Όταν ο Beckett Nelson άρχισε να μεταβαίνει από γυναίκα σε άνδρα, είχε ήδη ζήσει με διαβήτη τύπου 1 (T1D) για πάνω από ένα τέταρτο αιώνα. Αλλά καθώς αυτή η μετάβαση αυξήθηκε από μια αλλαγή ονόματος στον κοινωνικό του κύκλο σε ιατρικό μετασχηματισμό και ορμονοθεραπεία, ο Nelson ανησυχούσε αρκετά για το συνδυασμό της ζωής και του διαβήτη LGBTQ.
«Υπήρχαν στιγμές με τον διαβήτη που δεν ήμουν σίγουρος τι να περιμένω και δεν ήξερα κανέναν στο ίδιο σκάφος», λέει αυτή η 38χρονη νοσοκόμα στο Τορόντο του Καναδά. «Ξέρω ότι ο καθένας είναι διαφορετικός, αλλά θα ήταν χρήσιμο να μάθω τι ήμουν έτοιμος».
Εκτός από τα ίδια τα άγνωστα της μετάβασης του φύλου, πολλές ερωτήσεις για τον διαβήτη φάνηκαν να περιπλέκουν την κατάσταση. Κοιτάζοντας πίσω τώρα, όμως, ο Νέλσον ξέρει ότι είναι τυχερός επειδή πολλοί στην κοινότητα LGBTQ που τυχαίνει να ζουν επίσης με διαβήτη δεν έχουν το είδος υποστήριξης που ήταν αρκετά τυχερός να έχει.
Πάρτε για παράδειγμα μια πρόσφατη ιστορία του Μίσιγκαν, σχετικά με έναν 19χρονο που ζούσε με διαβήτη τύπου 1 που βγήκε ως ομοφυλόφιλος και οι γονείς του τον αποδέχτηκαν - ακόμη και τον απομάκρυναν από την ασφάλειά τους, που σημαίνει ότι δεν ήταν πλέον σε θέση να Χρειάζεται ινσουλίνη υψηλού κόστους για να επιβιώσει και αναγκάζοντας τον νεαρό να στραφεί στην Διαδικτυακή Κοινότητα Διαβήτη (DOC) για υποστήριξη ενώ υποβάλλει αίτηση για Medicaid.
Αυτό είναι ένα τραγικό παράδειγμα που κάνει το αίμα να βράσει, αλλά είναι μόνο ένα από τα πολλά ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι φίλοι μας LGBTQ με διαβήτη. Δεν υπάρχει καθιερωμένο σύστημα υποστήριξης που να υπάρχει για αυτήν την ομάδα, ούτε για επιστημονική έρευνα ή πρωτόκολλο σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο οι επαγγελματίες υγείας χειρίζονται αυτά τα άτομα.
Ωστόσο, αυτά τα LGBTQ D-peeps προχωρούν μπροστά και δημιουργούν τα δικά τους κανάλια για σύνδεση και υποστήριξη μεταξύ τους, συμπεριλαμβανομένης της αξιοποίησης των υπαρχόντων πόρων διαβήτη τόσο στο διαδίκτυο όσο και εκτός σύνδεσης.
Μιλήσαμε με μια χούφτα LGBTQ D-peeps τους τελευταίους μήνες, ακούγοντας τις ιστορίες τους σχετικά με το πώς έχουν διαχειριστεί εμπόδια διαβήτη που συμβαδίζουν με την ανοιχτή αγκαλιάζοντας τις σεξουαλικές τους ταυτότητες και τα φύλα τους. Πολλοί επισημαίνουν ότι οι προκλήσεις της ύπαρξης στην κοινότητα LGBTQ είναι με κάποιους τρόπους παρόμοιες με αυτές που αντιμετωπίζει η D-Κοινότητα.
«Και οι δύο πληθυσμοί μαστίζονται από μύθους και παρερμηνείες και (και οι δύο αντιμετωπίζουν συνεχείς νομικές, κοινωνικές και οικονομικές μάχες», λέει η Cat Carter στο Κοννέκτικατ, που διαγνώστηκε με T1D λίγο μετά τα 30α γενέθλιά της το 2015. Βγήκε ως λεσβία κατά τη διάρκεια του δευτεροετούς φοιτητή της έτος κολλεγίου μετά από χρόνια που διατηρεί το γεγονός μυστικό.
«Υπάρχουν σημαντικά ζητήματα και μικρές αποχρώσεις που καταλαμβάνουν πολύτιμο χώρο, χρόνο και χρήμα. Και όπως συμβαίνει με οποιαδήποτε ομάδα που δεν έχει απολυθεί ή μειοψηφία, υπάρχουν διάφοροι παραλληλισμοί με τους αγώνες που αντιμετωπίζουμε. Δεν είναι περίεργο ότι πολλοί από εμάς αγωνιζόμαστε με άγχος, κατάθλιψη και κόπωση », λέει.
