Η προηγμένη νέα τεχνολογία στη φροντίδα του διαβήτη μπορεί να είναι το καλύτερο πράγμα που συμβαίνει στους ασθενείς από την ανακάλυψη της ινσουλίνης. Αυτό είναι δύσκολο να συζητηθεί.
Αλλά τώρα, περίπου 15 χρόνια μετά την κυκλοφορία του πρώτου CGM (συνεχής οθόνη γλυκόζης), προκύπτουν ανησυχίες σχετικά με το εάν κάποιοι άνθρωποι γίνονται πολύ εξαρτάται από σύγχρονα εργαλεία τεχνολογίας διαβήτη.
Δηλαδή, ενώ το CGM βελτιώνει γενικά τις ζωές, πολλοί χρήστες φοβούνται εάν αυτά τα εργαλεία ή τα συστήματα υποστήριξης τους αντιμετωπίζουν δυσλειτουργία. Και πολλοί πάροχοι ανησυχούν ότι το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να υπολείπεται να τους βοηθήσει να ξέρουν τι να κάνουν εάν μια συσκευή αποτύχει ή δεν είναι διαφορετικά διαθέσιμη.
Η πρόκληση μπορεί να είναι διττή: Όσοι είναι νεότεροι στον διαβήτη που υιοθετούν την τεχνολογία νωρίς μπορεί να μην έχουν την εκπαίδευση ή την εμπειρία που απαιτείται για να χειριστούν με βεβαιότητα τη διαχείριση της γλυκόζης με «παραδοσιακές» μεθόδους, χωρίς τεχνολογία. Επιπλέον, η συνεχής ροή πληροφοριών που προσφέρει η νέα τεχνολογία μπορεί να οδηγήσει ορισμένους - ιδιαίτερα τους γονείς που φροντίζουν ένα παιδί με διαβήτη τύπου 1 (T1D) - να αισθάνονται ανασφαλείς και ακόμη και να πανικοβληθούν χωρίς αυτό.
Η λεγόμενη «Μεγάλη διακοπή του Dexcom 2019 της Παραμονής της Πρωτοχρονιάς» αποκάλυψε ορισμένα από αυτά. Όταν η λειτουργία "Κοινή χρήση" του Dexcom έπεσε, ορισμένοι γονείς πλημμύρισαν ιδιαίτερα τις σελίδες υποστήριξης του Facebook με αγωνία, φέρνοντας τα παιδιά στο σπίτι από πάρτι ή άλλες δραστηριότητες, και μάλιστα υποδηλώνουν ότι ενδέχεται να μην στείλουν το παιδί τους στο σχολείο και μπορεί να μείνουν όλη τη νύχτα παρακολουθώντας τους παιδί ενώ η λειτουργία παρακολούθησης ήταν εκτός λειτουργίας.
Και αυτό, μερικοί λένε, θα μπορούσαν να οδηγήσουν στην τεχνολογία που κάνει τη ζωή με τον διαβήτη πιο αγχωτικό για μερικούς ανθρώπους αντί για λιγότερα.
Τεχνολογία και ανθρώπινη φύση
Το πώς και πότε η τεχνολογία εισάγεται στη ζωή μιας οικογένειας που είναι καινούργια στον διαβήτη ποικίλλει. Πολλές ενδοκρινικές πρακτικές δίνουν ένα είδος «χρόνου προθέρμανσης» για να προσαρμοστούν στη μάθηση σχετικά με την παραδοσιακή παρακολούθηση της γλυκόζης και τη δοσολογία ινσουλίνης χρησιμοποιώντας πλάνα ή στυλό. Όμως ένας αυξανόμενος αριθμός κινείται προς την εισαγωγή της τεχνολογίας αντλίας και CGM απευθείας κατά τη διάγνωση.
Για τους γονείς, ιδίως για τα κοινωνικά μέσα, η προσέλκυση τεχνολογίας είναι συχνά άμεσα ισχυρή.
