Φροντίδα για κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας

Η φροντίδα για κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) μπορεί να είναι ένας δύσκολος χώρος για πλοήγηση.

Η κατάσταση είναι απρόβλεπτη, επομένως είναι δύσκολο να γνωρίζουμε τι θα χρειαστεί ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας από τη μία εβδομάδα στην άλλη, συμπεριλαμβανομένων των αλλαγών στο σπίτι και της συναισθηματικής υποστήριξης.

Πώς να υποστηρίξετε κάποιον με MS

Ένας καλός τρόπος για να παρέχετε υποστήριξη είναι να μάθετε όσα περισσότερα μπορείτε για την MS.

Οι διαδικτυακοί πόροι προσφέρουν πολλές πληροφορίες. Μπορείτε ακόμη και να ολοκληρώσετε εκπαιδευτικά προγράμματα ή να παρακολουθήσετε συναντήσεις σε ομάδες υποστήριξης ή εκδηλώσεις που εστιάζουν στα κράτη μέλη.

Η εξοικείωση με τη σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να σας βοηθήσει να καταλάβετε τι μπορεί να αισθάνεται το άτομο, ακόμα και αν δεν μπορείτε να δείτε τα συμπτώματά του. Αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να τους υποστηρίξετε καλύτερα.

Η ανοιχτή επικοινωνία είναι επίσης πολύ σημαντική. Είναι δύσκολο να υποστηρίξεις κάποιον αν δεν ξέρεις τι χρειάζονται. Ρωτήστε το άτομο πώς μπορείτε να βοηθήσετε.

Εάν είναι εντάξει με το αγαπημένο σας πρόσωπο, πάρτε ενεργό ρόλο στην ομάδα φροντίδας του. Παραδείγματα ενεργού συμμετοχής στη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου μπορεί να περιλαμβάνουν:

• πηγαίνοντας μαζί τους σε ραντεβού
• ρωτώντας τους επαγγελματίες υγείας για οτιδήποτε δεν καταλαβαίνετε
• βοηθώντας στη διαχείριση φαρμάκων και άλλων θεραπειών

Ο ρόλος σας μπορεί να αλλάξει με την πάροδο του χρόνου, οπότε δοκιμάστε και ελέγχετε τακτικά με το άτομο που φροντίζετε. Μερικές φορές μπορεί να χρειάζονται περισσότερη βοήθεια και άλλες φορές μπορεί να θέλουν να είναι πιο ανεξάρτητοι.

Μιλώντας μέσω ζητημάτων σας βοηθά να υποστηρίξετε ο ένας τον άλλον και να αντιμετωπίσετε τις προκλήσεις που έρχονται με MS.

Ζώντας με κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας

Όταν μοιράζεστε ένα σπίτι με κάποιον που έχει σκλήρυνση κατά πλάκας, η προσαρμογή σε χώρους διαβίωσης μπορεί να βελτιώσει τα αγαπημένα σας πρόσωπα:

• προσιτότητα
• ασφάλεια
• ανεξαρτησία

Αυτές οι αλλαγές μπορεί να περιλαμβάνουν:

• ράμπες οικοδομής
• κάνοντας ανακαινίσεις κουζίνας
• προσθήκη χειρολαβών ή άλλων τροποποιήσεων στα μπάνια

Πολλές αλλαγές μπορούν να είναι χρήσιμες χωρίς να είναι ακριβές.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι απρόβλεπτη, οπότε μερικές μέρες μπορεί να χρειαστεί επιπλέον βοήθεια και άλλες φορές δεν θα χρειαστεί. Γνωρίστε αυτήν την δυνατότητα αλλαγής και παρατηρήστε ή ρωτήστε πότε χρειάζονται βοήθεια. Τότε να είστε έτοιμοι να τους βοηθήσετε όπως απαιτείται.