LGBTQ πολιτισμική ευαισθησία και φόβοι για την υγειονομική περίθαλψη
Theresa GarneroΈνας από τους ηγέτες σε αυτόν τον τομέα είναι η Theresa Garnero στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο, ένας μετακινούμενος και διακινητής στον χώρο του διαβήτη που ήταν νοσοκόμα και πιστοποιημένος εκπαιδευτής διαβήτη (CDE) για περισσότερες από τρεις δεκαετίες. Είναι μια κυρίαρχη αρχή για τον διαβήτη, ένας παραγωγικός γελοιογράφος διαβήτη, ένας πρώην πιανίστας τζαζ και ένας πρώην εθνικός ελπιδοφόρος σκέιτερ (σοβαρά!). Μεταξύ των πολλών πρωτοβουλιών διαβήτη που συμμετείχε με τα χρόνια είναι η εστίαση στην ανάπτυξη εκπαίδευσης πολιτιστικής ευαισθησίας για επαγγελματίες υγείας σχετικά με την κοινότητα LGBTQ με διαβήτη.
«Πρέπει να γνωρίζουμε περισσότερο ότι η σεξουαλική μειονότητα βρίσκεται σε κάθε λεωφόρο πρακτικής και δεν υποτίθεται ετεροφυλοφιλία κατά τη θεραπεία ατόμων με διαβήτη», λέει. "Αυτό μπορεί να αποξενώσει τα ίδια τα άτομα που προσπαθείτε να εξυπηρετήσετε."
Ο Γκάρνερο μίλησε για αυτό το θέμα στο συνέδριο του American Association of Diabetes Educators (AADE) του 2019, παρουσιάζοντας κάποια νέα έρευνα σχετικά με αυτό το θέμα και προσφέροντας πόρους για την παροχή πολιτισμικά ευαίσθητης φροντίδας διαβήτη σε εκείνους της κοινότητας LGBTQ.
Η μικρή έρευνα που υπάρχει σχετικά με το συνδυασμό των αποτελεσμάτων του διαβήτη και του LGBTQ δίνει μια ζοφερή εικόνα. Μια μελέτη της βορειοδυτικής ιατρικής από το 2018 είναι μια από τις πρώτες στο είδος της που εξετάζει πώς οι συμπεριφορές υγείας συνδέονται με το «στρες μειονοτήτων» - ζητήματα στιγματισμού και περιθωριοποίησης - και πώς αυτό μπορεί να συμβάλει στον κίνδυνο κακής υγείας μεταξύ των LGBTQ νέων.
Αυτό περιλαμβάνει χειρότερα αποτελέσματα ψυχικής και σωματικής υγείας, βρήκαν οι συγγραφείς της μελέτης και ο Garnero σημειώνει ότι μπορεί σίγουρα να εφαρμοστεί σε άτομα με T1D, ειδικά εάν οι επαγγελματίες του τομέα της υγείας τους δεν αλληλεπιδρούν αποτελεσματικά μαζί τους.
Στη συνέχεια, υπάρχουν μελέτες που δείχνουν ότι τα άτομα με διαβήτη στην κοινότητα LGBTQ αντιμετωπίζουν συχνά πιο σοβαρές επιπλοκές, που τροφοδοτούνται από τους αγώνες ψυχικής υγείας και τον στιγματισμό που συνοδεύεται από σεξουαλικές ταυτότητες και ταυτότητες φύλου που η κοινωνία απορρίπτει δυστυχώς εάν δεν θεωρείται «φυσιολογική».
Στην περιοχή της Φιλαδέλφειας, ο γνωστός εκπαιδευτικός διαβήτη και ο τύπος 1 Gary Scheiner λέει ότι το προσωπικό του στις Υπηρεσίες Ολοκληρωμένου Διαβήτη έχει συζητήσει το θέμα των ατόμων LGBTQ και της φροντίδας του διαβήτη και γενικά προσπαθεί να ακολουθήσει μια κατευθυντήρια αρχή:
«Γενικά, τα άτομα με T1D που είναι LGBTQ έχουν πολύ παρόμοιες ανάγκες και προβλήματα με οποιονδήποτε άλλο», λέει. «Μπορεί να υπάρχει λίγο περισσότερος κίνδυνος διαταραχής του φαγητού και κάποια δυσφορία όταν φοράτε συσκευές στο σώμα. Επίσης πολύ σημαντικό για τους κλινικούς ιατρούς να χρησιμοποιούν τη σωστή γλώσσα για να αποφεύγουν να φαίνονται κρίσιμα. Τα τρανσέξουαλ άτομα συχνά έχουν ορμονικές ανωμαλίες που επηρεάζουν τα επίπεδα γλυκόζης. "
Ο Garnero συμφωνεί, σημειώνοντας ότι μπορεί να είναι δύσκολο να βρείτε έναν γιατρό που μπορείτε να εμπιστευτείτε. «Όταν είσαι ομοφυλόφιλος και πηγαίνεις σε γιατρό επειδή είσαι άρρωστος… Θέλω να πω, γνωρίζουμε τις προκλήσεις που ζουν μόνο με διαβήτη και ρωτάμε,« Είναι με το πρόγραμμα ή δεν είναι; »Πέρα από αυτό το χάλια «Πρέπει να βγω και θα αντιμετωπίσω εχθρότητα;» Ή μήπως αυτό το άτομο με νοιάζει πραγματικά; Είναι πραγματικά ένα δίκοπο σπαθί. Είναι δύσκολο να βρεις κάποιον που είναι στο πλευρό σου, ακόμη και στον κόσμο του διαβήτη, αλλά προσθέτεις ένα στοιχείο σεξουαλικής μειονότητας και είναι ακόμη πιο δύσκολο. "
Ο Γκάρνερο θυμάται έναν φίλο της D-Community που ξεκίνησε το τώρα ανεπαρκές Ίδρυμα Διαβήτη και Γκέι στο Bay Area, ο οποίος είπε ότι ένας γιατρός του είπε «ότι κάθε χαμηλό που είχε, του άξιζε γιατί ήταν γκέι».
