Έχουν περάσει οκτώ χρόνια από τότε που η Michelle Page-Alswager στο Ουισκόνσιν έχασε τον γιο της Jesse για διαβήτη τύπου 1, αλλά η κληρονομιά του ζει στην καρδιά της και σε όλη την κοινότητα του διαβήτη - και η ιστορία του Jesse είναι τώρα η βάση ενός νέου μη κερδοσκοπικού προγράμματος για θλίψη οικογένειες που έχουν χάσει τα αγαπημένα τους άτομα από διαβήτη. Στόχος του είναι να προσφέρει υποστήριξη από ομοτίμους και κοινότητες, αλλά επίσης να δημιουργήσει μια πτυχή κληρονομιάς που τελικά θα συγκεντρώσει χρήματα για ταφόπετρα καθώς και να εξοφλήσει το παρατεταμένο ιατρικό χρέος όσων έχουν φύγει.
Ξεκινώντας την Εθνική Ημέρα Ευαισθητοποίησης Θλίψης στις 30 Αυγούστου, το νέο πρόγραμμα με τίτλο "Jesse Was Here" δημιουργείται κάτω από την ομπρέλα του οργανισμού υπεράσπισης Beyond Type 1 με έδρα την Καλιφόρνια, με την Michelle Alswager στο τιμόνι.
«Είναι η σπινθήρα για αυτό το πρόγραμμα», λέει η επικεφαλής του Τύπου 1 και η D-Mom Sarah Lucas για τον Alswager. «Αυτό έρχεται την κατάλληλη στιγμή, όταν δεν υπήρχε ούτε στιγμή να σκεφτούμε να μην προχωρήσουμε με αυτό. Όλη η ομάδα μας πιστεύει ότι αυτό θα είναι ένα πολύ ειδικό πρόγραμμα… για να καλύψουμε ένα κενό και να κάνουμε τη διαφορά στην παροχή άνεσης και υποστήριξης. "
Για όσους δεν έχουν ξαναδεί ή ακούσει την ιστορία της Michelle, είναι μια παθιασμένη D-advokat που έχει κάνει αμέτρητους κυματισμούς στην κοινότητα του διαβήτη όλα αυτά τα χρόνια. Αλλά έρχεται με θλίψη και δάκρυα, και ό, τι είναι καλό από την κληρονομιά του γιου της μέχρι σήμερα, φυσικά ευχόμαστε να μην ήταν ποτέ απαραίτητο.
Τιμώντας τη ζωή του Jesse Alswager
Η Τζέσε διαγνώστηκε σε ηλικία 3 ετών το 2000, και πολύ γρήγορα η D-Mom Michelle πήδηξε στο βάθος της κοινότητας του διαβήτη. Έγινε εκτελεστική διευθύντρια του τοπικού κεφαλαίου JDRF στο Ουισκόνσιν, οργάνωσε το "Triabetes" στο οποίο συμμετείχαν 12 άτομα που έκαναν μια πρόκληση Ironman triathlon και υποστήριξε διάφορες εκδηλώσεις Ride for the Cure. Αλλά περίπου την εποχή που η Τζέσε ήταν 11 ετών, της είπε να «σταματήσει να μιλάει για διαβήτη όλη την ώρα», οπότε πήγε να εργαστεί σε γυναικείο περιοδικό. Λίγο αργότερα, η Μισέλ συνάντησε την PWD που είχε διαγνωστεί για ενήλικες και τον επαγγελματία snowboarder Sean Busby, ο οποίος δημιούργησε ένα στρατόπεδο snowboard για διαβήτη για παιδιά. Άρχισαν να εργάζονται μαζί στο μη κερδοσκοπικό Riding on Insulin, και φυσικά η Jesse συμμετείχε και το λάτρεψε.
Στη συνέχεια, όλα άλλαξαν στις 3 Φεβρουαρίου 2010.