Θεωρητικά, αυτή είναι μια καλή επιλογή και είναι ο τρόπος με τον οποίο θα προσφερθεί η πιο απεικονισμένη τεχνολογία μόλις είναι διαθέσιμη, λέει ο Jill Weissberg-Benchell, Ph.D., καθηγητής ψυχιατρικής και συμπεριφορικής ιατρικής στη Σχολή Ιατρικής του Πανεπιστημίου Northwestern Feinberg, που θεραπεύει παιδιά με διαβήτη στο παιδικό νοσοκομείο Ann και Robert H. Lurie του Σικάγο.
«Η ελπίδα μου ήταν ότι οι άνθρωποι θα μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν τον αλγόριθμο πρόβλεψης [CGM] και τις πληροφορίες για να δουν μοτίβα και να καταλάβουν τα πράγματα από την αρχή», λέει η DiabetesMine.
Αυτό θα βοηθούσε τον κλινικό ιατρό να αναλύσει τις ανάγκες του νεοδιαγνωσμένου ατόμου και επίσης να βοηθήσει τους γονείς ή το άτομο με διαβήτη να μάθουν καθώς προχωρούν.
Αλλά υπάρχει ένα πράγμα που η ίδια και η ομάδα της δεν είχαν υπόψη: την ανθρώπινη φύση.
Μερικοί PWD και οι φροντιστές τους φάνηκαν να γοητεύονται από την άμεση και συνεχή ροή αριθμών που παρέχονται από ένα CGM, καθώς και από τα πάνω και κάτω βέλη και τους συναγερμούς. Γρήγορα βασίστηκαν τόσο σε αυτά τα χαρακτηριστικά που η ιδέα να πάει χωρίς αυτά έμοιαζε σαν να περπατούσε ένα σχοινί χωρίς δίχτυ.
Είναι εύκολο να καταλάβετε μόλις κοιτάξετε ένα CGM και ακούσετε τους συναγερμούς: το να δείτε δύο βέλη πάνω ή κάτω που υποδηλώνουν μια γρήγορη αύξηση ή πτώση της γλυκόζης μπορεί να είναι εξαιρετικά τρομακτικό. Ακολουθεί συναγερμός που μοιάζει με πυροσβεστικό όχημα ή κραυγή μωρού. Φυσικά, κάποιος νεότερος στον διαβήτη θα μπορούσε να αγκαλιάσει το αίσθημα του να τρομάζει ανασφαλή χωρίς αυτές τις ειδοποιήσεις.
Προσθέστε σε αυτήν τη δύναμη των κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης - οι άνθρωποι που βλέπουν άλλους να δημοσιεύουν ισχυρισμούς ότι το παιδί τους παραμένει μεταξύ 80 και 100 mg / dL επίπεδα γλυκόζης τις περισσότερες φορές και άλλοι που δημοσιεύουν σχετικά με καταστάσεις που ισχυρίζονται ότι θα μπορούσαν να ήταν θανατηφόρες χωρίς τεχνολογία. Αυτό δημιουργεί μια τέλεια καταιγίδα ενός αισθήματος οξείας εξάρτησης από τα εργαλεία και του φόβου χωρίς αυτά.
Όμως όσο εξυπηρετικό μπορεί να είναι το CGM, τα δεδομένα υποστηρίζουν την ιδέα ότι οι οικογένειες μπορούν να αισθάνονται συγκλονισμένες από τον όγκο των δεδομένων και να βιώνουν αυξημένο άγχος από την αυξημένη συνειδητοποίηση των επιπέδων γλυκόζης του παιδιού τους κάθε στιγμή της ημέρας.
«Ένας γάμος με κυνηγετικό όπλο»
Ο Δρ Stephen Ponder, ένας παιδιατρικός ενδοκρινολόγος με τους Baylor Scott και White Healthcare στο Temple του Τέξας, θεραπεύει παιδιά με διαβήτη εδώ και δεκαετίες και έχει τον ίδιο τον T1D για περισσότερα από 50 χρόνια.