ΝΙΚΕΣ!
Ένα άλλο παράδειγμα που ακούγεται από τον Garnero είναι ότι κάθε φορά που μια νεαρή ενήλικη γυναίκα με T1D καταλήγει στο ER ως αποτέλεσμα σακχάρων υψηλού αίματος και διαβητικής κετοξέωσης (DKA), το προσωπικό του νοσοκομείου κάνει αυτόματα ένα τεστ εγκυμοσύνης - και χρεώνει ασφάλιση για αυτό! Δεν έχει σημασία αν η νεαρή γυναίκα λέει ότι είναι εκεί για DKA και χρειάζεται ινσουλίνη, και ότι είναι γκέι και δεν υπάρχει τρόπος να είναι έγκυος. το προσωπικό του νοσοκομείου ER δεν την ακούει.
«Οι άνθρωποι δεν θέλουν να πάνε στο γιατρό ούτως ή άλλως», λέει ο Garnero. «Αλλά στην υποκουλτούρα της σεξουαλικής μειονότητας, θα έλεγα ότι υπάρχει γενικά ακόμη μεγαλύτερη δυσπιστία επειδή το ίδιο το άτομο από το οποίο προσπαθείτε να λάβετε βοήθεια μπορεί να σας βλάψει. Μέσα στην κοινότητα, υπάρχει πολλή κοινή χρήση αυτού του κινδύνου προτού βγείτε έξω για να ζητήσετε συμβουλές και είναι χάλια. Μπορεί να είναι γεμάτο με θέματα. "
Ακρόαση από LGBTQ άτομα με διαβήτη
Στο Λος Άντζελες, ο D-peep Dave Holmes μοιράζεται την ιστορία του σχετικά με τη διάγνωση σε ηλικία 44 ετών το 2015 - πολύ μετά την εμφάνιση του ως γκέι άντρας πριν από δεκαετίες. Λέει ότι πολλά μέρη της ζωής με διαβήτη είναι τα ίδια με αυτά για οποιονδήποτε, αλλά άλλα μέρη είναι πιο έντονα σε ορισμένες κοινότητες σεξουαλικής μειονότητας.
«Οι άνθρωποι δεν γνωρίζουν γενικά τον διαβήτη, αλλά όταν προσθέτετε τη ντροπή του σώματος που είναι ανεξέλεγκτη σε ορισμένες γκέι υπο-κοινότητες, μερικές φορές ένα άτομο μπορεί να αισθάνεται ιδιαίτερα κρίσιμο», λέει. «Κάνω triathlons και marathons και είμαι γενικά ένας από τους πιο δραστήριους ανθρώπους που γνωρίζω, αλλά η ιδέα ότι οι κοιλιακοί είναι ο μόνος πραγματικός δείκτης σωματικής υγείας είναι ιδιαίτερα ισχυρή σε ορισμένους ομοφυλόφιλους κύκλους. Ξέρω ότι είναι σκουπίδια, αλλά μπορεί να είναι κουραστικό. "
Ο Χολμς προσθέτει ότι «η ενηλικίωση στη δεκαετία του '80, μεγαλώνει σε θανάσιμο τρόμο του HIV / AIDS, εστιάζοντας τόσο ψυχολογικά στο ασφαλέστερο σεξ, και στη συνέχεια να πάρει την άλλη αυτοάνοση ασθένεια αισθάνεται σαν μια σκληρή ειρωνεία."
Ενώ η πολιτισμική ευαισθησία υπάρχει σίγουρα, δεν βιώνουν όλοι στην κοινότητα LGBTQ ότι σχετίζεται με τις ομάδες ιατρικής περίθαλψης. Για την Κάρτερ στο Κονέκτικατ, γνωρίζει ότι είναι προνόμιο και την εκτιμά, ειδικά στη δουλειά της ως καριέρα στο κολέγιο και ακαδημαϊκή σύμβουλος.
«Είμαι απίστευτα τυχερή που ο ενδοκρινολόγος στον οποίο αναφέρθηκα αρχικά είναι καταπληκτικός», λέει. «Αυτός και το προσωπικό του δεν είναι τίποτα λιγότερο από ροκ σταρ, και αισθάνομαι ασφαλής και ανοιχτός μαζί του από το πρώτο ραντεβού μου. Ωστόσο, στη δουλειά μου με φοιτητές, έχω ακούσει για όσους έχουν κλωτσήσει από τα σπίτια τους για έξοδο. "
Για την εύρεση παρόχων υγειονομικής περίθαλψης φιλικών προς το ΛΟΑΤΚ, ο Κάρτερ επισημαίνει δύο πόρους:
- GLMA (προηγουμένως ο Ιατρικός Σύλλογος Γκέι & Λεσβιών)
- HRC (Εκστρατεία για τα ανθρώπινα δικαιώματα)
Για τον Κάρτερ, έχει να κάνει με την ασφάλεια, τόσο για θέματα υγείας όσο και για τη ζωή γενικότερα.
