάντερς μαζί με τους συνηγόρους να μιλήσουν μαζί τους ατομικά και συλλογικά για να ακούσουν τις ιστορίες τους. Πήγα στο δεύτερο λεωφορείο με την ομάδα μέσων.
Καθώς φτάσαμε στο φαρμακείο στο Γουίντσορ, δεκάδες Καναδοί συγκεντρώθηκαν με πανηγυρισμούς και σημάδια υποστήριξης, μερικοί φωνάζοντας το όνομα του Σάντερς και άλλοι αμφισβητούν τις έντονες επικρίσεις της Big Pharma - λέγοντας πόσο ντροπή είναι οι αμερικανικές εταιρείες. Κάποιοι φορούσαν τα μπλουζάκια # insulin4all, που αντιπροσωπεύουν τη μη κερδοσκοπική ομάδα T1 διεθνή που ήταν πιο δυνατά σε αυτήν την κρίση τιμολόγησης ινσουλίνης.
Μέσα στο φαρμακείο, οι υποστηρικτές της D αγόρασαν ινσουλίνη τυλιγμένη σε πακέτα και τις έβγαλαν σε πανηγυρισμούς από το πλήθος πριν πραγματοποιήσουν ομιλίες σε συνεντεύξεις τύπου.
Ναι, αυτό ήταν ένα διαφημιστικό κόλπο ειδικά για την προεδρική εκστρατεία του Sanders. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν ήταν απαραίτητο ή χρήσιμο. Ολόκληρη η χώρα μας σίγουρα επωφελείται από τα δημόσια σημεία της Sanders σχετικά με το πόσο γελοίο είναι ότι οι συνταγογραφούμενες τιμές των ναρκωτικών έχουν φτάσει στα ύψη στο σημείο όπου πρέπει να ταξιδέψουμε στον Καναδά ή αλλού στο εξωτερικό για να λάβουμε πιο προσιτές τιμές.
Από την πλευρά του, ο Σάντερς χρησιμοποίησε αυτό το ταξίδι για να εξηγήσει τη στρατηγική του για τη μείωση των τιμών των ναρκωτικών στην ινσουλίνη και άλλα φάρμακα:
- Ορίστε έναν Γενικό Εισαγγελέα που θα διαλύσει τις μεγαλύτερες εταιρείες Pharma - Eli Lilly, Novo Nordisk και Sanofi, καθώς σχετίζεται με την ινσουλίνη - και χρησιμοποιήστε τους υφιστάμενους αντιμονοπωλιακούς νόμους για να ρυθμίσετε αυτές τις εταιρείες.
- Αναπτύξτε τη νομοθεσία του «Medicare for All», η οποία εν μέρει θα καλύψει την τιμολόγηση των συνταγογραφούμενων φαρμάκων, ώστε κανείς να μην χρειάζεται να πληρώνει πάνω από 200 $ ετησίως για φάρμακα όπως η ινσουλίνη.
- Κάντε τις ΗΠΑ να συγκρίνουν τις τιμές των ναρκωτικών με αυτές σε άλλες χώρες και να επιτρέψετε στο FDA να διαπραγματευτεί το κόστος με τις εταιρείες Pharma με βάση αυτά τα συγκριτικά σημεία τιμών.
Είτε συμφωνείτε με τις πολιτικές του Sanders είτε όχι, αυτό αυξάνει το επίπεδο της ευαισθητοποίησης του κοινού σχετικά με την τιμολόγηση της ινσουλίνης σε (ελπίζουμε) ένα δυνατότερο πυρετό από ποτέ. Αυτό είναι εκπληκτικό από μόνο του.
Η ευαισθητοποίηση είναι βέβαια σημαντική, αλλά οι πολιτικές αλλαγές και οι νομοθετικές δράσεις είναι ακόμη καλύτερες.
Μειώστε την εισαγωγή ινσουλίνης;
Φυσικά, κανείς δεν ισχυρίζεται ότι η εισαγωγή φαρμάκων είναι μια μακροπρόθεσμη λύση. Αντίθετα, είναι ένα μεμονωμένο μέτρο που πολλοί στρέφονται προς προσωρινή ανακούφιση αυτή τη στιγμή.