Για αυτόν, η έλξη προς την τεχνολογία για τους γονείς, ειδικότερα, είναι κατανοητή.
«Όλα επανέρχονται στο πώς ο διαβήτης έρχεται στη ζωή οποιουδήποτε από εμάς», λέει. «Είναι ένας γάμος με όπλο.»
Περιγράφει το συνηθισμένο σκηνικό: «Η μαμά κλαίει, ο μπαμπάς είναι δίπλα του και κοιτάζει στο διάστημα. Αισθάνονται ένοχοι. νιώθουν τρομοκρατημένοι. Θεωρούν τον διαβήτη ως υποχρέωση του τι πρέπει τώρα να κάνουν - να έχουν τον διαβήτη. Και τα εργαλεία για να το κάνουν αυτό δεν φαίνεται μόνο ευκολότερο αλλά και καλύτερο για το παιδί τους. "
Ο Δρ. William Tamborlane, επικεφαλής της παιδιατρικής ενδοκρινολογίας στο Yale στο Κοννέκτικατ, ο οποίος βοήθησε να πρωτοπορήσει τόσο στην τεχνολογία CGM όσο και στην τεχνολογία αντλιών στο Πανεπιστήμιο Yale με την πάροδο των ετών, γνωρίζει επίσης πολύ καλά πόσο δύσκολο είναι οι πρώτες μέρες - και μήνες - για τις οικογένειες.
«Είναι σαν να περπατάς και σουβλάει ένας σωρός από τούβλα», λέει για τη διάγνωση.
«Χρειάζεστε λίγο χρόνο για να ξεπεράσετε αυτό», προσθέτει. "Μου πήρε λίγο χρόνο να το καταλάβω, αλλά οι πρώτοι 6 μήνες είναι μια καλή στιγμή για να συνηθίσω ... τα πλάνα και όλα αυτά, και στο χρόνο νομίζεις ότι" αυτό δεν είναι τόσο κακό τελικά. ""
Πριν από αυτό, λέει, σε ορισμένες περιπτώσεις, «Ένα CGM μπορεί να είναι υπερβολικό. Νομίζουν ότι θα είναι λιγότερο, αλλά είναι περισσότερο. "
Αναγνωρίζοντας τις πραγματικές καταστάσεις έκτακτης ανάγκης
Ο Weissberg-Benchell παρατηρεί ότι συχνά όταν οι πάροχοι βλέπουν μια οικογένεια που έχει διαγνωστεί πρόσφατα, «στερούνται ύπνου, τρομοκρατημένοι και δεν το καταλαβαίνουν όλα αυτά».
«Έχετε τη μαμά που πιστεύει ότι κάθε φορά που βλέπει έναν αριθμό πάνω από 180, είναι έκτακτη ανάγκη. Χρειάζεται χρόνος για να βοηθήσει κάποιον να μάθει ότι… αυτό δεν είναι αλήθεια », λέει.
Είναι δύσκολο, προσθέτει, για πολλούς γονείς να καταλάβουν ότι ο διαβήτης, από τώρα, δεν είναι ένα παιχνίδι «αναζητήστε ένα τέλειο σκορ».
«Οι άνθρωποι δεν διδάσκονται ότι το 70 τοις εκατό [του χρόνου στο εύρος] είναι ο μαγικός αριθμός», λέει, αλλά πρέπει να είναι.
Ιδιαίτερα με άτομα τύπου Α, λέει, «Αυτό μπορεί να αισθανθεί σαν« Αυτό είναι ένα C-μείον! Δεν έχω πάρει ποτέ ένα C! "Χρειάζονται χρόνο και υποστήριξη για να καταλάβουν τι είναι εντάξει."