«Αυτό που δεν σας λένε για να βγείτε είναι ότι πρέπει να το κάνετε ξανά και ξανά. Για πάντα. Δεν τελειώνει ποτέ. Είναι σαν τον διαβήτη με αυτόν τον τρόπο », λέει. «Δεν είναι ένα χτύπημα και χτύπημα !, είσαι έξω και δεν χρειάζεται ποτέ να το αντιμετωπίσεις ξανά. Συναντάτε συνεχώς νέους ανθρώπους, τους αισθάνεστε έξω, προσπαθείτε να προσδιορίσετε αν μπορείτε άνετα να αναφέρετε τη φίλη σας ή τη γυναίκα σας, όπως τα ζευγάρια του ιδίου φύλου αναφέρουν τους σημαντικούς τους άλλους χωρίς καν να το σκεφτούν - χωρίς να ανησυχείτε για το πώς θα το κάνει το άλλο άτομο / άτομα αντιδράστε / κοιτάζω / μεταχειρίζεστε.
«Είναι ασφαλές να κρατάς τα χέρια εδώ; Είναι ασφαλές να ντύνομαι ανδρόγυνα που πηγαίνω σήμερα; Εάν (η σύντροφός μου) η Μέλισσα και εγώ ταξιδεύουμε πέρα από τις πολιτειακές γραμμές και έχουμε ένα αυτοκινητιστικό ατύχημα, θα ρωτήσουν το ιατρικό προσωπικό ή το νοσοκομειακό προσωπικό ποιος (ο γιος μας) είναι η μαμά του Λιάμ; Θα χωριστεί ένας από εμάς; Θα χωριστούμε ο ένας από τον άλλο; "
«Οι ερωτήσεις και τα νέα σενάρια είναι ατελείωτα», λέει. «Και τελικά, κατά την ταπεινή μου γνώμη, όλα εξαρτώνται από την ασφάλεια. Με φώναζαν όταν περπατούσα στο δρόμο με τη (τότε) φίλη μου. Μας πέταξαν σκουπίδια. Είχαμε προμηθευτές να αρνηθούν να συνεργαστούν μαζί μας επειδή είμαστε ομοφυλόφιλοι. Ήταν ενοχλητικό; Αγενής? Αδιαφορία; Σίγουρος. Αλλά ο ουρλιάζοντας ξένος και τα ιπτάμενα σκουπίδια ήταν πολύ πιο τρομακτικό.
«Μπορείτε να ζήσετε στο πιο φιλελεύθερο μέρος του πλανήτη και το μόνο που χρειάζεται είναι ένας μανιακός για να καταστρέψετε τα πάντα. Έτσι, αυτός ο φόβος είναι πάντα εκεί στο πίσω μέρος του μυαλού σας. Ανεξάρτητα από το πόσες μικροεπιθέσεις επιβαρύνεστε. Ανεξάρτητα από το πόσο χιούμορ χρησιμοποιείτε για εκτροπή. Δεν έχει σημασία πόσους συμμάχους σας περιβάλλουν. Ανεξάρτητα από την αυτοπεποίθηση που αποπνέετε ή το υπέροχο που έχετε. Είστε συνεχώς σε εγρήγορση για να είστε ασφαλείς χωρίς να το συνειδητοποιείτε. Γίνεται πραγματικά δεύτερη φύση. "
Μπέκετ ΝέλσονΟ Νέλσον, ο οποίος μετάβαση από γυναίκα σε άνδρα τον τελευταίο χρόνο, σημειώνει επίσης ότι είναι τυχερός όταν πρόκειται για την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης.
«Η εμπειρία μου με τους δικούς μου παρόχους υγειονομικής περίθαλψης ήταν πολύ καλή», λέει. «Αρχικά, θα έπαιρναν κατά διαστήματα τις αντωνυμίες λανθασμένες, οι οποίες τσίμπησαν. Αλλά με λίγο χρόνο γίνεται καλύτερα. Με μια επίσκεψη στο ER, ήμουν συνεχώς »Υπόστεγο' και 'Αγέλη,Που ήταν απογοητευτικό. Ή όταν δεν θα το έκαναν στο πρόσωπό μου, αλλά μετά κλείστε την κουρτίνα και το κάνετε… σαν να μην μπορούσα να τα ακούσω. "
Λίγο πριν από τη μετάβαση, ο Nelson είπε ότι το endo του ξεπέρασε τις συνηθισμένες παρενέργειες της τεστοστερόνης: χαμηλότερη φωνή, ανάπτυξη μαλλιών, ακμή κ.λπ. Αλλά δεν αναφέρθηκε ο διαβήτης ή πώς μπορεί να επηρεάσει αυτή την πλευρά της υγείας του, όπως σάκχαρα στο αίμα .
