Δεν είναι πάντα προφανές όταν υποφέρουμε.
Σε όλους τους άλλους σε αυτόν τον κόσμο, μοιάζω με μια κανονική γυναίκα 30 ετών. Οι άνθρωποι στο μανάβικο μου χτυπούν και ζητούν συγνώμη χωρίς δεύτερη σκέψη, ούτε καν συνειδητοποιούν ότι το κέντρο ισορροπίας μου είναι ήδη ασταθές λόγω της διαταραχής της ημικρανίας μου.
Στη δουλειά, λέω στον συνάδελφό μου ή τον διευθυντή μου ότι πρέπει να φύγω γιατί αισθάνομαι ότι έρχεται μια επίθεση και πρέπει να οδηγήσω στο σπίτι πριν γίνει πολύ δύσκολο να το δεις. Λένε «αισθανθείτε καλύτερα» με έναν αέρα υποψίας στη φωνή τους καθώς βιάζομαι έξω από την πόρτα.
Όταν απορρίπτω ορισμένα τρόφιμα σε ένα πάρτι λόγω της διαταραχής της ημικρανίας μου, ο οικοδεσπότης απογοητεύεται με τους διατροφικούς μου περιορισμούς.
Παρόλο που μπορεί να φαίνω υγιής σε όλους τους άλλους, κανείς δεν μπορεί να δει τις στιγμές που νιώθω σαν να περπατάω σε marshmallows ή να πέφτω όταν καθίσω τέλεια.
Με τον τύπο της διαταραχής της ημικρανίας, της αιθουσαίας ημικρανίας, έχω πραγματικά περίεργες αισθήσεις όπως το σύνδρομο Alice in Wonderland, μαζί με την τυπική ευαισθησία στο φως και τον ήχο που βιώνουν οι περισσότεροι άλλοι. Οι επιθέσεις μου συνήθως έρχονται χωρίς πόνο στο κεφάλι, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι οι προσβολές ίλιγγου που βιώνω δεν με αφήνουν στο κρεβάτι για ώρες έως μέρες.
Η κοινή απογοήτευση για άτομα με διαταραχές της ημικρανίας είναι ότι ζούμε με μια αόρατη ασθένεια. Δεν είναι πάντα προφανές όταν υποφέρουμε.
Άλλοι δεν καταλαβαίνουν αρκετά την προσπάθεια που πρέπει να κάνουμε και πόσο εξαντλητικό μπορεί να είναι καθημερινά. Εδώ είναι μερικά πράγματα που εύχομαι να ήξεραν.
Η ημικρανία δεν είναι «απλώς πονοκέφαλος»
Υπάρχουν στην πραγματικότητα πολλοί τύποι ημικρανίας, όπως οφθαλμική, ημιπληγική, αιθουσαία και ημικρανία με ή χωρίς αύρα. Μερικά από αυτά μπορεί να μην παρουσιάζουν καν πόνο στο κεφάλι, όπως με αιθουσαία ημικρανία.
Ως κάποιος που υποστηρίζει αυτόν τον συγκεκριμένο τύπο, είναι απίστευτα απογοητευτικό όταν φίλοι ή συγγενείς με ρωτούν πώς είναι οι πονοκέφαλοί μου, ακόμη και μετά από πολλές προσπάθειες να μοιραστώ ότι δεν έχω «πονοκεφάλους».
Αν και εκτιμώ την ανησυχία τους, δείχνει ότι το στερεότυπο εξακολουθεί να παραμένει ότι η ημικρανία είναι απλά ένας πολύ κακός πονοκέφαλος.
Για κάποιον που βιώνει αδυναμία στη μία πλευρά του σώματος ή εξασθενημένη συνείδηση, όπως συμβαίνει με την ημιπληγική ημικρανία, αυτή η ασθένεια σε σύγκριση με έναν πονοκέφαλο είναι εντελώς επιθετική. Πόσο συχνά ένας πονοκέφαλος έχει πλήξει πλήρως την όρασή σας, δυσκολεύτηκε να μιλήσει ή σας έδωσε ίλιγγος;
Θέλουμε να εργαστούμε χωρίς διακρίσεις
Τα άτομα με ημικρανία δεν είναι τεμπέληδες, αλλά η κοινή αντίληψη είναι ότι η «επίθεση της ημικρανίας» χρησιμοποιείται ως δικαιολογία για έξοδο από τη δουλειά.
Αντ 'αυτού, ανησυχούμε συνεχώς για το πώς μας βλέπουν οι συνομηλίκοί μας και αν θα περάσουμε τις προσφορές λόγω του χρόνου που έπρεπε να απογειωθούμε. Μερικοί φοβούνται ότι οι εταιρείες δεν θα θέλουν ποτέ να προσλάβουν κάποιον που πρέπει να φύγει για τακτικά ραντεβού για την υγεία ή θα μπορούσε να επηρεαστεί από μια επίθεση κατά τη διάρκεια μιας συνάντησης.
