Μια διάγνωση διαβήτη πριν από τρεις δεκαετίες το έθεσε όλα σε κίνηση, θέτοντας το στάδιο για ένα από τα πρώτα διαδικτυακά φόρουμ διαβήτη, όταν το Διαδίκτυο ήταν ακόμη στα νηπιακά του στάδια. Τελικά, αυτό θα εξελιχθεί σε ένα ετήσιο συνέδριο και μια τεράστια κοινότητα οικογενειών διαβήτη που επεκτείνεται παγκοσμίως και αγγίζει αμέτρητες ζωές.
Όλα αυτά δεν ήταν άμεσα, φυσικά. Διότι, τελικά, η Μάρισσα Χίτσκοκ Τάουν ήταν μόλις 24 μηνών τον Σεπτέμβριο του 1989 όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά. Αλλά η διάγνωσή της θα ήταν η έμπνευση.
Ναι, μιλάμε για τον οργανισμό Children With Diabetes που έχει αναντικατάστατο αντίκτυπο στην κοινότητά μας όλα αυτά τα χρόνια. Οι γονείς της Marissa, Jeff και Brenda Hitchcock στο Οχάιο, ξεκίνησαν το CWD το 1995 και καλλιέργησαν την απίστευτη ανάπτυξή του ενώ μεγάλωσε η Marissa. Είναι τώρα παντρεμένη και Πιστοποιημένος Εκπαιδευτής Διαβήτη που εργάζεται στην έρευνα Τεχνητού Παγκρέατος με τον αξιότιμο Δρ. Bruce Buckingham στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ. Έχει μια όμορφη οικογένειά της με τον σύζυγό της, τον Αδάμ, τον 5χρονο γιο τους Κόνορ και τη 2χρονη κόρη της Έβελιν.
Μιλήσαμε πρόσφατα με τη Marissa σχετικά με την ιστορία της για τον διαβήτη, μεγαλώνοντας παράλληλα με τον οργανισμό CWD και πώς όλα αυτά έπαιξαν ρόλο στη λήψη της σταδιοδρομίας που έχει.
Μια συνέντευξη με την T1D Marissa Town
DM) Μπορείτε να ξεκινήσετε κοινοποιώντας την ιστορία της διάγνωσής μας, Marissa;
MT) Είμαι πολύ τυχερός που δεν θυμάμαι πολλά για τη διάγνωσή μου γιατί ήμουν τόσο νέος. Γνωρίζω ότι οι γονείς μου είχαν μια ενδιαφέρουσα εμπειρία που πραγματικά έβαλε τα πάντα σε προοπτική. Στο ER στην άλλη πλευρά της κουρτίνας από μένα, υπήρχε ένα παιδί με κυστική ίνωση. Είναι ακόμα μια πολύ δύσκολη ασθένεια για να ζήσω σήμερα, αλλά αυτό ήταν το 1989. Έτσι, από την αρχή, οι γονείς μου είχαν αυτήν τη δροσερή προοπτική: σε εμάς και θα το καταλάβουμε. " Αυτό έθεσε πραγματικά τη σκηνή για ό, τι συνέβη στη ζωή μου.
Τι θυμάσαι από αυτές τις πρώτες μέρες, όταν είσαι τόσο νέος;
Μου είπαν ότι έπρεπε να με κρατήσουν πολύ για να μου δώσουν πυροβολισμούς, να με αναγκάσουν να φάω πολύ ... Έχω δύο μικρά παιδιά και τώρα ξέρω ότι μπορεί να είναι ένας αγώνας για να βάλω μια κάλτσα πάνω τους, για να μην αναφέρουμε δώσε τους έναν πυροβολισμό. Και τα πράγματα ήταν πολύ πιο σύνθετα τότε. Ήταν μόνο NPH και Regular (ινσουλίνη) τότε, οπότε παίρνετε αυτές τις λήψεις δύο φορές την ημέρα και στη συνέχεια τρώτε αρκετά αρωματισμένες. Εξακολουθώ να τρώω κάτι τέτοιο - πρωινό, σνακ, μεσημεριανό, σνακ, δείπνο.
Πήγατε στο στρατόπεδο διαβήτη ως παιδί;
Ναι το έκανα. Ένα από τα πρώτα ήταν το οικογενειακό στρατόπεδο, όπου έδωσα τον πρώτο μου πυροβολισμό στην ηλικία των 4 ετών. Και είμαι βέβαιος ότι ως μικρό παιδί, πιθανότατα έτρεχε να παίζω με φίλους και δεν συνειδητοποίησα ότι υπήρχε κάποια πλευρά του διαβήτη. Όταν μεγάλωσα, παραμείναμε σε στρατόπεδα και άλλα πράγματα.