Λέει ότι υπάρχουν λίγες ιατρικές πληροφορίες για αυτό το διπλό θέμα, αλλά βρήκε βοήθεια από την κοινότητα ασθενών με διαβήτη - ακόμη και οι γονείς D που μοιράζονται ότι οι έφηβοι γιοι τους ήταν λίγο πιο ευαίσθητοι στην ινσουλίνη, κάτι που ήταν ενημερωτικό.
«Είμαι προοδευτικά πιο ευαίσθητος στην ινσουλίνη και έχω λίγο μεγαλύτερο πρόβλημα να ανεβάσω χαμηλά σάκχαρα. Επίσης, στην αρχή, παρατήρησα ότι τα σάκχαρά μου ήταν πολύ πιο πάνω, κάτω, πάνω, κάτω. Εξακολουθώ να κάνω αλλαγές στα βασικά ποσοστά και στις αναλογίες ινσουλίνης προς υδατάνθρακες, αλλά είναι λίγο καλύτερα τώρα », λέει ο Nelson.
Όταν ξεκίνησε για πρώτη φορά την τεστοστερόνη, ο Νέλσον έφτασε από το 90 τοις εκατό του χρόνου στο 67% στο εύρος. Τώρα μετά από περίπου ένα χρόνο, έχει φτάσει το 80%. Η ομάδα περίθαλψης του διαβήτη σημείωσε ότι θα ήταν εντάξει να έχει ελαφρώς υψηλότερο A1C όταν έκανε την πρώτη μετάβαση, αλλά ο Nelson λέει ότι είναι τελειομανής, οπότε κάνει ό, τι μπορεί για να επιστρέψει στο υψηλότερο Time-in-Range (TIR) και χαμηλότερη δυνατή A1C.
Ο S. Isaac Holloway-Dowd στο Κάνσας είναι ένα άλλο τρανσέξουαλ θηλυκό-αρσενικό (FTM), διαγνωσμένο με T1D ως κορίτσι 11 ετών το 1993 - με σάκχαρα αίματος άνω των 2.000 mg / dL (!) Που οδηγούν σε δύο -ημέρα κώμα DKA. Αυτό ήταν πολύ πριν εμφανιστεί ως τρανσέξουαλ το 2005 σε ηλικία 24 ετών και πριν ξεκινήσει με τεστοστερόνη πριν από μια δεκαετία τώρα.
«Έκανα τα ίδια βήματα με τα περισσότερα FTM, αλλά περίμενα λίγο περισσότερο για να ξεκινήσω ορμόνες καθώς ήθελα να είμαι σίγουρος ότι έκανα τη σωστή επιλογή και ότι το έκανα με υγιή τρόπο», λέει. «Είδα έναν θεραπευτή και έλαβα μια επιστολή για να ξεκινήσω ορμόνες και είχα το ενδοκρινολόγο διαβήτη μου εντάξει να ξεκινήσει. Αρχικά ξεκίνησα τεστοστερόνη με έναν διαφορετικό ενδοκρινολόγο και αυτό διατηρείται από τον πάροχο πρωτοβάθμιας φροντίδας μου που είναι φιλικός προς τους ΛΟΑΤ και έχει περισσότερη εμπειρία σε θέματα υγείας των τρανσέξουαλ ».
Ο Holloway-Dowd λέει ότι αυτές οι πρώτες εβδομάδες το 2008 ήταν ένα rollercoaster γλυκόζης. Στη συνέχεια, καθώς οι εμμηνορροϊκοί κύκλοι μειώθηκαν σταδιακά και σταμάτησαν αρκετούς μήνες αργότερα, αυτό έφερε πιο σταθερά BG. Παρατήρησε επίσης ότι η συγκέντρωσή του και η εστίασή του έχουν βελτιωθεί και οι σκέψεις για αυτοτραυματισμό και αυτοκτονία που τον μαστίζουν για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα σχεδόν τελείωσαν μετά την έναρξη της τεστοστερόνης.
