Ο δικηγόρος της Νέας Υόρκης κάνει διακρίσεις διαβήτη τύπου 1

Ο δικηγόρος του Long Island Daniel Phelan ονειρεύεται έναν κόσμο στον οποίο «κανένας με διαβήτη τύπου 1 δεν μένει πίσω». Για να το επιτύχει αυτό, έχει αφιερώσει τη νομική του εμπειρία για να πολεμήσει τον καλό αγώνα για να διασφαλίσει ότι όλοι οι T1D έχουν μια δίκαιη ευκαιρία να πετύχουν σε σχολεία και χώρους εργασίας - χωρίς διακρίσεις.

Ο κάτοικος της Νέας Υόρκης εργάζεται τόσο μέσω της μικρής δικηγορικής του εταιρείας όσο και του μη κερδοσκοπικού οργανισμού Type 1 Action Foundation που ίδρυσε το 2016, ως αντίδραση στο να συνειδητοποιήσει ότι τόσοι πολλοί T1D δεν έλαβαν τη βοήθεια που χρειάζονταν για την αντιμετώπιση θεμάτων εκπαίδευσης και διακρίσεων στην εργασία.

Ως παλιός τύπος 1 από τότε που ο ίδιος ο έφηβός του, ο Phelan το παίρνει. Ενώ η ιστορία του είναι εντυπωσιακή από μόνη της, τα προβλήματα που αντιμετωπίζει είναι ενοχλητικά και διαδεδομένα - ειδικά στα σχολεία της Αμερικής.

Σε μια τηλεφωνική συνέντευξη, ο Phelan μοιράστηκε ανησυχητικά ανέκδοτα σχετικά με τα T1D που βοήθησε, εξηγώντας πώς τα σχολεία και οι επιχειρήσεις τους στερούσαν από τις απαραίτητες παραχωρήσεις για να τους επιτρέψουν να πετύχουν ενώ παραμένουν υγιείς. Μέσα στο σύντομο χρονικό διάστημα που το έκανε, ο Phelan έχει εκπροσωπήσει:

• Ένα παιδί νηπιαγωγείου με T1D που δεν του επιτρέπεται να διαβάσει τους αριθμούς CGM του στο έξυπνο τηλέφωνό του, επειδή το σχολείο του τον στερούσε την πρόσβαση στο επί τόπου WIFI.
• Ένας μαθητής Γυμνασίου που ήταν συχνά άρρωστος και έλειπε μαθήματα λόγω δυσκολιών στη διαχείριση των επιπέδων γλυκόζης. Παρά το σημείωμα και τις αποδείξεις ενός γιατρού ότι το αποτέλεσμα του A1C και του ήταν υψηλό, το σχολείο αρνήθηκε να δεχτεί τον διαβήτη του ως δικαιολογία για την καθυστέρησή του και τον ανέστειλε.
• Ένας μαθητής γυμνασίου με καλοκαιρινή δουλειά σε ένα υδάτινο πάρκο που δεν του επιτρέπεται να κάνει διαλείμματα για σνακ και δοκιμές BG.

Αυτοί και άλλοι PWD ήταν τυχεροί που ο Phelan ήταν διαθέσιμος να ανεβεί στο πιάτο και να τους βοηθήσει, γιατί αρχικά ήθελε να είναι επαγγελματίας παίκτης του μπέιζμπολ.

Πηγαίνοντας στο ρόπαλο για άτομα με διαβήτη

Διαγνώστηκε με T1D το 2002 όταν ήταν 13 ετών, ο Phelan ήταν αφοσιωμένος και φιλόδοξος παίκτης του μπέιζμπολ στο γυμνάσιο και αργότερα στο St. Joseph's College στο Long Island και στο Florida Atlantic University. Προσκλήθηκε ακόμη και για μια δοκιμή από ένα ανεξάρτητο επαγγελματικό πρωτάθλημα μπέιζμπολ. Όταν δεν τα πήγαινε, αποφάσισε να φοιτήσει στη Νομική Σχολή της Νέας Υόρκης και αφού αποφοίτησε το 2015, έγινε εταιρικός δικαστής.

Επίσης ασχολήθηκε με πάθος με τη βοήθεια ατόμων με διαβήτη κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου. Ως πρόεδρος του συμβουλίου Young Leadership του κεφαλαίου JDRF Long Island και μέλος του διοικητικού συμβουλίου του οργανισμού, συνέχισε να ακούει για τα προβλήματα που αντιμετώπιζαν οι T1D, συμπεριλαμβανομένης της έλλειψης ασφαλιστικής κάλυψης και αγώνων με σχολεία και εργοδότες.

Μια ιδιαίτερη πρόκληση τράβηξε την προσοχή του: ενώ η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη έχει ένα τμήμα νομικής υπεράσπισης που περιλαμβάνει ένα δίκτυο δικηγόρων, «οι γονείς μου έλεγαν ότι θα τους χρειάζονταν μήνες για να βρουν πραγματικά έναν δικηγόρο αφού ήρθαν σε επαφή με την ADA». Επιπλέον, είχε την ξεχωριστή εντύπωση ότι το ADA ήταν περισσότερο επικεντρωμένο στα νομικά προβλήματα των ατόμων με διαβήτη τύπου 2.