Η Τζέσε ήταν 13 χρονών και ξαφνικά έφυγε ως άμεσο αποτέλεσμα του τύπου 1. Η Μισέλ λέει ότι ο Σαν έδωσε την ευλογία στην κηδεία του Τζέσε και συνάντησε τη συνάδελφό της Μόλι και κατέληξαν να παντρευτούν για το τι θα ήταν η 15η Τζέσι γενέθλια δύο χρόνια αργότερα. Με τα χρόνια, η Michelle μοιράστηκε την ιστορία της σε ολόκληρη την κοινότητα και έγινε φωνή για όσους αντιμετώπισαν το ίδιο θλιβερό, χειρότερο σενάριο ξαφνικού θανάτου στο κρεβάτι.
«Πάντα στο παρασκήνιο του θανάτου του για μένα, εκτός από το ότι είναι το πιο φρικτό πράγμα που μπορεί να περάσει ποτέ μια μητέρα, ήταν ότι δεν έχασα μόνο τον γιο μου εκείνη την ημέρα, αλλά και είχα αυτόν τον φόβο ότι θα πήγαινα να χάσω την κοινότητά μου », μας λέει.
«Κανείς δεν μιλούσε για παιδιά που έχασαν τη ζωή τους από διαβήτη και δεν υπήρχαν πολλοί γιατροί που να λένε στους γονείς ότι ο θάνατος είναι μία από τις χειρότερες παρενέργειες», λέει. Έτσι άρχισε να αφιερώνεται στην ευαισθητοποίηση και να μοιράζεται την ιστορία της.
Φυσικά, δεν έχασε αυτήν την κοινότητα υποστήριξης.
Υποστήριξη για νέες οικογένειες που θρηνούν
Το όνομα της Michelle ήταν αρκετά ορατό γύρω από την D-Community, από τη δουλειά της στο Riding on Insulin, μέχρι τις αναρτήσεις στο blog της, μέχρι την ένταξη στο ηγετικό συμβούλιο του Beyond Type 1 και πιο πρόσφατα τον Ιούνιο του 2018 έγινε μέλος της ομάδας Diabetes Daily ως διευθυντής πωλήσεων.
Κάθε χρόνο από το 2010, πραγματοποιεί μια ετήσια μνήμη που ονομάζεται «JessePalooza», η οποία δεν έχει σχεδιαστεί μόνο για να «γιορτάσει τη ζωή ενός δροσερού παιδιού», αλλά επίσης να δώσει στην κοινότητα έναν τρόπο να ξεδιπλώσει και να συγκεντρώσει χρήματα για φιλανθρωπικές αιτίες διαβήτη.Έχει συγκεντρώσει πάνω από 150.000 $ για το JDRF, το Riding on Insulin και το Beyond Type 1 με την πάροδο των ετών και η πιο πρόσφατη εκδήλωσή τους τον Ιούλιο του 2018 έφερε περισσότερα από 1.000 άτομα που δωρίζουν 10.000 $ μόνο φέτος. Ουάου!
Είναι σημαντικό, ωστόσο, η Michelle να μας λέει ότι με τα χρόνια στη σύνδεση με άλλους που έχουν χάσει ανθρώπους στο T1D, συνειδητοποίησε ότι έλειπε μια πολύ απαραίτητη υποδομή υποστήριξης από ομοτίμους για αυτά τα θλιβερά άτομα.