Παντρεύτηκε το φίλο του FTM 4 ετών το 2012, περίπου έναν μήνα πριν πάρει μια πλήρη υστερεκτομή. «Έχω ευλογηθεί με εξαιρετικές εμπειρίες υγειονομικής περίθαλψης εκτός από μια νοσοκόμα μετά την υστερεκτομή που μου αρνήθηκε να φροντίσω. Στάθηκα για τον εαυτό μου και ζήτησα σεβασμό και κατάλληλη ιατρική περίθαλψη. Όταν έχω την αίσθηση ότι δεν είναι έτσι, μπορώ να κλείσω τις πτυχές μου για να λάβω τη φροντίδα που χρειάζομαι. Καθώς περνάω ως άνδρες και μπορώ να περάσω τόσο ίσια, μπορώ να το κάνω αυτό, αλλά ξέρω ότι οι περισσότεροι διαβητικοί ΛΟΑΤ δεν είναι τόσο τυχεροί. "
Σημειώνει επίσης ότι οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης είναι λιγότερο άνετοι με την αλλαγή της αντωνυμίας από τη δική του / της / του / της / του / της / της / της "κολλήσει" σε ένα προτιμώμενο όνομα και "εσείς" και αυτό τους εξυπηρέτησε καλά. «Η ιατρική γλώσσα είναι μια χαρά, αλλά μιλώντας από την εμπειρία, είναι πολύ επιβεβαιωτικό το να ακούς την αντωνυμία σου προσαρτημένη στην ανατομία σου. Ωστόσο, άλλοι τρανσέξουαλ μπορεί να έχουν τους δικούς τους προτιμώμενους όρους ... και είναι εντάξει για έναν ιατρικό πάροχο να ρωτήσει. "
Διδάσκοντας ταλαντούχους μαθητές δημοτικού και γυμνασίου σε μια σχολική περιοχή στο νότιο-κεντρικό Κάνσας, ο Holloway-Dowd διευθύνει επίσης μια ομάδα Facebook με την ονομασία My Pancreas Is Queerer Than Yours με σχεδόν 70 μέλη. Ακολουθεί επίσης μια ελληνική ομάδα που ονομάζεται Queer Diabetics online. Επιπλέον, ο σύζυγός του FTM έχει διαβήτη τύπου 2 και ολοκληρώνει το μεταπτυχιακό του για να γίνει ιατρικός κοινωνικός λειτουργός.
«Είμαι ευγνώμων για την ινσουλίνη και την τεστοστερόνη», λέει ο Holloway-Dowd. "Δεν θα ήμουν εδώ σήμερα χωρίς αυτές τις ορμόνες."
Στο Σαν Φρανσίσκο, η Alexi Melvin διηγείται τη δική της διάγνωση T1D που ήρθε στην ηλικία των 14 όταν μόλις είχε μεταφερθεί σε ένα νέο γυμνάσιο στο Scottsdale της Αριζόνα - περίπου ένα χρόνο αφότου είπε ότι είχε γίνει πολύ σαφές ότι προσελκύθηκε στις γυναίκες (πιθανώς ευχαριστώ την Nicole Kidman στο "Moulin Rouge!")
«Όταν ήμουν νεότερος, το να πω ότι τόσο το T1D όσο και το να είμαι ομοφυλόφιλος διέκοψαν την εξέλιξή μου να βρω τη θέση μου στον κόσμο και μέσα στο δέρμα μου θα ήταν υποτιμητική», λέει, αναγνωρίζοντας ότι ήταν τυχερή που είχε υποστήριξη από την οικογένεια και τους φίλους της . «Δεν ήξερα κανέναν τότε που είχε διαβήτη τύπου 1, ούτε κανέναν στην ηλικία μου που ήταν γκέι. Αλλά με την εξέλιξη των κοινωνικών μέσων, αυτό άλλαξε γρήγορα. "
«Η εύρεση της κοινότητας LGBT ήταν το πρώτο βήμα προς την αίσθηση της ακοής.Υπήρχαν αρκετοί ιστότοποι και κοινότητες που με βοήθησαν να συνδεθώ με άλλους και να μπορέσω να βγω από το κέλυφος μου. Η κοινότητα T1D πήρε λίγο περισσότερο χρόνο για να ανθίσει, αλλά όταν το έκανε - ήταν τεράστιο », λέει.
Μια οικογενειακή προοπτική
Μιλήσαμε επίσης με την Cynthia Deitle, D-Mom στο Tennessee, η οποία είχε προηγουμένως εργαστεί για το FBI σε αστικά δικαιώματα και εγκλήματα μίσους πριν μετακομίσει στο ίδρυμα Matthew Shepard, όπου διαχειρίζεται προγράμματα και λειτουργίες για τη μη κερδοσκοπική οργάνωση LGBT.
Αυτή και η σύζυγός της έχουν έναν μικρό γιο, ο οποίος είχε διαγνωστεί με T1D σε ηλικία 2 1/2 ετών το 2013. Έχουν παρακολουθήσει και εθελοντικά στο συνέδριο Friends For Life (FFL) στο Ορλάντο κάθε καλοκαίρι εδώ και χρόνια και Μιλήσαμε για τη διεξαγωγή μιας συνόδου για τα νόμιμα δικαιώματα της T1D και την αλληλεπίδραση με την επιβολή του νόμου.
D-Mom Cynthia DeitleΟ Deitle επισημαίνει ότι τα συνέδρια και οι εκδηλώσεις για τον διαβήτη συχνά δεν περιλαμβάνουν αποκλειστικά άτομα και οικογένειες LGBTQ, τουλάχιστον όχι ορατά. Δεν έχουν γνωρίσει πραγματικά άλλα ζευγάρια του ίδιου φύλου με παιδί τύπου 1, εκτός από μια περιστασιακή παρακολούθηση στο συνέδριο του FFL.
Λέει ότι ανησυχούσαν για τον γιο τους να είναι διπλός, με την έννοια ότι είναι το μόνο παιδί στη 2η τάξη του με διαβήτη τύπου 1 και το μόνο με δύο μητέρες. Ευτυχώς, δεν έχουν ακούσει ακόμη τον Τζάκσον να λέει ένα πράγμα για να αισθάνεται διαφορετικά, επειδή τον έχουν ενθαρρύνει να κάνει και να είναι ό, τι θέλει. Αλλά αυτή και ο σύντροφός της εξακολουθούσαν να αισθάνονται ότι χρειάζονται υποστήριξη.