Μια μελέτη του 2017 διαπίστωσε ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας βρήκαν δυσάρεστες τις φυσικές αλλαγές στο σώμα τους.

Μερικές φορές οι προσπάθειες υποστήριξης των φροντιστών θεωρούνται υπερβολικά προστατευτικές ή παρεμβατικές. Αυτό μπορεί να κάνει τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να αισθάνονται ελαχιστοποιημένα ή να παραβλέπονται. Μπορεί επίσης να προκαλέσει πίεση στις οικογενειακές σχέσεις.

Η μελέτη πρότεινε ότι οι φροντιστές αποφεύγουν να βοηθούν τις εργασίες πολύ γρήγορα. Η ανάληψη μπορεί να αναιρέσει την αίσθηση ολοκλήρωσης κάτι από μόνο του, ακόμη και αν χρειάζεται περισσότερο.

Δεν θεωρήθηκαν αρνητικές όλες οι προσπάθειες βοήθειας. Η μελέτη έδειξε ότι όταν οι φροντιστές παρείχαν βοήθεια με τρόπους που προωθούσαν την αυτοεκτίμηση και τη διατήρηση της ανεξαρτησίας, οι σχέσεις βελτιώθηκαν.

Η μελέτη πρότεινε επίσης ότι η ανοιχτή επικοινωνία και οι φροντιστές που απομακρύνονται θα μπορούσαν να βοηθήσουν στην ελαχιστοποίηση των αρνητικών αποτελεσμάτων.

Μπορεί να βοηθήσει το αγαπημένο σας άτομο να κάνει μια λίστα με πράγματα που χρειάζονται από εσάς.

Μερικές φορές, ο καλύτερος τρόπος για να προσφέρετε υποστήριξη είναι να δώσετε σε ένα άτομο χώρο. Εάν ζητούν χρόνο μόνοι τους, σεβαστείτε και ακολουθήστε το αίτημά τους.

Τι να μην πούμε σε κάποιον με ΣΚΠ

Μπορεί να είναι δύσκολο να καταλάβουμε τι περνάει κάποιος με σκλήρυνση κατά πλάκας. Μερικές φορές μπορείτε να πείτε κάτι επώδυνο ή χωρίς σκέψη.

Ακολουθούν μερικές φράσεις και θέματα που πρέπει να αποφύγετε, μαζί με αυτά που μπορείτε να πείτε:

• «Δεν φαίνεσαι άρρωστος» ή «ξέχασα ότι είσαι άρρωστος».
  • Τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας δεν είναι πάντα ορατά. Αντ 'αυτού, ρωτήστε: «Πώς νιώθεις;»
• «Ο φίλος μου με MS μπορούσε να δουλέψει.»
  • Η εμπειρία άλλων ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας συχνά δεν είναι σχετική. Αντ 'αυτού, πείτε: «Η ΣΚ επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά. Πώς είσαι?"
• «Έχετε δοκιμάσει μια δίαιτα / φάρμακο για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας;»
  • Δεν υπάρχει θεραπεία για σκλήρυνση κατά πλάκας. Αντ 'αυτού, συζητήστε δραστηριότητες που μπορεί να τους βοηθήσουν να αισθανθούν καλύτερα, όπως η άσκηση. Εάν δεν είστε σίγουροι και είναι πρόθυμοι να το συζητήσετε, ρωτήστε πώς αντιμετωπίζεται η σκλήρυνση κατά πλάκας.

Ποτέ μην κατηγορείτε κάποιον που πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας και μην υποδηλώνετε ότι η κατάσταση είναι δικό τους λάθος. Η αιτία της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι άγνωστη και παράγοντες κινδύνου, όπως η ηλικία και η γενετική, είναι εκτός ελέγχου.