Πότε πήγατε σε αντλία;
Ο μπαμπάς μου ήταν πάντα πρώιμος υιοθέτης, οπότε ήμουν 11 περίπου το 1998 όταν πήγα σε αντλία ινσουλίνης. Η κλινική στο Σινσινάτι δεν ήταν έτοιμη να το κάνει αυτό, αλλά άλλοι ήταν. Ο μπαμπάς μου είχε ξεκινήσει CWD λίγα χρόνια πριν, οπότε ήξερε ότι οι άνθρωποι στο The Barbara Davis Center (στο Κολοράντο) έβαλαν παιδιά σε μια αντλία σε νεαρή ηλικία. Θα μπορούσε να δει πόσο απελευθερωτική ήταν αυτή η εμπειρία για τα παιδιά και τις οικογένειες, γιατί αντί να χρειαστεί να φάτε για να καλύψετε την ινσουλίνη σας, θα μπορούσατε να πάρετε την ινσουλίνη σας για το φαγητό που τρώτε. Αυτός είναι ένας εντελώς διαφορετικός τρόπος να βλέπεις τα πράγματα - αντί να κάνεις τη ζωή σου κατάλληλη για διαβήτη, έκανε τον διαβήτη να ταιριάζει στη ζωή σου.
Ήμουν 11, και θυμάμαι έντονα τον γιατρό μου που προσπαθεί να βάλει μια έγχυση σιλουέτας στο στομάχι μου και βλέποντας το χέρι του να κουνάει και σκέφτεται «Είναι πραγματικά το σωστό άτομο που κάνει αυτό;» Αλλά, δυστυχώς, το κάναμε. Ήμουν το πρώτο παιδί στο στρατόπεδο που είχε αντλία και ένας από τους συμβούλους μου μου είπε ότι η αντλία ήταν ο διάβολος. Ήταν μια πολύ ενδιαφέρουσα εμπειρία που μεγάλωσε εκείνη την εποχή και στο Σινσινάτι, και αυτός είναι ένας λόγος που νομίζω ότι βρίσκομαι εκεί που βρίσκομαι σήμερα.
Πώς ήταν τα εφηβικά χρόνια για σένα;
Πραγματικά ενδιαφέρον. Πραγματικά δεν είχα καμία εξάντληση κατά τη διάρκεια αυτών των ετών, όπως κάνουν πολλοί. Πάντα οδηγούσα να έχω τον καλύτερο έλεγχο όσο μπορούσα. Πραγματικά δεν είχα ποτέ αυτή την εφηβική εξέγερση για την οποία μιλούν άλλοι, με διαβήτη. Είχα πάντα τη στάση: «Έχω διαβήτη, είναι πόνος στον κώλο, αλλά γιατί να μην κάνω λεμονάδα από λεμόνια και να βοηθάω άλλους ανθρώπους;» Αυτή ήταν η δική μου κίνηση. Νομίζω ότι ήταν λόγω του τρόπου με τον οποίο μεγάλωσα, με τους γονείς μου να ξεκινούν CWD, και να ασχολούμαι τόσο πολύ με αυτό που μεγαλώνει.
Τι είδους αναμνήσεις έχετε να μεγαλώσετε παράλληλα με την αυτοκρατορία Children With Diabetes;
Ο μπαμπάς μου ξεκίνησε το CWD το 1995, όταν μόλις κυκλοφόρησε το Διαδίκτυο, οπότε ήταν ένα από τα πρώτα - αν όχι ο Πρώτον, οι ιστότοποι για τον διαβήτη ειδικά για τον τύπο 1. Ήταν για να βοηθήσουμε τους ανθρώπους στην κοινότητα του διαβήτη να συναντηθούν ο ένας τον άλλον, γιατί νομίζω (οι γονείς μου) συνειδητοποίησαν πόσο πολύτιμο ήταν για αυτούς τα πρώτα χρόνια μετά τη διάγνωσή μου. Επίσης, ένα μεγάλο μέρος αυτού που είναι και έχει γίνει το CWD σας διδάσκει ότι πρέπει να σηκωθείτε και να υποστηρίξετε τον εαυτό σας, την οικογένειά σας, για να βεβαιωθείτε ότι έχετε την καλύτερη φροντίδα για τον διαβήτη που μπορείτε και ότι έχετε δικαιώματα στο σχολείο και ο χώρος εργασίας. Με την διαδικτυακή κοινότητα, μπορείτε να κοιτάξετε αλλού και να δείτε τι λειτουργεί. Το CWD το ενθαρρύνει πραγματικά. Για μένα, φέρνει αυτή την πρόθεση απλώς να επικοινωνήσω με τους ανθρώπους και να βοηθήσω.