«Οι οικογένειες θέλουν να γνωρίζουν ότι δεν είναι μοναδικές και δεν είναι μόνες, ότι δεν είναι διαφορετικές. Θέλουν να αλληλεπιδράσουν με ανθρώπους που είναι ακριβώς σαν αυτούς, κάτι που είναι μια πολύ κοινωνιολογική ανθρώπινη ανάγκη που έχει ο καθένας είτε είναι θρησκεία, φυλή είτε εθνική καταγωγή. Οι άνθρωποι τείνουν να έλκονται προς τους άλλους που μοιάζουν και ενεργούν σαν αυτούς ».
Υποστήριξη από ομοτίμους για διαβήτη LGBTQ
Η εύρεση ομότιμης υποστήριξης από όσους το «παίρνουν» όταν πρόκειται για LGBTQ και διαβήτη είναι σαφώς κρίσιμη, αλλά όχι πάντα εύκολη.
Τζέικ ΓκίλςΣτο Δυτικό Χόλιγουντ της Καλιφόρνια, ο Τζέικ Γκίλς (διαγνωσμένος με T1D ως έφηβος) θυμάται την πρωτοχρονιά του στο Πανεπιστήμιο Loyola στο Σικάγο όταν γνώρισε περισσότερους ΛΟΑΤΚ άτομα σε μια εβδομάδα από ό, τι είχε συναντήσει προηγουμένως σε όλη του τη ζωή. Θυμάται τη συνάντησή του με έναν άλλο ομοφυλόφιλο τύπο 1 από ένα γειτονικό πανεπιστήμιο του Σικάγο και δεν μπόρεσε να συγκρατήσει τον ενθουσιασμό του. Μπήκαν σε μια γωνιά σε ένα πάρτι στο σπίτι και μίλησαν για ώρες για τα ταξίδια τους ως νεαροί διαβητικοί και ομοφυλόφιλοι.
«Τον είπα για την ώρα που έκανα σύνδεση με κάποιον και έπρεπε να σταματήσω γιατί το σάκχαρο στο αίμα μου έπεσε», θυμάται ο Giles. «Μου είπε για να είμαι σε ένα γκέι μπαρ και να έπρεπε να φύγω επειδή έπινε με άδειο στομάχι και μπορούσε να αισθανθεί τον εαυτό του να πέφτει χαμηλά. Και οι δύο ήμασταν σε ημερομηνίες όπου έπρεπε να εξηγήσουμε στις ημερομηνίες μας ποιος ήταν ο διαβήτης, και εγχύσαμε τον εαυτό μας στο τραπέζι. Κατά τη διάρκεια του πάρτι, ένιωσα πιο ορατός και ακούγοντας από ό, τι από τότε που είχα διαγνωστεί στα 16. "
Ο Giles λέει αφού έγραψε μια δημοσίευση ιστολογίου Beyond Type 1 στις αρχές του 2018 - Coming Out Twice: Being a Gay Diabetic - έλαβε δεκάδες μηνύματα από ανθρώπους σε ολόκληρη τη χώρα, εκφράζοντας το ίδιο είδος συγγένειας που ένιωθε όταν συναντούσε ένα άλλο παράξενο D-peep στο Κολλέγιο. Αυτός ήταν ο λόγος που έγραψε την ανάρτηση, για να συνδεθεί και να βρει αυτή την υποστήριξη από ομοτίμους.
«Ο λόγος που έγραψα το κομμάτι ήταν επειδή λαχταρούσα να συναντώ ανθρώπους σαν κι εμένα, και βρήκα τόσο λίγα», είπε. «Είχα συμμετάσχει σε μερικές ομάδες στο Facebook όλα αυτά τα χρόνια, αλλά δεν βρήκα ποτέ μια σταθερή κοινότητα. Μερικές μέρες είναι καλύτερες από άλλες, αλλά οι αδύναμες μέρες θα ήταν εκθετικά καλύτερες αν μπορούσα να απευθυνθώ σε ανθρώπους που ήξερα ότι είχαν παρόμοιες εμπειρίες ζωής. Ακριβώς σαν να είστε LGBTQ, το να είστε διαβητικός διαμορφώνει την παγκόσμια προβολή και την καθημερινή σας προοπτική. Το να γνωρίζεις κάποιον σε καταλαβαίνει ακόμη και λίγο περισσότερο κάνει μια αξιοσημείωτη διαφορά. "
Η Κάρτερ συμφωνεί, λέγοντας ότι συμμετείχε στρατηγικά σε T1D κοινοτικά προγράμματα και εκδηλώσεις όπου οι πιθανότητες να συναντηθούν άλλοι LGBTQ λαοί μπορεί να είναι καλύτερες.