«Συνειδητοποίησα ότι οι γονείς που έχουν χάσει δεν το έχουν αυτό», λέει. «Μπορεί να είναι μόνοι στην Καλιφόρνια ή μόνο στη Νέα Ζηλανδία να αντιμετωπίζουν τη θλίψη και την απώλεια τους. Έτσι ένωσα αυτήν την κοινότητα εκατοντάδων ανθρώπων σε αυτήν την ομάδα στο Facebook, για να βρουν ένα άλλο άτομο που στέκεται στα παπούτσια τους. "
Ενώ υπάρχουν τοπικές ομάδες πένθους, η Michelle λέει ότι η ιστορία όλων είναι διαφορετική και ότι κάποιος που έχει χάσει ως αποτέλεσμα διαβήτη τύπου 1 είναι διαφορετικός από κάποιον που πέθανε σε αυτοκινητιστικό ατύχημα ή κάτι άλλο. Ήθελε μια κοινότητα συγκεκριμένη για την απώλεια T1D - όπου εκείνοι που έχασαν κάποιον πριν από χρόνια μπορεί να παρέχουν στις οικογένειες που θρηνούν ένα παράθυρο σε αυτό που μπορεί να είναι μπροστά και να μάθουν να αποδέχονται ότι «δεν πρέπει να αισθάνομαι ένοχοι να νιώθω χαρά και ότι μπορώ απλά ζήσε τη ζωή μου. "
Την άνοιξη του 2018, η Michelle πήρε την ιδέα στο Beyond Type 1, επειδή συνεργάστηκε με το μη κερδοσκοπικό έργο σε άλλα έργα και προγράμματα. Η σύνδεση ήταν άμεση. Η Michelle λέει ότι το Beyond Type 1 ήταν μια φυσική εφαρμογή για αυτό το πρόγραμμα, επειδή χρησίμευσαν σχεδόν ως «μικρόφωνο κοινότητας» για την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης του DKA και την αντιμετώπιση αυτών των πιο δύσκολων ζητημάτων του θανάτου από το T1D. «Ήταν ένα μυαλό», λένε τόσο η Michelle όσο και η επικεφαλής της BT1, Sarah Lucas, για τη συνεργασία.
«Υπάρχει όλη αυτή η ομάδα ανθρώπων στην κοινότητά μας που είναι σχεδόν αόρατοι και απλώς αιωρούνται εκεί έξω», λέει η Sarah. "Οι άνθρωποι είτε δεν θέλουν να αναγνωρίσουν ότι έχουν χάσει κάποιον από έναν θάνατο από Τ1, ή υπάρχουν εκείνοι που δεν ήταν ποτέ μέρος της κοινότητας επειδή ο αγαπημένος τους πέθανε πριν από τη διάγνωση. Βλέπαμε όλες αυτές τις ιστορίες να γεμίζουν, αλλά δεν είχαν πραγματικά σπίτι. Υπάρχει πολύ περισσότερη ανάγκη και η ελπίδα μας με αυτό το πλήρες πρόγραμμα είναι να το παρέχουμε. "
Τι κάνει το "Jesse Was Here"
Με λίγα λόγια, αυτό το νέο πρόγραμμα θα επικεντρωθεί στη σύνδεση της κοινότητας και στην υποστήριξη από ομοτίμους προσφέροντας:
- Πόροι για τις πρώτες μέρες, τις εβδομάδες και τους μήνες - από τον προγραμματισμό μιας κηδείας ή τη δημιουργία ενός μνημείου για να αφαιρέσετε προσεκτικά το αγαπημένο σας πρόσωπο από τα κοινωνικά μέσα ή να εξηγήσετε τον τύπο 1 σε άλλους.
- Κοινή χρήση ιστοριών από όσους έχουν υποστεί απώλεια - μερικές μετά τη ζωή τους με τον τύπο 1, άλλες λόγω της χαμένης διάγνωσης και του DKA.
- Συνδέσεις υποστήριξης από ομοτίμους: Είτε πρόκειται για συναδέλφους γονείς, αδέλφια, συζύγους ή αγαπημένους: Αυτό θα δημιουργηθεί σε ιδιωτικές ομάδες σε μια συγκεκριμένη εφαρμογή Jesse Was Here. «Αυτή θα είναι μια ασφαλής, κλειστή κοινότητα για αυτούς τους ανθρώπους να θρηνούν ιδιωτικά μαζί», λέει η Michelle. Θα υπάρχουν επίσης "μέντορες" σε στυλ διαχειριστή σε κάθε ρόλο γονέα / αδελφού / συζύγου / καλύτερου φίλου που έχουν περάσει προσωπικά από την εμπειρία, επιτρέποντάς τους να κατανοήσουν πραγματικά και να καθοδηγήσουν τη συζήτηση όπως απαιτείται.
Ουσιαστικά, πρόκειται για την αγκαλιάζοντας την ιδέα ότι «Το άτομο σας ήταν εδώ», λένε τόσο η Michelle όσο και η Sarah.