Για να βοηθήσουμε να στρέψουμε τους πίνακες, στα μέσα Ιουλίου η Υγεία και οι Υπηρεσίες Ανθρώπινου Δυναμικού (HHS) που επιβλέπει το FDA ανακοίνωσαν μια νέα πρόταση πολιτικής που θα επέτρεπε τη νόμιμη εισαγωγή ορισμένων φαρμάκων όπως η ινσουλίνη στις ΗΠΑ, έτσι οι ασθενείς δεν θα έπαιρναν πλέον πρέπει να ταξιδέψετε σε άλλες χώρες για να τις αποκτήσετε.
Τίποτα δεν είναι τελικό σε αυτό, αλλά είναι μια πρόταση δύο μερών:
- Μέσω της διαδικασίας λήψης κανόνων της FDA, αυτό θα δημιουργούσε ιδανικά μια διαδικασία αλυσίδας εφοδιασμού όπου η FDA θα μπορούσε να παρακολουθεί την ασφάλεια και την ποιότητα των εισαγόμενων καναδικών φαρμάκων παρόμοια με τα εγκεκριμένα από την FDA προϊόντα. Επειδή βασίζεται στο υφιστάμενο καταστατικό, οι «βιολόγοι» δεν επιτρέπεται να εισάγονται από τον Καναδά συγκεκριμένα και να πωλούνται εδώ στις ΗΠΑ σε λιγότερο ακριβή τιμή. Αυτό το μέρος δεν περιλαμβάνει ινσουλίνη, παρόλο που η ινσουλίνη δεν θεωρείται επίσημα ως «βιολογική» αυτή τη στιγμή, αλλά μετά το 2020 μια αλλαγή νόμου μπορεί να την συμπεριλάβει σε αυτήν την κατηγορία.
- Μια δεύτερη διάταξη που θα περιελάμβανε ινσουλίνη θα δημιουργούσε έναν νέο Εθνικό Κώδικα Φαρμάκων (NDC) που θα επέτρεπε στα φάρμακα που προορίζονταν για τις διεθνείς αγορές να επαναπροσανατολιστούν στις ΗΠΑ και να πωληθούν σε χαμηλότερη τιμή χρησιμοποιώντας διαφορετικό κωδικό προϊόντος. Αυτό θα επέτρεπε στη Pharma να παρακάμψει το σύστημα εκπτώσεων που περιπλέκει αυτήν τη στιγμή τη διαδικασία και το οποίο η Pharma κατηγορεί ως ενεργοποιητή για υψηλότερες τιμές καταλόγου. Οι εκπτώσεις επιβάλλονται από το Pharmacy Benefit Managers (PBMs) ως τρόπος για να διασφαλιστεί ότι το φάρμακο μιας εταιρείας παρατίθεται στις συνταγές ασφαλιστικών προγραμμάτων.
Θα είναι τουλάχιστον ένας χρόνος πριν δούμε κάτι τέτοιο να υλοποιηθεί. Και μπορεί να είναι μια ανοδική μάχη, δεδομένου ότι η Pharma ήταν παραδοσιακά επιθετική κατά της εισαγωγής φαρμάκων - επιμένοντας ότι η FDA δεν είναι σε θέση να διασφαλίσει την ασφάλεια και την ποιότητα των φαρμάκων που αποστέλλονται στις ΗΠΑ από άλλες χώρες.
Επίσης, πόσο πολύ το νέο πρόγραμμα NDC θα μειώσει τις τιμές είναι το TBD, ειδικά δεδομένου ότι η Lilly παρουσίασε μια έκδοση μισής τιμής της Humalog ινσουλίνης της νωρίτερα αυτό το έτος και εξακολουθεί να πωλείται για $ 136 ανά φιαλίδιο.
Η IRS εξαιρεί είδη διαβήτη από υψηλά μειωμένα προϊόντα (!)