"Έτσι, χωρίς άλλη παραλλαγή, εδώ θα υποστηρίξω ένα στερεότυπο", λέει. «Πολλές λεσβίες παίζουν σπορ και απολαμβάνουν τη σωματική τους δραστηριότητα. Προσωπικά, έχω αναζητήσει προγράμματα όπως το JDRF Ride και άλλες ομάδες αντοχής, το Type One Run και πρόσφατα οργάνωσα μια ομάδα ρελέ με όλα τα T1D Ragnar. Και δεν θα το ξέρετε, τώρα ξέρω τρία άλλα άτομα με T1D που είναι μέλη της κοινότητας LGBT. Έχω γνωρίσει επίσης μερικούς απίστευτους, απίστευτους συμμάχους μέσω αυτών των προγραμμάτων! "
Για τον Χολμς στο Λος Άντζελες, το να μεγαλώνεις στη δεκαετία του '80 ως νεαρός γκέι άντρας είναι ένα μέρος του γιατί μετατράπηκε επαγγελματικά σε ένα δημιουργικό κατάστημα. Γράφει προσωπικά δοκίμια για το περιοδικό Esquire και φιλοξενεί επίσης podcasts και τηλεοπτικές εκπομπές - εν μέρει, για να είναι ένα βήμα στην ομότιμη σκάλα υποστήριξης για ομοφυλόφιλους άνδρες, καθώς και για αυτούς με T1D, λέει.
«Πολύ σύντομα μετά τη διάγνωσή μου, αποφάσισα να είμαι απόλυτα ειλικρινής γι 'αυτό σε ό, τι κάνω. Και ειλικρινά, νομίζω ότι αυτή η απόφαση ήταν κίνητρο από το να είμαι ομοφυλόφιλος. Στη νεολαία μου, ήμουν τόσο πεινασμένος για ενήλικες γκέι φωνές, απλώς για να λάμψω ένα φως στην ομίχλη και να διαμορφώσω μια ζωή για μένα. Όταν διάβαζα έναν Paul Rudnick ή έναν Armistead Maupin ως έφηβος, απλά γνωρίζοντας ότι ήταν εκεί έξω και ζούσαν και ζούσαν Καλά με έκανε να πιστέψω ότι θα μπορούσα να το κάνω κι εγώ. "
Ο Χολμς προσθέτει ότι μετά τη διάγνωση του T1D στα 40 του, πέρασε την ίδια διαδικασία και έριξε το Διαδίκτυο για να συναντηθούν αθλητές T1D. Τα δύο πάνε μαζί, λέει.
«Γνωρίζω σε κάποιο επίπεδο ότι το να είσαι ένας γκέι άντρας στα μέσα μαζικής ενημέρωσης είναι σημαντικό για το απομονωμένο νεαρό γκέι παιδί εκεί έξω, οπότε έχει νόημα ότι το ίδιο θα ισχύει και για το T1D. Η ορατότητα είναι σημαντική. Επιπλέον, το να βγαίνεις ως ομοφυλόφιλος και να είσαι διαβητικός μοιάζει σαν μια τεράστια σπατάλη ενέργειας. "
Για να αναζητήσετε συμμάχους, ακολουθούν ορισμένοι πόροι για D-peeps στην κοινότητα LGBTQ:
- Πέρα από τον Τύπο 1 (με μια ολόκληρη σειρά μελών της κοινότητας LGBTQ με διαβήτη που μοιράζονται τις ιστορίες τους)
- Συνδέθηκε στην ομάδα Motion outdoor δραστηριοτήτων με έδρα τον Καναδά
- Ομάδες Facebook: My Pancreas Is Queerer Than Yours, Queer Diabetics με έδρα την Ελλάδα και άλλες γενικές ομάδες FB που επιτρέπουν στους LGBTQ άτομα να συνδεθούν, όπως το The Diabetic Journey, A1C Couch και Diabuddies.
Φυσικά, τόσο μαγικό και φοβερό όσο το D-Community μπορεί μερικές φορές να υποστηρίζει ομότιμους, δεν είναι όλοι στο πλοίο.
«Δυστυχώς… υπάρχουν φανατικοί σε κάθε πληθυσμό και κοινότητα, συμπεριλαμβανομένης της κοινότητας T1D - τόσο προσωπικά όσο και διαδικτυακά», επισημαίνει ο Κάρτερ. «Ακριβώς επειδή έχουν T1D ή έχουν μέλος της οικογένειας με T1D, δεν σημαίνει ότι πιστεύουν στο δικαίωμά μου να είμαι γκέι Αμερικανός. Είναι περίπλοκο. Είναι πολυεπίπεδη. Και είναι κουραστικό. Αυτό το αίσθημα απόλυτης «ευκολίας» δεν υπάρχει ποτέ εκτός αν είμαι με μια ομάδα T1D που έχω ήδη βγει και που γνωρίζω ότι είμαι σύμμαχος ή οικογένεια. "
Οι καρδιές μας σπάνε την αίσθηση της μισαλλοδοξίας και της ευαισθησίας, και εκτιμούμε κάθε άτομο που μοιράζεται την ιστορία του ανοιχτά. Ευχαριστώ πολύ για τους ανθρώπους όπως η Theresa Garnero που χρησιμοποιούν τους επαγγελματικούς τους ρόλους για να κάνουν τη διαφορά και να βελτιώσουν τη ζωή των ανθρώπων που είναι «διαφορετικοί» στην κοινωνία με περισσότερους τρόπους από έναν.