Η νευρομυελίτιδα οπτική (NMO) είναι μια σπάνια αυτοάνοση κατάσταση που επηρεάζει τη μυελίνη γύρω από τα νεύρα, ειδικά τα οπτικά νεύρα και τον νωτιαίο μυελό. Η διάγνωση μπορεί να είναι αόριστη, καθώς το NMO συχνά θεωρείται λάθος για σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) ή άλλες νευρολογικές καταστάσεις.
Η λανθασμένη διάγνωση μπορεί να έχει μεταβαλλόμενες συνέπειες στη ζωή, καθώς μια επίθεση NMO μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια όρασης, παράλυση και άλλες φυσικές αλλαγές. Υπάρχουν συγκεκριμένα κριτήρια που χρησιμοποιούνται για τη διάγνωση του NMO, καθώς και μια δοκιμή αντισωμάτων.
Δυστυχώς, πολύ λίγοι άνθρωποι, συμπεριλαμβανομένων εκείνων στην ιατρική κοινότητα, ξέρουν να αναζητούν την πάθηση. Το να γίνεις συνήγορος του NMO μπορεί να βοηθήσει. Η διάδοση της ευαισθητοποίησης μπορεί να οδηγήσει περισσότερους ανθρώπους να αναζητήσουν εξετάσεις και περισσότερους γιατρούς να βρουν τη σωστή διάγνωση. Για όσους ζουν με NMO, η συνηγορία είναι ένας τρόπος για να λάβετε υποστήριξη και να βοηθήσετε άλλους στην κοινότητα.
Αυτό που ακολουθεί είναι απλώς μια σύντομη λίστα με τους τρόπους με τους οποίους μπορείτε να γίνετε συνήγορος του NMO, ανεξάρτητα από το εάν επηρεάζεστε άμεσα από αυτήν τη διάγνωση.
Συμμετοχή ή φιλοξενία ομάδας υποστήριξης
Μια ομάδα υποστήριξης - είτε αυτοπροσώπως είτε online - μπορεί να βοηθήσει άτομα που ζουν με το NMO και τις οικογένειές τους να ανταλλάξουν πληροφορίες και να βρουν κοινότητα. Το φιλανθρωπικό ίδρυμα Guthy-Jackson προσφέρει μια λίστα με υπάρχουσες ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο και εκτός σύνδεσης. Το ίδρυμα επιτρέπει επίσης στους ανθρώπους να ξεκινήσουν μια νέα ομάδα εάν το επιθυμούν.
Η ανάπτυξη μιας κοινότητας είναι ιδιαίτερα σημαντική για την ενημέρωση σχετικά με σπάνιες ασθένειες όπως η NMO. Καθώς οι ερευνητές μαθαίνουν περισσότερα για το NMO, περισσότεροι άνθρωποι παίρνουν τη σωστή διάγνωση.
Επί του παρόντος, πιστεύεται ότι περίπου 10 στα 100.000 άτομα έχουν NMO, ποσοστό υψηλότερο από τις προηγούμενες εκτιμήσεις από 1 έως 4 στα 100.000. Αυτό ανέρχεται σε περίπου 15.000 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες που ζουν με την πάθηση.
Ωστόσο, ο αριθμός αυτός είναι μικρός σε σύγκριση με τον πληθυσμό που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας, που είναι περίπου 1 εκατομμύριο άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες. Οι ομάδες υποστήριξης μπορούν να βοηθήσουν άτομα με NMO να βρουν το ένα το άλλο και να μοιραστούν εμπειρίες.
Συμμετοχή σε εκδηλώσεις συγκέντρωσης χρημάτων
Φιλανθρωπικοί οργανισμοί αφιερωμένοι στην υπεράσπιση χρειάζονται χρήματα για τη χρηματοδότηση έρευνας και άλλων πρωτοβουλιών. Ο στόχος τους είναι να βελτιώσουν την ευημερία όσων ζουν με NMO.
Οι Guthy-Jackson και Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) είναι δύο τέτοιες οργανώσεις. Μπορείτε να τους βοηθήσετε συμμετέχοντας σε εκδηλώσεις συγκέντρωσης χρημάτων. Εκτός από αυτές τις ομάδες, μπορείτε επίσης να προωθήσετε ιατρική περίθαλψη απευθείας στη γειτονιά σας.
Η Guthy-Jackson είναι αφιερωμένη ειδικά στο NMO και έχει συστάσεις στον ιστότοπό της για το πώς να κρατάει online έρανους.
Το SRNA υποστηρίζει άτομα με λίγες καταστάσεις, συμπεριλαμβανομένου του NMO. Παρέχουν επίσης πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο συγκέντρωσης χρημάτων για την προσπάθεια, μεταξύ άλλων μέσω του eBay for Charity και του Amazon Smiles.
Μπορείτε επίσης να συγκεντρώσετε χρήματα πιο κοντά στο σπίτι. Επικοινωνήστε με τα τοπικά νοσοκομεία ή τις ιατρικές σας κλινικές που βοηθούν άτομα με NMO. Μπορεί να είστε σε θέση να συνεργαστείτε με το σκέλος συγκέντρωσης χρημάτων του νοσοκομείου για να αναπτύξετε μια καμπάνια που αυξάνει την ευαισθητοποίηση για το NMO και υποστηρίζει ιατρική πρόσβαση στην κοινότητα σας.