Στις 17 Ιουλίου, το IRS επέκτεινε τη λίστα των αντικειμένων που θεωρεί «προληπτικά», δηλαδή άτομα με Υψηλά Αφαιρούμενα Προγράμματα Υγείας (HDHPs) δεν χρειάζεται πλέον να περιμένουν να ανταποκριθούν στα υψηλά δολάρια εκπτώσεων προτού ξεκινήσει η ασφαλιστική κάλυψη.
«Αυτό είναι ένα τεράστιο βήμα προς τα εμπρός», λέει ο συνάδελφος T1D George Huntley με το Εθνικό Συμβούλιο Εθελοντισμού Ηγεσίας του Διαβήτη (NDLVC), το οποίο υποστηρίζει αυτό το ζήτημα εδώ και αρκετά χρόνια. «Είναι κάλυψη πρώτου δολαρίου, όχι μόνο για ινσουλίνη, αλλά για είδη διαβήτη και υπηρεσίες υγείας και φάρμακα. Αυτό είναι μια μεγάλη νίκη για την κοινότητα του διαβήτη, και όχι μόνο για εκείνους με άλλες χρόνιες παθήσεις υγείας. "
Περισσότεροι από τους μισούς ασφαλισμένους Αμερικανούς έχουν κάλυψη υγείας βάσει εργοδότη και τα τελευταία στοιχεία από την ετήσια έρευνα του Kaiser Family Foundation σχετικά με την κάλυψη από εργοδότες δείχνουν ότι το 29% των ατόμων με προγράμματα που προσφέρονται από τον εργοδότη έχουν HDHP. Το νέο IRS επιτρέπει στους υπαλλήλους σε αυτά τα HDHP να έχουν μεγαλύτερη ικανότητα να παρακάμπτουν το έκπτωση και να χρησιμοποιούν την ασφαλιστική τους κάλυψη αμέσως, ανεξάρτητα από το ποσό της συν-αμοιβής που μπορεί να υπάρχει στο συγκεκριμένο πρόγραμμά τους. Εκτός από την ινσουλίνη, ο κατάλογος περιλαμβάνει επίσης αυτά τα άλλα είδη που σχετίζονται με τον διαβήτη: γλυκόμετρα, παράγοντες μείωσης της γλυκόζης, δοκιμές A1C, διαλογή αμφιβληστροειδοπάθειας και στατίνες.
Τα προηγούμενα χρόνια, το IRS έλαβε τη θέση ότι η προληπτική φροντίδα δεν περιλάμβανε καμία υπηρεσία ή όφελος που προορίζεται για τη θεραπεία μιας υπάρχουσας ασθένειας, τραυματισμού ή πάθησης. Αλλά λόγω του κόστους που συνδέεται και του τρόπου που συχνά οδηγούσε τους ανθρώπους σε κακές επιπτώσεις στην υγεία, η IRS άλλαξε την άποψή της. Έχει αναγνωρίσει ότι η αδυναμία αντιμετώπισης αυτών των χρόνιων παθήσεων στον προληπτικό κατάλογό της έχει δείξει μεγαλύτερη πιθανότητα προβλημάτων υγείας και επιπλοκών που κοστίζουν περισσότερο με την πάροδο του χρόνου.
Από το 2016, το NDLVC συνεργάζεται με το JDRF για να υποστηρίξει ένα είδος εκπαιδευτικού σχεδίου PBM, πηγαίνοντας σε μεγάλους εργοδότες καθώς και στα PBM του έθνους για να τους ωθήσει για καλύτερη κάλυψη σε αντικείμενα όπως η ινσουλίνη. Ο Huntley λέει ότι ένα από τα μεγαλύτερα μειονεκτήματα που είχαν από τους εργοδότες είναι ότι δεν πίστευαν ότι τους επέτρεπαν να βάλουν ινσουλίνη στον προληπτικό κατάλογο επειδή (μέχρι τώρα) δεν ήταν στην επίσημη λίστα IRS.