Εντάξει, πώς είναι να ξέρεις ότι ο μπαμπάς σου ξεκίνησε αυτόν τον ιστότοπο, την κοινότητα και τη σειρά συνεδρίων που άλλαξε τον κόσμο του διαβήτη, εξαιτίας σου;
Αυτή είναι μια πολύ δύσκολη ερώτηση για απάντηση. Δεν ξέρω, πραγματικά. Πώς πρέπει να νιώθω; Μου αρέσει πολύ που συνέβη και έφερε χαρά σε τόσους πολλούς ανθρώπους. Είναι πολύ ωραίο που με αγαπά και έχει κάνει και όλα αυτά. Δεν είναι μόνο για μένα, αλλά για όλους. Υπάρχουν συνέδρια FFL και τόσες πολλές δραστηριότητες που αγγίζουν τις ζωές παντού και βοηθούν τους ανθρώπους να δέχονται το χάος που μπορεί να είναι διαβήτης. Σίγουρα εκτιμώ τους γονείς μου τόσο ως ενήλικας! Αλλά είναι μια τεράστια ερώτηση και δεν ξέρω πώς να την απαντήσω με αρκετά λόγια για να εκφράσω την ευγνωμοσύνη μου.
Πώς επηρέασε την καριέρα σας;
Το διαμόρφωσε έναν τόνο. Ξεκίνησε από το CWD, έχοντας τη δυνατότητα να επηρεάσω τους συνομηλίκους μου με θετικό τρόπο. Όταν ήμουν έφηβος, πάντα με οδηγούσαν να φροντίζω τον εαυτό μου. Πολλοί από τους συνομηλίκους μου δεν ήταν εκεί και μπορούσα να τους βοηθήσω να κάνουν λίγο καλύτερα. Αυτό ήταν πραγματικά ικανοποιητικό και με ώθησε στην καριέρα στην οποία βρίσκομαι ως CDE.
Θέλατε πάντα να γίνετε πιστοποιημένος εκπαιδευτής διαβήτη;
Πήγα στη νοσηλευτική και ήξερα ότι ήθελα να γίνω εκπαιδευτής διαβήτη, ναι. Ήξερα ότι ήθελα επίσης να κάνω νοσοκομειακή νοσοκομειακή περίθαλψη, για να κάνω χρήση των τεσσάρων ετών της νοσηλευτικής μου σχολής… αλλιώς θα μπορούσα να πάω αμέσως στον διαβήτη πριν από τη νοσηλευτική! χαχαχα Αλλά ήταν πραγματικά δύσκολο να μπεις στον διαβήτη στο Σινσινάτι, ειλικρινά. Πήρα συνέντευξη από το κολέγιο στο Παιδικό Νοσοκομείο και ήμουν όλοι ενθουσιασμένος για να γίνω εκπαιδευτής διαβήτη. Τους ρώτησα πόσα CGM χρησιμοποιούν και υπήρχαν "Ums" ως απάντηση.
Σίγουρα, ήμουν πρώιμος υιοθέτης, αλλά τα CGM είχαν ήδη χρησιμοποιηθεί ευρέως αλλού μέχρι τότε. Έτσι μου πήρε λίγο χρόνο για να περάσω τις ώρες μου για να γίνω CDE. Σε ένα σημείο νωρίς, ήταν σπάνιο να δει κανείς νεότερους εκπαιδευτές διαβήτη. οι περισσότεροι από αυτούς ήταν μεγαλύτεροι και γηράσκονταν εκτός του επαγγέλματος. Η ιδέα ότι οι νέοι έπρεπε να γίνουν CDE δεν είχε έρθει στο φως και δεν ήταν ακόμη μια κίνηση στον κόσμο της εκπαίδευσης για τον διαβήτη. Καθώς άρχισα να δουλεύω, δημιούργησαν προγράμματα καθοδήγησης και αυτό ήταν φοβερό. Υπάρχουν πολλά να κάνουμε στον διαβήτη. Όσο περισσότεροι άνθρωποι έχουμε στις πρώτες γραμμές, τόσο καλύτερα θα είναι τα αποτελέσματα και όσο περισσότερο μπορούμε να βοηθήσουμε.