Για να είμαστε σαφείς (και δίκαιοι), το ADA κάνει πολλά καλά σε αυτόν τον τομέα. Για παράδειγμα, προσφέρουν χρήσιμες συμβουλές στους γονείς σχετικά με το «Πώς να επιλύσετε προβλήματα σχολικής φροντίδας του διαβήτη». Αλλά ήταν προφανές για τον Phelan ότι υπήρχαν μεγάλα κενά μεταξύ της ζήτησης και της διαθέσιμης προσφοράς εξειδικευμένων δικηγόρων και συνηγόρων.

Έτσι, διατηρώντας τη συναυλία του εταιρικού δικαίου, ο Phelan ίδρυσε το Ίδρυμα Δράσης Τύπου 1 το 2016. Κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους, το Ίδρυμα αποτελούταν από την Phelan και ένα στελέχη εθελοντών, προσφέροντας δωρεάν νομικές συμβουλές και υπηρεσίες σε περίπου 18 οικογένειες από το Long Island . Πραγματοποίησε επίσης εκπαιδευτικά εργαστήρια σχετικά με τα νομικά δικαιώματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες.

Αλλά αυτό άλλαξε το 2017, όταν ο Phelan αποφάσισε να μεταφέρει αυτό το νόμιμο έργο από το Ίδρυμα σε μια σόλο πρακτική που δημιούργησε. Τώρα, χειρίζεται υποθέσεις διακρίσεων με πλήρη απασχόληση και εκπροσωπεί ως επί το πλείστον άτομα με ειδικές ανάγκες και τις οικογένειές τους. Είναι σημαντικό ότι η Phelan λέει ότι οι διαχειριστές και οι επιχειρήσεις του σχολείου τείνουν να λαμβάνουν πιο σοβαρά υπόψη τους ισχυρισμούς για διακρίσεις όταν λαμβάνουν επιστολή από δικηγόρο σε επιστολόχαρτο δικηγόρου και όχι από μη κερδοσκοπικό οργανισμό.

Το Ίδρυμα Δράσης Τύπου 1 εξακολουθεί να υπάρχει και διαθέτει ένα ιστολόγιο και διάφορα υλικά πόρων στο διαδίκτυο, αλλά αναδιοργανώνεται και θα λειτουργεί διαφορετικά σε κάποια στιγμή στο μέλλον. Ο Phelan δήλωσε ότι οι δραστηριότητές του ενδέχεται να περιλαμβάνουν τη φίλη του διασημοτήτων, Meredith O'Connor, μια ποπ σταρ που θα είχα ακούσει αν ήμουν 25 ετών. Μείνετε συντονισμένοι!

Εν τω μεταξύ, έχει πολλά να κάνει, επειδή πάρα πολλά T1Ds στην περιοχή εξάσκησής του στη Νέα Υόρκη - και, φυσικά, σε όλη τη χώρα - δεν παίρνουν ένα καλό κούνημα.

Νομική υπεράσπιση για τον διαβήτη στα σχολεία

Σύμφωνα με δύο ομοσπονδιακούς νόμους - τον Αμερικανικό Νόμο για την Αναπηρία και την Ενότητα 504 του Νόμου Αποκατάστασης - τα σχολεία (με ορισμένες εξαιρέσεις) υποχρεούνται νομικά να κάνουν «λογικά καταλύματα» για να διασφαλίσουν ότι τα παιδιά με διαβήτη έχουν ίσες ευκαιρίες και δεν αντιμετωπίζουν διακρίσεις.

Πάρα πολλά σχολεία σε ολόκληρη τη χώρα είτε αγνοούν εσκεμμένα αυτήν την υποχρέωση είτε απλά δεν γνωρίζουν αρκετά για τον διαβήτη για να την εκπληρώσουν.

Η Phelan λέει ότι το παιδί νηπιαγωγείου που δεν μπόρεσε να έχει πρόσβαση στο WIFI του σχολείου του, αποτελεί παράδειγμα μιας όλο και πιο κοινής, εθνικής πρόκλησης: τα σχολεία πρέπει να ενημερωθούν σχετικά με την ανάγκη κάμψης των κανόνων τους ώστε τα T1D να μπορούν να χρησιμοποιούν επαρκώς τη σύγχρονη, D-τεχνολογία που συνδέεται με δεδομένα .

Αυτό ισχύει για μεγάλο χρονικό διάστημα, καθώς οι αντλίες ινσουλίνης έχουν γίνει κοινές και ορατές στα σχολεία, αλλά τώρα η πρόκληση είναι ακόμη πιο τρομακτική καθώς ένας αυξανόμενος αριθμός μαθητών εμφανίζεται με CGMs που συνδέονται με smartphone και άλλη τεχνολογία.