Το άλλο σημαντικό πράγμα για τις οικογένειες (και όλα τα άτομα με ειδικές ανάγκες) είναι να γνωρίζουμε τα βασικά στοιχεία για τον τρόπο παρακολούθησης της γλυκόζης και τον υπολογισμό των δόσεων ινσουλίνης με τον «παλιομοδίτικο τρόπο», χωρίς CGM ή αντλία, ώστε να μπορούν να επανέλθουν σε αυτές τις μεθόδους όταν η τεχνολογία δεν είναι διαθέσιμο. Μαθαίνοντας ότι μπορεί να χρειαστεί πολύς χρόνος γιατρός, κάτι που δεν επιτρέπει πάντα η ασφάλιση.
Ποιο θέτει το ερώτημα: Πρέπει να υπάρχει ένας απαιτούμενος χρόνος αναμονής πριν από την προσθήκη τεχνολογίας στη ζωή με διαβήτη;
Μια περίοδος αναμονής;
Η αναμονή μπορεί να είναι επώδυνη για ορισμένους γονείς, ιδιαίτερα για αυτούς που συνδέονται με τα κοινωνικά μέσα. Ωστόσο, ο Tamborlane λέει ότι η εκπαίδευση μπορεί να βοηθήσει τους γονείς να καταλάβουν γιατί η αναμονή μπορεί να είναι μια έξυπνη ιδέα που δεν θα έθετε σε κίνδυνο το παιδί τους με κανέναν τρόπο.
«Η αλήθεια είναι ότι τα παιδιά και οι οικογένειές μας τα πάνε πολύ καλά ακόμα και με τα βασικά», λέει.
Ένας καινοτόμος και πρωτοπόρος στην τεχνολογία του διαβήτη, το Tamborlane έχει να κάνει με τη διαβίωσή του στη ζωή του διαβήτη. Αλλά ένας χρόνος προθέρμανσης χρησιμοποιώντας βασικά (μετρητής, ινσουλίνη, στυλό ή λήψεις), λέει, μπορεί να δώσει στους γονείς χρόνο να θρηνήσουν, να προσαρμοστούν, να μάθουν και να αποκτήσουν κάποια εμπιστοσύνη πριν ενισχύσουν την εστίασή τους στα δεδομένα.
«Το πρόβλημα με την έγκαιρη υιοθέτηση CGM είναι ότι παίρνετε ένα παρτίδα δεδομένων που δεν έχετε κατανοήσει ακόμη πλήρως. Αυτό μπορεί να είναι συντριπτικό για τους ανθρώπους », λέει.
Στο Διαδίκτυο και σε ομάδες υποστήριξης, οι γονείς συχνά ενθαρρύνονται από άλλους γονείς να απαιτήσουν την τεχνολογία αμέσως, ένα κοινό καλοπροαίρετο συμβάν.
Η Roxana Soetebeer στο New Brunswick του Καναδά, θυμάται αυτό το συναίσθημα. Λίγο μετά τη διάγνωση του γιου της, στράφηκε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για πληροφορίες και κοίταξε άλλους στην πραγματική ζωή που είδε με διαβήτη και είδε ένα πράγμα: η τεχνολογία είναι απαραίτητη. Αλλά η ενδοκρινολογική ομάδα του παιδιού της ήθελε να περιμένει λίγο.
Αυτό την έκανε τρελή.
«Διάβασα αυτό το πράγμα στο διαδίκτυο σχετικά με τα χαμηλά επίπεδα της νύχτας και πόσο επικίνδυνα είναι. Έτσι σηκώθηκα και σχεδόν ξύπνησα όλη τη νύχτα εξαιτίας αυτού. Νόμιζα ότι το να μας κρατάς πίσω [από την τεχνολογία] ήταν άδικο, ακόμη και σκληρό », λέει.
Τώρα, χρόνια αργότερα, συνειδητοποιεί ότι για την οικογένειά της, ήταν η σωστή απόφαση εκ μέρους της ιατρικής ομάδας.
«Μας δίδαξε τα σχοινιά», λέει. «Τα μάθαμε όλα - ο υδατάνθρακας βασίζεται μόνοι μας, οι πυροβολισμοί, τα χαμηλά θεραπευτικά. Και τώρα, όταν τα πράγματα πάνε στραβά; Είμαστε άνετοι. Δεν είναι μια μεγάλη υπόθεση."