«Υπήρχε ένα ζήτημα ερμηνείας, εάν αυτός ο επίσημος κατάλογος ήταν ιερός και γραμμένος σε πέτρα για ό, τι μπορείτε να κάνετε, ή εάν υπάρχει περιθώριο να προσθέσετε μερικά παρόμοια πράγματα, αρκεί να μένετε σύμφωνα με τις γενικές οδηγίες αυτού. Αλλά τώρα, αυτός ο κανόνας IRS εξαλείφει αυτήν την ανησυχία και αφαιρεί κάθε ασάφεια », εξηγεί ο Huntley.
Ενώ είναι μια νίκη ορόσημο, το μόνο που προειδοποιεί είναι ότι είναι «μπορεί» και όχι «πρέπει» για τους εργοδότες. Έτσι, ο Huntley λέει ότι η νέα εστιασμένη αποστολή της NDLV είναι να συνεχίσει να επικοινωνεί με τους εργοδότες σε αυτό το θέμα, με τον κανόνα IRS να διασφαλίζει ότι οδηγούν τη ζήτηση από αυτούς τους εργοδότες να ωθήσουν τις ασφαλιστικές εταιρείες να βάλουν ινσουλίνη στον προληπτικό κατάλογο.
Εκεί μπαίνουν οι ΣΑΑ.
Έρχεται σε άτομα που διασφαλίζουν ότι οι εργοδότες τους καταλαβαίνουν γιατί είναι τόσο απαραίτητο να συμπεριληφθεί η ινσουλίνη, λέει ο Huntley. Οι πόροι για το πώς να υποστηρίξετε είναι διαθέσιμες στο Διαδίκτυο από το NDLVC και το Coalition Advocacy Patient Diabetes (DPAC).
Φυσικά, αυτή δεν είναι λύση για όλους - συμπεριλαμβανομένων των πολλών ατόμων που δεν είναι ασφαλισμένοι ή έχουν κάλυψη Medicare και Medicaid. Αυτό είναι ένα διαφορετικό μέρος του παζλ που αντιμετωπίζεται επίσης σε σχετικές προσπάθειες υπεράσπισης.
Ομοσπονδιακή νομοθεσία στοχεύει στην τιμολόγηση της ινσουλίνης
Λίγο πριν από τη σύγκληση του Κογκρέσου για την εσοχή του Αυγούστου, υπήρχαν μια χούφτα διαφορετικών νομοθετημάτων που προτάθηκαν ως τρόπος αντιμετώπισης του ζητήματος της τιμολόγησης της ινσουλίνης σε πολλά μέτωπα.
Από την 1η Νοεμβρίου 2019: Επί του παρόντος υπάρχουν έξι βασικοί ομοσπονδιακοί λογαριασμοί που έχουν «ινσουλίνη» στον τίτλο και ορισμένους άλλους που έπληξαν έμμεσα τον διαβήτη ή / και την ινσουλίνη, από την πολιτική γενόσημων φαρμάκων έως την επανεισαγωγή από άλλες χώρες έως γενική μείωση των τιμών συνταγογραφούμενων φαρμάκων. Αυτοί οι ειδικοί για την ινσουλίνη λογαριασμοί (από 11/1/19) περιλαμβάνουν:
- Νόμος για τη μείωση των τιμών της ινσουλίνης (που θεσπίστηκε στη Γερουσία στις 7/22 και στη Βουλή στις 29 Οκτωβρίου): Πρόκειται για παρόμοια νομοσχέδια από κάθε πλευρά του Κογκρέσου. Θα δημιουργούσε ένα νέο μοντέλο τιμολόγησης ινσουλίνης, περιορίζοντας τη χρήση εκπτώσεων σε PBM / ασφαλιστές για οποιοδήποτε προϊόν ινσουλίνης στο οποίο ο κατασκευαστής μειώνει την τιμή καταλόγου στα επίπεδα του 2006 κατά μέσο όρο ~ $ 68, ανάλογα με τον τύπο της ινσουλίνης. Αυτό θα ισχύει για την ιδιωτική ασφάλιση καθώς και για το Medicare Part D. Οι κατασκευαστές ινσουλίνης που μειώνουν την τιμή τους σε αυτό το