Είτε τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι μαθητές με T1D περιλαμβάνουν πρόσβαση σε τεχνολογία ή άλλα θέματα, οι περισσότερες δυσκολίες μπορούν να επιλυθούν με την εκπαίδευση των εκπαιδευτικών σχετικά με τον διαβήτη, λέει η Phelan. Μερικές φορές το μόνο που χρειάζεται είναι μια τηλεφωνική κλήση ή μια συνάντηση.

Και ναι, το γεγονός ότι ο Phelan έχει διαβήτη τον βοηθά να κάνει την υπόθεση για τους πελάτες του ακόμα πιο αποτελεσματικά.

Για παράδειγμα, όταν διαπραγματευόμαστε με τη σχολική περιοχή του Long Island, αποκλείοντας τον νηπιαγωγό από την ανάγνωση των αριθμών CGM του, «Έβγαλα το Dexcom μου και τους έδειξα πώς το χρησιμοποίησα και γιατί ο μαθητής το χρειαζόταν επίσης».

Αυτό έκανε το κόλπο. Ο μαθητής μπορεί τώρα να χρησιμοποιήσει smartphone για να παρακολουθεί τα σάκχαρα του αίματος.

Επιβολή εκπαιδευτικών σχεδίων για φοιτητές T1D

Ο Phelan και το Ίδρυμά του (όπως το ADA) έχουν επίσης βοηθήσει τους γονείς στην προετοιμασία προσαρμοσμένων σχεδίων για παιδιά με διαβήτη. Αυτά τα σχέδια περιγράφουν τις ενέργειες που πρέπει να αναλάβουν τα σχολεία για να διασφαλίσουν ότι οι μαθητές είναι ιατρικά ασφαλείς, έχουν την ίδια πρόσβαση στην εκπαίδευση με τα άλλα παιδιά και ότι αντιμετωπίζονται δίκαια.

• Τα πιο συνηθισμένα προγράμματα για μαθητές με διαβήτη είναι το Σχέδιο Ιατρικής Διαχείρισης Διαβήτη και το Σχέδιο Ενότητας 504 (κοινώς γνωστό ως 504s).
• Για T1D με άλλες αναπηρίες, μερικές φορές απαιτείται ένα πιο περίπλοκο σχέδιο εξατομικευμένης εκπαίδευσης (IEP).

Οι γονείς πρέπει να επαγρυπνούν ότι αυτά τα σχέδια είναι επαρκή, σύμφωνα με τον Phelan. Σε μια από τις περιπτώσεις του, οι γονείς ενός μαθητή του Λυκείου του Λονγκ Άιλαντ με T1D, ADHD και άλλες αναπηρίες ετοίμασαν ένα IEP και διαπραγματεύθηκαν καταλύματα για το παιδί τους. Ωστόσο, το πρόγραμμα δεν περιλάμβανε επιπλέον χρόνο διακοπής σε δοκιμές, πρόσβαση σε WIFI και άλλα πράγματα.

Μετά από μερικές συναντήσεις και την απειλή των δικαστικών διαφορών από το Phelan, το σχέδιο τροποποιήθηκε και τα προβλήματα διευθετήθηκαν.

Μηδενική ανοχή των διακρίσεων

Είναι καλά νέα ότι η Phelan και οι νομικοί υποστηρικτές που συνδέονται με το ADA είναι εκεί έξω διασφαλίζοντας ότι κάθε «i» είναι διακεκομμένο και κάθε «t» διασχίζεται σε εκπαιδευτικά σχέδια για T1Ds και ότι αντιμετωπίζονται άλλες νομικές προκλήσεις σε σχολεία και χώρους εργασίας.

Αλλά ακόμη και αν ο Phelan βρει έναν τρόπο να κλωνοποιήσει τον εαυτό του και κάθε ΑΑ που απαιτεί δικηγόρο είναι σε θέση να πάρει ένα, η ανάγκη να λογοδοτούν τα σχολεία και οι χώροι εργασίας θα παραμείνει υπόλογη.

Ως το Νιου Γιορκ Ταιμς έχει δηλώσει: «ένας αυξανόμενος αριθμός μαθητών που έχουν διαβήτη τύπου 1… δεν λαμβάνουν τη φροντίδα που χρειάζονται σε σχολεία όπως η λήψη ινσουλίνης ή η παρακολούθηση του σακχάρου στο αίμα».

Για να λύσει αυτό το πρόβλημα, η D-Community χρειάζεται κάτι περισσότερο από ταλαντούχους δικηγόρους όπως η Phelan. Οι εκπαιδευτικοί και οι εργοδότες χρειάζονται περισσότερη εκπαίδευση σχετικά με την πραγματικότητα της καθημερινής ζωής με διαβήτη και τα νόμιμα δικαιώματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες. Και περισσότεροι ΣΕΑ και οι γονείς τους πρέπει να συνειδητοποιήσουν ότι έχουν το δικαίωμα να καταπολεμήσουν τις διακρίσεις αντί να το αποδεχθούν παθητικά.