Η εφαρμογή για κινητά θα δημιουργηθεί pro bono και θα τροφοδοτείται από τα Mighty Networks και το Beyond Type 1 εργάζεται για τη χρηματοδότησή του μέσω δωρεών στον ιστότοπο Jesse Was Here. Οι άνθρωποι μπορούν ακόμη και να γίνουν «Ιδρυτικοί Φίλοι» δεσμεύοντας για πολυετή οικονομική υποστήριξη.
Η Michelle λέει ότι η υποστήριξη από ομοτίμους είναι τεράστια, ειδικά εκείνες τις πρώτες μέρες όταν οι άνθρωποι θρηνούν. Μιλώντας από προσωπική εμπειρία, λέει ότι πολλοί θέλουν να κάνουν κάτι στο όνομα του αγαπημένου τους, αλλά συχνά δεν ξέρουν πού να γυρίσουν ή πώς να διοχετεύσουν τη θλίψη και τη συναισθηματική τους ενέργεια.
"Προσφέρουμε στους ανθρώπους εργαλεία για να το κάνουν αυτό ... και να τους βοηθήσουμε με τους τρόπους που με βοήθησαν", λέει η Michelle. Η ομάδα της στο Facebook έχει εκατοντάδες γονείς και μέλη της οικογένειάς της που έχουν συνδεθεί εδώ και αρκετά χρόνια και αναμένει μόλις ξεκινήσει επίσημα η Jesse Was Here ότι θα φτάσει (δυστυχώς) πάνω από 1.000 άτομα πολύ γρήγορα.
Μια διαρκής κληρονομιά και ανακούφιση ιατρικού χρέους
Ένας άλλος μεγάλος στόχος για την Jesse Was Here είναι να προσφέρουν ευκαιρίες στις οικογένειες να γιορτάσουν τα αγαπημένα τους πρόσωπα μέσω έργων κληρονομιάς, ενώ ταυτόχρονα αυξάνει την ευαισθητοποίηση για την T1D ή υποστηρίζει άλλους που κάνουν περιουσιακές απώλειες.
Αυτό μπορεί κάλλιστα να περιλαμβάνει στους ανθρώπους έναν τρόπο να ρυθμίσουν τις δικές τους σελίδες και «τοίχους», για να γράψουν μηνύματα και να δημιουργήσουν τα δικά τους εξατομικευμένα έργα παλαιού τύπου.
«Όταν το παιδί σας πεθάνει, δεν σκέφτεστε αυτά τα έξοδα», λέει η Michelle. «Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν επιπλέον 15.000 $ σε τραπεζικό λογαριασμό για να πληρώσουν τα έξοδα κηδείας για το παιδί τους. Ή το ταφόπλακα, ή τα τρέχοντα ιατρικά έξοδα που προέκυψαν από επίσκεψη σε νοσοκομείο ή χρήση ασθενοφόρου. Όλοι στο Beyond Type 1 συμφώνησαν ότι πρέπει να γίνει μια υπηρεσία εδώ. "
Αυτό μπορεί επίσης σε κάποιο σημείο να βοηθήσει τις οικογένειες να πληρώσουν για ταφόπετρα ή να εξοφλήσουν το οφειλόμενο ιατρικό χρέος, το οποίο μπορεί να συνεχιστεί πολύ μετά το θάνατο των αγαπημένων τους.
Η Sarah λέει ότι η ιδέα της εξόφλησης του παρατεταμένου ιατρικού κόστους προέρχεται, εν μέρει, από το έργο Beyond Type 1 που έκανε πρόσφατα στα πολυμέσα του Προηγουμένως Υγιές έργο αφήγησης με λεπτομέρειες σχετικά με τη χαμένη διάγνωση, τον θάνατο 16-μηνών Reegan Oxendine που προκλήθηκε από το DKA στο Βορρά Καρολίνα. Έμαθαν ότι η οικογένεια εξακολουθούσε να πληρώνει πολλά έξοδα, ακόμη και μετά το θάνατο του μικρού κοριτσιού τους το 2013, εξακολουθούσαν να βγαίνουν για ένα μηνιαίο λογαριασμό σχετικά με τα έξοδα τις ημέρες που οδήγησαν στο θάνατο του Reegan. Ως μέρος του Προηγουμένως Υγιή και για πρώτη φορά ποτέ, το Beyond Type 1 αποφάσισε να χρησιμοποιήσει τις δικές του δωρεές για να εξοφλήσει το οφειλόμενο ιατρικό χρέος της οικογένειας.