Δεδομένου ότι η συντριπτική αντίληψη είναι ότι η ημικρανία είναι μόνο ένας πονοκέφαλος, οι άνθρωποι υποθέτουν ότι είναι κάτι που μπορεί να τροφοδοτηθεί. Οι εργοδότες είναι συχνά λιγότερο ικανοποιητικοί από τις ειδικές ανάγκες για ημικρανία, οπότε αγοράζουμε μια σειρά από χρωματιστά γυαλιά, φέρνουμε τα φάρμακα διάσωσης και απενεργοποιούμε τη φωτεινότητα της οθόνης στους υπολογιστές μας για να προσπαθήσουμε να περάσουμε.
Τελικά πολλοί, όπως εγώ, αναγκάζομαι να βγούμε από το χώρο εργασίας και αφήνονται να αναρωτηθούν αν κάποιος θα καταλάβει πραγματικά.
Το ταξίδι είναι κουραστικό
Πριν ξεκινήσει η διαταραχή της ημικρανίας, θα μπορούσα να ταξιδέψω σε όλο τον κόσμο χωρίς δεύτερη σκέψη. Η μεγαλύτερη ανησυχία μου ήταν η ασφάλεια και η πτήση μου στην ώρα μου.
Αλλά για κάποιον που βιώνει ακραία ευαισθησία στην κίνηση ως σύμπτωμα ημικρανίας, απαιτεί πολλή επιπλέον δουλειά και προγραμματισμό.
Όχι μόνο πρέπει να συσκευάσετε αναλόγως, βεβαιωθείτε ότι τα φάρμακά σας είναι όλα εντάξει, αλλά πρέπει επίσης να συσκευάσουμε ζώνες ασθένειας κίνησης, ωτοασπίδες για την ανακούφιση των αλλαγών πίεσης, ακουστικά για να ξεπεράσετε αυτές τις ωτοασπίδες και αιθέρια έλαια.
Ακόμα και όπου κάθεστε στο αεροπλάνο μπορείτε να παίξετε έναν τεράστιο παράγοντα στο πώς αισθανόμαστε. Υπήρξαν φορές που το κάθισμά μου μετακινήθηκε στο πίσω μέρος του αεροπλάνου, όπου η κίνηση είναι πιο διαδεδομένη. Άλλες φορές έχω χωριστεί από τον ταξιδιωτικό μου σύντροφο που με βοηθά να με καθοδηγήσει εάν η επίθεσή μου με αφήσει ασταθή.
Η εξήγηση στον πράκτορα της πύλης ότι έχω αναπηρία ημικρανίας δεν με κάνει συχνά μακριά και έμεινα να ρωτήσω τους ανθρώπους που κάθονται γύρω μου αν είναι αρκετά καλοί να αλλάξουν καθίσματα, ενώ προσπαθούν ακόμα να αποφύγουν μια επίθεση αυξημένο άγχος.
Για τις στιγμές που επιτρέπουν τη διαμονή μου, έχω ύποπτη εμφάνιση από το υπόλοιπο πλήθος καθώς επιβιβάζομαι νωρίς. Συνήθως το ταξίδι οπουδήποτε απαιτεί μεγάλο σχεδιασμό, ενώ οι ημέρες ανάπαυσης συνυπολογίζονται επίσης.
Και μην με ξεκινήσετε να καθίζω δίπλα σε κάποιον με δυνατό άρωμα.
Παίρνουμε πολύ κακές συμβουλές
Όταν αναφέρω ότι έχω διαταραχή της ημικρανίας, απαντάται σχεδόν πάντα με το "Έχετε δοκιμάσει (εισάγετε ψεύτικο πράγμα εδώ)."
Οι θεραπείες της ημικρανίας μπορεί να κυμαίνονται από τα επιστημονικά μελετημένα, όπως το μαγνήσιο, έως το περίεργο, όπως να βάλεις μια φλούδα μπανάνας στο μέτωπό σου. Φυσικά, ο σύζυγος του φίλου του ξαδέλφου κάποιου θεραπεύει κάποτε την ημικρανία του κάνοντας μια κεφαλή για 4 ώρες, οπότε θα πρέπει να το δοκιμάσετε και αυτό! Σημείωση: Μην το δοκιμάσετε.