επίπεδο ή κάτω δεν θα χρειαστεί να πληρώσουν πρόσθετες εκπτώσεις, τις οποίες η Pharma κατηγορεί σε μεγάλο βαθμό ως τον μεγάλο λόγο για την αύξηση των ποσών των τιμών καταλόγου. Στα μελλοντικά χρόνια, η Pharma θα μπορούσε να αυξήσει μόνο την τιμή καταλόγου όσο και το ιατρικό ποσοστό πληθωρισμού. Η ινσουλίνη θα εξαιρείται επίσης από τα αφαιρέσιμα και δεν θα μπορούσε να αποκλειστεί σε συνταγογραφούμενα. Τόσο η ADA όσο και η JDRF επικρότησαν αυτήν τη νομοθεσία, σημειώνοντας ότι αποτελεί μέρος μιας ευρύτερης προσπάθειας υπεράσπισης που στοχεύουν στους νομοθέτες. Εκείνοι που ηγούνται αυτού του λογαριασμού είναι η γερουσιαστής Jeanne Shaheen (D-NH) που συμπροεδρεύει τον Γερουσιακό Διαβήτη Καύκα και έχει εγγονή με την T1D. και Reps Diana DeGette D-CO), της οποίας η ενήλικη κόρη ήταν ηλικίας 4 ετών, και ο Tom Reed (R-NY) που ζει με το T2D και έχει έναν γιο ηλικίας κολεγίου dx’d στο 4.
- Προσιτότητα έγκρισης ινσουλίνης Now Act (7/11): Αυτό προέρχεται από τους Sens. Dick Durbin (D-IL), Tina Smith (D-MN) και Kevin Cramer (R-ND) και στοχεύει στην επιτάχυνση των γενικών και χαμηλότερων -εξοχές ινσουλίνης εδώ στις Ηνωμένες Πολιτείες.
- Επείγουσα πρόσβαση στο Insulin Act του 2019, γνωστός και ως ο Alec Raeshawn Smith Act (6/27): Με επικεφαλής τον γερουσιαστή Tina Smith (D-MN) και τον γερουσιαστή Kevin Cramer (R-ND), αυτό εισήχθη την επέτειο του Ο θάνατος του Alec Raeshawn Smith ως αποτέλεσμα της κατανομής των τιμών ινσουλίνης. Θα παρείχε ομοσπονδιακές επιχορηγήσεις σε πολιτείες / περιοχές / φυλές για να προσφέρουν βραχυπρόθεσμη προμήθεια ινσουλίνης για ανασφάλιστους και «υποσφάλιστους» ΣΑΑ. Θα χρηματοδοτούσε αυτό με την επιβολή επαναλαμβανόμενης αμοιβής και ποινής για αυξήσεις τιμών στους κατασκευαστές ινσουλίνης. Υπάρχουν επίσης άλλες διατάξεις που στοχεύουν στην αύξηση του ανταγωνισμού στην αγορά ινσουλίνης. Υπάρχει μια σχετική πρόταση του Σώματος που παρουσιάστηκε στα τέλη Ιουλίου από τον εκπρόσωπο Angie Craig (D-MN) που θα καθιερώσει παρόμοια προγράμματα βοήθειας.
- Προσιτός νόμος για την ινσουλίνη του 2019 (2/28): Πρόκειται για νομοσχέδιο εισαγωγής, που εισήχθη από τον εκπρόσωπο Peter Welch (D-VT) που θα επιτρέπει την εισαγωγή ασφαλούς, χαμηλού κόστους ινσουλίνης από τον Καναδά και τελικά από άλλες ειδικευμένες χώρες που Το FDA θεωρεί ότι διαθέτει αρκετά ασφαλή πρότυπα.
- Πρόσβαση στην ινσουλίνη για όλους τους νόμους του 2019 (1/9): Παρουσιάστηκε από τον εκπρόσωπο Bobby Rush (D-IL), πρόκειται για νομοσχέδιο ειδικά για το Medicare που θα εξαλείψει την κατανομή κόστους για την ινσουλίνη βάσει του μέρους Δ ή ως καλυμμένο φάρμακο εξωτερικών ασθενών για δικαιούχους.