Μετά από οργανώσεις υπεράσπισης
Εάν απλώς γνωρίζετε την κοινότητα NMO, ένας εύκολος τρόπος για να γίνετε συνήγορος είναι να μοιραστείτε και να προωθήσετε τις πληροφορίες οργανώσεων υπεράσπισης όπως η Guthy-Jackson και το SRNA.
Ακολουθήστε τα στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, μοιραστείτε τις αναρτήσεις τους και συμπληρώστε τις ροές σας με ακριβείς, χρήσιμες πληροφορίες σχετικά με το NMO. Αυτό μπορεί να βοηθήσει να προσεγγίσετε εκείνους που εξακολουθούν να αναζητούν τη σωστή διάγνωση για τα συμπτώματά τους.
Blogging και κοινή χρήση της ιστορίας σας
Οι προσωπικές ιστορίες είναι ισχυρές μορφές συνηγορίας. Το φιλανθρωπικό ίδρυμα Guthy-Jackson είναι ένα παράδειγμα του πώς μια προσωπική αφήγηση μπορεί να φέρει την απαραίτητη προσοχή σε μια παρεξηγημένη ιατρική κατάσταση. Ένα ζευγάρι ξεκίνησε το ίδρυμα το 2008 μετά τη διάγνωση της εφηβικής κόρης τους με NMO και δεν υπήρχαν πόροι για να τους υποστηρίξουν.
Ως μέλος της οικογένειας, φίλος ή άτομο που ζει με το NMO, η ιστορία σας έχει σημασία. Ξεκινήστε ένα blog σε έναν δωρεάν ιστότοπο blogging όπως το WordPress ή μια πλατφόρμα γραφής όπως το Medium. Αυτό μπορεί να βοηθήσει να διαλύσει μερικούς από τους μύθους του NMO, να δείξει πώς διαφέρει από τις συνθήκες όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας και να δημιουργήσει μια εικόνα για το πώς μπορεί να επηρεάσει τη ζωή ενός ατόμου.
Συμμετοχή σε κλινική δοκιμή
Προτού εγκριθούν νέες θεραπείες από την Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA), πρέπει να υποβληθούν στη διαδικασία κλινικών δοκιμών. Αυτές οι δοκιμές χρειάζονται συμμετέχοντες και αν το κάνετε άνετα, η συμμετοχή σε κάποιον μπορεί να βοηθήσει την κοινότητα NMO. Μπορείτε να αναζητήσετε κλινικές δοκιμές NMO μέσω της βάσης δεδομένων ClinicalTrials.gov.
Μπορείτε επίσης να μοιραστείτε τη φωνή σας μέσω του NMO-Pro στον ιστότοπο Guthy-Jackson Charitable Foundation, όπου υπάρχουν διαθέσιμες έρευνες και άλλα ερευνητικά προγράμματα.
Επικοινωνία με τοπικά μέσα
Τα τοπικά δελτία ειδήσεων και τα κοινοτικά προγράμματα παρουσιάζουν συχνά άτομα που περνούν σημαντικές εμπειρίες. Μπορείτε να προωθήσετε μια ιστορία για το NMO σε έναν τοπικό δημοσιογράφο. Αυτό μπορεί να είναι ακόμα πιο αποτελεσματικό εάν σχεδιάζετε μια εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων που μπορεί να καλύψει το κατάστημα πολυμέσων. Εκτός από τις εκπομπές ειδήσεων, σκεφτείτε τοπικά ιστολόγια και διαδικτυακές πηγές πληροφοριών.
Κοινοποίηση πληροφοριών με το γιατρό σας
Η Εθνική Οργάνωση για τις Σπάνιες Διαταραχές (NORD) ενθαρρύνει τους υποστηρικτές να εκφράσουν τη λέξη σε κοινότητες, σχολεία και τοπικές ιατρικές πρακτικές.
Το NORD θα παρέχει βιβλιογραφία σχετικά με τις σπάνιες διαταραχές που μπορείτε να μοιραστείτε με το γιατρό σας, προκειμένου να διευρυνθεί η ευαισθητοποίηση σχετικά με τις εμπειρίες ζωής με μια ασυνήθιστη διάγνωση.
Αυτό μπορεί επίσης να είναι μια επιλογή εάν δεν επηρεάζεστε άμεσα από το NMO, αλλά θέλετε να βοηθήσετε να βάλετε σπάνιες καταστάσεις στο ραντάρ αυτών που βρίσκονται στην ιατρική κοινότητα.
Το πακέτο
Το NMO είναι μια κατάσταση που αλλάζει τη ζωή, αλλά συχνά δεν γίνεται διάγνωση ή διαγιγνώσκεται χρόνια αργότερα. Οι υποστηρικτές του NMO μπορούν να βοηθήσουν στη δημιουργία μιας κοινότητας ανθρώπων που ζουν με την πάθηση και να διευρύνουν την ευαισθητοποίηση στην ιατρική κοινότητα.
Σε αντάλλαγμα, τα άτομα που εμφανίζουν συμπτώματα NMO μπορεί να κάνουν τη σωστή διάγνωση γρηγορότερα - και μόλις το κάνουν, αποκτούν πρόσβαση σε πιο αποτελεσματικές θεραπείες.
.jpg)