Ενώ είμαι χαρούμενος, μερικές από αυτές τις θεραπείες λειτούργησαν για μερικούς, αν το έκαναν, αυτές πιθανώς δεν αντιμετωπίζαμε μια χρόνια διαταραχή της ημικρανίας. Ως κάποιος που είναι απελπισμένος να εργαστεί, να ταξιδέψει και να αισθανθεί πάλι φυσιολογικός, μπορώ να σας εγγυηθώ ότι έχω ήδη δοκιμάσει και ερευνήσει τόσα πολλά πράγματα.
Μερικοί αξιοσημείωτοι γιατροί ημικρανίας λένε ότι θα χρειαστεί μια ζωή για να δοκιμάσετε κάθε θεραπεία εκεί έξω, οπότε ενώ είναι αδύνατο να δοκιμάσετε τα παντα, μπορεί να αισθανθεί έτσι πολλές μέρες.
Όλοι θέλουν να μας πουλήσουν κάτι
Αυτό συμβαδίζει συνήθως με τις κακές συμβουλές, αλλά δεν αποτυγχάνει ποτέ ότι αυτό το τυχαίο άτομο από το οποίο δεν έχετε ακούσει από το γυμνάσιο έχει μαγικά τη θεραπεία για τη νευρολογική σας διαταραχή - και μπορούν να σας δώσουν επίσης μια συμφωνία για αυτό!
Φαίνεται ότι κάθε φορά που μοιραζόμαστε τους αγώνες μας δημόσια, έρχονται μηνύματα που θέλουν να μας πουλήσουν το επόμενο καλύτερο πράγμα. Τις περισσότερες φορές, δεν είναι κάτι που έχει αποδειχθεί ότι βοηθάει.
Είναι λυπηρό το γεγονός ότι τα άτομα με χρόνιες ασθένειες συχνά δέχονται κέρδος, αλλά συμβαίνει κάθε μέρα. Επειδή πολλοί από εμάς έχουμε χάσει τη δουλειά μας ή είχαμε περικοπή των αμοιβών μας, και ακόμη πρέπει να πληρώσουμε για ακριβά φάρμακα και ραντεβού, μπορεί να είναι δύσκολο για εμάς να πάρουμε μια ευκαιρία για κάτι.
Ένα πράγμα που εκτιμούμε σε δύσκολες στιγμές; Δώρα που αποστέλλονται με καλές προθέσεις.
Χρειαζόμαστε φιλία
Οι επιθέσεις της ημικρανίας μπορούν να μας χτυπήσουν ανά πάσα στιγμή, οπότε όταν ακυρώνουμε την τελευταία στιγμή, δεν είναι τίποτα προσωπικό. Υπήρξαν πολλές φορές που ήμουν πολύ ενθουσιασμένος για παρέα με φίλους, μόνο για να εμφανιστεί μια καταιγίδα και να προκαλέσω συμπτώματα για μένα λόγω αλλαγών στην πίεση.
Άλλες μέρες, τα συμπτώματά μου έχουν ήδη αυξηθεί και ξέρω ότι το να πηγαίνω σε ένα δυνατό εστιατόριο θα με έκανε να ξεχωρίσω. Ενώ μισώ να πρέπει να ακυρώσω, ξέρω επίσης ότι δεν θα ήμουν πολύ διασκεδαστικό να κάνω παρέα.
Δυστυχώς, ένας τέτοιος κύκλος μας οδηγεί να χάσουμε πολλές φιλίες. Η ημικρανία είναι ήδη πολύ απομονωμένη, μεταξύ προσπαθειών να κάνει δουλειά, ραντεβού γιατρών και υψηλού πόνου ή ζάλης.
Αλλά όταν οι φίλοι και η οικογένειά μας βρίσκονται δίπλα μας, και μας συγχωρούν για κάθε ακύρωση ή check in σε μας κατά τη διάρκεια μιας επίθεσης, εκτιμάται περισσότερο από ό, τι θα γνωρίζουν ποτέ.
Η Alicia Wolf είναι ο ιδιοκτήτης του The Dizzy Cook, ενός ιστότοπου διατροφής και τρόπου ζωής για όσους πάσχουν από ημικρανία και πρέσβης για την ένωση διαταραχών του αιθουσαίου. Αφού αγωνίστηκε με χρόνια αιθουσαία ημικρανία, συνειδητοποίησε ότι δεν υπήρχαν πολλοί αισιόδοξοι πόροι για άτομα που ακολουθούν δίαιτα ημικρανίας, οπότε δημιούργησε το thedizzycook.com. Το νέο βιβλίο μαγειρικής της «The Dizzy Cook: Διαχείριση της ημικρανίας με περισσότερες από 90 ανακουφιστικές συνταγές και συμβουλές για τον τρόπο ζωής»Είναι διαθέσιμο σχεδόν παντού που πωλούνται βιβλία. Μπορείτε να την βρείτε στο Instagram, στο Facebook και στο Twitter.