Κερδίζοντας αυτοπεποίθηση
Ένα άλλο πράγμα συνέβη επίσης, προσθέτει. Κέρδισε εμπιστοσύνη ότι ο γιος της θα ήταν εντάξει.
«Όσο περισσότερο το βιώσαμε [με τα βασικά] τόσο πιο χαλαρή πήρα», λέει.
«Στην αρχή σκέφτηκα,« Αυτοί οι άνθρωποι [η ομάδα endo] είναι καρύδια. Πως είμαι πάντα θα κοιμηθείς; »» θυμήθηκε.
«Αλλά τώρα, μπορώ», λέει. Επτά χρόνια αργότερα, τώρα η 18χρονη χρησιμοποιεί τεχνολογία, αλλά όταν θέλει ένα διάλειμμα ή οι συσκευές δεν λειτουργούν, στρέφονται σε καμία τεχνολογία χωρίς φόβο.
Απαιτείται εκπαίδευση
Οι περισσότεροι ειδικοί πιστεύουν ότι με την πάροδο του χρόνου, θα έχουμε μια τεχνολογία που είναι σχετικά ανθεκτική και αυτό το ζήτημα μπορεί να εξαφανιστεί.
Αλλά προς το παρόν, οι ασκούμενοι θέλουν να καταλάβουν πώς να βοηθήσουν όλους τους ασθενείς, και ιδίως οικογένειες παιδιών T1D, να αγκαλιάσουν την ομορφιά της τεχνολογίας με λιγότερη αγωνία.
Ο Weissberg-Benchell επισημαίνει ότι είναι σημαντικό να μην "κατηγορήσουμε" τα άτομα με ειδικές ανάγκες και τους γονείς που ενδέχεται να αντιμετωπίσουν προβλήματα με την καλή λειτουργία χωρίς τεχνολογία.
Πολύ καλά μπορεί να οφείλεται σε έλλειψη χρόνου εκπαίδευσης με τους παρόχους, κάτι που αποτελεί πρόκληση στον κόσμο του διαβήτη και της υγειονομικής περίθαλψης.
«Βάζω την ευθύνη στους πραγματικά απασχολημένους κλινικούς γιατρούς», λέει, επισημαίνοντας ότι βιάζονται λόγω έλλειψης πόρων και ασφαλιστικών επιδομάτων για την εκπαίδευση των ασθενών συνολικά.
Για να βοηθήσει την τεχνολογία να λειτουργεί καλά από την αρχή, λέει, πρέπει να υπάρχει σταθερή και συνεχής εκπαίδευση, τόσο για να βοηθήσουν τους ασθενείς και τους γονείς να γνωρίζουν τι είναι πραγματικό και τι αντιλαμβάνεται ο κίνδυνος, και να τους βοηθήσουν να προσαρμοστούν στη διαχείριση του διαβήτη με αυτοπεποίθηση όταν η τεχνολογία δεν είναι διαθέσιμο.
Διαχείριση της ώθησης δεδομένων
Η Δρ. Jennifer Sherr είναι παιδιατρικός ενδοκρινολόγος Yale Medicine που ειδικεύεται στη φροντίδα του διαβήτη, καθώς και μια PWD που διαγνώστηκε με το ίδιο το T1D το 1987.
Ανησυχεί επίσης για το άγχος που μπορεί να φέρει στους γονείς η τεχνολογία που εισάγεται αμέσως στη διάγνωση.
«Είναι ήδη σαν να έχει τελειώσει ο κόσμος με τη διάγνωση», λέει, κάτι που ο καθένας μπορεί να καταλάβει.
"Τότε προσθέτετε να βλέπετε όλους αυτούς τους μετα-prandial αριθμούς και είναι σαν," Ωχ, μου. "Οδηγεί τους ανθρώπους να πιστεύουν ότι πρέπει πάντα να παρακολουθούν ψηλά και χαμηλά", λέει.