Στήριξη του εαυτού σας ως φροντιστής

Είναι σημαντικό να φροντίσετε τον εαυτό σας για να διατηρήσετε την υγεία σας και να αποφύγετε την εξάντληση. Αυτό συχνά περιλαμβάνει:

• να κοιμάσαι αρκετά
• αφιερώνοντας χρόνο για χόμπι και άσκηση
• να λάβετε βοήθεια όταν τη χρειάζεστε

Μπορεί να σας βοηθήσει να σκεφτείτε τι χρειάζεστε για να υποστηρίξετε το αγαπημένο σας πρόσωπο. Ρωτήστε τον εαυτό σας:

• Χρειάζεστε βοήθεια σε τακτική βάση ή περιστασιακό διάλειμμα από το άγχος και τις ευθύνες της φροντίδας;
• Υπάρχουν προσαρμογές στο σπίτι που μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο και να αυξήσετε την ανεξαρτησία του;
• Το αγαπημένο σας άτομο έχει συναισθηματικά συμπτώματα που δεν είστε σίγουροι πώς να το χειριστείτε;
• Είστε άνετα δίνοντας ιατρικές θεραπείες ή θα προτιμούσατε να προσλάβετε βοήθεια;
• Έχετε οικονομικό σχέδιο;

Αυτές οι ερωτήσεις είναι κοινές καθώς προχωρά τα κράτη μέλη. Ωστόσο, οι φροντιστές συχνά διστάζουν να μειώσουν το βάρος τους και να φροντίσουν τον εαυτό τους.

Η Εθνική Εταιρεία MS αντιμετωπίζει αυτά τα ζητήματα στον οδηγό τους, έναν Οδηγό για Συνεργάτες Υποστήριξης. Ο οδηγός καλύπτει πολλές πτυχές της ΣΚΠ και είναι ένας εξαιρετικός πόρος για τους φροντιστές.

Ομάδες, διαδικτυακοί πόροι και επαγγελματική συμβουλευτική

Οι φροντιστές έχουν επίσης πολλούς άλλους πόρους στη διάθεσή τους.

Αρκετές ομάδες προσφέρουν πληροφορίες για σχεδόν οποιαδήποτε κατάσταση ή πρόβλημα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και τους φροντιστές τους. Η αναζήτηση επαγγελματικής συμβουλευτικής μπορεί επίσης να ωφελήσει την ψυχική σας υγεία.

Ομάδες και πόροι

Οι εθνικοί οργανισμοί είναι διαθέσιμοι για να βοηθήσουν τους φροντιστές να ζήσουν πιο ισορροπημένες ζωές:

• Το Caregiver Action Network φιλοξενεί ένα διαδικτυακό φόρουμ όπου μπορείτε να συνδεθείτε με άλλους φροντιστές. Αυτός είναι ένας καλός πόρος εάν θέλετε να μοιραστείτε συμβουλές ή να μιλήσετε με άλλους που έχουν την ίδια εμπειρία.
• Το Family Caregiver Alliance παρέχει πόρους, υπηρεσίες και προγράμματα από κράτος σε κράτος για να βοηθήσει τους φροντιστές. Προσφέρει επίσης ένα μηνιαίο ενημερωτικό δελτίο φροντιστή.
• Η National Multiple Sclerosis Society φιλοξενεί το πρόγραμμα MS Navigators όπου οι επαγγελματίες μπορούν να σας βοηθήσουν να συνδέσετε πόρους, υπηρεσίες συναισθηματικής υποστήριξης και στρατηγικές ευεξίας.

Ορισμένα σωματικά και συναισθηματικά ζητήματα που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας είναι δύσκολο για τους φροντιστές να επιλύσουν. Για βοήθεια, ενημερωτικό υλικό και υπηρεσίες διατίθενται επίσης στους φροντιστές μέσω αυτών των οργανισμών.

Επαγγελματική θεραπεία

Μην διστάσετε να αναζητήσετε επαγγελματική θεραπεία ομιλίας για τη δική σας ψυχική υγεία. Το να βλέπεις έναν σύμβουλο ή άλλο επαγγελματία ψυχικής υγείας να μιλά για τη συναισθηματική σου ευεξία είναι ένας τρόπος φροντίδας του εαυτού σου.