Τώρα με το πρόγραμμα Jesse Was Here, ο οργανισμός ελπίζει να το κάνει αυτό πιο μακροπρόθεσμο μέρος αυτού που μπορούν να κάνουν για να θρηνούν οικογένειες στην D-Κοινότητα. Η Sarah Lucas έγραψε αυτό το γράμμα online όταν ξεκίνησε το πρόγραμμα στις 30 Αυγούστου.
Γράφοντας στον τοίχο
Από πού προήλθε το όνομα του προγράμματος; Απλό: Προήλθε από μια στιγμή που ο Τζέσε έγραψε το όνομά του σε χρυσό μαρκαδόρο σε έναν τοίχο στο στρατόπεδο.
Το καλοκαίρι του 2009, η Μισέλ πήρε την οικογένειά της κάμπινγκ τοπικά στο Ουισκόνσιν και το θέρετρο επέτρεψε στους ανθρώπους να γράφουν στους τοίχους. Τα παιδιά της το έκαναν με χαρά και η Τζέση έγραψε το κλασικό: «Η Τζέσε ήταν εδώ».
Έξι μήνες αργότερα, έφυγε.
Η Μισέλ λέει ότι δεν μπορούσε να σταματήσει να πιστεύει ότι το θέρετρο θα ζωγραφίζει τα λόγια του γιου της. Η οικογένειά της προσπάθησε να επικοινωνήσει με το θέρετρο για να κόψει το ταμπλό ως αναμνηστικό, αλλά η επιχείρηση ήταν σε αποκλεισμό, ώστε κανείς να μην μπορούσε να διαπραγματευτεί αυτό. Την κατέστρεψε, θυμάται η Μισέλ.
Αλλά σύντομα, από αυτό που μπορεί να περιγράψει μόνο ως «μαγεία», εμφανίστηκε στο σπίτι της ο τοίχος με τη φράση «Jesse Was Here». Το κράτησε στο σαλόνι της για χρόνια χωρίς να το κρεμάσει, αλλά τελικά ένας φίλος έφτιαξε ένα προσαρμοσμένο πλαίσιο για αυτό, και το έβαζε για να φέρει κάθε χρόνο στα γενέθλιά του και την επέτειο του θανάτου του. Τελικά το 2017, αφού μετακόμισε σε νέο σπίτι, βρήκε το ιδανικό σημείο για να το κρεμάσει.
«Πιστεύω πραγματικά ότι το σύμπαν με έβαλε στο μονοπάτι αυτών των λέξεων για αυτό που βρίσκεται μπροστά από το Beyond Type 1, για να βοηθήσω άλλες οικογένειες στη θλίψη τους», λέει η Michelle. "Επειδή το μόνο που θέλουμε ως γονείς είναι να θυμόμαστε το παιδί μας, ότι έχουν θέση στις καρδιές μας, παρόλο που έχουν φύγει από αυτόν τον κόσμο."
Είναι ξεκάθαρο ότι η κληρονομιά του Τζέσε ζει και θα μεγαλώσει για να αγγίξει πολλές ζωές.
Όπως έκανε ο Τζέσι πριν από πολλά χρόνια σε αυτόν τον τοίχο, το όνομά του είναι πλέον χαραγμένο σε ένα νέο εικονικό τείχος στο διαδίκτυο για να μπορεί να δει όλο τον κόσμο. Και η εικόνα που χρησιμοποιείται για αυτό το πρόγραμμα είναι κατάλληλη - μια λευκή πικραλίδα που πνέει στον άνεμο, με τους σπόρους να μεταφέρονται μακριά και μακριά.
Τώρα, αυτή είναι η μοίρα της ιστορίας του Τζέσε: να σπέρνει τον κόσμο με έμπνευση, όπως έκανε στη ζωή για όσους τον γνώριζαν.