Όπως σημειώθηκε, αυτοί ήταν μόνο οι λογαριασμοί που αφορούν την ινσουλίνη εκείνη τη στιγμή. Υπάρχουν και άλλοι από τους γερουσιαστές Sanders και Sen. Warren - αμφότεροι οι υποψήφιοι του 2020 - ως μέρος των φιλόδοξων νομοθετικών προσπαθειών τους, συμπεριλαμβανομένων των εισαγωγών και εκδόσεων του #MedicareForAll καθώς και πιέσεις για πιο γενικό ανταγωνισμό. Και πιθανότατα, θα δούμε πιο συγκεκριμένα για την τιμή ινσουλίνης καθώς αυτή η συζήτηση συνεχίζεται σε εθνικό επίπεδο.
* ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ: Από 1 Ιανουαρίου 2020, Έχουν εισαχθεί αρκετοί περισσότεροι λογαριασμοί τόσο στη Βουλή όσο και στη Γερουσία που σχετίζονται με την ινσουλίνη και την τιμή. Η καταμέτρηση είναι πάνω από δώδεκα νομοθετικές πράξεις, μέχρι στιγμής!
Μια άλλη προσπάθεια προέρχεται από τους εκπροσώπους Diane DeGette (D-CO) και Tom Reed (R-NY), που ηγούνται του Κογκρέσου Διαβήτη Caucus, και παρόλο που η ινσουλίνη δεν είναι στον τίτλο, το δελτίο τύπου τους θέτει έναν συγκεκριμένο τρόπο αύξησης της παραγωγής γενικής ινσουλίνης και βοηθήστε στη μείωση της τιμής. Όπως και με οτιδήποτε από το Κογκρέσο, είναι όλα τα TBD για το κατά πόσον κάποιο από αυτά τα προτεινόμενα μέτρα ψηφίζει.
Δηλώστε τα ανώτατα όρια συνδρομής στην ινσουλίνη
Σε κρατικό επίπεδο, μία από τις μεγαλύτερες προσπάθειες που βρίσκονται σε εξέλιξη είναι ο περιορισμός της συγχρηματοδότησης ινσουλίνης για όσους έχουν ασφαλιστικά προγράμματα. Το Κολοράντο ήταν το πρώτο κράτος που υιοθέτησε νομοθεσία που περιορίζει τα συν-πληρώματα στα 100 $, και τώρα άλλα κράτη κινούνται επίσης προς αυτή την κατεύθυνση.
Ενώ αυτά είναι καλά μέτρα, έχουν τα μειονεκτήματά τους.
Συγκεκριμένα, οι κρατικές κυβερνήσεις μπορούν να εγκρίνουν μόνο νόμους που επηρεάζουν τα δικά τους ειδικά προγράμματα υγείας που προσφέρονται από το κράτος. Επομένως, αυτό δεν θα ισχύει ακόμη και για ιδιωτικούς ασφαλιστές που προσφέρουν προγράμματα βάσει εργοδότη στην πολιτεία τους (Κολοράντο ή αλλού).
Ακόμα πιο σημαντικό είναι ότι σύμφωνα με τον Νόμο για την Προσιτή Φροντίδα (ACA), γνωστός και ως "ObamaCare", οι πολιτείες δεν μπορούν να καλύψουν τα συγχρηματοδοτούμενα προγράμματα ασφάλισης χωρίς να επιστρέψουν τα προγράμματα για τη διαφορά αυτή. Αν και αυτός ο κανόνας δεν είναι σαφής και δεν μπορεί ποτέ να έχει εφαρμοστεί στη δεκαετία από τότε που η ACA έγινε ο νόμος της γης, κάποιοι αναρωτιούνται αν αυτό το ανώτατο όριο συνδρομής ινσουλίνης θα μπορούσε να αναγκάσει αγωγές που συνδέονται με αυτήν τη διάταξη σχετικά με την επιστροφή.