Μπορείτε να ζητήσετε την παραπομπή του γιατρού σας σε ψυχίατρο, θεραπευτή ή άλλο επαγγελματία ψυχικής υγείας.

Αν μπορείτε, αναζητήστε κάποιον με εμπειρία με χρόνιες παθήσεις ή φροντιστές. Η ασφάλειά σας μπορεί να καλύπτει αυτούς τους τύπους υπηρεσιών.

Εάν δεν μπορείτε να προσφέρετε επαγγελματική βοήθεια, βρείτε έναν αξιόπιστο φίλο ή μια διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης όπου μπορείτε να συζητήσετε ανοιχτά τα συναισθήματά σας. Μπορείτε επίσης να ξεκινήσετε ένα ημερολόγιο για να γράψετε τα συναισθήματα και τις απογοητεύσεις σας.

Αναγνωρίζοντας τα σημάδια της εξάντλησης του φροντιστή

Μάθετε να αναγνωρίζετε τα σημάδια της εξάντλησης στον εαυτό σας. Αυτά τα σημεία μπορεί να περιλαμβάνουν:

• συναισθηματική και σωματική εξάντληση
• αρρωσταίνω
• μειωμένο ενδιαφέρον για δραστηριότητες
• θλίψη
• θυμός
• ευερέθιστο
• δυσκολία στον ύπνο
• νιώθω άγχος

Εάν αναγνωρίζετε οποιοδήποτε από αυτά τα σημάδια στη δική σας συμπεριφορά, καλέστε την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας στο 800-344-4867 και ζητήστε να μιλήσετε με έναν πλοηγό.

Σκεφτείτε να κάνετε ένα διάλειμμα

Είναι εντάξει να κάνετε διαλείμματα και να ζητήσετε βοήθεια. Δεν υπάρχει απολύτως καμία ανάγκη να αισθάνεστε ένοχοι γι 'αυτό.

Θυμηθείτε: Η υγεία σας είναι σημαντική και δεν χρειάζεται να κάνετε τα πάντα μόνοι σας. Το να αφιερώσετε λίγο χρόνο δεν είναι ένδειξη αποτυχίας ή αδυναμίας.

Άλλοι μπορεί να θέλουν να βοηθήσουν, οπότε αφήστε τους. Ζητήστε από φίλους ή μέλη της οικογένειας να έρθουν σε μια συγκεκριμένη ώρα, ώστε να μπορείτε να εκτελείτε εργασίες ή να κάνετε μια άλλη δραστηριότητα.

Μπορείτε επίσης να δημιουργήσετε μια λίστα με άτομα που έχουν προσφέρει βοήθεια στο παρελθόν. Μην διστάσετε να τους καλέσετε όταν πρέπει να κάνετε ένα διάλειμμα. Εάν είναι μια επιλογή, μπορείτε επίσης να πραγματοποιήσετε οικογενειακές συναντήσεις για την κατανομή των ευθυνών.

Εάν κανείς στην ομάδα της οικογένειας ή της ομάδας φίλων σας δεν είναι διαθέσιμος, μπορείτε να προσλάβετε επαγγελματική φροντίδα ανάπαυλας για να παρέχετε προσωρινή φροντίδα. Πιθανότατα να βρείτε μια τοπική εταιρεία φροντίδας στο σπίτι που προσφέρει αυτήν την υπηρεσία έναντι αμοιβής.

Συνοδευτικές υπηρεσίες μπορεί να προσφέρονται από τοπικές πολιτικές ομάδες, όπως το Υπουργείο Υποθέσεων Βετεράνων των ΗΠΑ, εκκλησίες και άλλους οργανισμούς. Οι υπηρεσίες κοινωνικής υπηρεσίας της πολιτείας, της πόλης ή του νομού σας ενδέχεται επίσης να είναι σε θέση να βοηθήσουν.