Συμμετείχε προσωπικά στις πρώτες δοκιμές CGM του JDRF και, όπως λέει, ενώ της είπαν ότι δεν χρειάζεται να το κοιτάζει συνεχώς, «δεν μπορούσα να σταματήσω να πατάω αυτό το κουμπί και να κοιτάζω».
Αυτή η ώθηση, λέει, την έκανε να καταλάβει ότι κάποιος που μπορεί να μην γνωρίζει ότι μπορείς να είσαι καλά χωρίς να βλέπεις τα δεδομένα συνεχώς θα πανικοβληθεί χωρίς την ευκαιρία να τα δεις.
Σήμερα, προσπαθεί να καθοδηγεί τους γονείς να μην βλέπουν το CGM όλη την ημέρα και να είναι σε θέση να αισθάνονται καλά όταν δεν μπορούν.
Η ελπίδα της; «Δεν πρόκειται να δημιουργήσουμε ένα πρότυπο για όλους», λέει, επισημαίνοντας ότι οι άνθρωποι είναι μοναδικοί. «Αλλά μπορούμε να αφιερώσουμε χρόνο για να βοηθήσουμε να δούμε και να προσαρμοστούμε στον τρόπο με τον οποίο τα δεδομένα επηρεάζουν τη ζωή».
«Με την κατάλληλη εκπαίδευση και προσδοκίες και με προγραμματισμένα διαλείμματα καθώς προχωράς, μπορεί να γίνει», λέει.
Το άγχος
Τελικά, η τεχνολογία που εισάγεται καλά αφαιρεί λίγο άγχος, "αλλά οι πάροχοι εξακολουθούν να διαπραγματεύονται πώς να το ξεκινήσουν νωρίς και να μην κατακλύσουν τις οικογένειες", λέει ο Weissberg-Benchell.
Προτείνει ότι εάν ξοδεύετε περισσότερα από 45 λεπτά σε μια περίοδο 24 ωρών (σε μια μη ασθένεια, κανονική ημέρα) κοιτάζοντας το CGM, "Είναι πάρα πολύ."
Η μητέρα του διαβήτη Soetebeer συμβουλεύει επίσης τους συναδέλφους D-γονείς να προβαίνουν στις πληροφορίες σας προσεκτικά.
«Βλέπω ένα άτομο να λέει κάτι που τρομάζει ένα άλλο άτομο και στη συνέχεια συνεχίζει να συνεχίζει», λέει. "Βρείτε τη σωστή ομάδα που δεν προκαλεί το άγχος σας και μιλήστε με την (ιατρική ομάδα) όταν νομίζετε ότι υπάρχει κάτι που σας ανησυχεί."
Ένα άλλο σημάδι ότι το παρακάνετε: Εάν ο έφηβος ή το μεγαλύτερο παιδί σας δεν θέλει να χρησιμοποιήσει ένα CGM για λίγο, ή να το μοιραστείτε καθόλου, και αρνηθείτε να το επιτρέψετε.
«Πρέπει να είναι μια συνεργατική συνομιλία. Και αν ένα παιδί λέει «όχι», τελικά, ποιος είναι ο διαβήτης; Ποιος έχει το πρακτορείο; Ποιος έχει τον έλεγχο; Κάποια στιγμή ένας γονέας πρέπει να κάνει ένα βήμα πίσω και να κάνει ένα διάλειμμα από αυτό », λέει.
Όταν πρόκειται για το άλμα στην τεχνολογία κατά τη διάγνωση, αυτές οι πηγές συμφωνούν ότι η αναμονή μπορεί να βοηθήσει.
Πρώτον, δείχνει στους γονείς ότι «Δεν ψάχνουμε για τελειότητα. Η τελειότητα και ο διαβήτης δεν συνυπάρχουν », υποστηρίζει ο Weissberg-Benchell.
Δίνει επίσης στους γονείς την ευκαιρία να «πάρουν μια βαθιά ανάσα και να δουν ότι θα είναι εντάξει», λέει.
.jpg)