Συνεχής συνηγορία, στο πρόσωπο της τραγωδίας
Είναι ξεκάθαρο ότι είναι πολύ μεγάλο παζλ με πολλά κινούμενα μέρη… και δυστυχώς, εμείς οι ΑΑΑ αγωνιζόμαστε με τις υψηλές τιμές της ινσουλίνης και περιμένουμε δράση, καθώς αυτές οι πολιτικές συζητήσεις αρχίζουν.
Φαίνεται ότι κάθε δύο ή δύο εβδομάδες ακούμε για μια άλλη απώλεια στην D-Κοινότητα μας που οφείλεται στην έλλειψη προσιτότητας σε ινσουλίνη - το τελευταίο είναι η 24χρονη Jada Louis, η οποία πέθανε στις 4 Ιουλίου επειδή έπρεπε να επιλέξει να την πληρώσει ενοικίαση ή αγορά ινσουλίνης με υπερβολικές τιμές.
Μια άλλη πρόσφατη εθνική ιστορία αφορά έναν 27χρονο άνδρα της Πενσυλβανίας, τον Josh Wilkersen, ο οποίος είχε ηλικία από την ασφάλιση των γονιών του λίγο πριν και δεν μπορούσε να αντέξει το υψηλό κόστος της αναλογικής ινσουλίνης. Έτσι, επέστρεψε στην εξωχρηματιστηριακή μάρκα ReliOn που πωλήθηκε στο Walmart, καθώς αυτό ήταν πιο προσιτό για αυτόν και τον αρραβωνιαστικό του, ο οποίος ζει επίσης με την T1D. Αυτή η ινσουλίνη δεν φάνηκε να δουλεύει για αυτόν για οποιονδήποτε λόγο, σύμφωνα με τους ειδησεογραφικούς λογαριασμούς, και πέθανε.
Αυτή η ιστορία έχει γίνει ιογενής και χρησιμοποιείται ως παράδειγμα για το γιατί η «ινσουλίνη Walmart» είναι επικίνδυνη και δεν αποτελεί επαρκή εναλλακτική λύση για τα άτομα με αναπηρίες.
Πράγματι, οι υποστηρικτές του διαβήτη έχουν από καιρό επιμείνει ότι η ανθρώπινη ινσουλίνη «παλιού σχολείου» είναι διαφορετική και λιγότερο αξιόπιστη από τις σύγχρονες συνταγοποιήσεις που κυκλοφόρησαν για πρώτη φορά το 1996 με τη Humalog. Δεν είναι ακριβώς το ίδιο, αν και ορισμένοι στην D-Κοινότητα μας το χρησιμοποιούν αποτελεσματικά και με την κατάλληλη εκπαίδευση και προσοχή μπορεί να χρησιμοποιηθεί με ασφάλεια σε καταστάσεις έκτακτης ανάγκης.
Ο οργανισμός T1international που εδρεύει στο Ηνωμένο Βασίλειο - ο οποίος κυκλοφόρησε το # ινσουλίνη hashtag το 2014 και έχει κεφάλαια σε 34 πολιτείες συν DC - θα διεξαγάγει ένα φως των κεριών έξω από τα κεντρικά γραφεία του Eli Lilly στην Ινδιανάπολη το απόγευμα της 14ης Σεπτεμβρίου 2019. Στόχος του αποτίνοντας φόρο τιμής σε όσους έχασαν τη ζωή τους λόγω του σιτηρεσίου της ινσουλίνης και της διαμαρτυρίας για την υψηλή τιμή της ινσουλίνης. Αρκετά κεφάλαια από τις γύρω πολιτείες θα ταξιδεύουν για να συμμετάσχουν στην εκδήλωση και το κεφάλαιο της Γιούτα # ινσουλίνη4all θα πραγματοποιήσει ένα παράλληλο γεγονός.
Ενώ καταλαβαίνουμε ότι η αλλαγή απαιτεί χρόνο και βλέπουμε μεγαλύτερη προσοχή από ποτέ στην τιμολόγηση της ινσουλίνης, σαφώς δεν συμβαίνει αρκετά γρήγορα.