Μείνετε χαλαροί ως φροντιστής

Μια τακτική πρακτική διαλογισμού μπορεί να σας βοηθήσει να είστε χαλαροί και να γειώσετε όλη την ημέρα. Οι τεχνικές που μπορούν να σας βοηθήσουν να παραμείνετε ήρεμοι και να παραμείνετε επικεφαλής κατά τη διάρκεια αγχωτικών περιόδων περιλαμβάνουν:

• τακτική άσκηση
• συμβαδίζοντας με τις φιλίες
• συνεχίζοντας τα χόμπι σας
• μουσικοθεραπεία
• θεραπεία κατοικίδιων ζώων
• καθημερινές βόλτες
• μασάζ
• προσευχή
• γιόγκα
• κηπουρική

Η άσκηση και η γιόγκα είναι και οι δύο ιδιαίτερα καλές για την ενίσχυση της υγείας σας και τη μείωση του στρες.

Εκτός από αυτές τις τεχνικές, είναι σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι έχετε αρκετό ύπνο και τρώτε μια υγιεινή διατροφή με υψηλή περιεκτικότητα σε φρούτα, λαχανικά, φυτικές ίνες και άπαχες πηγές πρωτεϊνών.

Μείνετε οργανωμένοι ως φροντιστής

Η παραμονή οργανωμένη μπορεί να σας βοηθήσει να μειώσετε το άγχος και να ελευθερώσετε περισσότερο χρόνο για να κάνετε τα πράγματα που αγαπάτε.

Μπορεί να φαίνεται δυσκίνητο στην αρχή, αλλά η ενημέρωση και η φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου μπορεί να βοηθήσει στον εξορθολογισμό των ραντεβού και των σχεδίων θεραπείας γιατρών. Αυτό θα σας εξοικονομήσει πολύτιμο χρόνο μακροπρόθεσμα.

Ακολουθούν ορισμένοι τρόποι για να παραμείνετε οργανωμένοι ενώ φροντίζετε το αγαπημένο σας άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας:

• Κρατήστε ένα αρχείο καταγραφής φαρμάκων για παρακολούθηση:
  • φάρμακα
  • συμπτώματα
  • αποτελέσματα φαρμάκων και τυχόν παρενέργειες
  • αλλαγές στη διάθεση
  • γνωστικές αλλαγές
• Έχετε νομικά έγγραφα ώστε να μπορείτε να λαμβάνετε αποφάσεις περί υγειονομικής περίθαλψης για το αγαπημένο σας πρόσωπο.
• Χρησιμοποιήστε ένα ημερολόγιο (είτε γραπτό είτε online) για ραντεβού και για να παρακολουθείτε πότε πρέπει να δίνετε φάρμακα.
• Κρατήστε μια λίστα ερωτήσεων που πρέπει να κάνετε κατά το επόμενο ιατρικό ραντεβού τους.
• Αποθηκεύστε τους αριθμούς τηλεφώνου των σημαντικών επαφών όπου είναι εύκολα προσβάσιμες.

Προσπαθήστε να αποθηκεύσετε όλες τις πληροφορίες στο ίδιο μέρος, ώστε να είναι εύκολο να βρείτε και να ενημερώσετε.

Η κατώτατη γραμμή

Οι καθημερινές προκλήσεις του να είσαι φροντιστής μπορούν να αυξηθούν.

Μην αισθάνεστε ποτέ ένοχοι για διάλειμμα ή για βοήθεια όταν παρέχετε φροντίδα σε κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Λαμβάνοντας μέτρα για τη μείωση του άγχους και τη φροντίδα για τις δικές σας σωματικές και συναισθηματικές ανάγκες, θα έχετε έναν ευκολότερο χρόνο φροντίζοντας το αγαπημένο σας πρόσωπο.