Πώς ξεκίνησες την καριέρα σου;
Ξεκίνησα σε κλινικό επίπεδο μετά τη νοσηλευτική και έκανα τη δουλειά RN. Η εργασία στην κλινική ήταν διασκεδαστική. Δεν πίστευα ότι θα ήθελα να δουλεύω με ενήλικες όσο και εγώ, αλλά πολλά αφορούσαν την υποστήριξη. Συχνά μου έλεγα, «Κάνεις υπέροχη δουλειά, και ας κάνουμε αυτό ένα πράγμα και θα πάει καλά». Έτσι ήμουν σε θέση να βοηθήσω τους ανθρώπους, αλλά δεν ήταν αρκετό. Μου είχαν κάνει να κάνω πολλές προηγούμενες εξουσιοδοτήσεις, τις οποίες γνωρίζω ότι είναι σημαντικές, αλλά ήταν πολύ φυσιολογικό και ήθελα να είμαι με τους ασθενείς.
Ήξερα ότι αυτό είναι το ισχυρό μου κοστούμι, στο να δημιουργώ μια σχέση και να τους βοηθάω να φτάσουν σε αυτό που χρειάζονται. Έτσι, μετά την κλινική, πήγα να δουλέψω σε μια εταιρεία αντλιών ινσουλίνης, όπου έπρεπε να έρχομαι σε επαφή με περισσότερους ανθρώπους απευθείας τακτικά μόνο στον τύπο 1. Επειδή αυτό είναι ό, τι γνωρίζω και ζω με αυτό, και είναι πιο εύκολο να το κατανοήσω. Δούλεψα στο Tandem και κατάρτισα ανθρώπους σε αντλίες, βλέποντας παιδιά και ενήλικες και συνάντησα με παρόχους για τις αντλίες. Δεν ήθελα να είμαι πωλητής. για μένα, πουλούσα την επιλογή του ασθενούς - επειδή σε πολλά μέρη, ο πάροχος λέει "Αυτή είναι η αντλία που παίρνεις γιατί αυτή είναι η εταιρεία αντλιών που γνωρίζω." Δεν είναι ακριβώς αυτό που πρέπει να λειτουργεί. Πρόκειται για τον ασθενή να πάρει ό, τι καλύτερο για αυτούς. Αυτό ήταν πολύ πιο ικανοποιητικό από ό, τι νόμιζα.
Τώρα συμμετέχετε σε έρευνα τεχνητού παγκρέατος με τον Dr. Bruce Buckingham στο Stanford;
Ναι, είμαι ερευνητής νοσηλευτής εκεί και βοηθάω με πολλές μελέτες. Κάνουμε πολλές μελέτες με μια σειρά από διαφορετικές συσκευές, οπότε βλέπω όλες τις διαφορετικές συσκευές να βγαίνουν και τις διάφορες προοπτικές από αυτούς που τις χρησιμοποιούν. Η μετάβαση από μια τοπική κλινική στο Tandem ήταν πιο ευρεία και τώρα κάνω έρευνα που έχει τη δύναμη να βοηθήσει ακόμα περισσότερους ανθρώπους. Δεν μπορούσα να πω όχι! Και ο συγχρονισμός ήταν τέλειος, επειδή η υιοθεσία μας μόλις ολοκληρώθηκε με την κόρη μας δύο μήνες πριν από αυτό, έτσι ήμασταν ελεύθεροι να μετακομίσουμε στη Δυτική Ακτή.
Η είσοδος στο Στάνφορντ ήταν υπέροχη και ήμουν εδώ περίπου 15 μήνες. Ο Δρ. Buckingham είναι υπέροχος και έχει τόσο ωραία προοπτική. Είναι εξ ολοκλήρου επικεντρωμένο στον ασθενή. Πρόκειται για τη βοήθεια στην έρευνα που μεταφέρει αυτές τις συσκευές στη ζωή των ανθρώπων. Είναι επίσης ωραίο γιατί ο Δρ. Μπάκιγχαμ φοράει όλες τις συσκευές ο ίδιος προτού τις βάλει στους ανθρώπους. Μία από τις πρώτες μελέτες που έκανα ήταν μια μελέτη σκι, όπου πήραμε αυτά τα παιδιά ηλικίας 6-12 ετών με μια συσκευή AP. Η ομάδα Riding on Insulin βγήκε και έκανε όλη την εφοδιαστική, και τρέξαμε το τμήμα της ιατρικής μελέτης αυτής για αυτήν τη συσκευή έρευνας. Επίσης, μερικές φορές τηλεφωνώ το βράδυ, επομένως παρακολουθώ ασθενείς μέσω εφαρμογών που έχουν αναπτυχθεί για απομακρυσμένη παρακολούθηση, όπως το Dexcom Share. Ορισμένες από τις μελέτες είναι επίσης πιο πρακτικές, χωρίς αυτή την παρακολούθηση, γιατί αυτό θα είναι η πραγματική ζωή για τα άτομα που χρησιμοποιούν αυτά τα AP. Πραγματικά δοκιμάζετε αυτά τα συστήματα και βλέπετε πώς λειτουργούν σε διαφορετικά σενάρια, για διαφορετικά άτομα.
Έκανα επίσης κάποια άλλα έργα, ένα που αφορά την πρόσβαση στη φροντίδα ατόμων με τύπο 1 σε αγροτικές περιοχές. Η Καλιφόρνια και η Φλόριντα και οι δύο κάνουν ηχικές κλινικές που εκπαιδεύουν τους γιατρούς πρωτοβάθμιας περίθαλψης για να κατανοήσουν τον διαβήτη και τις συσκευές. Αυτό βελτιώνει την πρόσβαση στη φροντίδα σε αυτές τις περιοχές.
Ακούγεται σαν να αγαπάς πραγματικά τη δουλειά σου…
Υποτιμώ πάντα πόσο μπορώ να βοηθήσω κάποιον. Είναι αστείο, επειδή υπάρχουν μόνο λίγες παραβιάσεις διαβήτη που προέρχονται από την αλληλεπίδραση και τη συζήτηση με άλλα άτομα με διαβήτη. Απλώς κάνουν τη ζωή πιο εύκολη και κάνουν τόσο μεγάλη διαφορά για τους ανθρώπους. Δεν με βοήθησε πραγματικά να το μάθω - είναι η εμπειρία της ζωής μου. Σίγουρα, βοηθάει να έχω τα διαπιστευτήρια για να δημιουργήσω αντίγραφα ασφαλείας των απαντήσεών μου… αλλά νομίζω ότι είναι ένας συνδυασμός δημιουργίας υποστήριξης για άλλους από κάτι που περνάτε από τον εαυτό σας.
Βοηθά επίσης να υποστηρίξετε τον εαυτό σας. Δεν αποστραγγίζει σωματικά ή ψυχικά, απλά αισθάνεται καλά. Μου αρέσει να βοηθάω τους ανθρώπους. Μου έρχεται πολύ φυσικά, να κάνω συνομιλίες με ανθρώπους σχετικά με τον διαβήτη, και είδα μέσω της CWD πόσο ανακούφιση θα μπορούσα να δώσω στους γονείς παιδιών που είχαν πρόσφατα διαγνωστεί με διαβήτη, απλώς όταν είμαι εκεί, και δείχνοντας ότι είχα τον τύπο 1 για 29 χρόνια χωρίς επιπλοκές. Μπορείτε να δείτε τους ώμους και το πρόσωπό τους να χαλαρώνουν, και το άγχος να ρέει μακριά. Τι θαυμάσιο να κάνεις για κάποιον! Για μένα, είμαι εδώ σε αυτήν τη Γη, γιατί δεν θα έδινα τόσα πίσω όσο μπορώ στη ζωή μου; Είναι ακόμα δύσκολο για μένα να δεχτώ ότι δεν μπορώ να σώσω όλους, αλλά πρέπει να προσπαθήσω.
Οποιεσδήποτε μεγάλες παρατηρήσεις σχετικά με την υγειονομική πλευρά του διαβήτη;
Ακούω ακόμα τους παρόχους να λένε πράγματα όπως: «Ο ασθενής μου γνωρίζει όλα αυτά τα πράγματα και είναι εξαιρετικά ενθουσιώδης, αλλά είμαι ο πάροχος και το ξέρω καλύτερα.» Απλώς δεν μπορώ να τυλίξω το μυαλό μου ακόμα. Για μένα, όλοι γνωρίζουν καλύτερα τον δικό τους διαβήτη. Είναι μια τέτοια μεμονωμένη ασθένεια. Νομίζω ότι είναι ενδιαφέρον ότι οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης μερικές φορές αισθάνονται ότι μένουν εκτός.
Ευχαριστούμε που μοιραστήκατε την ιστορία σας, Marissa! Και για το ρεκόρ: Επικοινωνήσαμε με τον μπαμπά σου Τζεφ Χίτσκοκ, και αυτό μας λέει:
«Όπως πολλά παιδιά που μεγάλωσαν στα συνέδρια Friends for Life, η Marissa εμπνεύστηκε από πολλούς από τους απίστευτους επαγγελματίες του τομέα της υγείας που γνώρισε με την πάροδο των ετών για να ακολουθήσει μια καριέρα στην υγειονομική περίθαλψη. Είμαι περήφανος για τη Μαρίσα, αλλά όλη η πίστη της ανήκει. Πραγματικά. Η Brenda και εγώ είμαστε τυχεροί που δεν τα έχουμε βάλει στο δρόμο ».
